Essere donna oltre la malattia oncologica L esperienza di malattia in età giovanile S.Filiberti Unità di Psico-oncologia UOC di Ematologia ASMN-IRCCS Reggio Emilia
Adolescenti e giovani adulti Non c è un paziente ma una famiglia Caregiver: genitori nonni zii fratelli amici ragazzi compagni mariti figli insegnanti allenatori
Adolescenti e giovani adulti Non c è un paziente ma una famiglia: importanza dare informazioni complete anche al minorenne che deve poter essere in grado di comprendere tutti i passaggi e tutti gli aspetti del percorso terapeutico Caregiver: genitori nonni zii fratelli amici ragazzi compagni mariti figli insegnanti allenatori
Il giovane malato deve affrontare: la malattia in sè le cure mediche cambiamento delle proprie abitudini confronto con i limiti posti dalla malattia e dalle terapie relazionarsi con caregiver che a volte diventano particolarmente ansiosi
Reazioni - quadro clinico - dalla fase di vita al momento della diagnosi - caratteristiche di personalità - relazioni interpersonali attuali - percezione e reazione degli adulti di riferimento
Adolescenti minorenni sono nella «terra di mezzo» Evento spesso inaspettato e inatteso Non si proiettano troppo avanti nel futuro Disagi relativi al «qui e ora», alle limitazioni relative al momento : ex sport, scuola, socialità
Immagine corporea In adolescenza troviamo un corpo già in cambiamento e una difficoltà ad accettarsi I segni della malattia possono aggravare queste difficoltà e far provare vissuti di vergogna e paura del giudizio
Il vissuto dei genitori I genitori subiscono la diagnosi al pari del figlio. vedere il proprio figlio soffrire può generare: Ansia Senso di inadeguatezza Senso di impotenza Senso di colpa
Lavoro con adolescenti Difficile che chieda un supporto psicologico Rinforzo delle risorse interne Supportare le strategie di coping per le problematiche attuali Lavoro in equipe per avere più feedback possibili sul percorso del paziente Supporto ai care giver
Lavoro con il caregiver Supporto psicologico al caregiver Sostegno nell affrontare alcuni passaggi informativi: con la scuola con il contesto sportivo con altri contesti sociali Sostegno nell accompagnamento al percorso terapeutico e nel proiettarsi avanti nel futuro (preservazione della fertilità)
Il caregiver del maggiorenne Sostenere la progettualità (università, lavoro) Sostenere le autonomie Non imporre le proprie idee
Giovani che si trovano all inizio di un percorso di progetto di vita Evento spesso inaspettato e inatteso Maggior proiezione verso il futuro Più consapevolezza delle possibili implicazioni per il futuro Utilizzo dell esperienza di malattia per identificare i propri bisogni, per darsi nuovi obiettivi o per perseguire quelli intrapresi
Giovani adulti si trovano avviati nel progetto di vita Evento spesso inaspettato e inatteso Proiezione verso il futuro - lavoro e famiglia Consapevolezza delle possibili implicazioni per il futuro (menopausa indotta, eventuali limitazioni)
Giovani adulti si trovano avviati nel progetto di vita Care giver cambia partner amici genitori fratelli Contattano maggiormente il senso di responsabilità verso i figli e verso i genitori Cambiano la quotidianità riorganizzandola per inserire il tempo richiesto dall ospedale nella gestione della famiglia
Giovani adulti si trovano avviati nel progetto di vita Se ci sono figli si organizzano per mantenere il più possibile le consuetudini dei bambini L esperienza di malattia diventa un occasione per ridefinire i propri bisogni fare un bilancio delle scelte fatte fino a questo momento creare o inserirsi in associazioni di volontariato inerenti alla propria patologia