La sindrome di Usher nella vita di tutti i giorni A cosa bisogna stare attenti? 2 Che cosa è la sindrome di Usher? 3 Ci presentiamo 5 Come comunicare? 7 Come comportarsi? 16 Indirizzi utili 1
Che cosa è la sindrome di Usher? Le persone che hanno la sindrome di Usher sono sorde o deboli di udito e al tempo stesso hanno gravi problemi di vista. I problemi di vista solitamente si aggravano con gli anni. Quattro sintomi sono caratteristici della sindrome di Usher: cecità notturna sensibilità all abbagliamento limitazione del campo visivo (visione tubolare, vista a tunnel) disturbi dell equilibrio La sindrome di Usher è una delle cause più frequenti di sordocecità. La vista si aggrava progressivamente nel corso della vita, cosa che in combinazione con i problemi di udito incide in modo sempre più drastico sulla vita di tutti i giorni. La sindrome di Usher rende molto difficile la comunicazione. Chi incontra una persona che ha la sindrome di Usher non sa bene come comportarsi e come comunicare. Questo opuscolo si occupa specialmente della situazione di persone che comunicano in lingua dei segni ma è utile anche per coloro che usano la lingua parlata. Con l ausilio delle illustrazioni, l opuscolo indica le regole più importanti da rispettare comunicando con le persone che hanno la sindrome di Usher. Per ulteriori informazioni sulla sindrome di Usher, retinopatia, debolezza visiva e di udito e sordocecità troverete alla fine dell opuscolo una serie di indirizzi utili. 2
Ci presentiamo Io sono sordo. Io sono sordo o debole di udito e ho la sindrome di Usher. 3
Le persone sorde che vedono normalmente hanno la percezione di tutto lo spazio in una sola volta. Chi è colpito dalla sindrome di Usher può riconoscere solo una parte più o meno piccola dello spazio (visione tubolare). 4
Come comunicare? Vi sono varie possibilità di comunicazione. Spesso sono utili: Lingua dei segni visual frame Usate solo un piccolo spazio intorno al viso per la lingua dei segni. Non usate uno spazio troppo ampio per la lingua dei segni! 5
Lingua dei segni tattile Usate la lingua dei segni in modo del tutto normale. L interessato posa le sue mani sulle vostre. Non afferrate mai la mano dell interessato per usarla per la lingua dei segni! 6
Come comportarsi? Ecco alcune regole su come comportarsi con persone che hanno la sindrome di Usher. Seguendo queste regole possiamo semplificare la loro vita, la comunicazione con loro ed evitare malintesi: Prima di rivolgersi alla persona Richiamate la sua attenzione toccandola sulla spalla. 7
Fare dei cenni, bussare su oggetti, soffiare etc. non funziona o è sgradevole! 8
Mostrare qualcosa Dite prima cosa vorreste mostrare, poi mostratelo indicando nella direzione giusta. Non indicate in una direzione senza prima dire cosa volete fare vedere. 9
Attenti alla luce Non mettetevi mai con le vostre spalle dalla parte di una finestra, una lampada o del sole. Mettetevi sempre con il viso rivolto verso la finestra. Anche le lampade e il sole non devono abbagliare. 10
Ricordatevi di informare Informate sempre quando succede qualcosa. Esempi: Una nuova persona arriva, una sedia viene spostata, qualcosa viene appoggiato sul pavimento. Senza informazioni può capitare che gli interessati inciampino nelle sedie o urtino altre persone, ecc. 11
Mantenete una certa distanza Comunicate mantenendo una distanza di circa 1.5 metri. Non state mai troppo vicini. 12
Conversazioni in gruppo Informate sempre chi è il prossimo a parlare. Non usate la lingua dei segni in modo confuso o contemporaneamente ad altre persone, perché in questo caso gli interessati non possono seguire quanto viene detto. 13
State fermi Fermatevi sempre per chiacchierare. P.f. non camminare e chiacchierare nello stesso tempo. 14
Come accompagnare? Precedete la persona interessata di mezzo passo e informatela della presenza di eventuali ostacoli. Non afferrate e spingete l interessato come se fosse un mobile 15
Indirizzi utili Ufficio di informazione Usher UCBA/SGB-FSS Oerlikonerstrasse 98 CH-8057 Zurigo Fax 044 315 50 47 Usher-infostelle@sgb-fss.ch (Conferenze e informazioni sulla Sindrome di Usher) Servizio di consulenza per persone sordocieche UCBC Via Nosetto 3 CH-6500 Bellinzona Tel. 091 825 82 72 bassetti@szb.ch (Offre diversi servizi a persone sordocieche, deboli di vista e di udito: Servizio sociale, servizio di riabilitazione, attività tempo libero, gruppo di incontro, accompagnatori volontari, informazioni anche per i famigliari. Altri uffici di consulenza UCBC a Berna, Lenzburg, Losanna, Lucerna, San Gallo e Zurigo). UCBC 2010 (3/2012 SP) Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77 Fax. 044 444 10 70 (Informazioni sulle malattie della retina) Unione Centrale Svizzera per il Bene dei Ciechi UCBC Schützengasse 4 CH-9001 San Gallo Tel. 071 223 36 36 sekretariat@szb.ch www.ucbc.ch (Organizzazione mantello nel settore dell handicap visivo e di quello della sordocecità, mezzi ausiliari, formazione continua per gli operatori del settore, biblioteca specializzata). Testo originale: Beat Marchetti Adattamento italiano: Stefano Spring Illustrazioni: Katja Tissi 16