La re-ingegnerizzazione dell assistenza presso l Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova: l impatto dell assistenza centrata sul bambino e la famiglia "

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Carlo Galli
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1 LA PATIENT CENTER CARE MILANO 11 NOVEMBRE 2013 La re-ingegnerizzazione dell assistenza presso l Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova: l impatto dell assistenza centrata sul bambino e la famiglia " Annamaria Bagnasco Ricercatore Dipartimento di Scienze della Salute Università di Genova Loredana Sasso Professore Associato Dipartimento di Scienze della Salute Università di Genova

2 Introduzione Il 4 maggio 2011 si è tenuta a Genova la prima International Paediatric Day sul tema: Paediatric Nursing: Teaching Excellence and Patient Safety presentato dal Prof. Edward Alan Glasper. La Conferenza organizzata dalla Direzione Aziendale dell Istituto Pediatrico Giannina Gaslini di Genova si è tenuta presso il Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini ed è stata la sede di presentazione dello strumento Children s and Young People s Health Audit Policy Tool (Coles L, Glasper EA, Battrick C, Brown S, 2010 ).

3 Children s and Young People s Health Audit Policy Tool *Coles L, Glasper EA, Battrick C, Brown S (2010) Assessing NHS trust s compliance with child health policy standard British Journal of Nursing 19, Dolore, sollievo dei sintomi e sedazione 2. Tutela e salvaguardia dei bambini (anche nei centri per adulti) 3. Ambiente sicuro e adatto per i bambini 4. Programmazione delle dimissioni e del trasferimento 5. Condivisione delle cartelle cliniche e delle informazioni 6. Chirurghi, anestesisti e personale del Pronto Soccorso Formazione pediatrica specifica 7. Procedure di reclutamento e di formazione di tutto il personale che lavora con i bambini 8. Bambini e genitori sono partner nell assistenza inclusi le scelte e il consenso 9. Clinical Governance focalizzato sul bambino 10. Liste Cross-cultural per soli bambini adaptation per l ambulatorio and validation e la (according chirurgia to d elezione International e un WHO sistema Guidelines*) per appuntamenti of Children s agevole and young per people s famiglie health policy audit tool Simona Calza PHD student Nursing Research

4 L assistenza centrata sul bambino e sulla famiglia Responsabilità condivisa coinvolgere il bambino e il famigliare negoziazione Supportare la famiglia Informare il famigliare per una scelta consapevole

5 Children s and Young people Audit Policy Tool (CYPAPT): un percorso di validazione linguisticoculturale di un ospedale pediatrico italiano. Lo strumento inglese CYPAPT, strumento di audit clinico, e stato costruito e validato dal prof EA Glasper e un gruppo di ricercatori per misurare in maniera obiettiva la compliance degli ospedali pediatrici inglesi alla normativa di riferimento relativa al servizio sanitario fornito a bambini adolescenti e nei reparti maternita.

6 L Audit Clinico: obiettivi Migliorare la pratica: produrre reali benefici nella cura del paziente e nella fornitura di servizi; Sviluppare l'apertura al cambiamento; Fornire garanzie sulla qualità dell assistenza mediante applicazione delle migliori pratiche evidence-based; Ascoltare i pazienti, comprendere e dare risposta alle loro aspettative; Sviluppare linee guida o protocolli locali; Ridurre al minimo errore o danni ai pazienti; Ridurre i reclami ed i risarcimenti

7 Fasi 2012 Analisi della traduzione Inglese Italiano (Forward Translation) Identificazione del Panel di Esperti per il processo di Backtranslation nei Dipartimenti pilota di Emato Oncologia e DEA (Giugno 2012). Attivazione dei due gruppi di esperti per l analisi delle criticità linguistiche e di adattamento al contesto Supervisione e facilitazione alla compilazione della griglia per l analisi delle criticità linguistiche, condotta nelle singole unità operative Incontri di Debriefing strutturato con il Panel di esperti per la restituzione e il feedback sulla compilazione delle griglie di analisi delle criticità linguistiche ( Luglio 2012) Incontri on-site del gruppo di ricerca (giugno- settembre 2012) per l analisi delle criticità emerse.

8 FASI 2013 Validazione finale dello strumento Raccolta dati sulla percezione dell operatore in merito alle aree di: coinvolgimento del bambino e della famiglia nel processo di cura, dolore, infezioni, criticità vitale, negoziazione(interviste strutturate e focus groups) Raccolta dati sulla percezione dell operatore in merito all educazione terapeutica attraverso ( interviste semi strutturate) Workshop finalizzati alla progettazione degli interventi Attivazione progetti correlati (coinvolgimento studenti)

9 Results: Expert Panel - Feedbacks Is the tool useful to improve the Centrality of the child and his/her family in the process of care? 0; 0% 22; 100% yes no Is the tool useful to enhance the excellence in care for the child and his/her family? 0; 0% yes no 22; 100% Pannel Esperti IRCSS G. Gaslini Lucia Sperlinga Direzione Assistenziale Laura Fornoni Direzione Centro Formazione Coordinatori infermieristici - Medici Infermieri e Psicologi Dipartimenti pilota di Emergenza e Urgenza Emato Oncologia

10 Expert panel -composizione Paediatric Nurses; Physicians; 6 Paediatric Nurses Physicians 0 1

11 L 'implementazione di un sistema PFCC comporta la riduzione di outcomes negativi relativi a : Comunicazione non riuscita Perdita di fiducia dell utente verso l organizzazione Outcomes negativi per il paziente e la famiglia Spreco di risorse Contenziosi con l utenza

13 Progetti 2014 Dipartimento emato-oncologia Standard 8.6: Auto somministrazione di medicinali o somministrazione gestita dai genitori. Standard 5.2: Informazioni per facilitare la scelta della terapia. Standard 5.5: Informazione sui farmaci. Standard 4.4: Trattamenti dopo la dimissione Morreale Giuseppe, Cannavale Federica, Olcese Evelina

14 LE CARTE DI BARROWS SU SISTEMA INFORMATICO Basso Fosca Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica

15 LE CARTE DI BARROWS SU SISTEMA INFORMATICO E possibile inserire i dati del paziente all interno del videogioco in modo da visionare il mazzo adatto all età e al sesso.

16 LE CARTE DI BARROWS SU SISTEMA INFORMATICO Carta situazionale iniziale che introduce al problema complesso

20 Therapeutic Self-Care Scale Un questionario formativo per l autogestione Fiammetta Marcenaro Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica

21 Therapeutic Self-Care Scale Che cos è? E un questionario ideato con lo scopo di verificare come il paziente valuta la propria capacità di autogestione extra- ospedaliera

22 Therapeutic Self-Care Scale Validazione linguistica e culturale Validazione linguistica traduzione effettuata da un esperto madrelingua Validazione culturale è necessaria in quanto il questionario è stato ideato, sviluppato e testato in un altro paese realtà italiana realtà pediatrica

23 Il coinvolgimento del bambino e della famiglia nel processo di cura : programmi educativi e strumenti operativi Gruppo Cooperativo Dipartimento di Emato-Oncologia Vianello Orietta Romagnoli Marcella Traverso Simona

24 PER OGNI REPARTO Visita virtuale all interno dell ospedale per poter prendere famigliarità con il reparto che lo dovrà accogliere.

25 J prev med hyg 2012; 53: Distraction Techniques in Children Distraction Techniques in Children during Venipuncture: An Italian Experience Pain and collaboration assessment in children during Venipuncture

27 "What do professionals need for an Open Paediatric Intensive Care Unit? A focus group study on PICU professionals" Methods Qualitative approach ( multi-professional focus group) was used. The transcription and categorization followed the principles of "content analysis". Criteria concerning validity, reliability, confirmability and replicability have been satisfied.

28 Interpretazione dei dati Le principali categorie emerse dalle intervistesono: Comunicazione (importanza e abilità) Stima (in particolare per gli infermieri) Attitudini (professionisti della salute e genitori) Specificità e abitudini giornaliere Coinvolgimento degli adolescenti Coinvolgimento dei genitori (in particolare la gestione del dolore del bambino) Problemi organizzativi (tempo, strumenti per monitorare il coinvolgimento)

29 MIKKELSEN G. & FREDERIKSEN K. (2011) Family-centred care of children in hospital a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 67(5),

30 Raggiungere insieme obiettivi comuni attraverso 1) RESPONSABILITA CONDIVISA 2) AUTONOMIA E CONTROLLO DEL GENITORE 3) NEGOZIAZIONE 4)SUPPORTO ALLA FAMIGLIA MIKKELSEN G. & FREDERIKSEN K. (2011) Family-centred care of children in hospital a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 67(5),

31 Obiettivo dello studio: Descrivere gli atteggiamenti dei professionisti sanitari, infermieri, rispetto alla Child and Family Centred Care Metodo: Sviluppo e validazione del CFCCQ NA Child-Family Centred Care questionnaire nurses attitudes

32 Reference Coles L, Glasper EA, Battrick C, Brown S (2010) Assessing NHS trust s compliance with child health policy standard British Journal of Nursing 19, Guidelines of the Committee of Ministers of the Council of Europe on child-friendly health care and their explanatory memorandum- September 2011 Mikkelsen G, Frederiksen K Family centred care of children in hospital - a concept analysis. J of Advan Nursing (2011) 67(5) Sim J (1998) Collecting and analysing qualitative data: issues raised by the focus group. J Adv Nurs.; 28 : Lincoln YS & Guba EG Naturalistic Enquiry Newbury Park, CA: Sage Publications, 1985 Advancing effective communication, cultural competence and Patient-Centered-Care: a road map for Hospitals - Joint Commission International 2011 Craig P, Dieppe P, Macintyre S, Michie S, Nazareth I, Petticrew M Developing and evaluating complex interventions: the new Medical Research Council guidance. BMJ. 2008; 337: 1655

33 Grazie per l attenzione

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