COMUNICAZIONE E RICERCA: QUALE POSSIBILE INTEGRAZIONE

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1 COMUNICAZIONE E RICERCA: QUALE POSSIBILE INTEGRAZIONE Anna Maria Luzi, Anna Colucci Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione e Formazione Dipartimento Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate Introduzione Nel ventesimo secolo era diffusa l opinione che le malattie infettive non fossero più da considerare tra i problemi più rilevanti in sanità pubblica. Nei Paesi ad economia avanzata, si assisteva, infatti, ad una drastica riduzione di tali patologie grazie ai progressi della ricerca scientifica, all utilizzo dei vaccini e all introduzione degli antibiotici. Tuttavia all inizio del terzo millennio nuove malattie infettive, in particolare l epidemia del Virus dell Immunodeficienza Umana (HIV) e con essa un insieme di infezioni opportunistiche suscettibilità della popolazione mondiale alle infezioni. come la Tubercolosi hanno dimostrato la continua Ancora oggi, le malattie infettive, i cui agenti eziologici sono molteplici (virus, batteri, miceti e protozoi) costituiscono la maggiore causa di morte e il principale determinante di disabilità e disagio socio-economico per milioni di persone al mondo. Globalmente le malattie infettive colpiscono 365 milioni di persone, la maggior parte delle quali vive nei Paesi in via di sviluppo. Sono oltre 14 milioni le persone che muoiono ogni anno di queste patologie, costituendo il 18% del totale delle morti. In questo articolato e complesso scenario si colloca l Unità Operativa Ricerca psicosocio-comportamentale, Comunicazione, Formazione (RCF) del Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate (MIPI) dell Istituto Superiore di Sanità (ISS) i cui obiettivi sono: - Integrare l approccio psico-sociale con quello biomedico al fine di cogliere i bisogni di salute della popolazione e fornire risposte adeguate in merito alle malattie infettive (ricerca psico-socio-comportamentale). 1

2 - Erogare un informazione scientifica e personalizzata sull infezione da HIV e su altre Infezioni a Trasmissione Sessuale (IST), tenendo conto della complessità delle variabili psicologiche, sociali e culturali dei singoli individui (counselling telefonico su infezione da HIV/AIDS e Infezioni Sessualmente trasmesse). - Trasformare i risultati di studi e ricerche sulle Malattie Infettive, con particolare riferimento alle Infezioni a Trasmissione Sessuale, in messaggi efficaci, in grado di attivare nelle persone alle quali sono rivolti, comportamenti e stili di vita funzionali alla promozione della salute ed al miglioramento della qualità di vita (comunicazione) - Promuovere e divulgare conoscenze e competenze su tematiche comunicativorelazionali attraverso programmi formativi rivolti ad operatori del Sistema Sanitario Nazionale (SSN), di Organizzazioni non Governative (ONG), di Associazioni di Volontariato (AV) (formazione/aggiornamento). e di Comunità di Stranieri (CS) Il ruolo dell Unità Operativa RCF all interno del Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate dell Istituto Superiore di Sanità La collaborazione integrata tra professionalità sanitarie, esperte nell ambito della ricerca bio-medica e professionalità proprie delle scienze umane e sociali, esperte nell ambito della ricerca psico-socio-comportamentale, della comunicazione e della formazione, ha consentito di sviluppare, condividere e implementare strategie di promozione e tutela della salute, nonché di prevenzione dell infezione da HIV, della Tubercolosi e di altre IST. L impegno dell equipe dell U.O. RCF si è profuso inizialmente nell attività di counselling telefonico sull infezione da HIV e sull AIDS e, più recentemente, anche sulle Infezioni Sessualmente Trasmesse. Tale attività di counselling telefonico ha fornito ai ricercatori dell U.O. elementi e indicatori utili per impegnarsi anche in altri ambiti, rispondendo, in tal modo, ad alcune delle funzioni istituzionali del Dipartimento MIPI. 2

3 Attualmente il gruppo di lavoro dell U.O. RCF, oltre alla quotidiana attività di HIV/AIDS/IST counselling telefonico, si occupa di: - ricerca scientifica nell area psico-socio-comportamentale; - formazione/aggiornamento intra-extramurale per il personale del SSN e per operatori impegnati in AV; - educazione alla salute rivolta alla popolazione giovanile e a target vulnerabili (immigrati, donne); - consulenza e collaborazione con Istituti di ricerca, Ministeri ed Enti locali per quanto riguarda la tutela della salute delle popolazioni migranti. L intervento di counselling del Servizio Telefono Verde AIDS e IST Nell ambito degli interventi di informazione personalizzata sull infezione da HIV, sull AIDS e sulle IST, il counselling si è rivelato un valido strumento operativo. Tale metodo, che coinvolge un operatore opportunamente formato e una persona/utente, è caratterizzato dall applicazione di conoscenze specifiche, di qualità personali, di abilità, quali l ascolto attivo e l empatia, nonché di strategie e tecniche comunicative del professionista, finalizzate all attivazione e alla riorganizzazione delle potenzialità (empowerment) della persona. Il fine è quello di rendere possibili scelte e cambiamenti in situazioni percepite come difficili dall individuo stesso o per affrontare, in modo attivo, problemi e difficoltà che lo riguardano. Quanto sopra riportato è alla base dell attività di HIV/AIDS/IST counselling telefonico erogata dal Servizio Telefono Verde AIDS collocato all interno dell Unità Operativa RCF dell Istituto Superiore di Sanità. Tale Servizio, istituito nel 1987 dalla Commissione Nazionale per la lotta contro l AIDS e co-finanziato dal Ministero della Salute e dall Istituto Superiore di Sanità, ha costituito la prima esperienza di AIDS Helpline pubblica, a copertura nazionale, impegnata nella prevenzione primaria e secondaria dell infezione da HIV rivolta alla popolazione generale italiana e straniera. Da marzo 2007 a dicembre 2008 è stato, infatti, attivo, all interno del TVA, anche un Servizio di counselling telefonico transculturale che con l apporto 3

4 di mediatori linguistico-culturali, opportunamente formati, ha consentito di rispondere in sette lingue (inglese, francese, romeno, spagnolo, arabo, cinese e russo). Il gruppo di esperti dell U.O. RCF, coordinati da un responsabile scientifico nel corso del tempo, si è avvalso della collaborazione oltre che di ricercatori e consulenti con diverse professionalità, anche di collaboratori tecnici di ricerca e, periodicamente, di un supervisore esterno. L impatto positivo di tale impostazione è da ricercare nell opportunità di erogare alla persona/utente, attraverso un colloquio specialistico mirato e non direttivo, informazioni scientifiche trasformate in messaggi personalizzati, utili per facilitare la messa in atto di modifiche comportamentali e decisionali necessarie per la diminuzione del disagio, nonché per permettere l attuazione di lifeskills finalizzate ad evitare comportamenti a rischio. L esperienza accumulata ha permesso di mettere a punto una metodologia standardizzata del counselling telefonico che consente di: - erogare attraverso un colloquio specialistico mirato, informazioni scientificamente corrette, aggiornate e personalizzate sull infezione da HIV, sull AIDS e sulle Infezioni a Trasmissione Sessuale; - raccogliere informazioni preziose su specifiche fasce di popolazione (motivazioni sottostanti la decisione di eseguire il test HIV, accettabilità di un vaccino anti HIV, ecc.) - effettuare survey telefoniche. Questo know how è stato utilizzato per intervenire sia in situazioni di emergenza provocate da eventi morbosi che hanno destato allarme nella popolazione (Fascite Necrotizzante, Virus Ebola, Bioterrorismo), sia nell ambito di tematiche quali le tossicodipendenze, i trapianti d organo, le ondate di calore e, più recentemente, nelle procedure di arruolamento per la sperimentazione del vaccino anti-hiv basato sulla proteina TAT e nelle Malattie Rare. 4

5 L HIV/AIDS/IST counselling telefonico ( ) svolto in anonimato e gratuitamente, dal lunedì al venerdì, dalle ore alle ore 18.00, ha consentito in oltre 25 anni di rispondere a circa telefonate per un totale di oltre quesiti. Attività di ricerca scientifica nell area psico-socio-comportamentale Dall inizio degli anni 90 ampia è stata l attività di ricerca svolta nell area psicosocio-comportamentale finanziata dalla Comunità Europea e dal Ministero della Salute realizzata con la collaborazione di strutture del SSN, di Università, di Enti di Ricerca, di ONG e di AV. Le principali aree di ricerca, nelle quali è impegnata l equipe sono: 1. Individuazione e sperimentazione di modelli di intervento atti a migliorare l adesione al test di screening HIV. 2. Promozione e tutela della salute delle persone straniere con particolare riferimento all infezione da HIV, all AIDS, alla Tubercolosi, al Papilloma Virus e alle Infezioni a Trasmissione Sessuale. In tale ambito, si colloca il National Focal Point Italiano (Infectious Diseases and Migrant), coordinato dal 1997 dall U.O. RCF e che vede il coinvolgimento in Rete di 70 esperti di strutture pubbliche, di ONG e di AV presenti in differenti regioni del Nord, Centro e Sud Italia. 3. Valutazione di interventi di prevenzione delle malattie infettive rivolti alla popolazione straniera e valutazione dell HIV/AIDS counselling in ambito transculturale. 4. Analisi della qualità di vita delle persone sieropositive, con particolare riferimento agli aspetti legati al bisogno di genitorialità. 5. Studio sui comportamenti e sulle caratteristiche socio-demografiche delle persone con HIV. 6. Costituzione e coordinamento di un Network tra 23 Servizi di HIV/AIDS counselling telefonico presenti sul territorio nazionale. 5

6 Attività di Formazione/Aggiornamento Dal 1991 alcuni ricercatori dell U.O. RCF svolgono attività di formazione/aggiornamento, intra ed extramurale, su tematiche riguardanti la comunicazione efficace e il counselling vis à vis e telefonico per operatori psicosocio-sanitari del SSN, delle ONG e delle AV impegnati in differenti ambiti. Nel tempo sono stati formati e aggiornati un totale di oltre operatori. L apprendimento e/o il perfezionamento di competenze di counselling può costituire nell attività professionale dell operatore sanitario (medico, infermiere) un momento formativo indispensabile per attuare una comunicazione efficace, mirata alle esigenze della persona direttamente o indirettamente coinvolta nelle problematiche legate alle patologie infettive. Il metodo didattico utilizzato è di tipo interattivo e si ispira ai principi e ai criteri del modello andragogico (rivolto all educazione degli adulti) dello studioso americano Malcom Knowles che pone al centro dell intervento formativo, l esperienza del singolo operatore sanitario, il quale diventa elemento centrale come persona, come soggetto di apprendimento, come professionista. Lo scopo è quello di stimolare nel partecipante nuovi schemi cognitivi, elaborazioni concettuali e collegamenti con l esperienza pratica, atti a consentire non solo risposte rapide e corrette alle richieste della singola persona, ma anche interventi specifici in relazione alla complessità delle tematiche trattate. Il presupposto fondamentale dell attività di formazione in questo ambito specifico è rappresentato dalla reale disponibilità e dalla motivazione profonda dell operatore ad instaurare una relazione intensa con l altro, basata sulla fiducia, sulla collaborazione, sull accettazione incondizionata, sull autenticità, sull empatia. 6

7 Attività di educazione alla salute L attività di educazione alla salute, intra ed extra murale, rivolta a studenti di Scuole Medie Inferiori, Superiori e Universitari in collaborazione con Istituti Scolastici, Università e Servizi Territoriali, svolta attraverso incontri seminariali e interventi di peer education, ha costituito un rilevante impegno dell ambito dell attività di prevenzione delle malattie a trasmissione sessuale rivolta alla popolazione giovanile italiana e straniera. Attività di consulenza e collaborazione Non meno importante è l attività di consulenza svolta prioritariamente con il Ministero della Salute e con diverse Università Italiane che ha permesso una proficua collaborazione. Per quanto riguarda il Ministero della Salute il contributo dell U.O. è stato prevalentemente sviluppato nell ambito di alcune Campagne Informativo Educative per la Lotta contro l AIDS, nonché nella messa a punto di alcuni sevizi di counselling telefonico in situazioni di emergenza sanitaria e nell organizzazione del Servizio di Relazioni con il pubblico del Ministero stesso. In ambito Universitario si è contribuito, nel tempo, alla focalizzazione di strumenti e tecniche per interventi di prevenzione delle malattie infettive. Conclusioni Il lavoro svolto dall equipe dell U.O. RCF dal 1987 ad oggi, ha permesso di incrementare la ricerca scientifica in un campo quale è quello delle scienze sociali purtroppo non ancora pienamente sviluppato in Italia, nonché di trasformare i risultati di studi e di ricerche in messaggi efficaci per la popolazione generale. Messaggi in grado di sensibilizzare le persone all attuazione di comportamenti e stili di vita funzionali alla promozione della salute e al miglioramento della qualità di vita. Il controllo delle malattie infettive rappresenta una sfida al moderno paradigma delle scienze biomediche e richiede innovativi modelli di prevenzione, rendendo 7

8 indispensabile la collaborazione integrata tra differenti discipline, professionalità e ambiti di intervento. Pertanto, riteniamo che la presenza all interno del Dipartimento MIPI dell Unità Operativa RCF possa rappresentare non solo una concreta esperienza di approccio integrato allo studio delle malattie infettive, ma anche un modello operativo al quale riferirsi per fronteggiare problematiche sanitarie che coinvolgano la singola persona e l intera collettività. 8