GIORNATA DEI RISVEGLI CONFERENZA DI CONSENSO

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1 GIORNATA DEI RISVEGLI CONFERENZA DI CONSENSO Bologna, 6 ottobre

2 Gruppo di lavoro: I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA TUTELA GIURIDICA E NORMATIVA coordinatrice Elisabetta de Septis Avvocato e Docente di Biodiritto Marcianum - Venezia 2

3 FINALITA non avanzare una rivendicazione fine a se stessa né focalizzare l attenzione l su una categoria di persone fragili a scapito di un' altra ma riflessione propositiva in una prospettiva di collaborazione e servizio a partire da un osservatorio diretto ESSERE SENTINELLE 3

4 S.V. e S.M.C. non situazioni di fine vita ma gravissime disabilità 4

5 S.V. e S.M.C. molte questioni aperte sul piano scientifico alto numero di diagnosi errate tante incertezze sulle possibili evoluzioni e sulla efficacia dei percorsi riabilitativi 5

6 PRINCIPI GIURIDICI Certamente non ci si deve permettere, neppure ed anzi a maggior ragione per chi sia incapace o abbia minorazioni, di distinguere tra vite degne e non degne di essere vissute. Chi versa in stato vegetativo permanente è,, a tutti gli effetti, persona in senso pieno, che deve essere rispettata e tutelata nei suoi diritti fondamentali, a partire dal diritto alla vita e dal diritto alle prestazioni sanitarie, a maggior ragione perché in condizioni di estrema debolezza e non in grado di provvedervi autonomamente. Cassazione, sentenza n del 16 ottobre

7 PRINCIPI GIURIDICI La tragicità estrema di tale stato patologico che è parte costitutiva della biografia del malato e che nulla toglie alla sua s dignità di essere umano non giustifica in alcun modo un affievolimento delle cure e del sostegno solidale, che il Servizio io sanitario deve continuare ad offrire e che il malato, al pari di ogni altro appartenente al consorzio umano, ha diritto di pretendere fino al sopraggiungere della morte. La comunità deve mettere a disposizione di chi ne ha bisogno e lo richiede tutte le migliori i cure e i presidi che la scienza medica è in grado di apprestare per affrontare la lotta per restare in vita, a prescindere da quanto la vita sia precaria e da quanta speranza vi sia di recuperare le funzioni cognitive. Lo reclamano tanto l idea l di una universale eguaglianza tra gli esseri umani quanto l altrettanto l universale dovere di solidarietà nei confronti di coloro che, tra essi, sono i soggetti più fragili Cassazione, sentenza n del 16 ottobre

8 ESISTE UNA TUTELA? La questione non verte intorno all esistenza di tutela giuridica o al riconoscimento di diritti si deve discutere in relazione a: adeguatezza della normativa effettività delle tutele previste 8

9 QUADRO NORMATIVO Legge 5 febbraio 1992, n. 104: "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" Legge 1 1 marzo 2006, n. 67: "Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni". Legge 3 marzo 2009, n. 18: "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità" 9

10 QUADRO NORMATIVO La vigente normativa italiana non ricomprende leggi che riguardino espressamente lo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza e le disabilità per gravi cerebrolesioni acquisite 10

11 STORIE DI DIRITTI NEGATI carenza di: strutture e reparti specializzati posti letto sostegno adeguato per le famiglie che assistono a domicilio i loro cari problemi per: l assistenza la riabilitazione i presìdi l eccessiva burocrazia con costi umani ed economici altissimi per le famiglie con differenze rilevanti tra le varie Regioni 11

12 STORIE DI DIRITTI NEGATI Ciò è pure conseguenza della normativa vigente che nella materia che stiamo trattando evidenzia i suoi limiti, risultando sfuggente ed inidonea a disciplinare queste situazioni 12

13 AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO Trova applicazione la legge 9 gennaio 2004,, n. 6 istituto per molti versi ancora sconosciuto, nonostante siano decorsi diversi anni dall entrata in vigore della legge 13

14 AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO I familiari non sanno di dovervi ricorrere né tanto meno come procedere non sono aiutati nén guidati difficilmente comprendono la finalità dell istituto, volta alla tutela dell amministrato, e lo percepiscono come fonte di un ulteriore carico burocratico, che sottrae tempo all assistenza assistenza dei propri cari 14

15 AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO L applicazione della legge si rivela problematica: la nomina dell amministratore di sostegno da parte del Giudice Tutelare,, prevista per legge entro 60 giorni dalla richiesta, avviene spesso, a parte alcune eccezioni, molti mesi dopo, anche se domandata con urgenza. 15

16 AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO In attesa della nomina, i medici non sanno con chi relazionarsi. La mancata conoscenza dell istituto, della procedura e delle sue finalità complica la relazione tra familiari e medici Ogni caso è diverso,, in quanto i compiti dell amministratore di sostegno, che risultano indicati nel provvedimento del Giudice tutelare competente per la nomina, possono variare. L amministratore di sostegno decide le cure per il beneficiario, se è specificato nel decreto di nomina 16

17 PROPOSTE si propone di: aprire tavoli di confronto su tutto il territorio nazionale, con la partecipazione di magistrati, familiari, medici e operatori sanitari, comuni e servizi sociali, ASL, avvocati. di promuovere la realizzazione di sportelli di aiuto e sostegno per le famiglie, per informazioni e assistenza nella procedura 17

18 Accordo Conferenza Stato-Regioni Recentemente molto è stato fatto con il coinvolgimento e il fondamentale apporto di medici, esperti qualificati, di persone uscite dal coma e di familiari, che più di ogni altro conoscono i problemi e le esigenze. LIBRO BIANCO con il MINISTERO DELLA SALUTE ACCORDO della CONFERENZA STATO-REGIONI del 5 maggio 2011 sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza». Le intese raggiunte, come spesso accade, potrebbero essere seguite solo dalle Regioni più virtuose, con conseguenti persistenti disparità territoriali. Si rivela necessario un intervento del legislatore. 18

19 DISEGNO DI LEGGE DAT Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento contiene disposizioni che riguardano le persone in stato vegetativo,, e questo evidenzia che l esigenza di norme di legge a disciplina della materia sussiste. Se il progetto di legge sulle D.A.T.,, ora tornato al Senato a seguito delle modifiche apportate dalla Camera, fosse approvato,, vi sarebbe una prima importante risposta da parte del legislatore 19

20 DISEGNO DI LEGGE DAT prevede nell art. 5 del testo approvato dalla Camera il 12 luglio 2011 che al fine di garantire e assicurare l equità nell accesso all assistenza assistenza e la qualità delle cure, l assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza.. Prevede inoltre che l assistenza l sanitaria alle persone in stato vegetativo o con altre forme neurologiche correlate sia assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari e che l assistenza l domiciliare sia garantita dalla azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo. contiene un esplicito riferimento al già citato Accordo della Conferenza Stato-Regioni sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza» del 5 maggio 2011, che richiama per quel che riguarda le modalità di assistenza ivi previste. 20

21 PROPOSTE si rivela essenziale: seguire l iter l del disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) monitorare il recepimento delle Linee Guida da parte delle Regioni considerare parallelamente l opportunitl opportunità di promuovere un progetto di legge,, anche di iniziativa popolare, avente ad oggetto lo stato vegetativo e di minima coscienza,, che riconosca diritti e preveda in tutto il territorio nazionale strutture adeguate e assistenza e riabilitazione domiciliare, ripercorrendo in questo ambito, con le dovute differenze, l iter l perseguito con la legge n. 38/2010 in materia di cure palliative e terapia del dolore,, all epoca approvata con consenso trasversale e unanime. 21

22 Legge n. 38/2010 punti di forza : L accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è riconosciuto come diritto del cittadino Le cure palliative e la terapia del dolore rappresentano Livelli essenziali di assistenza (Lea) Le cure palliative e la terapia del dolore diventano obiettivi prioritari del piano sanitario nazionale 22

23 Legge n. 38/2010 La legge prevede che le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore debbano assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia,, nel rispetto di alcuni principi fondamentali: a) tutela della dignita' e dell autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b) tutela e promozione della qualita' della vita fino al suo termine; c) adeguato sostegno sanitario e socio- assistenziale della persona malata e della famiglia. 23

24 Legge n. 38/2010 prevede inoltre: figure professionali con competenze ed esperienza specifiche; criteri da individuare per l istituzione l di master e di percorsi formativi ad hoc ; campagne istituzionali di comunicazione. 24

25 CARTA DI SAN PELLEGRINO rappresenta una Carta dei Diritti per le persone in stato vegetativo, di minima coscienza e in condizioni di grave disabilità acquisite precisa che: 1) Nessuna discriminazione deve essere attuata in base alle condizioni di età,, salute fisica e/o mentale. 4) La tutela del paziente deve prevalere su ogni altro interesse. 5) L alimentazione e l idratazione l sono atti dovuti 6) Il paziente ha diritto alle migliori cure mediche e riabilitative. mette giustamente in luce il ruolo della famiglia 8) La famiglia ha diritto ad una sistematica informazione corretta, comprensibile e completa e deve avere libera scelta del posto di cura. 9) La famiglia ha il diritto di essere tutelata ed assistita nel percorso di cura e di disabilità. ed evidenzia l importanza l della ricerca: 7) La ricerca clinica e scientifica sugli stati vegetativi e di minima ima coscienza deve essere promossa e sostenuta. 25

26 PROGETTO DI LEGGE riconoscimento dello SV, SMC, e condizioni di GCA,, come gravissime disabilità; diritto all assistenza assistenza,, alla riabilitazione,, ai necessari presìdi di; riconoscimento per legge dei LEA; previsione di strutture e reparti specializzati con numero adeguato di posti letto; formazione specifica di medici, operatori sanitari e altre professionalità coinvolte; previsione di adeguati sostegni sanitari e socio-assistenziali per i disabili e le famiglie nell assistenza domiciliare; riconoscimento del ruolo del caregiver ; promozione della ricerca; promozione di campagne informative per la conoscenza di queste disabilità. 26

27 PROGETTO DI LEGGE Ruolo dei familiari: Tutelare il disabile significa anche tutelare chi si occupa di lui, consentendogli di poterlo fare (molti hanno dovuto lasciare il posto di lavoro). Campagne informative: Va contrastata la mentalità,, dovuta a mancanza di conoscenza, che il disabile rappresenti un costo sociale e un peso per la comunità. 27

28 PROGETTO DI LEGGE FINALITA assicurare assistenza e riabilitazione specialistiche e quindi più efficaci; razionalizzare la spesa sanitaria,, evitando spese improprie ; evitare differenze tra Regioni; favorire una volontà consapevole anziché una volontà condizionata anche dal panico di dover essere di peso, al fine della redazione di eventuali dichiarazioni anticipate di trattamento (c.d. testamento biologico ). 28

29 CONCLUSIONI Viviamo tempi difficili. Tutele giuridiche ulteriori e più specifiche possono evitare il rischio che siano proprio i più fragili ad essere colpiti dalla crisi economica, vedendosi ridurre cure ed assistenza necessarie, dovute e doverose. 29

30 GRAZIE per la Vostra attenzione. 30