L esperienza del gruppo «Famigliari curanti»

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1 L esperienza del gruppo «Famigliari curanti» Incontro informativo sul tema dei famigliari curanti Bellinzona, 18 settembre 2018 Danilo Forini, direttore cantonale Pro infirmis

2 Nascita del gruppo Primo incontro il 12 marzo 2013 Gruppo informale nato dall incontro spontaneo di alcuni attori del territorio: Pro infirmis, Pro senectute, atgabbes, Abad, Supsi, Lega ticinese contro il cancro, DSS-DASF Definizione di Carta del gruppo famigliari curanti

3 Definizione di famigliari curanti Con il termine di famigliare curante s intende definire una persona che solitamente ha un vincolo di parentela con chi necessita di cure e che presta quotidianamente, a titolo non professionale e in maniera parziale o totale l assistenza, la sorveglianza e l accompagnamento dei quali la persona dipendente da terzi ha bisogno per continuare a vivere a domicilio.

4 Obbiettivi Sviluppare una cultura di valorizzazione e di sostegno del ruolo di famigliare curante su vari fronti. Promuovere la riflessione sui bisogni dei famigliari curanti in modo da contribuire a produrre una ricaduta sul piano operativo - risposte concrete da mettere in atto. Offrire occasioni informative e di dialogo.

5 Modalità operative Organizzazione e promozione di eventi che mettano il focus su un tema specifico legato all esercizio del ruolo di famigliari curanti.

6 Attuale composizione

7 Attività svolte

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15 Verso l attuale situazione (I) Durante l ultimo convegno viene effettuato un «minisondaggio» tra i presenti (tra cui molti famigliari curanti) da cui emerge l aspettativa di una maggiore considerazione della figura del famigliare curante e di poter disporre di maggiori supporti concreti. Il gruppo si divide in tre sottogruppi

16 Verso l attuale situazione (II) Gruppo informazione che si occupa di una seconda ristampa del volantino «Uno per tutti, tutti per uno» per la regione di Bellinzona e progetta l ampiamento nella regione di Biasca e Valli, Malcantone e Locarno e Valli. Ipotesi di sviluppare una piattaforma informatica tramite un sito dedicato

17 Verso l attuale situazione (III) Gruppo sensibilizzazione che porta avanti l ipotesi di organizzare un ulteriore convegno con relative azioni mediatiche rivolte al grande pubblico. Si immaginano varie ipotesi tra cui «dare la voce ai famigliari curati» oppure rivolgersi maggiormente al mondo medico-sanitario.

18 Verso l attuale situazione (IV) Gruppo supporto ai famigliari curanti che sviluppa tre ipotesi di lavoro: organizzare una serie di incontri per i famigliari curanti (culturali, ricreativi, formativi, etc.); osservare il lavoro che gli UFE (Utenti familiari esperti) stanno svolgendo a Trento ed eventualmente trarne spunti da traslare nel nostro contesto; capire se la metodologia Pedagogia dei Genitori (applicata concretamente da atgabbes) può rivelarsi interessante per intraprendere azioni concrete.

19 Verso l attuale situazione (V) Il gruppo al completo si incontra per l ultima volta il 23 marzo A mia conoscenza l ultimo incontro di un sottogruppo si svolge il 20 giugno Il maggiore numero di enti e persone coinvolte e la complessità degli obiettivi auspicati rendono inadeguata la gestione del gruppo attraverso modalità spontanee e senza adeguate risorse.

20 Situazione attuale (I) Il «gruppo famigliari curanti» nell attuale forma è di fatto in «stand-by» dal Attraverso contatti via mail puntuali, i componenti hanno seguito, e in alcuni casi sostenuto, la votazione sulla riforma fiscale e sociale che ha portato all introduzione del concetto di famigliare curante in un importante base legale (LACD) e di nuove (relativamente limitate) risorse finanziarie.

21 Situazione attuale (II) È pendente una richiesta e una discussione con la DASF per un auspicato intervento diretto del Cantone per coordinare e organizzare con nuove modalità il lavoro del gruppo. Si immagina il coinvolgimento di maggiori attori attivi sul territorio su questo tema.

22 Prospettive future A titolo personale Attivazione con il sostegno del Cantone di un rinnovato gruppo di sensibilizzazione e di supporto con lo scopo di, da un lato migliorare l informazione alla popolazione e dall altro coordinare le sinergie sul territorio. Sostegno finanziario ad iniziative innovative e soprattutto consolidamento delle prestazioni esistenti (dirette e indirette)

23 Prospettive future Maggior collaborazione Confederazione-Cantone- Comuni. Chiarire ruolo concreto Confederazione e in particolare UFAS in merito all asse 2 del Rapporto del Consiglio Federale Sostegno concreto a prestazioni di sgravio famigliari curanti (esempio art 74 LAI) Riconoscimento finanziario spese di sgravio ai famigliari curanti (AI, AVS, PC, ). In Ticino il tema tocca direttamente l Istituto delle assicurazioni sociali (IAS)

24 Prospettive future Grazie!