Knocking on patient s door Le azioni prioritarie per far decollare le cure a casa

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1 FOCUS ON: La sostenibilità L analisi economica ha indicato che in molti casi i Responsabili dei Servizi di Cure Domiciliari hanno scarsa conoscenza dei costi necessari per avviare e mantenere il Servizio. Questa evidenza è coerente con la pseudomanagerializzazione della sanità italiana, la quale non svela e non raggiunge una piena consapevolezza dei professionisti sanitari in materia economica. Comunque, fra i questionari compilati dai Responsabili, uno del Nord Italia risulta essere particolarmente approfondito, al punto tale da poter essere considerato un caso di buona pratica di conoscenza economica e della gestione organizzativa. Il Servizio descritto nel questionario segue in parallelo 26 pazienti all anno, saturando così una percentuale variabile della richiesta di assistenza a domicilio compresa tra il 50% e l 80%. I pazienti domiciliati sono seguiti con il passaggio di almeno un operatore 7 giorni su 7, durante tutto l anno. Questo Servizio riesce a fornire uno spettro completo di prestazioni, tra cui la chemioterapia a casa. A fronte di queste prestazioni, il budget indicato è di Euro annui, che rapportato al mese e al singolo paziente dà un costo medio mensile di 3840 Euro. Questo è un dato in coerenza con altri studi svolti nel settore delle cure domiciliari, in collaborazioni con diversi ed importanti centri. In particolare, il lavoro Modelli assistenziali in evoluzione, condotto da Fondazione ISTUD in collaborazione con il Servizio di Assistenza/Ospedalizzazione Domiciliare Ematologica del Policlinico Umberto I su dati del Il lavoro era calato nello studio di un singolo Servizio a elevata organizzazione. Le informazioni di tipo economico che allora se ne erano ricavate, risultano essere: Tipologia pazienti Medici Infermieri Trasfusioni Farmaci Laboratorio Totale Cronici 214,28 293,02 227,38 728,31 25, ,43 Dimissioni protette 461,30 893, , ,24 51, ,57 Dimissioni protette a maggiore intensità trasfusionale 461,30 893, , ,24 51, ,18 Avanzati 272,29 392,36 339, ,16 33, ,04

2 Avanzati a maggiore intensità trasfusionale 272,29 392, , ,16 33, ,91 Terminali 750,43 763, , ,69 52, ,82 Terminali a maggiore intensità trasfusionale 750,43 763, , ,69 52, ,22 La media della spesa mensile, accorpando le quattro fasce di severità dei pazienti, è risultata pari a circa 4800 Euro mensili per persona. Questo lavoro poi è stato pubblicato con delle integrazioni di ulteriore confronto tra diversi studi sempre in termini economici 21. Study Disease Phase Unit cost of home care (range) Median No. of days of home care Our study Post-CHT, chronic, terminal *MMC Euro4, (1,488 9,550) ( ) Miano M et al.17 Post-CHT, post-allo BMT, terminal ACP Euro2, (150-20,700) (1 172) Svahn BM et al.6 Post-allo HSCT MCP $25, ($12,000-$45,400) (0 26) *MMC: Mean monthly costs per patient; ACP: average costs per patient; MCP: Median costs per patient; CHT: chemotherapy; BMT: bone marrow transplantation; HSCT: hematopoietic stem cell transplantation. La spesa risultante dallo studio Knocking on Patient s Door, di 3840 Euro per paziente al mese è confrontabile anche con gli altri studi. 21 Comparison of costs of Home Care for onco-hematological patients. (Table 4) in Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care for patients with hematologic malignancies, pubblicato su Haematologica (2007; 92: ).

3 A questa spesa (quella sanitaria coperta dal Servizio Sanitario), va aggiunta la spesa che i pazienti e i famigliari sopportano in proprio per coprire altri bisogni del malato: farmaci ulteriori non rimborsati, dispositivi medici non coperti, modifiche strutturali all appartamento per renderlo un luogo di cura, e, voce che pesa molto sul bilancio di un nucleo familiare, badanti o persone di assistenza. Questo ulteriore capitolo è stato affrontato nei questionari del progetto Knocking on Patient s Door proposti ai pazienti e ai famigliari. Il 30% dei pazienti dichiara di aver bisogno di almeno un assistente domestico, per una spesa media mensile di circa 500 Euro ma che può lievitare in alcuni casi ad oltre 900 Euro. Oltre a questo, vi è un altra spesa mensile, che ricomprende varie voci, come farmaci non rimborsabili, gli spostamenti dei famigliari al seguito, energia elettrica, indumenti e alimenti particolari, che la maggior parte delle risposte in non più di 300 Euro, con punte massime di oltre 1000 Euro. Vi sono poi spese una tantum, come modifiche strutturali della casa, con cifre comprese tra 1000 e 2000 Euro, ma con casi in cui la cifra è superiore ai 3000 Euro. Per quanto riguarda il capitolo di spesa diretta dei famigliari, nel campione intervistato sovente vi è una spesa mensile non superiore a 600 Euro, per il 46% delle risposte ricevute, seppur in alcuni casi la spesa mensile possa superare i 1000 Euro (grafico seguente). Spesso è il famigliare a dover pagare un assistente domestico, come ad esempio un badante, e la spesa più tipica è tra i 500 e i 900 Euro al mese.

4 Quindi, una stima della spesa della famiglia e del malato nel suo complesso, può realisticamente essere compresa tra i 1000 e i 1500 Euro sborsati dal paziente, oltre ai Euro sborsati dai famigliari, portando la stima grossolana al di sotto dei 2000 Euro mensili. Questa analisi dei costi a carico della famiglia non tiene conto della mancata produttività del familiare e del malato: è priva dei costi indiretti (o sociali) che incidono ulteriormente sul bilancio familiare Il valore lievemente al di sotto dei 2000 Euro è in linea con quanto è stato riportato ad inizio del 2009 dall VIII Rapporto dell Associazione Nazionale Cronicità - Cittadinanza Attiva, dove, per i malati cronici, viene riportata una spesa di 1760 Euro (nel già citato studio condotto da ISTUD con il Servizio di Assistenza/Ospedalizzazione Domiciliare del Policlinico Umberto I, 1490 Euro sono la spesa per un paziente cronico domiciliato). Per affrontare il tema della sostenibilità, bisogna contrapporre, laddove sussista la possibilità del ricovero ospedaliero, i relativi DRG, rappresentanti la spesa del Servizio sanitario nazionale, per ciascuna diagnosi in ospedale. Sempre in Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care for patients with hematologic malignancies, questo è quanto emerge per il valore economico delle prestazioni del Servizio domiciliare di Ematologia:

5 Come si vede, il valore del DRG è sempre più alto della spesa che si affronta nel gestire il paziente a casa. La differenza è mediamente pari alla spesa che la famiglia deve sostenere nell arco del mese per gestire a domicilio il malato. Ma dallo studio in questione, le preferenze del paziente tra casa e ospedale indicavano un 95% di preferenza del domicilio. Per il servizio sanitario, nei casi in cui sia possibile è più sostenibile perché economicamente più conveniente a parità di esiti clinici e di qualità percepita, indirizzarsi verso le cure a casa. Ipoteticamente il risparmio potrebbe essere diviso tra un risparmio vero e proprio del SSN, mediante al diminuita spesa, e un bonus per le famiglie che potrebbe arrivare anche a dimezzare il carico economico che grava sui famigliari o sui pazienti stessi. Rimane da definire la sostenibilità per la famiglia che non deve diventare un ammortizzatore dei costi ribaltatati dall ospedale al domicilio. E quindi utile definire un voucher di sostegno alle famiglie (integrato tra bisogni sanitari e socio assistenziali), così come già avviene in alcune regioni: da esperienze prototipali emerge comunque che il voucher è sottostimato rispetto al vero carico assistenziale a casa.