RIABILITAZIONE RISVEGLI SUL MEDITERRANEO. Questo messaggio lo dedico ai folli: a tutti coloro che vedono le cose in modo diverso.

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1 RIABILITAZIONE RISVEGLI SUL MEDITERRANEO RANEO PROGETTO DI RECUPERO COGNITIVO E NEURO FUNZIONALE A PAZIENTI IN STATO DI DISABILITA NEURO-MOTORIA Questo messaggio lo dedico ai folli: a tutti coloro che vedono le cose in modo diverso. Potete citarli, essere in disaccordo con loro. Potete denigrarli o glorificarli, ma l'unica cosa che non potete fare è ignorarli. Perché riescono a cambiare le cose. E mentre qualcuno potrebbe definirli folli, io ne vedo il genio. Perché solo coloro che sono abbastanza folli da pensare di poter cambiare il mondo, lo cambiano davvero. L IDEA DELLA CROCIERA Mahatma Gandhi Pensando al dove portare i nostri pazienti, per favorire un percorso extra ricovero, un percorso che potesse dare stimoli nuovi per chi per anni era rimasto chiuso nella sua patologia tra ospedali e domicilio, si erano vagliate diverse ipotesi. Inizialmente si pensava ad un normale percorso nella natura, in seguito nacque, insieme alla Fondazione Risvegli, l idea di far fare questo percorso nel mondo esterno mantenendosi in un contesto protetto come quello di una nave da crociera. Una nave di queste dimensioni ha al suo interno un ospedale, medici e infermieri di bordo e anche una sala raggi, inoltre l idea di avere ognuno la propria camera ove riposare ci ha permesso di osare e lanciarci in questo progetto per chi riportava esiti da GCA. Doveva essere una culla per risvegliarsi ed è diventato un percorso per tornare a sentirsi vivi. Si, il progetto risvegli sul mediterraneo ha lasciato un segno bellissimo. Inaspettato. Forse duraturo. Era il 13 maggio del 2011 quando nel Presidio Padre Pio di Adelfia la Dr. Maria Teresa Angelillo, insieme alla sua equipe di riabilitazione del Centro Diurno e con la Fondazione Risvegli iniziò ad analizzare come creare un percorso innovativo, intensivo, altamente qualificante per dare una "scossa cognitiva" al gruppo di malati che uscivano da un difficile cammino di recupero post coma. Un risveglio lì nel Mediterraneo. Dal allora giorni frenetici, contatti con la Costa Crociere, con la Sita Sud e sopratutto con l'assessorato della Regione Puglia. Ed ecco il miracolo...appena 18 giorni dopo 9 disabili del diurno del Padre Pio di Adelfia (Ba) con le loro indispensabili carrozzelle e i loro caregiver pronti all'imbarco nel porto di Bari. Nulla è affidato al caso: una equipe con diversi operatori sociosanitari: una neuropsicologa,due educatrici,una logopedista,due fisioterapiste,due infermieri e ben due 1

2 rianimatori pronti a dare ogni supporto clinico al gruppo. Tutto scrupolosamente studiato. Alla partenza loro Nichi e Tommaso hanno sentito il bisogno di dare una pacca sulle spalle per un viaggio non facile. Il fatto di portare il ruolo di governatore (Vendola) e assessore alle politiche della salute (Fiore) non impediva di sentirsi all'interno dell'equipe di assistenza come gli altri (determinante il loro apporto organizzativo) e dare il buon viaggio al gruppo intero. In una calda giornata di maggio senza quasi rendersi conto i 9 disabili del centro si sono sentiti catapultati in un mondo nuovo, inusitato, imprevisto, inimmaginato. Dopo le foto di rito all'imbarco, lo sfarzo degli interni della Costa Fortuna iniziano a suscitare qualche sorpresa nel cuore dei 9. Dove siamo? Cosa è questo nuovo ambiente? Una notte ed il giorno dopo la vita sembra essere quella di sempre: al 12 piano sala saturnia si riprende come tutti i giorni l'attività del diurno: controllo clinico, riabilitazione cognitiva, mobilizzazione degli arti, logopedia... Ma ecco l'incanto è sulla soglia dei loro cuori. Finita l'attività si esce sul ponte della nave e lo spettacolo alimenta i loro sensi, illumina i loro occhi, anima la loro fantasia: li davanti c'è un mare di un blu intenso che fa da cornice ad un orizzonte non più vuoto di certezze. C'è una terra nuova e si chiama Katakolion. Qui sono nate le prime Olimpiadi e subito l'equipe rinforza la loro sfera cognitiva messa davanti ad una nuova realtà. I 9 pazienti sono presi dal binocolo ed altri vogliono dar vita a sfide sportive col biliardino: mai fatto con un ritmo di gioco che già lascia interdetto il personale che da anni li segue. Cosa sta succedendo in loro? Ma ecco che il giorno dopo l'avventura si fa dura: è il momento di Rodi con la sua storia, con le sue colonne, con i suoi odori di terra ad un passo dall'oriente. La prima uscita sferza l'impegno dell'equipe nel prevedere ed abbattere ogni barriera per le carrozzelle. Il sole ed il traffico non scherzano...ma negli occhi dei 9 si affaccia la sorpresa per le mura, l'incanto per gli oggetti in vendita dagli ambulanti, l'emozione per il passato di una città che ha scritto pagine di storia importanti. Ed ancora i colori di un mare sempre diverso e di tramonti mai ovvi e scontati. A bordo prosegue l'attività del diurno ma ci sono anche i momenti di svago come le attività animate dal magnifico personale della Costa Crociere. Momenti irripetibili sopratutto per familiari dei malati: loro che passano gran parte del loro tempo ad assistere, improvvisamente aprono gli occhi ad un momento di vita felice, spensierato, gioiosamente imprevisto. All improvviso il loro caro è diventato una risorsa, la disabilità da perdente stato sociale si è trasformata in un opportunità ricca di esperienze che mai sarebbero state più pensabili. Il proprio caro che li aveva portati a scontrarsi con la durezza della vita, con le rinunce, oggi diventa il protagonista di attenzioni e rispetto, diventa colui che può ricambiare gli aiuti e i sacrifici dando un opportunità. Durante i percorsi riabilitativi, specie gli acuti, non si prende molto in considerazione il caregiver, dando spesso per scontato che debba prestare aiuto, ma non ci rende conto di quanto questo aiuto diventa servizio e quanto questo servizio non sia a sufficienza retribuito. La difficoltà del vedersi sottrarre il proprio caro sul quale si faceva affidamento, la difficoltà nel vedersi sottrarre la vita ed i propri sogni non ricevono supporto per la rielaborazione di un percorso che è in tutto e per tutto un lutto. Con questa esperienza si è voluta restituire un po di vita, qualche sogno spezzato e riposto, dignità a chi ha la disabilità in casa e deve lottare ogni giorno. Abbiamo voluto abbattere le barriere insieme a loro, sentirci vicini, continuare la formula del diurno, della condivisione di una disabilità, una condivisione tra noi equipe e loro parenti, un girotondo che ha permesso di fare centro. Il risultato di questa crociera emerge dal logo, un logo in cui la speranza (ancora) è sormontata da tre persone e dove l operatore di riabilitazione (in bianco) si unisce al girotondo tra paziente e caregiver per far si che l ancora calata in mare faccia centro. Da una tappa all'altra ci sono giorni di navigazione e pagine da scrivere nel cuore dei 9 malati. In loro gli stimoli non sono casuali. C'è qualcosa che rimane inciso. Molle che si rimettono in moto, percorsi neuronali rieccitati. 2

3 E' una mattina di sole particolarmente luminosa quando l'equipe sfida l'impossibile e decide di far scendere i 9 con le loro carrozzelle addirittura sulle scialuppe di salvataggio per scendere nella elegante e sfarzosa Dubrovnik. Una sfida per gridare quanto l'abbattimento delle barriere è fattibile se si ama il proprio lavoro, si crede negli obiettivi posti. Anche Dubrovnik viene vissuta, nel suo stradun, nelle sue vie colorate, nella sua aria di festa. Loro i 9, oramai sono in simbiosi col mondo dei turisti: non sfugge nulla, negozi, angoli caratteristici, luoghi di storia. Il mediterraneo culla di culture tra l'occidente e l'oriente. E da quello che vedono i 9 a quello che cambia nel loro agire il passo è sempre più evidente...gli operatori vedono sempre nuovi modi di fare, nuove capacità, prassie, loquacità, memoria. C'è un innesco magico che risulta sensibile a quel tramonto sul mare. Il trigger è pur sempre la carezza di chi l'assiste con amore con intensiva continuità. Sono le 7 di mattina del 6 giugno e Tonino, Michele, Erminio, Maria e tutti gli altri vedono sfilare fuori dalla nave gli edifici che rendono magica la bellezza di Venezia. Piazza San Marco dal 9 piano della Costa Fortuna è uno spettacolo che ogni cuore registra con un codice che reca la scritta: meraviglia. Si scende anche qui e la città festosa disegna nell'animo dei 9, insieme ai loro assistenti, momenti vivi ed intensi. Purtroppo amaramente constatiamo che il primo paese che incontriamo ricco di barriere e scarsamente attrezzato per i disabile è Venezia, per la prima volta ci tocca usare mezzi privati e pagare degli extra, ma ormai forti e entusiasti nulla ci fermava. La pioggia improvvisa non è temuta ma vista con gioia ed allegria: spia che nel loro cuore albergano questi sentimenti. Sempre più. La laguna disegna scenari ben diversi dalle terre conosciute, pur nella stessa nazione. E' martedi mattina ed il porto di Bari sembra voler chiudere un sogno. Il ritorno in realtà è quasi un inizio per un nuovo percorso. Il progetto Risvegli sul mediterraneo ha scritto una pagina indelebile nel cammino riabilitativo di questi malati. Quello degli stimoli (terre lontane), rinforzati dalle carezze (la presenza continua del personale) che in sinergia con i loro caregiver hanno cambiato non poco nel corpo dei 9. Lo studio I pazienti affetti da esiti di GCA nella fase degli esiti vengono accolti nei centri semiresidenziali ove vengono sottoposti a varie tipologie di trattamenti riabilitativi. Particolarmente impegnativo e importante è il lavoro che l equipe effettua in questi soggetti nel tentativo di recuperare le autonomie della vita quotidiana, per stimolare l emotività, l affettività, la voglia di vivere. Purtroppo questi soggetti, anche se nei centri diurni vivono in comunità, appena fuori tendono ad essere isolatii e stentano a partecipare a iniziative comuni. La loro vita si ferma ai momenti riabilitativi e quasi sempre si ferma dal punto di vista sociale. Uno studio attento curato dal Diurno Padre Pio e la Fondazione Risvegli, ha registrato una serie di dati interessanti, altri sorprendenti: i 9 hanno mostrato nelle scale di autonomia Tab. 1c progressi significativi nella deambulazione e nella capacità di orientamento. Di contro questo tipo di riabilitazione ha portato a pochi progressi nel disegno spontaneo e nella capacità di gestione della casa, ma questo poteva essere prevedibile. Evidenti i recuperi nelle prassie, nella fluenza fonemica e magnifici passi in avanti dinanzi al pannello di ergoterapia. Emozionante il recupero nelle funzioni mnemoniche. I risultati sono stati confrontati, come si vede in Tab.1 con i primi T1 all ingresso, T2 ai sei mesi, ossia dopo aver frequentato per sei mesi le attività riabilitative del diurno e subito dopo la crociera al T3. La registrazione T2 essendo stata effettuata a maggio pochi giorni prima della crociera ci è valsa anche come confronto T0 per i risultati della crociera. A questa scala di valutazione è stata aggiunta la valutazione del burnen nei caregiver attraverso la CBI. La scala di valutazione delle autonomie si è servita di indici specifici usati nei tre tempi per poter valutare le capacità. Nell ambito del diurno siamo soliti utilizzare l ICF, ma in questo caso 3

4 abbiamo preferito presentare i risultati di confronto tra le scale di autonomia piuttosto che quelle ICF in quanto la scheda ICF che utilizziamo presenta dati non adattati in modo specifico all esperienza da noi fatta. I risultati relativi ai caregiver ci mostrano come è migliorata la coesione con il proprio caro, diminuita la vergogna, il risentimento nei suoi confronti, il non sentirsi a proprio agio vicino a lui, sembra anche ci sia un miglioramento nei danni arrecati alla vita sociale e nella sensazione di aver perso la vita. Tutto questo era migliorato lungo i 6 mesi del diurno, ma acquista una rapida scalata in diminuzione degli effetti negativi in seguito alla crociera. Tab. 2 Progressi difficili da avere in anni di riabilitazione sono stati colti inaspettatamente in una sola settimana di emozioni. Dati che fanno riflettere ed hanno dato un senso all'impegno dell'equipe riabilitativa del Padre Pio di Adelfia scrivendo una pagina importante nella storia delle cure del risveglio post coma. Nulla poteva nascere se non arricchito dalla passione verso il proprio lavoro e dalla determinazione nel fare tutto al meglio ed in sicurezza. Ora il cammino dei 9 riprende come sempre. Cambia il percorso. Ora c'è la fiducia che potenzialmente ogni recupero è alla portata e le barriere si frantumano nella inconsistenza di chi non crede nella riabilitazione intensiva. Il percorso dei 9 è ora illuminato dai colori dei tramonti di quel mediterraneo che li ha accolti in una culla di emozioni non in un letto di ospedale. Andando verso un nuovo recupero, grazie alla memoria dell'affetto ricevuto. Una memoria ritrovata. Che ora potrà accogliere molto di più. Tab. 1a Scala di Autonomia 4

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6 Tab. 1b Scala di Autonomia bis (integrazione diurno Padre Pio a seguito del monitoraggio temporizzazioni). Pannello ergoterapia 0 non valutabile Capacità di cucinare 0 non valutabile Cap. Gestione casa 0 non valutabile Cap. aver cura piante/orto sociale 0 non valutabile Orientamento 0 non valutabile Cap. Gestione soldi 0 non valutabile Prassie 0 non valutabile 6

7 Fluenza fonemica 0 non valutabile Disegno spontaneo 0 non valutabile Memoria di prosa immediata 0 non valutabile Tab. 1c _risultati 7

8 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Scala di autonomia T1 deambulazione capacità vestirsi igiene personale incontinenza alimentazione pannelo ergoterapia capacità di cucinare cap.gestione casa cap.cura piante orientamento cap. gestione soldi prassie fluenza fonemica disegno spontaneo memoria prosa immediata Scala di autonomia T2 Scala di autonomia T3 Tab. 2 CBI_ CAREGIVER BURDEN INVENTORY CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI) (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, , 1989) Le domande si riferiscono a Lei che assiste il suo congiunto malato; risponda segnando con una croce la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua personale impressione. 0= per nulla 1= un poco 2= moderatamente 3= parecchio 4= molto 8

9 T-D1. Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane T-D2. Il mio familiare è dipendente da me T-D3. Devo vigilarlo costantemente T-D4. Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei servizi igienici) T-D5. Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza S6. Sento che mi sto perdendo vita S7. Desidererei poter fuggire da questa situazione S8. La mia vita sociale ne ha risentito S9. Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente S10. Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita F11. Non riesco a dormire a sufficienza F12. La mia salute ne ha risentito F13. Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute F14. Sono fisicamente stanca D15. Non vado d accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto D16. I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari D17. Ho avuto problemi con il coniuge D18. Sul lavoro non rendo come di consueto D19. Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno E20. Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare E21. Mi vergogno di lui/lei E22. Provo del risentimento nei suoi confronti E23. Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa E24. Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi CAREGIVER BURDEN INVENTORY La CBI è uno strumento di valutazione del carico assistenziale, in grado di analizzarne l aspetto multidimensionale, elaborato per i caregiver di pazienti affetti da malattia di Alzheimer e demenze correlate. E uno strumento self-report, compilato dal caregiver principale, ossia il familiare o l operatore che maggiormente sostiene il carico dell assistenza al malato. Al caregiver è richiesto di rispondere barrando la casella che più si avvicina alla sua condizione o impressione personale. E uno strumento di rapida compilazione e di semplice comprensione. Suddivisa in 5 sezioni, consente di valutare fattori diversi dello stress: carico oggettivo, carico psicologico, carico fisico, carico sociale, carico emotivo. 1 - il burden dipendente dal tempo richiesto dall assistenza (item 1-5), che descrive il carico associato alla restrizione di tempo per il caregiver; 2 - il burden evolutivo (item 6-10), inteso come la percezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori, rispetto alle aspettative e alle opportunità dei propri coetanei; 9

10 3 - il burden fisico (item 11-14), che descrive le sensazioni di fatica cronica e problemi di salute somatica; 4 - il burden sociale (item 15-19), che descrive la percezione di un conflitto di ruolo; 5 - il burden emotivo (item 20-24), che descrive i sentimenti verso il paziente, che possono essere indotti da comportamenti imprevedibili e bizzarri. La CBI permette di ottenere un profilo grafico del burden del caregiver nei diversi domini, per confrontare diversi soggetti e per osservare immediatamente le variazioni nel tempo del burden. I caregiver con lo stesso punteggio totale possono presentare diversi modelli di burden. Questi diversi profili sono rivolti ai diversi bisogni sociali e psicologici dei caregiver e rappresentano i differenti obiettivi di diversi metodi di intervento pianificati per dare sollievo agli specifici punti deboli specificati nel test. Le minori affidabilità del test si riscontrano a proposito del carico emotivo e sociale Tab.3 1

11 4 3 2 T0 T2 1 T3 E23 E24 T-D1 T-D2 T-D3 T-D4 T-D5 S6 S7 S8 S9 S10 F11 F12 F13 F14 D15 D16 D17 D18 D19 E20 E21 E22 0 Si ringrazia in primis il Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola, l assessore Prof. Tommaso Fiore per averci permesso di vivere questa nuova esperienza e per esserci stati vicini anche il giorno della partenza. partenza Il Dr. Raffaele Chiarappa e il Dr. Di Masi per il prezioso aiuto nella realizzazione di questo importante progetto e financo per la stesura dell presente articolo. Si ringrazia la Sitabus nella persona della Dr.ssa Paola Di Fino e del suo direttore nonché del Presidente dell azienda Sitabus, la Costa Crociere nella persona del Dr. Tosto ed infine i meravigliosi operatori del Diurno Padre Pio insieme insieme al Presidente Lucio Pellicani e i direttori tutti. Grazie a chi ha creduto in noi, a chi ha voluto armarsi di questo piccone e abbattere le barriere. Dr. Maria Teresa AngelilloAngelillo Neuropsicologa Presidente Fondazione Risvegli 1