6. RASSEGNA BIBLIOGRAFICA RELATIVA AD ARGOMENTI CONNESSI CON LE PATOLOGIE ONCOLOGICHE

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1 6. RASSEGNA BIBLIOGRAFICA RELATIVA AD ARGOMENTI CONNESSI CON LE PATOLOGIE ONCOLOGICHE Nell'intento di contribuire a mettere a disposizione dei malati informazioni sui progressi che la ricerca scientifica sta facendo, si è ritenuto utile avviare all'interno dell'osservatorio una rassegna dei lavori più recenti, prodotti dai programmi di ricerca illustrati al paragrafo precedente o presentati in testi monografici, insieme con l'indicazione di opere di divulgazione in materia di assistenza ai malati oncologici. Si è ritenuto utile segnalare anche le opere di testimonianza di persone che convivono con il tumore o che hanno avuto esperienze specifiche in materia. Come si è osservato a proposito dei titoli delle ricerche, parimenti per le pubblicazioni che di esse sono frutto, si condivide l'esigenza di assicurarne la circolazione nella comunità scientifica, e quindi si ritiene giustificata la pubblicazione dei lavori stessi in inglese. Tuttavia, non va trascurata l'altra esigenza, che è quella di assicurare l'informazione ai malati, che presentano un elevato interesse a conoscere ciò che viene prodotto nei vari stadi di avanzamento delle ricerche. Si rinnova pertanto, anche per questo aspetto, l'auspicio che il Ministero della Salute e l'istituto Superiore di Sanità vogliano farsi carico di questa preoccupazione e impartire disposizioni perché i lavori abbiano anche una versione (sia pure per estratto) in lingua italiana: 6.1. LAVORI SCIENTIFICI Per quanto concerne i lavori scientifici, l'acquisizione del materiale prodotto dalle ricerche in corso si è rivelata talmente ampia da superare i limiti del presente Rapporto. Nel rinviare alle informazioni analitiche, reperibili sul sito dell'iss ( alla voce "Rapporti ISTISAN/Rapporto ISTISAN 09/1 e 10/1, si segnala che le ricerche sotto riportate hanno prodotto il numero di lavori scientifici indicati accanto al titolo della ricerca. - Qualità di vita e ICF in pazienti oncologici - 1 lavoro lavori - Database clinico e biobanca per lo studio di pazienti oncologici anziani e delle patologie età-correlate - 6 lavori - Basi scientifiche per la definizione di linee guida in oncologia - 4 lavori - Portale di alleanza contro il cancro - 1 lavoro lavori 177

2 - Rete nazionale per studi clinici e di strutture GMP per le bioterapie dei tumori - 5 lavori lavori lavori - Network nazionale italiano tumori eredo-famigliari (INTEF) - 1 lavoro - Rete nazionale di bioinformatica oncologica (RNBIO) - 61 lavori lavori - Base molecolare delle malattie mieloproliferative croniche e sviluppo di nuove terapie - 26 lavori - Sviluppo vaccini idiotipici per studi di fase I- per pazienti con disordini linfoproliferativi a cellule b - 45 lavori - Applicazione della chemioterapia alla rimodulazione della risposta immune antitumorale: studio dei mec - 5 lavori - Identificazione di marcatori per la predizione della risposta a nuovi farmaci antitumorali (inibitori di hdac, tirosino chinasi e pompe ioniche) - 36 lavori - Il microambiente tumorale come bersaglio terapeutico - 31 lavori - Sviluppo di nuovi farmaci capaci di alterare il microambiente tumorale e ripristinare la risposta immune anti-tumorale - 53 lavori - Recettori per chemiochine come marcatori biologici e molecolari di risposta clinica e target diagnostico terapeutico - 8 lavori - Sviluppo di nuove terapie nei sarcomi muscolo-scheletrici: immunoterapia e target terapia a confronto - 9 lavori - Terapie biologiche combinate e personalizzate nei tumori solidi: studi di fase I-II - 5 lavori - Nuove molecole e peptidi quali farmaci regolatori del ciclo cellulare e della risposta a chemioterapici nei tumori epiteliali e cutanei - 31 lavori - 21 luglio lavori In totale tra il 2008 e il 2009 sono stati prodotto 506 lavori scientifici MONOGRAFIE E RAPPORTI TEMATICI - Ministero della Salute - Relazione sullo Stato Sanitario del Paese In " - FAVO, Istituto Nazionale dei Tumori - Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica - In "Atti del progetto H.O. C.U.R.A. (Health Organisation of Cancer Units for Rehabilitation Activities)" 178

3 - FAVO - Censis - Disparità nell'accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali - In "Atti della 4^ Giornata Nazionale del Malato Oncologico", Taranto AIOM - La carta dei servizi dell'oncologia italiana - Libro bianco IV edizione - EdizioniTecnografica, Istituto Piepoli - Quel brutto male: il vissuto sociale del cancro - Rapporto 286/ c/o AIMaC - Giampaolo Fabris - Il vissuto sociale del cancro e il ruolo della comunicazione - In "Atti della 3^ Giornata Nazionale del Malato Oncologico", Milano Economist Intelligence Unit - Breakaway: The global burden of cancer - challenges and opportunities (Il peso globale del cancro - sfide e opportunità) - Ed. The Economist - Biondi M., Costantini A., Grassi L. - Manuale pratico di psico-oncologia, Ed. Il Pensiero scientifico, Gruppo di lavoro OsMed - L'uso dei farmaci in Italia. Rapporto nazionale anno 2008, Il Pensiero scientifico Editore, OPERE DI DIVULGAZIONE - Petrini, M. - Il dialogo religioso al letto del paziente, Ed. Erickson, Guarino, Angela -, Ed. Erickson, Costantini M., Borreani C., Grubich S. - Migliorare la qualità delle cure di fine vita, Ed. Erickson, De Santis Anna e altri (a cura di ) - La comunicazione con il paziente oncologico: valutazione e interventi, Ed, Erickson, Servan-Schreiber D. - Anticancro, Sperling & Kupfer, Giusti B., Fazioli F. - Ritorno alla bellezza. Cure oncologiche e capelli: un aiuto concreto, Ed. Simple, Franceschini, G. -, Ed. Miele, Roccia E., Roccia M. - Addomesticare il cancro e riscoprire la gioia nella vita, Ed. Effatà, Fondazione IRCCS Ist. Naz. Tumori - I manuali di Ulisse: il dolore. Disponibile on line. - Fondazione IRCCS Ist. Naz. Tumori, Olmi P., Ausili Cefaro G. - Capire i tumori in età anziana. Disponibile on line. 179

4 - La Forza di Vivere - Collana di 10 opuscoli di lettura agevole che contengono, esposti in modo vitale e intelligente, i contributi di esperti che hanno fatto del cancro una occasione per rilanciare la vita - Ed. Attive come prima Onlus, Milano - AIMaC - La Collana del Girasole - testi integrali di 33 libretti, tradotti dalle pubblicazioni di "Cancerbackup", con la quale l'aimac ha un rapporto di collaborazione in esclusiva. I testi sono stati adattati alla realtà italiana dal Comitato Scientifico dell'associazione. Le pubblicazioni della Collana del Girasole sono reperibili sul sito dell'aimac ( Di seguito sono elencati i titoli dei libretti: Non so cosa dire La chemioterapia La radioterapia Il cancro del colon-retto Il cancro della mammella Il cancro della cervice Il cancro del polmone Il cancro della prostata Il melanoma Sessualità e cancro I diritti del malato di cancro Il linfedema La nutrizione nel malato oncologico Tumori - I trattamenti non convenzionali La caduta dei capelli Il cancro avanzato Il linfoma di Hodgkin I linfomi non Hodgkin Il cancro dell'ovaio Il cancro dello stomaco Cosa dico ai miei figli? I tumori cerebrali Il cancro del fegato La terapia del dolore Il cancro del rene La fatigue Il cancro della tiroide Gli studi clinici sul cancro Le assicurazioni private per il malato di cancro 180

5 - AIMaC - La biblioteca del Girasole - Pubblicazioni divulgative reperibili sul sito dell'associazione. Di seguito sono elencati i titoli delle pubblicazioni: Domande e risposte sulla radioterapia Domande e risposte sul tumore della laringe Il test del PSA Neoplasia e perdita di peso - Cosa fare? Padre dopo il cancro - Ballatori Enzo, De Angelis Verena, Patoia Lucio, Roila Fausto - Appropriatezza ed efficacia in oncologia. Il ruolo della farmaco epidemiologia; Ed. Il pensiero scientifico; Apolone Giovanni, Ballatori Enzo, Mosconi Paola, Roila Fausto - Misurare la qualità della vita in oncologia. Aspetti di metodo ed applicativi; Ed. Il Pensiero Scientifico; LIBRI DI TESTIMONIANZA - Bearer Jim - La vita è così, Ed. Tea, Beaver Jim - La vita è cos; -Ed. TEA; Belpomme Dominique - Come guarire dal cancro e come evitarlo; Ed. Lindau; Boldrini Mauro, Smerrieri Sabrina, Goffi Francesca - Ho vinto io (guarire dal tumore del seno, testimonianze e interventi); Ed. Giunti Demetra, Cucchi Luigi -Vincere la malattia ( Dalla genetica le più recenti scoperte per sconfiggere i tumori) ; Ed IL Giornale; De Falco Francesco, Cuomo Arturo - Dalla malattia in poi... il tempo restituito. Manuale di qualità della vita; Ed. Cuzzolin; De Filippis Russo Vincenzo; Cancro, sesso e società; Ed. Huggins Laboratory, Ferrari Nicola, Maria Angela Gelati - Scritture per un addio ; Ed. Il Ponte vecchio, Fornari Franco - Affetti e cancro; Raffaello Cortina Editore; Giacalone Annalisa Quando il male è orami alle spalle; Ed Franco Angeli; Ginami Luigi - La speranza non delude; Ed. Paoline Editoriale Libri; Latini Luciano, Galli Giuseppe - Il paziente oncologico guarito. La vita dopo il cancro; Ed. Simple; Luzzato Lucio - Capire il cancro. Conoscerlo, curarlo, guarire. Ed. BUR Biblioteca Univ. Rizzoli;

6 - Meluzzi Alessandro, Duce Livia Ileana - E e, Centro Scientifico Editore; Ménard Sylvie - Si può curare (la mia storia di oncologa malata di cancro; Ed. Mondadori; A cura di Patrizia Monaco - " " Storie di donne fra tumori e timori; Fratelli Frilli Editori; Morandi Uliano, Stefani Alessandro; Le metastasi polmonari; Ed. Athena Audiovisuals; Nonnini Gianluigi -Un cancro al cuore; Ed Marna; Norton M. - Come ho sconfitto il cancro senza essere wonder woman, Ed. Piemme, Picard Marie-Amélie - Alimenti preventivi contro il cancro; Ed. - Piga Cristina- atto; Ed Mursia; Regehr Clark Hulda - La cura di tutti i cancri avanzati; Ed. Macro edizioni; Regehr Clark Hulda - La prevenzione di tutti i cancri; Ed. Macro edizioni; Ressico Tina - Il tempo del male, il tempo del bene; Ed. Bompiani, Rizzoli Melania - Perché proprio a me? Come ho vinto la mia battaglia per la vita; Ed. Sperling & Kupfer; Rizzoli Melania - Se lo riconosci lo eviti; Ed. Sperling & Kupfer; Russomanno Maria Grazia - libere di vivere. A.M.O.; Salvatore Fabio Cancro non mi fai paura; Ed Aliberti; Sannucci Corrado - A parte il cancro, tutto bene ; Ed. Mondadori, Simonton O. Carl - Henson Reid, Hampton Brenda - ; Ed. Amrita; Veronesi Umberto, Hirshaut Yashar, Pressman Peter I. - Conoscere per guarire. il tumore al seno: come prevenirlo, come combatterlo; Ed.Rizzoli; Wuhrer C. - Sopravvivere al marito quando si ha il cancro, Ed. Medicea,

7 6.5. SITI INTERNET SEGNALATI www. tumori.net www. aiom.it