Il valore del Team Multidisciplinare nella gestione del paziente con Sclerosi Multipla. Dr Antonio Bertolotto

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Demetrio Repetto
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1 Il valore del Team Multidisciplinare nella gestione del paziente con Sclerosi Multipla Dr Antonio Bertolotto CRESM & Neurobiologia Clinica, H San Luigi, Orbassano (TO)

2 La rete piemontese dei servizi per la SM Gestione del paziente con SM, nell altro millennio Visite ambulatoriali programmate Visite ambulatoriali urgenti Pronto soccorso Reperibilità/guardia Consulenze in altri reparti Attività di reparto Aggiornamento Informazione ai parenti Terapia sintomatica Laboratorio neurobiologia clinica Neurofisiologia clinica Ricerca clinica CRESM & Neurobiologia Clinica, H San Luigi, Orbassano

altri reparti Attività di reparto Aggiornamento Informazione ai parenti Terapia sintomatica Laboratorio

3 Gestione del paziente con SM oggi Visite ambulatoriali programmate Visite ambulatoriali urgenti Attività di day hospital Attività di day service Attività di reparto Telefonate dei pazienti Comunicazione della diagnosi Training all uso dei Farmaci Relazioni per i pazienti Informazione ai parenti Laboratorio neurobiologia clinica Neurofisiologia clinica Neuropsicologia Neuroriabilitazione Neuroradiologia Pronto soccorso Reperibilità/guardia Consulenze in altri reparti Aggiornamento Convegni Corsi FAD Distribuzione dei farmaci File F Relazione mensile sui farmaci Natalizumab, Fingolimod Fumarato, Teriflunomide Alentuzumab Terapia sintomatica: Fampridina, THC Ricerca clinica Neurologia 2 - CRESM, H San Luigi, Orbassano

Neuropsicologia Neuroriabilitazione Neuroradiologia Pronto soccorso Reperibilità/guardia Consulenze in altri reparti Aggiornamento Convegni Corsi FAD Distribuzione dei farmaci File

4 Gestione della persona con SM domani Maggiori opzioni terapeutiche: à Terapia personalizzata Più raffinata valutazione dell evoluzione della disabilità Maggiori rischi per il paziente (e per l operatore sanitario) Grande impatto delle tecnologie di comunicazione: , sms, skype, raccolta dati, cartella clinica elettronica, strumenti elettronici di raccolta informazioni cliniche, social network Variazione dei ruoli e degli ambiti di responsabilità delle diverse professioni sanitarie Paziente informato, paziente responsabilizzato Riduzione delle risorse economiche e delle risorse umane Neurologia 2 - CRESM, H San Luigi, Orbassano

clinica elettronica, strumenti elettronici di raccolta informazioni cliniche, social network Variazione dei ruoli e degli ambiti di responsabilità delle

5 Telemedicina È l'insieme di tecniche mediche ed informatiche che permettono la cura di un paziente a distanza o più in generale di fornire servizi sanitari a distanza Τelepatologia: branca della telemedicina che prevede il trasferimento di immagini digitali macroscopiche e microscopiche a scopo diagnostico o educativo mediante la tecnologia informatica; Teleradiologia Teleneurologia Teledermatologia Telecardiologia Teleriabilitazione: erogazione di servizi riabilitativi attraverso le reti di telecomunicazione ed internet Teleconsulto: visite tra medico curante e paziente mediante sistemi di video-conferenza.

diagnostico o educativo mediante la tecnologia informatica; Teleradiologia Teleneurologia Teledermatologia Telecardiologia Teleriabilitazione: erogazione

6 I diritti del paziente Nel 2002 è stata elaborata a partire da una collaborazione del Tribunale per i Diritti del Malato e 15 organizzazioni civiche, la Carta Europea dei Diritti del Malato, che proclama i 14 diritti fondamentali del paziente che ogni paese dell'unione deve tutelare al fine di garantire a tutti un «alto livello di protezione della salute umana» (Art 35, Carta dei Diritti Fondamentali dell Unione Europea). Il rapporto finale di tale regolamento è stato presentato ufficialmente a Bruxelles il 29 marzo del 2007 al Parlamento europeo, in occasione della "Prima giornata europea dei diritti del malato".

tutti un «alto livello di protezione della salute umana» (Art 35, Carta dei Diritti Fondamentali dell Unione Europea).

8 Infermiere, paziente ed il team multidisciplinare Assistente sociale Neurologo Vita sessuale Fisiatra Fisioterapista Psicologo Infermiera Paziente Famiglia Urologo Divertimento Amici Ambito professionale Aspetto fisico Datore di lavoro

Fisioterapista Psicologo Infermiera Paziente Famiglia

9 SM: RUOLO DELL IP n Figura fondamentale nell ambito di un team multidisciplinare n Ruolo relazionale ed educativo n Ruolo pratico-clinico n Ruolo organizzativo ed amministrativo n Ruolo nella ricerca scientifica

educativo n Ruolo pratico-clinico n Ruolo

10 Infermiere L'infermiere è la prima figura per costruire: L'aderenza alla terapia Positive aspettative iniziali Aspettative realistiche Formazione continua del paziente Fiducia in se stesso Sostegno e incoraggiamento

11 Insegnamento delle terapie Capire in quale fase di elaborazione della malattia si trova il paziente Stabilire una relazione di fiducia con il paziente Farlo sentire protagonista nella gestione della sua terapia Rassicurarlo sulla possibilità di altre terapie nel caso di fallimento di quella in corso Disponibilità Fornire un informazione adeguata al livello culturale del paziente in merito ai rischi, i benefici e i potenziali effetti indesiderati Invitare a tenere un diario per annotare quanto accade durante la terapia Rinforzare il comportamento aderente

fallimento di quella in corso Disponibilità Fornire un informazione adeguata al livello culturale del paziente in merito ai rischi, i

12 Insegnamento delle terapie Effetto positivo sull aderenza a lungo termine alle terapie per la SM Gestione delle aspettative poco realistiche dalla terapia Training sulla preparazione e autosomministrazione del farmaco Gestione delle reazioni avverse nel sito d iniezione tramite rotazione dei siti d iniezione Coinvolgimento di familiari e amici quando necessario Rinforzamento l importanza della terapia per mantenere la QoL

farmaco Gestione delle reazioni avverse nel sito d iniezione tramite rotazione dei siti d iniezione

13 Nuovi scenari terapeutici nella SM: Il nuovo ruolo dell infermiere Collaborazione nella valutazione e misurazione della attività di malattia e della progressione della disabilità

14 Farmacovigilanza Registri AIFA Raccolta eventi indesiderati Informazione ai pazienti Informazioni ai care-givers

15 The role of family in MS The family is essen-al for management a2er diagnosis The partner is the second pa-ent ; he/she is a legi-mate target for interven-on Working with the partner can enhance the QoL of both pa-ent and partner Possible synergy between drug treatments and partner interven-ons

for interven-on Working with the partner can enhance the QoL of both

16 The Expert Patient Today people with MS are looking for: Reliable and valid information on MS A better understanding of MS and treatments A more active role in coping with the disease Better communication with their healthcare providers and friends

of MS and treatments A more active role in coping with the

17 Costruire un team multidisciplinare Difficile Spirito di collaborazione Definizione dei ruoli dei professionisti Responsabilità e direzione Tempo Persone

18 Costruire un team multidisciplinare Costruzione di PDTA Formalizzare la collaborazione fra unità operative Definizione dei ruoli Obiettivi ben definiti Valutazioni in itinere

19 Stiamo cambiando il modo di vedere la SM: non è più una condanna senza speranza

20 Neurologia 2 CReSM Centro Riferimento Regionale Sclerosi Multipla Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi, Orbassano Attività Clinica Marco Capobianco Michela Botto Annamaria Ferrara Eleonora Gallo Rita Guerrieri Maria Malentacchi Simona Malucchi Manuela Matta Carmen Moio Alessandra Oggero Marina Panealbo Luisa Palmini Giuliana Savoldi Francesca Sperli Laboratorio Neuro- Biologia Clinica Marzia Caldano Claudia Carcione Daniela Gramolelli Letizia Granieri Fabiana Marnetto Serena Martire Francesca Montarolo Simona Perga Arianna Sala Michela Spadaro Paola Valentino Segreteria Chiara Borsi Daniele Dell Anna Anna Messina Ines Rossa Psicologia Martina Borghi Scavelli Francesco Neurofisiologia Federica Melillo Alessia di Sapio Walter Troni

Neuro- Biologia Clinica Marzia Caldano Claudia Carcione Daniela Gramolelli Letizia Granieri Fabiana Marnetto Serena Martire Francesca Montarolo Simona Perga Arianna Sala Michela Spadaro

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