CONOSCERE LA DISABILITÀ ALLA LUCE DELLA CLASSIFICAZIONE ICF; IL PASSAGGIO DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO BIO PSICO SOCIALE

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1 CONOSCERE LA DISABILITÀ ALLA LUCE DELLA CLASSIFICAZIONE ICF; IL PASSAGGIO DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO BIO PSICO SOCIALE Dr. Gianni De Polo Neuropsichiatra Infantile Fisiatra, I.R.C.C.S. E. Medea Associazione La Nostra Famiglia, Conegliano

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5 salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale

6 Intera persona Assenza di malattia, disturbi o lesioni... Tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambientale E

7 MODELLO MEDICO vs SOCIALE Modello medico DI DISABILITÀ La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Modello sociale La disabilità concerne gli svantaggi causati dall ambiente fisico e sociale che restringe le vite delle persone con problemi di funzionamento.

8 Disability: Where is it?

9 MODELLO MEDICO vs SOCIALE

10 L UTILIZZO DEI MODELLI

11 PROSPETTIVA MEDICA DIAGNOSI MEDICA Menomazione di funzioni e strutture Problemi incontrati da persone con disabilità Solo gli interventi medici sono appropriati

12 ESEMPIO Ai genitori di un bambino con tetraparesi viene comunicato che il loro figlio non può usare la carrozzina a causa delle retrazioni muscolo-tendinee degli arti, e che comunque, anche se riuscisse ad usarla, non potrebbe frequentare il gruppo scout locale perché la sede non è predisposta per i bambini disabili e non ci sono rampe.

13 APPLICARE LA PROSPETTIVA MEDICA Bambino con tetraplegia: intervenire chirurgicamente sulle retrazioni; trovare un gruppo amicale in una struttura accessibile al bambino.

14 Il bambino ora riesce a stare seduto in carrozzina, ma non è disponibile il trasporto alla sede del gruppo.

15 Ambiente fisico e sociale Restrizioni nella Partecipazione alla vita di tutti i giorni Problemi incontrati dalle persone con una menomazione Solo gli interventi sociali sono appropriati

16 APPLICARE LA PROSPETTIVA SOCIALE Per consentire la partecipazione del bambino al gruppo, non dobbiamo «cambiare» il bambino, ma l accessibilità delle strutture e gli atteggiamenti.

17 PROBLEMI (prospettiva SOCIALE) Spostandosi dalla persona con disabilità alla società in cui la persona vive, la maggior parte degli interventi sono talmente ad ampio raggio e condizionati dalla politica che la loro realizzazione potrebbe essere differita sine die.

18 Disability: Where is it?

19 MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE

20 DEFINITION PERSONS WITH DISABILITY UN Convention on the Rights of Persons with Disability (New York 13th Dec 2006)

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22 CONVENZIONE ONU PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA 13 dicembre 2006 firmata dall Italia il 30 marzo 2007 legge n 18 3 marzo 2009 Art. 1 - Scopo della convenzione è promuovere, proteggere, assicurare il godimento di tutti i diritti umani da parte delle persone con disabilità.le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società sulla base di eguaglianza con gli altri.

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24 CONVENZIONE ONU PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA 13 dicembre 2006 firmata dall Italia il 30 marzo 2007 legge n 18 3 marzo 2009

25 Cosa significa integrazione di un-una bambino/ a ragazzo/a in situazione di disabilità? NO!

26 Cosa significa integrazione di un-una bambino/ a ragazzo/a in situazione di disabilità? NO!

27 Cosa significa integrazione di un-una bambino/ a ragazzo/a in situazione di disabilità? NO!

28 QUESTIONE TERMINOLOGICA: SIGNIFICATI

29 INTEGRAZIONE Si riferisce all ambito educativo in senso stretto Guarda al singolo alunno Interviene prima sul soggetto, poi sul contesto Incrementa una risposta specialistica

30 Si riferisce alla globalità delle sfere educativa, sociale e politica Guarda a tutti gli alunni Interviene prima sul contesto, poi sul soggetto Trasforma la risposta specialistica in ordinaria

31 INCLUSIONE

32 QUALITA DELL INTEGRAZIONE PENSARE SPECIALE Riconoscere che i bambini con disabilità sono una risorsa per l apprendimento di tutti gli alunni

33 i bambini con disabilità sono una risorsa

34 UN Convention on the Rights of Persons with Disability (New York 13th Dec 2006) WHOLE ARTICLE

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36 LEGGE 104/92 LEGGE QUADRO PER L ASSISTENZA, L INTEGRAZIONE SOCIALE E I DIRITTI DELLE PERSONE HANDICAPPATE ART.3 E persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione

37 LEGGE 104/92 LEGGE QUADRO PER L ASSISTENZA, L INTEGRAZIONE SOCIALE E I DIRITTI DELLE PERSONE HANDICAPPATE La legge detta i principi in materia di diritti, integrazione sociale ed assistenza della persona handicappata ART.12 comma 3 L integrazione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona handicappata nell apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni e nella socializzazione

38 LEGGE 104/92 In pratica la legge conferma questo modello ( O.M.S ) MINORAZIONE HANDICAP DISABILITÀ

39 Andrea, Carlo, Samantha, Anthony, Silvia

40 secondo il modello O.M.S. del 1980 Malattia trisomia 21 Disabilità disabilità nell acquisizione di conoscenze GRAVITA : prestazione con aiuto PROGNOSI: possibilità di miglioramento Minorazione ritardo mentale medio Handicap handicaps occupazionali (istruzione scolastica)

41 MENOMAZIONE DISABILITA - HANDICAP MENOMAZIONE = perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni: psicologiche, fisiologiche o anatomiche ( es. lesione di un occhio, lesione del midollo da trauma ) DISABILITÀ = restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) della capacità di svolgere un attività ( es. cecità monoculare, paraplegia ) HANDICAP = condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o disabilità, che limita o impedisce di ricoprire il proprio ruolo ( es. impossibilità di guidare un veicolo, impossibilità di svolgere qualsiasi azione che richieda la deambulazione autonoma ) ELIMINATO ( definizioni ICIDH 1980 )

42 disabilità & handicap

43 La 54 Assemblea Mondiale della Sanità 22 maggio 2001 Approva e pubblica l ICF Raccomanda agli stati membri di utilizzare l ICF per ricerca, studi di popolazione e nei reports 191 stati membri

44 USES OF THE ICF The Convention on the Rights of Persons with Disabilities refers to and incorporates the ICF.

45 Disability in the World

46 ICF 2001 INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONS, DISABILITIES AND HEALTH

47 ICF - Full version - Short version

48 Nuova definizione di disabilità ICF -2001

49 Da cosa sono costituite le informazioni sulla disabilità? ICF Informazioni sul funzionamento di parti corporee o organi Informazioni sulla capacità di una persona di fare azioni semplici o complesse Informazioni sul grado di partecipazione sociale di una persona RESTRIZIONE DELLA PARTECIPAZIONE

50 Cosa è la disabilità? ICF Risultato della interazione tra condizione di salute + fattori ambientali = DISABILITA Descritta a 3 livelli nell ICF 1. Corpo 2. Persona 3. Ambiente

51 E una classificazione ( non misurazione ) finalizzata a dare informazioni sullo stato funzionale dei pazienti, cioè sul funzionamento, sulla disabilità e sull ambiente di una persona con una condizione di salute (malattia) E quindi immediato capire che può essere uno strumento che fornisce un notevole aiuto a sviluppare un unico linguaggio ai fini dell integrazione scolastica dei soggetti disabili, superando la rigida e superata gerarchia di ICIDH

52 I.C.F. considera la disabilità come un problema che non è proprio ed esclusivo dell individuo ma come una esperienza relativa ad una malattia all interno di un contesto. Ad esempio il ritardo mentale (considerato come malattia in DSM IV e ICD 10) è una esperienza vissuta nel contesto ambientale della scuola e tale contesto può essere un fattore facilitante oppure ostacolante per la persona

53 parliamo di Michele: Nato 1991 Diagnosi a 6 anni: autismo atipico, ritardo mentale border-line (Q.I. 82) Diagnosi a 8 anni: autismo atipico, ritardo mentale lieve (Q.I. < 75) Da 6 a 10 anni insegnante di sostegno, poi basta A 14 anni inizia un istituto tecnico alberghiero: subisce atti di bullismo, non gravi. Questionario autostima 11/40 A 15 anni Q.I. 112 A 18 anni ha concluso il 3 anno della sua cosa Diagnosi a 9 anni: è autismo successo atipico (Asperger), difficoltà? di apprendimento (Q.I. 99) scuola, avendo conseguito la qualifica professionale, ha partecipato ad un corso di sci da solo, senza problemi A 19 anni sta frequentando il 4 anno della sua scuola, rimane la diagnosi di autismo atipico

54 Need for the ICF Medical diagnosis may remain the same,but the experience of functioning changes. Joseph and his mother, 2003 Joseph and his mother, 2004

55 Need for the ICF A description of functioning complements information on disease. This information is needed to support decisions about resource allocation, services required, level of care or length of hospitalization. Carol Bauer was diagnosed with relapsingremitting multiple sclerosis (ICD-10 G.35) three years ago. She had her second relapse two months ago, her seeing functions were impaired and she lost a portion of her field of vision. She needed to take sick leave for three weeks, after that she returned to her regular routine. Currently she has follow up visits with her doctor every six months.

56 DEFINIZIONE: Qualsiasi persona in qualsiasi momento della vita può presentare una condizione di salute che, in un contesto sfavorevole, si traduce in disabilità

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58 ICF MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE CONDIZIONI DI SALUTE (disordini, malattie, traumi, ferite) FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE MENOMAZIONI ATTIVITA LIMITAZIONI DELL ATTIVITA PARTECIPAZIONE RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE FATTORI PERSONALI FATTORI AMBIENTALI

59 Funzioni e strutture corporee Funzioni corporee funzioni fisiologiche dei sistemi corporei,incluse le funzioni psicologiche Strutture Corporee Menomazioni problemi nelle funzioni o strutture corporee come una significativa deviazione o perdita parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti

60 Funzioni Mentali Funzioni Sensitive e Dolore Voce e funzioni del Linguaggio Funzioni dei Sistemi Cardiovascolare, ematologico, Immunologico e Respiratorio Funzioni dei Sistemi Digestivo, Metabolici ed endocrino Funzioni del Sistema Riproduttivo e genito-urinario Funzioni Muscoloscheletriche e correlate al movimento Funzioni della cute e delle strutture correlate Strutture del sistema nervoso L occhio, l orecchio e le strutture correlate Strutture coinvolte nella voce e nel linguaggio Strutture dei Sistemi Digestivo, Metabolici ed endocrino Strutture del Sistema Riproduttivo e genito-urinario Strutture correlate al movimento Strutture della cute e delle strutture correlate

61 Attività Attività l esecuzione di un compito o un azione da parte di un individuo Rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento I can do.

62 Partecipazione Partecipazione coinvolgimento in una situazione di vita Rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento Restrizioni della Partecipazione problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento in situazioni di vita I do..

63 1 Apprendimento e applicazione delle conoscenze 2 Compiti e richieste generali 3 Comunicazione 4 Mobilità 5 Cura della propria persona 6 Vita domestica 7 Interazioni interpersonali 8 Aree di vita principale 9 Vita sociale, civile e di comunità

64 Fattori Ambientali Fattori Ambientali ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall uomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi Barriere fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano il funzionamento e creano disabilità Facilitatori fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità

65 1 Prodotti e tecnologie 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall uomo 3 Relazioni e sostegno sociale 4 Atteggiamenti 5 Servizi, sistemi e politiche

66 Condizione di salute Trisomia 21, Ritardo mentale medio Funzioni b 120 problema medio nelle funzioni cognitive globali b 140 non problema attentivo Strutture s 2204 problema medio per cataratta del cristallino s 110 non problemi della struttura cerebrale Attività d 150 problema grave nell imparare a fare calcoli d 880 ha buona capacità di giocare con gli altri Partecipazione d 150 problema lieve nell imparare a fare calcoli nella classe che attualmente frequenta d 880 ha un problema importante a giocare con gli altri nella sua attuale situazione di vita Fattori ambientali e personali e 130 prodotti e tecnologie speciali per l istruzione: un software dedicato, costituisce un facilitatore per fare calcoli semplici e 320 amici: Samantha non ha amici, attualmente

67 COSTRUIRE IL PROGETTO RIABILITATIVO???

68 il fine della riabilitazione

69 RIABILITAZIONE IN ETA EVOLUTIVA

70 RIABILITAZIONE = PROCESSO ICF CY è la classificazione dell OMS che può essere di aiuto nel definire il progetto riabilitativo

71 INTERVENTO RIABILITATIVO PERSONALE SANITARIO FAMIGLIA SCUOLA ALTRI

72 RIABILITAZIONE riducono gli effetti della patologia migliorano le competenze

73 RIABILITAZIONE OBIETTIVI MIGLIORARE LA FUNZIONE CIOE LE FUNZIONI FISIOLOGICHE DEI SISTEMI CORPOREI, INCLUSE QUELLE PSICOLOGICHE ( ad es. la funzione della memoria ) MIGLIORARE L ATTIVITA CIOÈ L ESECUZIONE DI UN COMPITO O DI UN AZIONEDA PARTE DI UN INDIVIDUO, OSSIA LA CAPACITA, LA ABILITA INTRINSECA DI UNA PERSONA ( ad es. memorizzare a lungo termine parole o numeri ) MIGLIORARE LA PARTECIPAZIONE CIOE LA PERFORMANCE OSSIA CIO CHE UN SOGGETTO FA NEL SUO AMBIENTE ATTUALE-REALE DI VITA ESSA RAPPRESENTA LA PROSPETTIVA SOCIALE DEL FUNZIONAMENTO. QUI ENTRANO IN GIOCO I FATTORI AMBIENTALI: RIDURRE LE BARRIERE, AUMENTARE I FACILITATORI ( ad es. memorizzare misure o sequenze operative per affrontare un determinato compito )

74 neuropsichiatra infantile fisiatra psicologo pedagogista terapista occupazionale fisioterapista psicomotricista educatore logopedista

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76 le scarpe nuove