Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 1. Il bambino in ospedale. Quaderni

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1 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 1 Il bambino in ospedale Quaderni

2 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 2 Testi a cura di: Marta Angelone, Silvia Bertoli, Laura Michelotto, Barbara Forresi, Federico Neri Impaginazione: Les Mots Libres, Bologna Stampa: NUOVA GRAFICA s.n.c. Foto di copertina: Tips Image

3 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 3 Indice 3 Introduzione 5 1. Il bambino e l adolescente in ospedale Le paure del bambino e dell adolescente Fattori di rischio e fattori protettivi I genitori del bambino in ospedale Alcuni suggerimenti La visita medica e il Pronto Soccorso Il ricovero Il rientro a casa Progetti e iniziative dell Ospedale dei Bambini di Parma A chi rivolgersi? La rete di aiuto al bambino all interno dell Ospedale di Parma Scuola in Ospedale Progetto Giocamico Giornalino Mille Voci Associazione Noi per Loro Altre associazioni importanti 25 Bibliografia 27 Sitografia 27 Telefono Azzurro 29 L Ospedale dei Bambini 33

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5 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 5 Introduzione 5 Cari genitori, può capitare che il vostro bambino debba recarsi all ospedale perché deve fare alcuni controlli, per un incidente che necessita di un ricorso al Pronto Soccorso, perché deve sottoporsi ad un intervento o per un disturbo che prevede un periodo di ricovero. In questi casi, è bene ricordare che ogni bambino ha diritto non solo alle prestazioni mediche più adeguate, ma anche ad un percorso di cura che non incida sul suo sviluppo psicoaffettivo, ovvero a essere protetto da traumi e sofferenze inutili. Numerose ricerche, infatti, hanno contribuito a evidenziare quanto già emerge dall esperienza quotidiana: la permanenza in ospedale può turbare un bambino, può favorire l emergere di paure e stati di agitazione, fino ad arrivare a sintomi ansiosi o depressivi. È indispensabile, quindi, che gli adulti che si prendono cura del bambino fuori e dentro l ospedale non solo si facciano carico della cosiddetta salute fisica, ma tengano anche conto degli aspetti psicologici, del suo sviluppo cognitivo, emozionale e relazionale. Tutto questo coerentemente con quanto evidenziato dall OMS (WHO, 1946) che definisce la salute come un completo stato di benessere fisico, mentale e sociale, che non consiste solamente nell assenza di malattie o di infermità, ma è strettamente correlato a una crescita armonica e alla capacità di esprimere un progetto di vita. La salute mentale e il benessere dei bambini e degli adolescenti sono importanti in ogni momento dello sviluppo, a maggior ragione quando la salute fisica anche solo temporaneamente sia compromessa. In primo luogo, dunque, è necessario riflettere su tutte quelle variabili che possono turbare il benessere del bambino in ospedale, ma anche su quelle che lo proteggono e lo aiutano ad affrontare momenti difficili come

6 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 6 6 quelli della malattia e del ricovero (i cosiddetti fattori di protezione ). In secondo luogo, occorre promuovere e valorizzare in accordo con i principi contenuti nella Convenzione Internazionale sui Diritti del Fanciullo (1989) e la Carta Europea dei bambini degenti in ospedale sia il ruolo della famiglia, con la sua funzione di protezione e di cura, sia quello delle numerose figure presenti all interno dell ospedale (medici, infermieri, volontari, la scuola ecc.) nella promozione e nella tutela del benessere di bambini e adolescenti. Coerentemente con queste premesse, il presente Quaderno rientra tra le iniziative promosse da Telefono Azzurro e dall Ospedale di Parma, grazie al sostegno de La Fabbrica del Sorriso, iniziativa promossa ogni anno da Mediafriends per sostenere progetti di solidarietà sociale, in Italia e nel mondo. Il Quaderno si rivolge ai genitori, con l intento di accompagnarli e di aiutarli ad affrontare il delicato momento in cui un bambino entra in contatto con l ospedale. L obiettivo è quello di aiutarli a capire le possibili paure e le reazioni dei bambini che si trovano a vivere l esperienza di una visita, di un intervento al Pronto Soccorso o di un ricovero, anche fornendo indicazioni e suggerimenti operativi.

7 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 7 1. Il bambino e l adolescente in ospedale 7 Una visita specialistica o la permanenza in ospedale possono costituire un esperienza altamente stressante per un bambino o un adolescente. Se lo sono per gli adulti che inevitabilmente dispongono di maggiori risorse per affrontare eventi stressanti a maggior ragione possono esserlo per soggetti in crescita, che non hanno ancora raggiunto la piena maturazione delle competenze cognitive, emozionali e relazionali. Accade dunque di frequente che in un momento di attesa per una visita, o nella stanza delle medicazioni, il bambino più piccolo appaia triste o arrabbiato, pianga e urli, cerchi di nascondersi o scappare. Ma può accadere anche che un adolescente manifesti comportamenti di irritabilità o di non cooperazione con il personale medico e infermieristico, anche assumendo comportamenti e atteggiamenti che denotano la sua ansia. E bene ricordare che la malattia fisica determina la rottura di un equilibrio mente-corpo precedentemente raggiunto dal bambino/adolescente ed è in grado di generare da un punto di vista sia organico che psicologico una situazione completamente nuova, cui il bambino/adolescente deve adattarsi. Non stupisce allora il dato secondo cui circa il 20% dei bambini con malattie croniche presenta psicopatologie (Rauch, Jellinek, 2004; 1988) A ciò si aggiunge l esperienza dell ospedale, che può scatenare ulteriori ansie e paure: in alcuni casi perché ci si deve sottoporre a esami e accertamenti, che possono essere dolorosi o invasivi, da parte di soggetti sconosciuti; in altri perché, oltre alla preoccupazione per lo stato di salute fisica, è richiesto un ricovero, che implica una separazione dalle proprie abitudini e dal contesto familiare. Il bambino che vive l esperienza del ricovero, infatti, può essere costretto a: cambiare le sue abitudini di vita; interrompere o diminuire i suoi rapporti con il contesto sociale; diminuire le sue possibilità di movimento fisico; modificare il regime alimentare; in alcuni casi, dipendere totalmente dall adulto.

8 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 8 8 Come reagiscono bambini e adolescenti di fronte a eventi stressanti? Per molto tempo, genitori, insegnanti e professionisti della salute mentale hanno sottovalutato o ignorato i sintomi ansiosi nei bambini e negli adolescenti, in parte anche a causa della difficoltà di questi ultimi di raccontare le proprie emozioni ed esprimere verbalmente un eventuale stato di malessere psicologico (Yule, 2000). Se per lungo tempo si è pensato che i bambini non fossero in grado di comprendere e di cogliere gli aspetti stressanti di una determinata situazione, e dunque non soffrissero, ricerche più recenti hanno mostrato che i bambini (anche in età prescolare) non solo hanno capacità di comprensione superiori a quanto si creda, ma possono anche presentare risposte ansiose tutt altro che transitorie (Caffo, 2003). Ovviamente non tutti coloro che sono esposti a una situazione stressante sviluppano reazioni di marcato disagio: la maggior parte dei bambini e degli adolescenti, infatti, si adatta e reagisce in modo positivo (Lewis, Vitulano, 2003). Confusione, paura e tristezza costituiscono una risposta normale e possono scomparire in breve tempo, grazie anche al supporto e alla vicinanza fisica/emotiva degli adulti di riferimento. Alcuni bambini, però, possono manifestare reazioni di particolare disagio e sofferenza, che si protraggono nel tempo. La patologia che più frequentemente si associa a un esperienza altamente stressante è stata definita Disturbo Post-Traumatico da Stress e viene frequentemente rilevata anche nelle situazioni di ospedalizzazione e malattia in età evolutiva (Lewis, Vitulano, 2003). Le reazioni di bambini e adolescenti a eventi stressanti variano a seconda dell età e possono essere molto diverse da quelle di un adulto. Se nei lattanti la reazione si manifesta principalmente su un piano somatico, con possibili alterazioni nell alimentazione e nei ritmi sonno veglia, i bambini in età prescolare manifestano generalmente paure generalizzate, come ansia da separazione dai genitori e timore degli sconosciuti, rifiuto di tutto ciò che ricorda l evento spiacevole, disturbi del sonno. Possono, inoltre, ripetere nei loro giochi l esperienza che è per loro fonte di stress (per esempio, giocare al dottore). Sempre in età prescolare, sono particolarmente diffusi i cosiddetti comportamenti regressivi, che sono tipici di fasi evolutive precedenti e che si ripresentano nonostante il bambino li avesse già abbandonati (ne sono un esempio succhiarsi il pollice, bagnare il letto o aver paura del buio). I bambini di questa età, inoltre, sembrano essere più sensibili alla reazione dei genitori, alle loro ansie e paure, che all evento in sé. Nei bambini in età scolare possono emergere nuove paure, quelle già presenti possono intensificarsi, alcune già superate possono riattualizzarsi. I bambini possono sentirsi indifesi e vulnerabili e percepire il mondo come un luogo insicuro e imprevedibile; in particolare, la paura può manifestarsi come difficoltà di separazione dai propri genitori, ma anche come oppositività, aggressività e distruttività. Non di rado, i bambini di questa età rappresentano l evento stressante nei giochi, nei disegni, nelle verbalizzazioni.

9 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 9 Negli adolescenti la reazione agli eventi stressanti è molto più simile a quella degli adulti anche se con alcune differenze. In particolare, può presentarsi associata a depressione, abuso di sostanze, disturbi alimentari (anoressia/bulimia); spesso, inoltre, compaiono comportamenti impulsivi e aggressivi. In alcuni casi, l ansia del bambino può dipendere da una rappresentazione della malattia come punizione per una colpa commessa. È possibile, infatti, che il bambino sia convinto che la malattia non abbia una causa indipendente da lui, ma sia invece la conseguenza di una sua trasgressione alle regole genitoriali. È importante tenere in adeguata considerazione tutti questi aspetti (ansie, paure, sensi di colpa ecc.) perché possono indebolire la forza del bambino e la sua adesione al trattamento. Appare evidente, infine, come anche l atteggiamento dei genitori e quello delle figure primarie di accudimento abbia una grande influenza sul vissuto emotivo del bambino. In questo senso, un genitore è chiamato a svolgere un importante funzione protettiva: non solo aiutare il bambino ad individuare ed elaborare le migliori strategie per affrontare situazioni difficili e dolorose, ma anche ascoltare le sue paure, aiutandolo ad esprimerle e sostenendolo con il proprio affetto. Un genitore, inoltre, può offrire al bambino l esempio di una risposta serena. Sebbene non sempre sia facile, sarebbe auspicabile che eviti il più possibile di manifestare la propria preoccupazione di fronte al figlio: come abbiamo visto, infatti, l ansia di un genitore (a volte celata dietro atteggiamenti iperprotettivi) contribuisce a incrementare o, nel caso di più piccoli, a indurre paure nel bambino. Ne consegue che tutte le strutture ospedaliere per bambini e adolescenti dovrebbero essere adeguatamente strutturate e formate per favorire non solo la vicinanza fisica dei genitori, ma anche le loro capacità di offrire serenità e affetto al bambino in difficoltà Le paure del bambino e dell adolescente Innanzitutto è bene sapere che la paura è una delle cosiddette emozioni primarie, insieme a sorpresa, tristezza, rabbia e felicità. Generalmente, si manifesta attraverso pallore del viso, tremori, batticuore; è anche possibile che si palesi sotto forma di enuresi, apatia e mancanza di interessi, aggressività, irritabilità e impazienza. In altri casi, la paura può essere all origine di un eccessiva ansia di separazione dalle figure adulte. Dal punto di vista evoluzionistico, si può affermare che la paura è un esperienza naturale, che risponde a una funzione adattiva: funge, infatti, da sistema d allarme, di difesa, garantendo così la sopravvivenza in situazioni di pericolo. Indispensabile per predisporre l organismo ad affrontare una situazione di rischio, la paura esorta alla prudenza e aiuta a valutare meglio quale tipo di risposta mettere in atto.

10 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina È necessario, tuttavia, aiutare i bambini ad affrontare le paure, impedendo che diventino un ostacolo per la loro crescita. Queste, infatti, non conservano il loro valore evolutivo quando per frequenza e intensità eccessive arrivano a condizionare la quotidianità e dunque lo sviluppo del bambino. Il primo passo per poter affrontare le paure è conoscerle. Se tra genitori e bambino si è instaurato un legame positivo, fondato sulla fiducia reciproca, è più probabile che i bambini ricerchino attivamente ascolto e aiuto nelle figure genitoriali. È evidente come l ascolto di un bambino non sia solo una questione di disponibilità e di tempo, ma richieda da parte del genitore sensibilità, empatia, capacità di accogliere le difficoltà del bambino rendendole più comprensibili e affrontabili. Ciò non toglie che, anche per il genitore più attento, riconoscere le paure e le preoccupazioni dei figli non sempre sia semplice. Questo è particolarmente evidente nel caso degli adolescenti, che sembrano erigere vere e proprie barriere a difesa della loro fragilità o di fronte a eventi dolorosi. Ma quali sono nello specifico le paure che possono avere i bambini e gli adolescenti che entrano in contatto con una struttura ospedaliera? È evidente che conoscerle e ri-conoscerle costituisce il primo passo per poterle affrontare. Di seguito illustreremo quindi le paure che più comunemente si riscontrano in occasione di visite mediche, anche in emergenza, e ricoveri. Tra le paure più frequenti nell infanzia, ricordiamo le seguenti. La paura del dolore: i bambini sono generalmente spaventati dall esperienza del dolore. In particolare, possono temere gli esami medici invasivi, tra i quali la comune puntura. Questa paura è più facilmente riscontrabile nei bambini tra i 6 e i 12 anni. La paura dell abbandono: questa può essere meglio compresa e spiegata se si pensa che una visita medica, e a maggior ragione un ricovero, possono comportare momenti di separazione dai propri genitori, risvegliando soprattutto nei più piccoli il timore di essere abbandonati. I bambini, per esempio, possono temere che i genitori li lascino da soli nella stanza della visita, insieme a persone che non conoscono. Questa paura è più evidente nei bambini al di sotto dei 7 anni, ma si può presentare anche fino ai anni. La paura del dottore: Una delle paure più frequenti nei bambini può riguardare la figura del medico, che non solo è sconosciuto, ma indossa un camice e utilizza strumenti che possono incutere timore. È importante ricordare che un bambino spaventato può anche arrivare a fraintendere gli atteggiamenti e i movimenti del medico, intendendoli come severità, distacco o rifiuto. La paura della morte: I bambini di età inferiore ai cinque anni posso-

11 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 11 no concepire la morte come un evento temporaneo e reversibile. Successivamente, però, il concetto di morte acquista valenze più personali e può sollecitare nel bambino un sentimento di forte vulnerabilità, da cui può scaturire un intensa risposta ansiosa. Per questo motivo, i bambini in ospedale, anche a fronte di disturbi di lieve entità, possono temere di avere qualcosa di molto grave, arrivando a credere che a causa della malattia dovranno morire. L adolescenza, periodo di rapide trasformazioni sul piano fisico, psicologico e relazionale rappresenta una fase particolarmente delicata dello sviluppo. L adolescente, infatti, deve rispondere a tutta una serie di compiti evolutivi finalizzati alla conquista dell autonomia e di un identità, anche corporea. A causa dei normali cambiamenti fisiologici, in questo periodo l immagine corporea si modifica rapidamente e richiede continui adattamenti nella ricerca di una nuova identità personale. Eventi come incidenti e malattie possono incidere profondamente sull equilibrio dell adolescente, proprio perché rendono ancora più complessa la definizione dell identità corporea. In aggiunta a quelle precedentemente descritte, gli adolescenti possono presentare le seguenti paure. 11 La paura di mostrarsi debole: un adolescente può sentirsi a disagio all idea di mostrarsi spaventato, fragile, o più in generale di manifestare reazioni infantili (come il pianto), a causa di procedure mediche dolorose e spiacevoli. La paura di mostrare il proprio corpo: il doversi spogliare può diventare per un adolescente un momento carico di tensione, soprattutto se nella stanza sono presenti più persone. La paura di essere sfigurati: il timore di rimanere segnati per sempre o sfigurati da qualche particolare procedura medica/intervento, di non poter più godere della piena autonomia e dell integrità corporea (come nel caso di fratture), caratterizza questa fase evolutiva in cui l attenzione al corpo è particolarmente viva. La paura di morire: è normale che un adolescente nel percorso di sviluppo e di costruzione della propria identità, si ponga degli interrogativi sul significato dell esistenza, sulla vita e sulla morte. Questa riflessione può essere particolarmente sollecitata dall esperienza della malattia e del ricovero, che possono dare origine ad un sentimento di forte vulnerabilità e a un intensa paura di morire. Spesso questa paura è dovuta a un fraintendimento della propria condizione fisica: per esempio, una normale stanchezza può essere interpretata come un sintomo particolarmente grave.

12 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina Fattori di rischio e fattori protettivi Alcune condizioni o situazioni possono acuire, o al contrario attenuare, le reazioni ansiose nei bambini e negli adolescenti che devono affrontare una visita medica o un ricovero in ospedale. Si tratta, rispettivamente, dei cosiddetti fattori di rischio e fattori protettivi, che riguardano caratteristiche individuali del bambino, caratteristiche dei genitori/della famiglia e del contesto ambientale. Per quanto riguarda i bambini, tra i fattori che possono aumentare le loro paure e preoccupazioni ricordiamo (Caffo, 2003) i seguenti: 12 Precedente esposizione a eventi stressanti (ad esempio, lutti), o stati di particolare sofferenza già presenti nel bambino prima del contatto con l ospedale: la presenza di un precedente disagio psicologico soprattutto qualora si tratti di disturbi d ansia o depressivi contribuisce a delineare uno stato di alto rischio e merita una particolare attenzione. Immaturità nella percezione: eventi del tutto innocui possono risultare per un bambino estremamente ansiogeni. Il persistere di convinzioni palesemente errate e distorte (per esempio non guarirò mai o sono qui in ospedale perché sono stato cattivo ). L isolamento rispetto alla rete familiare e amicale. L impossibilità di mantenere le proprie abitudini. L essere ulteriormente esposti, all interno del contesto ospedaliero, alla visione di sangue o ferite o persone in gravi condizioni di salute (per esempio, in un Pronto Soccorso), specialmente se si tratta di altri bambini. Tra i fattori protettivi (Caffo, 2003) è invece possibile individuare i seguenti: Fattori cognitivi e di personalità: la ricerca ha evidenziato come positive relazioni con gli altri, socievolezza, abilità comunicative, capacità di problem solving siano utili nel superamento positivo di un esperienza stressante. Età: l età del bambino incide sul tipo di risposta sollecitata nell adulto; i più piccoli, per esempio, sono più comunemente oggetto di attenzioni e di protezione da parte dei genitori. Fattori familiari e supporto sociale: la disponibilità di una figura genitoriale rassicurante nella quale riporre la propria fiducia costituisce certamente uno tra i fattori più importanti nel superamento di una situazione stressante. I genitori influiscono sulla risposta del bambino in maniera sia diretta sia indiretta: non solo attraverso la propria risposta emotiva e il proprio comportamento, ma anche attraverso la capacità di fornire un contesto familiare rassicurante all interno del quale il bambino possa recuperare e ristabilire la sicurezza necessaria a un normale sviluppo. Come abbiamo visto, in alcuni casi, il bambino non spe-

13 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 13 rimenta l evento stressante se non attraverso l ansia dei genitori. L amicizia e il supporto offerti da compagni di scuola, insegnanti, altri operatori e volontari presenti nel contesto ospedaliero contribuiscono ad aiutare il bambino a far fronte allo stress. Tempestività dell intervento: la prontezza nell identificazione dello stato di sofferenza nel bambino e nella sua famiglia è un importante fattore protettivo. 13

14 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina I genitori del bambino in ospedale Le procedure mediche e le ospedalizzazioni possono rivelarsi molto stressanti non solo per i bambini, ma anche per i loro genitori e le loro famiglie. È assolutamente comprensibile che avere un figlio malato, sofferente o ricoverato da tempo in ospedale produca in un genitore sentimenti di frustrazione, tristezza, rabbia e impotenza. È doloroso accettare che il proprio figlio stia soffrendo per una malattia o per un incidente e ammettere di non poter cancellare questa sua sofferenza; lo è altrettanto superare il senso di colpa per non essere stati in grado di proteggerlo. Le difficoltà, poi, si accrescono quando alcune abitudini familiari devono essere modificate, se non addirittura abbandonate, per dare priorità all assistenza del bambino in ospedale è normale che un genitore, spaventato dalla malattia e dall idea di ciò che potrebbe capitare, smarrito in un nuovo contesto che parla un linguaggio spesso difficile da comprendere, si senta impreparato a rispondere alle domande del figlio, a sostenerlo e aiutarlo. Nelle pagine seguenti quindi cercheremo di capire in che modo la famiglia possa aiutare un bambino o un adolescente ad affrontare questa esperienza nel modo migliore possibile. Più in generale è utile ricordare che: quando il bambino o l adolescente possono disporre in ospedale della presenza costante della famiglia, spesso hanno un recupero migliore e anche più veloce. In questo modo, infatti, nonostante la malattia, avranno la possibilità di mantenere le loro relazioni più significative, ricreando anche in ospedale un ambiente familiare, affettuoso e sereno; una maggiore conoscenza delle figure, dei luoghi e delle procedure ospedaliere, dunque una maggiore familiarità con l ospedale, può contribuire a ridurre ansie e timori nel bambino; i genitori non sono soli poiché all interno dell ospedale lavorano professionisti che sono adeguatamente preparati a fornire assistenza e sostegno a genitori e bambini.

15 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina Alcuni suggerimenti 15 Come abbiamo visto, quando si tratta di aiutare un bambino a superare un esperienza dolorosa e stressante, un genitore ha un ruolo fondamentale. In particolare, può aiutare il bambino a (Salmon, Bryant, 2002): valutare e interpretare l esperienza che sta vivendo; correggere eventuali errori nella percezione della situazione; regolare le proprie emozioni; individuare il modo migliore per affrontare una data situazione e favorire l adozione dei comportamenti più appropriati. In linea generale, ciò che rassicura maggiormente un bambino/adolescente è: sapere che cosa gli sarà fatto e sapere che i genitori sono sinceri con lui: dire a un bambino che non proverà alcun dolore durante una data procedura medica, per esempio, può essere fuorviante. Se questo accade, infatti, il bambino può perdere fiducia nell adulto e non credere più a quanto gli viene detto per tranquillizzarlo; poter esprimere liberamente sentimenti e paure; avere la possibilità di porre domande anche se agli adulti possono apparire banali e ricevere risposte chiare e non svalutanti; avere genitori pazienti e capaci di non sovraccaricarlo con le proprie paure; sentire che gli adulti che lo circondano parlano e agiscono in modo calmo e sereno; sapere che il personale medico è sempre disponibile ad aiutarlo; avere la possibilità di mantenere il più possibile le proprie abitudini e disporre di momenti ludici/di svago, che li aiutino a distogliere l attenzione dalla malattia. È bene ricordare che ciò che è doloroso e spaventoso per un bambino o

16 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina un adolescente può non esserlo per un altro. Le variabili individuali giocano un ruolo fondamentale nella gestione degli eventi stressanti e nella percezione di tali esperienze. Bambini di età diverse, con caratteristiche e temperamenti differenti, reagiscono in modi molto diversi ad una visita medica o all ospedalizzazione. Alcuni bambini/adolescenti e le loro famiglie vivono in modo più stressante i primi momenti del manifestarsi di una malattia, di un incidente o il momento della diagnosi; altri invece vivono con più difficoltà la fase del trattamento o addirittura la fine del periodo di ospedalizzazione e il rientro a casa. Di seguito sono riportati alcuni consigli sui possibili comportamenti da adottare nei casi in cui i genitori debbano accompagnare i figli a una visita medica, al Pronto Soccorso, o nel periodo del ricovero: per quanto riguarda quest ultimo caso, vedremo anche come affrontare il successivo rientro a casa. 3.1 La visita medica e il Pronto Soccorso Qualora si presenti la necessità di portare il proprio figlio al Pronto Soccorso, è bene attenersi alle indicazioni del personale medico e infermieristico, trasmettendo al bambino l idea che queste persone sono lì per aiutarlo, anche qualora dovessero sottoporlo a esami/interventi dolorosi. Se il bambino non avrà paura di medici e infermieri, accetterà meglio le cure e avrà meno timore di farsi visitare. Nel prepararsi a una visita medica o all esperienza del Pronto Soccorso, possono essere utili i suggerimenti proposti di seguito. a) Spiegate con chiarezza lo scopo della visita: è sempre bene parlare con il bambino prima della visita, sapendo che potrebbe reagire con il pianto o altre manifestazioni di ansia. Se questo accade, è necessario cercare di rassicurare il bambino con dolcezza, evitando di far trapelare la propria preoccupazione e spiegando la necessità, seppur fastidiosa, di una visita, di un prelievo o di altri esami diagnostici. La presenza di un genitore tranquillo renderà il bambino più sereno e maggiormente disponibile ad affrontare eventuali terapie. È anche possibile spiegare al bambino che incontrerà un dottore che si prenderà cura di lui, gli farà alcune domande per sapere come sta crescendo e gli toccherà alcune parti del corpo per verificare che sia robusto e in salute. Nel caso abbiate un bambino piccolo, è opportuno adottare un linguaggio molto semplice, per fargli capire che cosa succederà; a questo scopo può essere utile usare una bambola, un orsacchiotto o giocattoli rappresentanti gli strumenti del medico. Ricordate che essere sinceri (per esempio, sul fatto che il bambino potrà provare dolore) non significa riferire al bambino

17 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 17 dettagli che sono al di fuori della sua capacità di comprensione o che possono allarmarlo. b) Condividete il più possibile con il bambino eventuali decisioni relative alla cura. c) Rassicurate il bambino sul fatto che, se lo vorrà, potrete sempre essere presenti al suo fianco durante la visita. d) Se il bambino fa domande alle quali non sapete rispondere, rassicuratelo sul fatto che insieme potrete chiedere al medico le informazioni di cui avete bisogno. e) A questa età, un oggetto familiare o un gioco, potranno aiutare a tranquillizzarlo nel momento dell attesa o durante la visita. f) Alleviare il senso di colpa: può capitare che, di fronte alla malattia, alcuni bambini sviluppino sensi di colpa. In questi casi, il bambino deve essere rassicurato spiegando che la malattia non è una punizione per qualcosa che ha fatto o che ha dimenticato di fare. È possibile anche spiegare che alcune malattie colpiscono molti bambini e che l importante è aver trovato un dottore che può aiutarlo a stare meglio. 17 Molte delle cose sin qui dette sono valide anche per gli adolescenti, sebbene questi abbiano maturato capacità cognitive adeguate a comprendere la maggior parte delle informazioni che riguardano la loro condizione fisica e le procedure mediche. È importante però ricordare che gli adolescenti sono particolarmente sensibili al riconoscimento della loro indipendenza e autonomia. Per questo motivo, è opportuno rispettare le loro reazioni e tenere in adeguata considerazione i loro pensieri, coinvolgendoli attivamente in tutte le decisioni che li riguardano. Se lo desiderano, possono parlare direttamente con il medico per ottenere tutte le informazioni di cui necessitano. Questa responsabilizzazione e questo coinvolgimento in prima persona possono avere ricadute positive nel superamento di eventuali paure e preoccupazioni. È bene, infine, ricordare che gli adolescenti possono mostrarsi scontrosi, aggressivi o irritati di fronte alle manifestazioni di affetto che provengono dai genitori. Questo non significa che non abbiano bisogno di sentire la vicinanza emotiva e di poter contare sull affetto dei familiari. Di seguito, sono elencati alcuni suggerimenti utili. a) Siate pazienti con i vostri figli, anche quando presentano comportamenti contraddittori, aggressività, rabbia e poi magari confusione e ricerca di affetto. Come già accennato, non dimenticate che anche se vostro figlio può voler apparire grande, in realtà ha bisogno del vostro conforto e supporto. b) Accertatevi che siano sempre coinvolti nelle decisioni che riguardano la loro salute, così da far loro percepire che hanno il controllo su quanto accade.

18 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 18 c) Gli adolescenti sono molto preoccupati per come appaiono agli altri e per il loro aspetto, nonché molto attenti a mantenere i propri spazi di riservatezza. Rassicurateli sul fatto che la loro privacy sarà rispettata, che non saranno derisi o umiliati. 3.2 Il ricovero 18 Sebbene sempre più spesso le procedure di ricovero siano basate su una formula ad appuntamento giornaliero, e non richiedano notti in ospedale o ricoveri prolungati (molti bambini e ragazzi sono già a casa la notte stessa di un intervento), secondo le statistiche pubblicate dal Ministero della Salute (relative al 2003), più di un milione di bambini e adolescenti fino a 14 anni sono ricoverati ogni anno in Italia, con una durata media della permanenza di circa quattro giorni ( L esperienza del ricovero in ospedale può essere vissuta dal bambino e dall adolescente come traumatica e comportare l insorgenza di uno stato di disagio psicologico. Come abbiamo visto, la malattia fisica è un esperienza nuova che comporta la rottura di un equilibrio precedentemente raggiunto, richiedendo un nuovo adattamento sia da un punto di vista organico sia psicologico. Pertanto è possibile che influisca sul comportamento del bambino, soprattutto se è molto piccolo. Per esempio, bambini solitamente vivaci e interessati alla socializzazione e al gioco, durante l esperienza del ricovero potrebbero iniziare ad isolarsi e a perdere interesse nelle attività di gioco, nell alimentazione e nelle relazioni. Altri bambini, invece, possono diventare eccessivamente capricciosi o aggressivi. È doveroso sottolineare che questi cambiamenti non costituiscono una regola e spesso sono transitori; in alcuni casi, tuttavia, possono protrarsi nel tempo. In che modo un genitore può aiutare un bambino sostenendolo nel difficile compito di far fronte all esperienza del ricovero? Laddove sia possibile e il ricovero sia programmato, è consigliabile scegliere con cura il momento per parlarne con il bambino. In questi casi, è preferibile utilizzare un tono di voce il più possibile calmo e disteso, e scegliere un momento tranquillo in cui si è certi di non essere interrotti. Altri comportamenti opportuni possono essere i seguenti: a) Spiegare la situazione in termini semplici e adeguati al grado di sviluppo del bambino. Naturalmente, è necessario non utilizzare un linguaggio allarmistico, in particolare con i bambini più piccoli. È possibile, inoltre, spiegare al bambino che altri suoi coetanei hanno vissuto la medesima esperienza. b) Siate sinceri e disposti a rispondere alle domande del bambino; anche qualora non ci siano informazioni sufficienti o non sia possibile pre-

19 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 19 vedere il decorso di un dato disturbo, è importante che rassicuriate vostro figlio e rinforziate la sua fiducia nei medici. Tenete presente che bambini e adolescenti spesso temono che la situazione sia più grave di quello che è stato loro detto, o convinti che la malattia peggiorerà. c) Aiutate il bambino a capire quello che succederà, eventualmente anche leggendo insieme a lui racconti o storie sull argomento, adeguate al suo livello di comprensione. d) Rassicuratelo della costante presenza di un familiare. e) Aiutatelo a rimanere in contatto con gli amici (per esempio con lettere o Internet) ed eventualmente favorite la nascita di nuove amicizie all interno del contesto ospedaliero. f) Rinforzate il comportamento del bambino, nel caso manifesti: un attivo coinvolgimento nelle attività proposte dal personale presente nell ospedale (per esempio, la scuola), una positiva socializzazione con gli altri bambini presenti nel reparto, una ricerca di stimoli e il desiderio di mantenere un contatto con i coetanei frequentati fino al momento del ricovero. 19 Ricordate che nel parlare di malattie, visite mediche, ricovero, intervento chirurgico non contano solo le parole e i contenuti trasmessi ( cosa dite ), ma anche gli atteggiamenti e la modalità comunicative ( come lo dite). Il tono di voce, l espressione facciale, i gesti, il linguaggio del corpo, rinforzano, se coerenti, il messaggio che intendete dare. Se vi mostrerete spaventati, invece, è più probabile che vostro figlio percepisca la vostra preoccupazione e si senta a sua volta agitato. Laddove il bambino o l adolescente debbano sottoporsi a un intervento in anestesia totale, infine, può essere utile spiegare il significato dell anestesia, specificando che non è in alcun modo dolorosa, che li farà dormire, che non sentiranno nulla durante l operazione e che quando si risveglieranno sarete lì accanto al loro letto (magari con uno dei giocattoli preferiti) Il rientro a casa Per quanto costituisca certamente un momento di sollievo rispetto al periodo dell ospedalizzazione, anche il momento del rientro a casa (a maggior ragione dopo un lungo ricovero) può essere difficoltoso per un bambino: non deve preoccupare dunque se un bambino rientrato a casa conserva per un certo periodo i sentimenti che aveva in ospedale. Può, anzi, accadere che la rabbia e la tristezza si manifestino maggiormente dopo il rientro a casa piuttosto che durante l ospedalizzazione. Una volta a casa protetto dall ambiente a lui noto, infatti il bambino può sentirsi più libero di manifestare i propri risentimenti e di sfogarsi con gli altri componenti della famiglia.

20 Quaderno genitori6.5.qxd :03 Pagina 20 Molto spesso, comunque, tutto torna alla normalità nel giro di qualche settimana: al recupero della condizione di salute, infatti, si accompagna una graduale stabilizzazione del comportamento. Tra i comportamenti che un bambino può esibire a casa ricordiamo: 20 essere meno attivo e più silenzioso; ricercare continuamente la vicinanza dei genitori o di altri adulti di riferimento; ritornare ad esibire comportamenti infantili, quali bagnare il letto, succhiarsi il dito, dormire con un peluche; avere paure del buio e fare incubi, e come conseguenza chiedere ai genitori di dormire nel lettone con loro; difficoltà di alimentazione, disturbi del sonno e del linguaggio. Gli adolescenti invece potrebbero manifestare i seguenti comportamenti: mostrare uno scarso livello di attenzione; esibire modificazioni nei ritmi sonno-veglia o nelle abitudini alimentari; avere frequenti scatti d ira, legati magari a rabbia o paura; mostrarsi iperattivi o al contrario apatici, privi di forze e di interessi. Per accompagnare il bambino (o l adolescente) a un sereno ritorno alla quotidianità dopo l esperienza dell ospedale, potrebbero essere utili i seguenti comportamenti. Non lasciarlo solo per lunghi periodi di tempo e, durante la notte, rassicurarlo del fatto che siete lì vicino, pronti ad assisterlo in ogni suo bisogno. Riprendere il prima possibile la routine precedente: le usuali attività quotidiane aiutano il bambino a sentirsi al sicuro, protetto. Esortatelo quindi a tornare alle solite abitudini e attività (compatibilmente con il suo stato di salute). Non lasciatevi scoraggiare qualora il bambino manifesti un iniziale difficoltà a riprendere le sue abitudini di sempre. Essere pazienti, dando a ciascun membro della famiglia il tempo di ritrovare il proprio equilibrio: i membri della famiglia possono reagire in modo diverso a quanto accaduto, in particolare i fratelli e le sorelle possono sentirsi molto tristi o sconfortati. Rassicurateli che la famiglia ritroverà al più presto la serenità. Far rispettare le regole di sempre: può capitare che un genitore si ponga in modo differente di fronte a un figlio che ha vissuto l esperienza del ricovero, accettando comportamenti che normalmente punirebbe. È bene però ricordare che i bambini si accorgono subito di essere al centro dell attenzione e di potersi permettere atteggiamenti proibiti a fratelli e sorelle. Sarebbe dunque preferibile