Capitolo 1 DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (DGS)

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1 Introduzione Perché giocare? Ci sono tante attività ben più importanti! Il gioco è una perdita di tempo, è una fuga dalla realtà, è una roba per bambini. Se vi vien voglia di fidarvi di queste parole, continuate a leggere. Vorrei spiegarvi perché non c'è niente di più falso. Provate a guardare chi sono i più accaniti giocatori: i bambini. Di loro potete fidarvi. Si dice che il bambino gioca perché quello è il suo modo di imparare. In realtà è molto di più: è la sua stessa vita. Lui non può fare quello che fanno i grandi, ed allora lo simula, ne fa un modellino a scala ridotta e ci monta su. E' proprio una ricreazione, ma nel senso di ri-creare: lui di fatto è l'inventore, progettista, realizzatore, utilizzatore e distributore del gioco, della sua creazione. I bambini sono tutti molto creativi (certamente più di noi adulti), e nel gioco esprimono appieno la loro fantasia creativa. E creando fanno. Certamente non fanno qualcosa di "grande" come lo si intende di solito; ma se diamo il valore giusto all'atto creativo, allora intuiamo quanto è prezioso e grande ciò che fanno [ ]. (Andrea Selleri) Da queste poche righe appare subito chiaro come il gioco sia, in realtà, un attività molto complessa, sia sul piano emotivo che su quello interattivo. Questo vale per un bambino cosiddetto normale; proviamo ad immaginare, di conseguenza, come esso possa risultare notevolmente complicato per un bambino con un disturbo dell interazione. Il nostro lavoro cercherà di spiegarlo. Nel primo capitolo proporremo un quadro generale sulle caratteristiche e gli aspetti tipici dell autismo; si parlerà dei 5

2 criteri di classificazione facendo riferimento ai sistemi nosografici correntemente in uso quali il DSM-IV e l ICD-10 e successivamente si porrà l attenzione sull eziologia, sui modelli interpretativi, sull epidemiologia, sulla differenziazione cognitiva, sulla differenziazione verbale e preverbale, sulla diagnosi differenziale e sulla prognosi. Nel secondo capitolo, invece, tratteremo del gioco simbolico: affronteremo il tema della capacità di simbolizzare e dell evoluzione del gioco, da quello psicomotorio a quello simbolico, sul quale ci concentreremo individuando quali siano le competenze che il bambino dovrebbe avere per eseguire un tale gioco. Verrà affrontato, dunque, anche il discorso del gioco nel bambino autistico studiando e osservando le problematiche che non permettono a questi bambini di arrivare ad eseguire un vero e proprio gioco di finzione. Nel terzo capitolo, studieremo 4 casi clinici di bambini con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo in età prescolare, analizzando situazioni di gioco spontaneo mediante l utilizzo della S.V.A.L.S.I., strumento di valutazione delle abilità ludicosimboliche. Concluderemo il tutto con la rappresentazione grafica dei dati ottenuti, con la relativa analisi e con la proposta di un progetto di intervento terapeutico adeguato. 6

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4 1.1-Disturbi Generalizzati dello Sviluppo I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sono una categoria diagnostica che comprende un gruppo di disordini caratterizzati da una distorsione dello sviluppo di base che riguarda la comunicazione, verbale e non verbale, la capacità sociale e l attività immaginativa. Sono compromesse oltre tutto, le funzioni psicologiche di base come l attenzione, la percezione sensoriale, l umore e il funzionamento intellettivo. I sistemi che permettono di classificare questi disturbi sono: l INTERNETIONAL CLASSIFICATION OF DISEAS (ICD), pubblicata dal World Healt Organization l edizione più recente (ICD-10,1993); il DEVELOPMENTAL AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS (DSM), pubblicato dall American Psychiatric Association ed oggi arrivato alla sua quarta edizione (DSM-IV, 1994). Secondo la classificazione del DSM-IV all interno dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo si trovano i seguenti distinti disordini: Il disturbo Autistico; Il disturbo di Asperger; Il disturbo di Rett; Il disturbo Disintegrativo dell Infanzia; Il disturbo Generalizzato dello Sviluppo non altrimenti specificato. L ICD-10 invece raggruppa questi disturbi sotto la dicitura di Sindromi ad Alterazione Globale dello Sviluppo Psicologico; oltre alle cinque sindromi elencate sopra, inserisce anche: 8

5 Autismo Atipico; Sindrome Iperattiva Associata a Ritardo Mentale. Prima di analizzare il quadro clinico dell Autismo Infantile faremo un breve excursus sugli altri disturbi elencati. SINDROME DI ASPERGER: Identificata dal pediatra austriaco Hans Asperger nel 1944, la sindrome è caratterizzata da una compromissione dell interazione sociale, dei comportamenti e degli interessi analoga a quella dell Autismo, in assenza di compromissione cognitiva e linguistica o di disturbi del comportamento adattivo. Infatti, il Q.I. di queste persone è uguale o superiore alla media, tanto che ci si riferisce a questo disturbo anche con l espressione Autismo ad Alto Funzionamento. Si osserva però una compromissione qualitativa nell interazione sociale come: marcata compromissione nell uso dei diversi comportamenti non verbali (lo sguardo, l espressione mimica, i gesti e le posture che regolano l interazione sociale); mancanza di condivisione di interessi con altre persone; incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate; Presenta inoltre: interessi e attività ristrette e ripetitive; rituali rigidi e specifici; manierismi motori stereotipati e ripetitivi, localizzati (es. sbattere o torcere le mani o le dita), o generalizzati a tutto il corpo; 9

6 preoccupazioni per le parti di oggetti; un linguaggio spesso non prosodico e stereotipato, scarsamente comunicativo con un pensiero confuso o centrato su temi idiosincratici; sviluppo motorio rallentato, con goffaggine e disprassia. La prevalenza del disturbo non è certa; si registra una netta prevalenza del sesso maschile sul femminile (4-10: 1). Il riconoscimento del quadro e forse l insorgenza sono un po più tardive che nell Autismo. SINDROME DI RETT: La sindrome di Rett, descritta nell anno 1966 in Austria e riscontrata con certezza solo nelle femmine, con un incidenza di 1: , è una grave patologia genetica (mutazione nel gene MECP2) legata al sesso e caratterizzata da un inadeguata crescita cerebrale. Dopo un periodo di sviluppo normale per i primi sei mesi di vita, si assiste ad una perdita o ad un netto rallentamento delle cognizioni precedentemente acquisite, con una microcefalia acquisita. Una caratteristica della sindrome è la progressiva perdita delle capacità manuali finalistiche, con uno sviluppo di attività stereotipate. Lo sviluppo del linguaggio, sia sul versante espressivo che di comprensione, risulta gravemente compromesso. In realtà una forma di comunicazione non verbale è garantita dalla persistenza dello sguardo estremamente comunicativo. La durata media della vita è ridotta, anche per frequenti infezioni delle vie respiratorie o per cause cardiache. 10

7 DISTURBO DISINTEGRATIVO DELL INFANZIA Fu identificato dallo psichiatra austriaco Theodore Heller che diede alla condizione il nome di demenza infantile. I soggetti affetti da questo disturbo presentano uno sviluppo apparentemente regolare per i primi due anni di età; presentano fino all età di due anni o più, normali capacità nella comunicazione, nelle relazioni sociali, nel gioco e nell adattamento all ambiente. Dopo i primi due anni di vita (ma prima dei 10 anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazioni acquisite in precedenza in almeno due delle seguenti aree: espressione o ricezione del linguaggio; capacità sociali o comportamento adattivo; gioco; capacità motorie; controllo sfinterico. L esordio può essere acuto (giorni o settimane) oppure lentamente progressivo (mesi). Il periodo di regressione è generalmente di 6-9 mesi, seguito successivamente da un plateau e talora da un modesto recupero, in particolare nell ambito del linguaggio espressivo. Si associano di regola grave ritardo mentale, frequenti anomalie EEG e/o epilessia. Il funzionamento sociale, comunicativo e comportamentale è analogo a quello dell Autismo. DISTURBO GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO NON ALTRIMENTI SPECIFICATO (NAS) In quest ultima classe, sono collocati tutti i disturbi con 11

8 caratteristiche simili a quelle dell autismo che presentano condizioni differenti rispetto alle classi precedenti. Quest atipicità si manifesta o in rapporto all epoca di insorgenza (oltre i 3 anni), o in rapporto alla sintomatologia che non raggiunge la soglia prevista per l Autismo. Secondo il DSM-IV fanno parte di questa categoria i disturbi con una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell interazione sociale reciproca o delle capacità di comunicazione verbale e non verbale, o quando sono presenti comportamenti, interessi ed attività stereotipati, ma non sono qualitativamente e quantitativamente sufficienti per una diagnosi di Autismo o di altri DGS (Levi et al. 2005). 1.2-Autismo: definizione e caratteristiche cliniche Definizione La parola Autistico è l aggettivo che Eugene Bleuler ideò per descrivere la chiusura in se stessi dei pazienti schizofrenici; infatti, l etimologia della parola Autismo deriva da: Autos che significa se stesso e ism che indica uno stato o qualsiasi condizione, dunque, la traduzione letterale della parola è stato di chiusura in sé stesso. Ma è solamente nel 1943 che Leo Kanner, uno psichiatra infantile della Jhons Hopkins University, utilizzò il termine Autismo per indicare una specifica sindrome da lui osservata in 11 bambini che erano chiusi in se stessi e avevano problemi di socializzazione, comunicazione e comportamentali, che chiamò autismo infantile precoce. Hans Asperger, quasi 12

9 contemporaneamente a Kanner, ma indipendentemente da lui, utilizzò il termine autistichen psychopathen (Asperger, 1944) per definire un disturbo che interessava una determinata popolazione infantile con sintomatologia in gran parte simile a quella descritta da Kanner per i suoi soggetti, ma con capacità cognitive nettamente superiori. Oggi l Autismo è considerato come una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all interazione sociale reciproca, all abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Secondo il DSM-IV per fare diagnosi di Autismo devono essere presenti almeno sei punti nelle tre aree principali: 1) compromissione qualitativa dell integrazione sociale, manifestata da almeno due dei seguenti sintomi: a) marcata compromissione nell uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l interazione sociale; b) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate con il livello di sviluppo; c) mancanza della ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obbiettivi con altre persone; d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva; 2) compromissione qualitativa della comunicazione manifestata da almeno uno dei seguenti punti: a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato; 13

10 b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione dell abilità di iniziare o sostenere una conversazione con altri; c) uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico; d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; 3) Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno uno dei seguenti sintomi: a) eccessiva dedizione a uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anormali per intensità o per focalizzazione; b) aderenza del tutto inflessibile a inutili abitudini o rituali specifici; c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi; d) persistenza e eccessivo interesse per parti di oggetti. L esordio deve verificarsi prima dei tre anni Caratteristiche cliniche Il quadro clinico principale nell autismo presenta una carenza di interesse e di reciprocità con gli altri; tendenza all isolamento e alla chiusura. Una caratteristica dello sviluppo sociale di questi bambini è la limitatezza dei comportamenti di attaccamento e la mancanza relativamente precoce di un legame affettivo con una persona: se sono lasciati in un ambiente ignoto con sconosciuti, non dimostrano nessuna ansia di separazione. Kanner a proposito del loro isolamento dice: il disturbo più evidente è l incapacità dei bambini di rapportarsi nel mondo usuale alla gente sin dai primi 14

11 momenti di vita. Il bambino per quanto possibile, trascura, ignora, taglia via tutto ciò che viene dall esterno. In età scolare la loro tendenza a ritirarsi in se stessi può essere diminuita, ma permane un incapacità a giocare con i coetanei e a fare amicizia. Alcuni soggetti mostrano improvvisi cambi di umore con scoppi di riso o pianto senza ragione apparente e senza esprimere pensieri congrui con il sentimento espresso. Si osservano aggressività, scatti di ira e comportamenti autolesivi scaturiti da cambiamenti o richieste (Kaplan, 1996). Esistono tre tipologie di relazione in questi bambini: quella isolata, quella passiva e quella eccentrica ; la prima rimanda all immagine classica di un bambino chiuso in una campana di vetro, in cui, sia a scuola che a casa, non sembra rispondere agli stimoli, offerti dai compagni o dagli adulti. La seconda tipologia, quella passiva, si riferisce al bambino che accetta indifferentemente gli approcci sociali offerti dagli altri, senza una reale complicità. L ultima tipologia, lo strano, è un bambino con comportamenti sociali presenti ma inappropriati: usa un comportamento familiare con persone sconosciute, o frasi completamente decontestualizzate (Lorna Wing, 1989). Per quanto riguarda la condivisione di esperienze, piaceri e interessi, possiamo dire che molto spesso questi bambini non presentano attenzione alle persone presenti nella stanza e, sebbene consapevoli della loro presenza, manifestano per queste meno interesse di quello rivolto ad oggetti inerti (Surian, 2002). Nei soggetti autistici fin dalle prime fasi del loro sviluppo possono non presentare sorriso sociale e postura anticipatoria per essere presi in braccio; fanno un uso anomalo dello sguardo, con scarso interesse per il volto umano. Inoltre, è deficitaria la 15

12 funzione proto-dichiarativa che riguarda i comportamenti di attenzione condivisa cioè quegli atteggiamenti che servono al bambino non solo per ottenere un oggetto, ma anche per condividerlo con un interlocutore (Baron-Cohen, 1989; Camaioni, 1993; Bernabei et al., 1997). Le abilità motorie, sia globali che fini, appaiono in genere ben organizzate. Tuttavia, in questi individui possono essere presenti difficoltà motorie quali goffaggine o difficoltà nelle autonomie personali ed una difficoltà nell usare in maniera funzionale oggetti di vita quotidiana, sono presenti movimenti stereotipati tra cui, ad esempio, lo sfarfallamento delle mani che si manifesta in situazioni di stress e difficoltà. Nell acquisizione delle competenze psicomotorie presentano uno sviluppo disomogeneo; possono raggiungere un livello più avanzato nella permanenza dell oggetto rimanendo molto indietro nell esecuzione degli schemi d azione (Bernabei et al. 1999). Infatti, questi individui tendono ad utilizzare l oggetto in maniera ripetitiva e stereotipata oppure pongono eccessiva attenzione agli aspetti parziali e perdono facilmente il significato delle loro azioni (Diomede et al. 2003); per questo motivo non riescono a sviluppare le rappresentazioni operative e le abilità a formare e manipolare materiale simbolico, inoltre, sono alquanto compromesse le competenze imitative (Levi, 2000). Gli autistici in genere hanno la tendenza ad essere percettivamente attratti da singoli particolari a scapito della globalità dello stimolo e questo fa sì che utilizzino le capacità prassiche in modo limitato ed atipico. L ipotesi accreditata è che si tratti di un deficit integrativo, centrale nelle disfunzioni percettive e sensoriali, che renderebbe il soggetto autistico 16

13 inabile a coordinare ed integrare i diversi tipi di stimoli per costruire un quadro funzionale del mondo (Shapiro e Herzig, 1991). Dando, infatti, a un bambino di 3 o 4 anni con sviluppo atipico un oggetto quale ad esempio un camion, quest ultimo si impegnerà a lungo nell osservazione di alcune parti dell oggetto quali le ruote o il movimento circolare di questi ultimi senza impegnarsi in un attività di gioco. Anche nell osservazione di stimoli sociali quali il volto, l attenzione di questi bambini sembra andare ai dettagli piuttosto che alla configurazione complessiva. Gli autistici presentano peculiarità sensoriali: ipersensibilità o iposensibilità a certi stimoli. Ad esempio, possono sentire fastidio per certi cibi in bocca oppure tapparsi le orecchie allo squillo del telefono e ignorare il suono di una sirena di allarme (Frith, 1996). Tra i sintomi distintivi dell Autismo vi è uno sviluppo comunicativo alquanto deficitario. L interazione triadica e l attenzione condivisa sono i primi aspetti che sono colpiti nello sviluppo comunicativo. Questi bambini possono guardare il partner solo quando sono impegnati in uno scambio diadico o in un gioco simbolico, come lanciarsi una palla. Però non sono capaci di utilizzare l attenzione condivisa, non alternano lo sguardo tra il partner e l oggetto in una situazione di forte bisogno. Inoltre, non si servono dell espressione facciale dell adulto in situazioni ambigue. Quindi si può dire che i soggetti con Autismo sono capaci di utilizzare lo sguardo nella comunicazione con l altro, ma manca loro la capacità di usare lo sguardo per condividere con l altro l attenzione su un evento esterno (Camaioni, 2001). 17