Towards Shared Patient Records: an Architecture for Using Routine Data for Nationwide Research

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1 Towards Shared Patient Records: an Architecture for Using Routine Data for Nationwide Research Petra Knaup, Sebastian Garde, Angela Marzweiler, Norbert Graf, Freimut Schilling, Ralf Weber, Reinold Haux Tratto da: International Journal Of Medical Informatics (2005)

2 Introduzione Una delle sfide odierne più impegnative per la ricerca nel campo dell informatica medica è sicuramente la condivisione dell informazione Per la condivisione delle cartelle cliniche elettroniche è necessaria un architettura adeguata che: preveda un accesso multiplo ai dati sia estensibile

3 Obiettivi Gli sviluppatori dell articolo fanno parte di un team tedesco e si pongono i seguenti obiettivi: Introdurre un architettura estensibile (EARDAP) per l utilizzo molteplice dei dati Riportare la loro esperienza nell utilizzo di tale architettura Discutere l applicabilità di EARDAP nella condivisione dei dati dei pazienti

4 Prerequisiti per EARDAP Identificazione di tutti gli scopi per i quali i dati potrebbero essere utilizzati, con attenzione alla seguente distinzione: Funzioni generali di una cartella clinica: permanenti nel tempo Domande di ricerca per l ottimizzazione delle terapie ed epidemiologiche: variabili nel tempo Deve essere chiaro sin dall inizio che quando vengono specificate le varie voci (items) associate alle domande di richiesta e le corrispondenti opzioni di risposta, esse dovranno avere una terminologia standard

5 Componenti di EARDAP L architettura EARDAP consiste nei seguenti componenti di base Terminology Management System (TMS) Core System Moduli per la ricerca (non autonomi) Generatore di moduli

6 TMS Obiettivo: rappresentare formalmente tutti gli items e le conseguenti opzioni di risposta, in modo che sia disponibile una terminologia di riferimento -gestione della terminologia di riferimento -terminologia specifica per la ricerca -gestione dei vincoli di integrità -adeguata interfaccia grafica

7 Core System Obiettivo: implementare un data set minimo per i dati di routine e fornire le funzionalità per la gestione e l analisi di tali dati in accordo con le esigenze del paziente -sistema autonomo -i dati devono essere in accordo (consistenti) con la terminologia di riferimento nel TMS -altre funzioni: 1)amministrazione utente 2)comunicazione con l utente 3)scambio e rifornimento dei dati

8 Moduli (1) Obiettivo: integrare i dati presenti nel Core System con i dati necessari per domande di ricerca specifiche. non sono autonomi tutti gli items devono essere consistenti con la terminologia di riferimento devono avere un proprio DB per memorizzare i dati registrati

9 Moduli (2) Cooperazione con gli altri componenti -il Core System deve essere ampliato tramite diversi moduli -un modulo rappresenta l identificazione del quesito di ricerca a cui risponde

10 Generatore di Moduli Obiettivo:generare automaticamente moduli sulla base della terminologia di riferimento -interfaccia utente per accedere alla terminologia nel TMS -generazione automatica di un DB relazionale -design interattivo e generazione di forms contenenti il report del caso trattato

11 Architettura Risultante -Core System viene implementato in un centro medico dove hanno origine i dati dei pazienti -si presenta una domanda di ricerca, l istituzione responsabile di tale ricerca deve specificare la terminologia necessaria nel TMS -in base a ciò il generatore di moduli accede al TMS e genera automaticamente un DB per il centro di ricerca

12 Risultati (1) Implementazione dell architettura EARDAP nei reparti di oncologia pediatrica in Germania, con l obiettivo di ottimizzare la terapia Il trattamento base è la chemioterapia La terapia in oncologia pediatrica può durare anni: grandi quantità di dati e processi di comunicazione complessi L idea è quella di raggruppare e utilizzare i dati di routine di tutti i centri medici tedeschi a scopo di ricerca

13 Risultati (2) Il Core System dell architettura tedesca permetteva: stesura di report scambi di dati con altri sistemi informativi ospedalieri locali analisi flessibile dei dati (terminologia standard) I moduli riguardavano specifici trial clinici: i dati riguardanti un determinato trial nel Core System erano collegati con i dati nel modulo Il generatore di moduli generava automaticamente un DB di trial con forms elettronici rappresentanti il report del caso trattato. Due componenti: 1.Per la trasformazione degli items in un DB relazionale 2.Per la costruzione dei forms

14 Conclusioni (1) l architettura è stata testata più e più volte nel campo dell oncologia pediatrica è stata verificata la sua utilità in ambienti di studio eterogenei è ancora in fase sperimentale e ha ancora alcuni limiti: -difficile costruire e mantenere la terminologia di riferimento -uso limitato in campi specializzati -non fornisce una soluzione universale per interfacciare sistemi informativi ospedalieri locali -non fornisce una soluzione universale per la protezione dei dati, per la sicurezza il prossimo passo potrebbe essere quello di testare la sua praticabilità in una nuova area applicativa

15 Conclusioni (2) Riferendosi ad un architettura basata su terminologia standard si possono far confluire le azioni compiute su un gran numero di dati riguardanti i pazienti, in un unico ambiente di conoscenza. Elaborazione delle risposte a domande di ricerca, viene eseguita su tutta la conoscenza disponibile e ciò viene reso possibile, dall utilizzo di una terminologia di riferimento standard.