Survey dei Servizi per le demenze

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1 Istituto Superiore di Sanità Survey dei Servizi per le demenze Alessandra Di Pucchio Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza, prevenzione e promozione della Salute CNESPS Istituto Superiore di Sanità Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute -CCM

2 Il progetto Durata del progetto: 13 febbraio 2014/ 13 agosto 2015 Responsabile scientifico: Nicola Vanacore

3 Azione 1.2. Surveydei Servizi per le demenze e Piano Nazionale Demenze OBIETTIVO 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e socio-sanitaria Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute -CCM

4 Obiettivi Ricognizione dei servizi per le demenze -Servizi Valutazione Demenze (CDCD Ex UVA) -Centri Diurni -Strutture residenziali sanitarie e socio-sanitarie Descrizione delle caratteristiche organizzative -Schede di raccolta dati Mappa on linedei servizi per le demenze -Elenco dei servizi dedicati, aggiornabile, consultabile online Sito «Osservatorio Demenze» -Sito tematico dedicato alle demenze

5 Censimenti Unità di Valutazione Alzheimer 2002 numero di UVA censite = numero di UVA censite = 414

6 Servizi per le demenze censiti CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze Servizi deputati alla Valutazione, diagnosi e trattamento dei disturbi cognitivi e demenze. Servizi destinatari della Nota 85 AIFA Includono le (Ex) Unità Valutative Alzheimer U.V.A. Centri Diurni / Centri diurni integrati Strutture socio sanitarie semiresidenziali, pubbliche e/o convenzionate o a contratto, che accolgono persone con demenza. Strutture Residenziali Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali, pubbliche e/o convenzionate o a contratto, che accolgono persone con demenza.

7 Soggetti coinvolti DG Prevenzione Referente scientifico: Teresa Di Fiandra Ministero Salute Gruppo di lavoro ISS SurveyServizi socio sanitari per le demenze Responsabile scientifico: Nicola Vanacore Gruppo Lavoro: Alessandra Di Pucchio; Fabrizio Marzolini; Eleonora Lacorte Gruppo multidisciplinare di Gruppo 15 colleghi di supporto tecnico scientifico per le schede raccolta dati Oltre 2000 servizi coinvolti Servizi per le demenze Referenti regionali Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali edirezioni Generali Sanità

8 Distribuzione dei Servizi per le demenze - Start up della Survey Regione CDCD in elenchi Centri diurni in elenchi Strutture residenziali in elenchi Lombardia Emilia Romagna Piemonte Veneto Liguria Prov.Aut. Bolzano Prov.Aut. Trento Friuli-Venezia Giulia Valle d Aosta Totale Nord Toscana Lazio Marche Umbria Totale Centro Campania Puglia n.r. Sicilia Sardegna Calabria Abruzzo Basilicata Molise Totale Sud e isole Totale ITALIA Anagrafe di oltre 2000 servizi per le demenze individuati prevalentemente attraverso contatti con i Referenti regionali n.r.: indirizzario non identificato

9 Principali criticità Difficoltà a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni Frammentazione e disomogeneità nella disponibilità e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi) Scarsa chiarezza della relazione fra sub-uva e CDCD principale Difficoltà ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici e/o convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

10 Costruire un processo condiviso con le Direzioni Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali PER INDIVIDUARE E CONVALIDARE GLI INDIRIZZARI DEI SERVIZI ATTIVI Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014): Contatti formali con referenti regionali e/o amministratori locali; In caso di non individuazione per vie ufficiali, ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agosto/settembre 2015): Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

11 Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze Mappa dinamica consultabile online Animata dal informazioni presenti nel database (aggiornabile) Implementazione del database con le informazioni delle schede Export dei dati in diversi formati PIATTAFORMA ONLINE RILEVAZIONE NAZIONALE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE DATABASE di: -cdcd -Centri diurni -Strutture residenziali Scheda rilevazione dati compilabile online piattaforma on line

12 Le schede di rilevazione dati

13 Gruppo tecnico-scientifico per l elaborazione delle schede sui servizi socio-sanitari per le demenze Nominativo Afferenza Teresa Di Fiandra Ministero Salute, DG Prevenzione -Responsabile scientifico del progetto per il Ministero della Salute Nicola Vanacore ISS CNESPS-Gruppo malattie complesse e croniche, Responsabile Scientifico del progetto Alessandra Di Pucchio; Eleonora ISS, CNESPS Gruppo malattie complesse e croniche Lacorte; Fabrizio Marzolini Chiara Polcri; Carlotta Bagaglia Fondazione Celli -Censimento servizi demenze Regione Umbria Silvia Scalmana Regione Lazio -Censimento servizi per le demenze Regione Lazio Alessandro Nobili; Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri -Censimento servizi per le demenze Regione Lombardia Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo Marina Gasparini Clinica della Memoria, Policlinico Umberto I, Roma

14 Modalità di compilazione delle schede di rilevazione La raccolta dei dati via WEB è stata inclusa in un processo di raccolta mix-mode, o multitecniche: è stata infatti data la possibilità di utilizzare un questionario tradizionale, in alternativa al questionario elettronico inviato attraverso canali telematici.

15 La Scheda CDCD Scheda di raccolta dati elettronica, per ciascuna tipologia di Servizio.

16 Ireferenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante l assegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

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18 Informazioni raccolte attraverso la scheda Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi, in particolare per l identificazione del servizio, la collocazione territoriale Procedure adottate: interventi erogati e servizi forniti Modalità di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio Attività svolta e utenti seguiti (2014)

19 Adesione dei CDCD al Censimento ISS Contattato il 100% dei centri Tasso di risposta del 98% 591* i CDCD che risultano attivi *Sono incluse le 55 sub-uva che hanno compilato le schede di raccolta dati.non sono incluse le sub-uva del Lazio La maggior parte dei Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida ha confermato gli elenchi e/o ha segnalato servizi non inclusi in anagrafe E in corso il contatto con i centri non rispondenti e dei centri di nuova segnalazione Regione Numero CDCD in elenchi Contattati CDCD Risposte % Risposte Totale centri attivi Lombardia ,6 70 Emilia Romagna Piemonte Veneto Liguria Prov.Aut. Bolzano Prov.Aut. Trento Friuli-Venezia Giulia Valle d Aosta ,0 4 Totale Nord ,3 264 Toscana ,7 24 Lazio ,3 34 Marche Umbria Totale Centro ,2 106 Campania ,4 76 Puglia ,8 31 Sicilia Sardegna Calabria Abruzzo Basilicata Molise Totale Sud e isole ,1 221 Totale ITALIA ,3 591 * Dati al 9 novembre 2015

20 Adesione dei Centri diurni al Censimento ISS Contattato il 96% dei centri Tasso di risposta del 64% 607* i Centri Diurni che risultano attivi La maggior parte dei Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida ha confermato gli elenchi e/o ha segnalato servizi non inclusi in anagrafe *Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204). E in corso il contatto con i centri non rispondenti e dei centri di nuova segnalazione Regione Centri diurni in elenchi Contattati % Contattati Risposte % Risposte Numero Centri attivi Lombardia , ,5 299 Emilia Romagna , ,5 19 Piemonte ,4 15 Veneto , ,6 91 Liguria , ,5 16 Prov.Aut. Bolzano ,8 12 Prov.Aut. Trento Friuli-Venezia Giulia , ,8 33 Valle d Aosta Totale Nord , ,1 487 Toscana , ,7 35 Lazio ,9 18 Marche Umbria Totale Centro , ,1 74 Campania Puglia ,2 15 Sicilia , ,3 17 Sardegna ,0 6 Calabria Abruzzo Basilicata Molise Totale Sud e isole , ,2 46 Totale ITALIA , ,7 607 Dati al 9 novembre 2015

21 Adesione delle Strutture residenziali al Censimento ISS Contattato l 89% delle strutture Tasso di risposta del 49,3% 1304* le Strutture Residenziali che risultano attive *Le strutture residenziali dell Emilia Romagna sono solo i nuclei Alzheimer. La maggior parte dei Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida ha confermato gli elenchi e/o ha segnalato servizi non inclusi in anagrafe E in corso il contatto con i centri non rispondenti e dei centri di nuova segnalazione Regione Struttre residenziali in elenchi Contattati % Contattati Risposte % Risposte Numero Centri attivi Lombardia , , Emilia Romagna , Piemonte , ,43 29 Veneto ,75 18 Liguria , ,18 15 Prov.Aut. Bolzano , ,22 33 Prov.Aut. Trento , ,70 54 Friuli-Venezia Giulia , ,81 78 Valle d Aosta , ,67 2 Totale Nord , , Toscana , ,14 73 Lazio , , Marche , ,75 34 Umbria , ,65 54 Totale Centro , , Campania , ,13 20 Puglia n.r. n.r. n.r. n.r. n.r. n.r. Sicilia , Sardegna , ,89 18 Calabria Abruzzo ,25 11 Basilicata Molise Totale Sud e isole , , Totale ITALIA , , Dati al 9novembre 2015

22 Finalità della raccolta dati Descrivere i Servizi per le demenze e, attraverso alcuni indicatori, evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtà diverse Rendere disponibili attraverso la mappa on line dei servizi dedicati, le informazioni sui Servizi utili per favore l accesso da parte dei cittadini interessati Indicatore di struttura Indicatore di processo Indicatore di esito Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

23 sito tematico nel portale dell ISS Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari, ai cittadini, ai pazienti ed ai familiari, alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale è disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze, organizzato in aree tematiche osservatorio.demenze@iss.it osservatorio.demenze@iss.it

24 La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia 591 CDCD* 607 Centri diurni 1304 Strutture residenziali *comprese sub-uva con compilazione scheda esclusione Lazio

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26 Mappa on line dei CDCD Informazioni generali: Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo, città e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica Informazioni di approfondimento: Giorni e orari di apertura Modalità di accesso: prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note: Servizio distaccato/dislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

27 Mappa on line dei Centri Diurni - Informazioni generali: Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo, città e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica Informazioni di approfondimento: Forma di gestione: servizio pubblico o convenzionato(ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

28 Mappa on line delle Strutture residenziali- Informazioni generali: Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo, città e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica Informazioni di approfondimento: Forma di gestione: servizio pubblico o convenzionato(ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

29 Caratteristiche dei Servizi censiti CDCD 501schede di rilevazione dati analizzate su 536CDCD attivi (93,5%). Non sono incluse le 55 sub-uva censite Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (47,3%) Strutture Residenziali 265 schede compilate su 753 contattate (35,2%) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

30 501 schede CDCD analizzate: rappresentatività per Regione 93,5 % delle Schede dati 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

31 CDCD Localizzazione Ospedaliero Territoriale Universitario/IRCSS 8% Nord Centro Sud e Isole ,6 57,1 46,2 39% 53% 40 33, , ,2 15,8 20, Ospedaliera Territoriale Universitaria/IRCSS Dati su 501 CDCD

32 CDCD Localizzazione Localizzazione n % ospedaliera ,1 territoriale ,1 universitaria/ircss 39 7,8 Totale ,0

33 CDCD Giorni di apertura settimanale 32,6 % centri 19,7 17,6 12,7 10,9 6,6 Dati su 488 CDCD Numero giorni

34 CDCD Localizzazione per Area Geografica Tipologia CDCD Macro-aree ospedaliera territoriale Universitaria/IRCSS totale Nord ,6% 27,0% 46,2% 43,7% Centro ,2% 15,8% 33,3% 17,4% Sud-isole ,2% 57,1% 20,5% 38,9% totale ,0% 100,0% 100,0% 100,0%

35 CDCD Giorni di apertura settimanale per zone geografiche Nord Centro Sud e Isole 36, , ,3 18,1 20, ,8 13,4 13,4 12,7 12,7 10,8 10,8 10,8 11,6 14,5 10 8,5 8,4 6 6, giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

36 CDCD Giorni di apertura per localizzazione apertura a settimana Ospedaliera Territoriale Universitaria/IRCSS Totale ,5% 20,2% 5,1% 19,7% ,1% 14,9% 7,7% 17,6% ,8% 12,8% 5,1% 12,7% ,9% 8,0% 17,9% 10,9% ,0% 33,0% 61,5% 32,6% ,8% 11,2% 2,6% 6,6% Totale

37 CDCD Giorni di apertura settimanale. Confronti negli anni (% su 488 CDCD) 2006 (% su 199 UVA Italia) 2002 (% su 161 UVA Italia) 32, , ,7 20,4 17,6 21,9 % ,3 17,1 12,7 14,3 11,7 10,9 6,9 31,6 6,6 9, ,2 7 1,8 0,5 1, Missing Giorni apertura settimanali

38 CDCD Figure professionali presenti Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing Geriatra 261 (52.9%) Neurologo 297 (59.3%) Psichiatra 92 (18.4%) Psicologo 306 (61.1%) Assistente sociale 95 (19%) Infermiere 287 (57.3%) Logopedista 40 ( 8%) Fisioterapista 55 (11%) Terapista occupazionale 23 (4.6%) Tecnico Amministrazione 55 (11%)

39 CDCD Figure professionali presenti per area geografica Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole Geriatra 261 (52.9%) 119 (45.6%) 41 (15.7%) 101 (38.7%) Neurologo 297 (59.3%) 143 (48.1%) 59 (19.9%) 95 (32%) Psichiatra 92 (18.4%) 32 (34.8%) 10 (10.9%) 50 (54.3%) Psicologo 306 (61.1%) 175 (57.2%) 44 (14.4%) 87 (28.4%) Assistente sociale 95 (19%) 28 (29.5%) 14 (16.1%) 53 (27.2%) Infermiere 287 (57.3%) 122 (42.5%) 45(15.7%) 120 (41.8%) Logopedista 40 ( 8%) 21 (52.5%) 10 (25%) 9 (22.5%) Fisioterapista 55 (11%) 14 (25.5%) 15 (27.3%) 26 (47.3%) Terapista occupazionale 23 (4.6%) 7 (30.4%) 5 (21.7%) 11 (47.8%) Tecnico Amministrazione 55 (11%) 27 (49.1%) 8 (14.5%) 20 (36.4%)

40 CDCD Servizi offerti per area geografica Descrizione n CDCD % nord (n=219) % centro (n=87) % sud-isole (n=195) % Valutazione clinica Valutazione neuropsicologica Esami ematochimici ECG e visita cardiologica RM cerebrale TAC EEG computerizzato SPECT/PET cerebrale Indagini genetiche (APOE, PS1, PS2) Neuroimaging funzionale Risonanza volumetrica Markers liquorali (A-beta 1-42, prot. TAU) Comunicazione della diagnosi Ricovero in Day Hospital Ricovero ordinario (degenza ordinaria) Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessità assistenziali Prescrizione del trattamento farmacologico Monitoraggio del trattamento farmacologico Counselling individuale con il paziente Counselling con paziente e familiari Counselling per familiari e caregiver Attività informativa per familiari e caregivers Trattamenti psico-sociali Riabilitazione cognitiva Riabilitazione motoria Riabilitazione logopedica Riabilitazione occupazionale Assistenza domiciliare Integrata Servizi diurni (CDI, CDD, CDA, etc.) Servizio residenziale (RSA; RS, etc.) Ricovero di sollievo Servizio di trasporto Servizio di telesoccorso Pratiche legali e invalidità civile Attività di ricerca clinico-epidemiologica Attività di formazione e aggiornamento professionale Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti

41 CDCD Tempi di attesa per prima visita Tempi di attesa n % Missing 38 7,6 Totale < 1 mese 1-3 mesi 3-6 mesi > 6 mesi , , ,6 23 4, ,0

42 CDCD Pazienti visitati e tempi della visita Numero medio di pazienti visitati in un mese Numero medio di prime visite in un mese Numero totale dei pazienti in carico con assistenza regolare prima visita (minuti) controllo (minuti) N Valido Missin g Media Mediana Deviazione std Minimo Massimo Percen tili

43 CDCD Organizzazione Domande poste ai CDCD: Presenza di un PDTA aziendale e/o regionale Disponibilità nei CDCD di un archivio dei pazienti Archivo Archivo Numero Regioni PDTA cartcaeo computerizzato CDCD Abruzzo Basilicata prov. Bolzano Calabria Campania Emilia Romagna Friuli Liguria Lombardia Lazio Molise Marche Puglia Piemonte Sicilia Sardegna prov. Trento Toscana Umbria Val D'Aosta Veneto Solo 8 CDCD su 501 (1.6% ) non hanno ne l archivio cartaceo né quello computerizzato

44 Centri Diurni & Strutture residenziali Forma di gestione CENTRI DIURNI Tipologia Numero % Gestione pubblica 63 21,8 Gestione accreditata ,5 Altro 5 1,7 Totale ,0 STRUTTURE RESIDENZIALI Tipologia Numero % Gestione pubblica Gestione accreditata Altro 5 2 Totale

45 Centri diurni Posti disponibili per forma di gestione Tipologia Posti disponibili - gestione diretta pubblico Posti disponibili - gestione diretta -per pazienti con demenza Media Deviazion e std. Minimo Massim o Posti disponibili - gestione accreditata Posti disponibili - gestione accreditata per pazienti con demenza

46 Strutture residenziali Posti letto disponibili per forma di gestione Tipologia Posti letto disponibili - gestione diretta pubblico Medi a Deviazio Minim ne std. o Massi mo Posti letto disponibili - gestione diretta -per pazienti con demenza Posti letto disponibili - gestione accreditata Posti letto disponibili - gestione accreditata -per pazienti con demenza

47 Centri diurni Tipologia di Servizi forniti Tipologia di servizi n % Assistenza medica generale Assistenza medica specialistica Assistenza infermieristica Attività fisioterapica e riabilitativa fisica Trattamento psico-sociale e comportamentale Attività di stimolazione /riabilitazione cognitiva Consulenza e controllo dietologico Assistenza sociale Terapia occupazionale Attività di animazione, socializzazione, ludico-ricreativa Attività di supporto e formazione a familiari e caregiver Giardino Alzheimer

48 Servizi per le demenze in Italia & dimensionamento sui bisogni Obiettivo 2 del PND: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

49 STIMA DEI CASI PREVALENTI DI DEMENZA IN ITALIA PER REGIONE (n= ISTAT 2014 ) Regione Casi prevalenti Abruzzo Basilicata Calabria Campania Emilia Romagna Friuli-Venezia Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Prov.Aut. Bolzano 6779 Prov.Aut. Trento 8116 Puglia Sardegna Sicilia Toscana Umbria Valle d Aosta Veneto Totale ITALIA Elaborazione Cnesps-ISS, Prevalenze in Lobo et al. Neurology 2000 su dati popolazione ISTAT 2014

50 Regione SERVIZI* E CASI STIMATI PER REGIONE Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al., 2000 Casi prevalenti Demenza N. CDCD Casi prev/ CDCD N. Centri Diurni Casi prev/ Centri Diurni N. Strutture residenziali Casi prev/ Strutt. residenziali Lombardia Emilia Romagna Piemonte Veneto Liguria Prov.Aut. Bolzano Prov.Aut. Trento Friuli-Venezia Giulia Valle d Aosta Totale Nord Toscana Lazio Marche Umbria Totale Centro Campania Puglia n.r. n.r. Sicilia Sardegna Calabria Abruzzo Basilicata Molise Totale Sud e isole Totale ITALIA *Dati al 13 novembre Sono incluse le sedi distaccate/dislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati). Non sono incluse le sub-uva del Lazio n.r. Indirizzario non identificato

51 Mappa dinamica: punto di incontro fra Servizi e cittadini Mappa dinamica consultabile online Animata dal informazioni presenti nel database (aggiornabile) I cittadini Implementazione possono del database con le consultare online informazioni la delle mappa schede dei Servizi per Export individuare dei dati diversi formati il Servizio di interesse PIATTAFORMA ONLINE RILEVAZIONE NAZIONALE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE I referenti dei Servizi forniscono le informazioni DATABASE di: che, dopo -cdcd le opportune -Centri diurni verifiche e autorizzazioni, -Strutture residenziali vengono visualizzate nella mappa dinamica Scheda rilevazione dati compilabile online

52 Aggiornamento degli elenchi e delle informazioni La mappa dinamica vuole essere uno strumento di informazione suscettibile di essere costantemente aggiornata per dare conto della evoluzione nel numero e nelle caratteristiche della offerta dei servizi. Attraverso l osservatorio.demenze@iss.iti referenti regionali e/o i referenti dei Servizi possono contattarci per comunicazioni o segnalazioni in merito a modifiche dei dati pubblicati, a nuove strutture, a Servizi non censiti e ad ogni altro aspetto legato alla mappa e ai Servizi dedicati alle demenze. Contatti e segnalazioni Osservatorio Demenze : osservatorio.demenze@iss.it Responsabile scientifico Nicola Vanacore, ISS CNESPS osservatorio.demenze@iss.it

53 Istituto Superiore di Sanità Ringraziamenti I direttori generali regionali alla salute Referenti regionali per le demenze Colleghi dei Servizi per le demenze Il gruppo multidisciplinare per la scheda Ministero Salute, Referente scientifico Teresa Di Fiandra Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute -CCM

54 Istituto Superiore di Sanità GRUPPO DI LAVORO Monica Bolli, Patrizia Carbonari, Alessandra Di Pucchio, Eleonora Lacorte, Fabrizio Marzolini, Valerio Occhiodoro, Luana Penna, Nicola Vanacore Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute -CCM