Paolo Ferrario, Relazione su: INDIRIZZI E LINEE DI WELFARE LOMBARDO PER IL FUTURO DELLE CURE DOMICILIARI E L ASSISTENZA AL MALATO IN FASE AVANZATA

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1 1 11 novembre 2014 Paolo Ferrario, Relazione su: INDIRIZZI E LINEE DI WELFARE LOMBARDO PER IL FUTURO DELLE CURE DOMICILIARI E L ASSISTENZA AL MALATO IN FASE AVANZATA al Convegno formativo Famiglia, casa e cura. La centralità degli aspetti sociali e familiari delle cure palliative domiciliari organizzato dalle associazioni: Accanto, A.Ma:TE, Ancora, Il Mantello, Antonio e Luigi Palma Como, 11 Novembre 2014 QUESTA DISPENSA SARA DISPONIBILE NELLA PRIMA PAGINA DEL SITO:

2 2 PUNTI CHIAVE mutamenti sociodemografici e dei bisogni L organizzazione dei servizi sanitari La riforma costituzionale del 2001 e le Regioni (LC n. 3/2001 La specificità della Regione Lombardia Fasi delle politiche dei servizi nella Regione Lombardia La legislazione sul sistema sociosanitario (LR n. 3/2008) Rete dei servizi sociali Rete dei servizi sociosanitari L integrazione sociosanitaria Le cure palliative nella legislazione statale (Legge 38/2010) Le cure palliative nella Regione Lombardia Il processo di riforma che si apre con il Libro Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in Lombardia

3 3 Da VECCHI GIOVANNI, In ricchezza e povertà, Il Mulino, 2011, p. 76

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6 6 Persone per numero di malattie croniche dichiarate Da: ADNKRONOS, Il libro dei fatti 2014

7 7 NEL CORSO DEL TEMPO, COME SI E ADATTATO A QUESTI CAMBIAMENTI SOCIODEMOGRAFICI, IL NOSTRO SISTEMA DEI SERVIZI?

8 8 TRASFORMAZIONI SOCIO-CULTURALI E SALUTE NUOVE SFIDE/FRONTIERE PIU POPOLAZIONE INCLUSA NELLA SFERA DEI DIRITTI CICLI DI VITA e NUOVI OBIETTIVI EDUCATIVI in ogni fase SALUTE SOGGETTIVITA CURA/GUARIGIONE DIMINUZIONE DELLE SOFFERENZE SPERANZA DI VITA PIU POPOLAZIONE CON PROBLEMATICHE DI MALATTIA A DECORSO CRONICO ED INVALIDANTE CRESCITA DELLE ASPETTATIVE QUALITA DELLA VITA NUOVE MALATTIE RIDEFINIZIONE DELLE PROFESSIONI CRESCENTI COSTI DELLE ORGANIZZAZIONI DI SERVIZIO SEMPRE PIU INDISPENSABILE L INTEGRAZIONE FRA SOCIETA CIVILE E FUNZIONI PUBBLICHE DELLO STATO

9 9 SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Definizione sotto il profilo amministrativo COMPLESSO DELLE FUNZIONI E DELLE ATTIVITA ASSISTENZIALI DEI SERVIZI SANITARI REGIONALI E DELLE ALTRE ATTIVITA SVOLTE DA ENTI E ISTITUZIONI NAZIONALI Legge 833/1978 Dlgs 502/1992 e Dlgs 517/1993 Dlgs 229/1999 LC 3/2001 SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Diversi modelli di funzionamento nelle REGIONI ITALIANE

10 10 ALLONTANAMENTO DELLA MORTE MA NON DELLE DISABILITA Da Guy Brown, UNA VITA SENZA FINE? Invecchiamento, morte, immortalità (2008) Raffaello Cortina, 2009, pag. 4

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12 12 L EFFETTO PIU IMPORTANTE DELLA RIFORMA COSTITUZIONALE DEL 2001 (LC N. 3/2001) èuna DIVERSA DISTRIBUZIONE DELLE COMPETENZE FRA STATO REGIONI ENTI LOCALI STATO PREVIDENZA Pensioni di vecchiaia infortuni sul lavoro e malattie professionali Disoccupazione Assegni familiari Previdenza complementare LIVELLI ESSENZIALI DEI DIRITTI REGIONI SERVIZI SANITARI medicina di base assistenza farmaceutica medicina specialistica ospedali SERVIZI SOCIOSANITARI servizi per le disabilità psichiatria servizi per le famiglie e i minori servizi per le tossicodipendenze COMUNI SERVIZI SOCIALI e SERVIZI EDUCATIVI servizi sociali comunali

13 Lezione: INDIRIZZI E LINEE DI WELFARE LOMBARDO Gentile Signor Ministro, a più di 4 anni dalla legge 38 che sancisce il diritto alle Cure Palliative, solo una parte dei cittadini può ricevere l assistenza di cui ha bisogno. Insieme alle nostre 80 Associazioni, oltre operatori e volontari che ogni giorno assistono i malati inguaribili, Le chiediamo di intervenire con tutti i mezzi di cui dispone il suo Dicastero al fine di garantire omogeneità di accesso a cure palliative di qualità. In particolare occorre: superare le differenze territoriali e la distribuzione disomogenea dei servizi Hospice e di cure palliative domiciliari; incrementare l accesso alle cure palliative anche per i malati non oncologici; garantire l accesso alle cure palliative pediatriche. Auspichiamo che il Ministero promuova una forte iniziativa, di concerto con le Regioni; la Federazione Cure Palliative che rappresenta la società civile organizzata sarà ancora una volta al Suo fianco perché finalmente la legge 38 possa rappresentare una risposta concreta per ogni malato. 13

14 14 FUNZIONAMENTO DEL SISTEMA DEI SERVIZI SANITARI medicina di base medicina specialistica ospedali ALTRI OSPEDALI del territorio MEDICINA DI BASE PRONTO SOCCORSO OSPEDALIERO MEDICINA SPECIALISTICA OSPEDALE IL PROBLEMA SOCIALE SI PRESENTA ALLE DIMISSIONI DALL OSPEDALE QUALDO DIVENTANO CRUCIALI LE FAMIGLIE E I SERVIZI DOMICILIARI

15 15 ABBIAMO UN SISTEMA SANITARIO CHE FUNZIONA, A REGIME, SUI PROCESSI OPERATIVI DELLA MEDICINA GENERICA E SPECIALISTICA (SINTOMI, PRIMA DIAGNOSI, SUCCESSIVA DIAGNOSI SPECIALISTICA, PROGRAMMI DI TERAPIE FARMACOLOGICHE ) E DEI SERVIZI OSPEDALIERI IL DIAGRAMMA DI PAGINA 15 METTE IN EVIDENZA (ANCHE SU PREZIOSO SUGGERIMENTO DI UN PARTECIPANTE ALLA GIORNATA FORMATIVA) IL SOVRACCARICO DI DOMANDA SUI PRONTO SOCCORSI CHE SI VEDONO INDOTTI A GESTIRE MOLTI ACCESSI IMPROPRI. E, INVECE UN SISTEMA CHE SI STA ATTREZZANDO SULLE CRONICITA E SULLE MALATTIE TERMINALI. ED E PER QUESTO CHE IL SISTEMA DELLE CURE PALLIATIVE E UNA PICCOLA RIVOLUZIONE CULTURALE, OPERATIVA, SCIENTIFICA, ORGANIZZATIVA CHE VA CONOSCIUTA, MONITORATA, ESTESA E VALORIZZATA

16 16 SVILUPPI DEI SISTEMI DI SERVIZIO ALLA LUCE DELLA MUTAZIONE SOCIODEMOGRAFICA Da Paolo Ferrario, Politiche sociali e servizi, Carocci Faber 2014, pag. 285

17 17 LA DIMENSIONE DEMOGRAFICA DELLA REGIONE LOMBARDIA LOMBARDIA, ab SVEZIA, ab SVIZZERA, ab CAMPANIA, ab OLANDA, ab LAZIO, ab DANIMARCA, ab SICILIA, ab VENETO, ab PIEMONTE, ab

18 18 REGIONE LOMBARDIA: RETICOLO AMMINISTRATIVO 1546 COMUNI 11 PROVINCE da 28 e a 23 COMUNITA MONTANE 85 USSL ( ) 44 AZIENDE - USL (dal 1993) 15 AZIENDE SANITARIE LOCALI (dal 1998)

19 19 LE PIU IMPORTANTI FASI DELLE POLITICHE DEI SERVIZI NELLA REGIONE LOMBARDIA strutturazione della rete della ASL Aziende sanitarie locali e delle AO Aziende Ospedaliere (Leggi regionali n. 31/1997 e n. 33/2009) legislazione sulle cooperative sociali, il volontariato e le famiglie strutturazione della rete delle RSA residenze sanitarie assistenziali legislazione sul SERVIZI SOCIOSANITARI (Legge regionale n. 3/2008) progetto in corso di attuazione: Libro Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in Lombardia, 30 giugno 2014 Rete sanitaria delle ASL Reti della sussidiarietà Rete delle RSA Le tre Reti a regime

20 20 Le politiche legislative della Regione Lombardia distinguono LE TRE RETI DEL SISTEMA RETE SANITARIA, prima regolata dalla LR n. 31/1997 e poi dalla LR n. 33/2009 RETE SOCIOSANITARIA RETE DEI SERVIZI SOCIALI QUESTE ULTIME REGOLATE dalla LR 3/2008

21 21 Legge regionale 12 marzo 2008 n. 3 Soffermiamo l attenzione sul titolo: GOVERNO DELLA RETE DEGLI INTERVENTI E DEI SERVIZI ALLA PERSONA IN AMBITO SOCIALE E SOCIOSANITARIO Parole-Chiave: GOVERNO : modalità di funzionamento del sistema RETE : insieme di attività di offerta connesse fra loro nodi e connessioni fra nodi INTERVENTI : singole attività o unità organizzative semplici SERVIZI : unità organizzative complesse che producono attività ALLA PERSONA : centralità dei bisogni individuali AMBITO SOCIALE E SOCIOSANITARIO : dunque tre reti, essendo quella sanitaria già regolata In precedenza

22 22 RETE dei SERVIZI SOCIALI a) aiutare la famiglia, anche mediante l attivazione di legami di solidarietà tra famiglie e gruppi sociali e con azioni di sostegno economico; b) tutelare la maternità e la vita umana fin dal concepimento e garantire interventi di sostegno alla maternità e paternità ed al benessere del bambino, rimuovendo le cause di ordine sociale, psicologico ed economico che possono ostacolare una procreazione consapevole e determinare l interruzione della gravidanza; c) promuovere azioni rivolte al sostegno delle responsabilità genitoriali, alla conciliazione tra maternità e lavoro ed azioni a favore delle donne in difficoltà; d) tutelare i minori, favorendone l armoniosa crescita, la permanenza in famiglia e, ove non possibile, sostenere l affido e l adozione, nonché prevenire fenomeni di emarginazione e devianza; e) promuovere il benessere psicofisico della persona, il mantenimento o il ripristino delle relazioni familiari, l inserimento o il reinserimento sociale e lavorativo delle persone in difficoltà e contrastare forme di discriminazione di ogni natura; f) promuovere l educazione motoria anche finalizzata all inserimento e reinserimento sociale della persona; g) assistere le persone in condizioni di disagio psicosociale o di bisogno economico, con particolare riferimento alle persone disabili e anziane, soprattutto sole, favorendone la permanenza nel proprio ambiente di vita; h) favorire l integrazione degli stranieri, promuovendo un approccio interculturale; i) sostenere le iniziative di supporto, promozione della socialità e coesione sociale, nonché di prevenzione del fenomeno dell esclusione sociale.

23 23 RETE dei SERVIZI SOCIO SANITARI a) sostenere la persona e la famiglia, con particolare riferimento alle problematiche relazionali e genitoriali, all educazione e allo sviluppo di una responsabile sessualità, alla procreazione consapevole, alla prevenzione dell interruzione della gravidanza; b) favorire la permanenza delle persone in stato di bisogno o di grave fragilità nel loro ambiente di vita; c) accogliere ed assistere persone che non possono essere assistite a domicilio; d) prevenire l uso di sostanze illecite, l abuso di sostanze lecite, nonché forme comportamentali di dipendenza e favorire il reinserimento sociale delle persone con problemi di dipendenza; e) assistere le persone in condizioni di disagio psichico, soprattutto se isolate dal contesto familiare; f) assistere i malati terminali, anche al fine di attenuare il livello di sofferenza psicofisica

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26 26 AGIAMO COME CITTADINI E PROFESSIONISTI NEL QUADRO DI RETI DISERVIZI MOLTO SPECIFICI E MOLTO CARATTERIZZATI SUL PIANO CULTURALE ED OPERATIVO Rete dei SERVIZI SANITARI COMUNI REGIONE ASL Rete dei SERVIZI SOCIALI Rete dei SERVIZI SOCIOSANITARI Rete del terzo settore e dei soggetti comunitari della società COOPERATIVE SOCIALI, ASSOCIAZIONI FONDAZIONI, ENTI RELIGIOSI, VOLONTARIATO

27 27 LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE Il concetto operativo e professionale di Rete èutilizzato anche dalla Legge 38/2010 in modo estremamente preciso e puntuale: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari

28 28 LE AZIONI ORGANIZZATIVE E PROFESSIONALI DELLA INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA CONSISTONO NEL METTERE IN ATTO PROGETTI COLLABORATIVI PER LA PRESA IN CARICO DEI PROBLEMI DELLA COMUNITA IN QUESTE PRATICHE è CRUCIALE LA BUONA COMUNICAZIONE BASATA SU: FIDUCIA, RICONOSCIMENTO DEGLI SPECIFICI RUOLI, CONDIVISIONE DEGLI OBIETTIVI

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30 30 IN LOMBARDIA, DUNQUE, LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE SI STRUTTURA ALL INTERNO DEL QUADRO ISTITUZIONALE TRATTEGGIATO NEI PRECEDENTI PASSAGGI pallium, Mantello, protezione LE CURE PALLIATIVE Due significati rimedio apparente e temporaneo, adottato per fronteggiare un problema senza poterlo risolvere Ma anche un significato culturalmente più profondo: presa in carico di un malato nella sua globalità, per proteggerlo in una fase di maggiore fragilità della vita

31 31 QUADRO STORICO E CULTURALE ALL INTERNO DEL QUALE INCLUDERE LA LEGISLAZIONE NAZIONALE E QUELLE REGIONALI SULLE CURE PALLIAITIVE Rete degli Hospice, a partire dal Piano Sanitario nazionale 1999/2000 Norme sull impiego dei farmaci oppiacei nella terapia del dolore (Legge 12/2001) Introduzione della figura giuridica dell amministratore di sostegno (Legge 6/2004) Discussione pubblica sul Testamento biologico e relativi registri comunali

32 32 Legge n. 38/2000, Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore CURE PALLIATIVE DEFINIZIONI ISTITUZIONALI Una definizione più generale, OMS, 2002: Approccio che migliora la qualità di vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo della identificazione precoce, dell approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali Una definizione operativa (art 2 della Legge 38/2000): insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione o da una prognosi infausta, non risponde piùa trattamenti specifici

33 33 VALORI CULTURALI SOTTESI ALLA LEGGE SULLE CURE PALLIATIVE CENTRALITA DEL MALATO DIMENSIONE SOCIALE DELLE CURE INTERDISCIPLINARITA DEGLI INTERVENTI CONTINUITA DELLE CURE E Presa in carico del MALATO e dei FAMILIARI

34 34 REGIONE LOMBARDIA RETE DELLE CURE PALLIATIVE IN APPLICAZIONE DELLA L. 38/2010 Documento per lo sviluppo della rete delle cure palliative in Lombardia Documento del gruppo tecnico per le terapie del dolore DGR n /12/2012 identificazione della RETE DOMANDA (tipologia degli utenti PROCESSI DI SERVIZIO REQUISITI DI ACCREDITAMENTO

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36 36 REGIONE LOMBARDIA RETE DELLE CURE PALLIATIVE REGIONE Struttura Regionale di Coordinamento HOSPICE ASL DAY HOSPITAL AO Azienda ospedaliera ASSISTENZA DOMICILIARE SPECIALISTICA AMBULATORIALE

37 37 DOMANDA e ACCESSO AL SISTEMA DELLE CURE PALLIATIVE

38 38 CRITICITA PER LA PRESA IN CARICO DOMICILIARE

39 39 DOCUMENTO PROGRAMMATICO CONSULTAZIONI sui territori RIFORMA del SISTEMA SOCIOSANITARIO LOMBARDO

40 40 ORIENTAMENTI IN CONTINUITA CON IL MODELLO LOMBARDO LIBERTA DI SCELTA DELLE STRUTTURE PLURALITA DELL OFFERTA VALUTAZIONE E CONTROLLO

41 41 I NUOVI ORIENTAMENTI IN LINEA CON I MUTAMENTI SOCIODEMOGRAFICI Riassumibili nella formula DALLA CURA AL PRENDERSI CURA (pag 8-9 e 11)

42 42 COME? REGIONE RIORGANIZZAZIONE AMMINISTRATIVA E PROGRAMMATORIA: RIDUZIONE DEL NUMERO DELLE ASL RIDEFINITE COME AGENZIE SANITARIE LOCALI RIORGANIZZAZIONE DEL SISTEMA DI OFFERTA TRAMITE LE AIS Aziende integrate per la salute ASL Agenzia Sanitaria Locale AIS Azienda Integrata per la salute ASL Agenzia Sanitaria Locale AIS Azienda Integrata per la salute ASL Agenzia Sanitaria Locale AIS Azienda Integrata per la salute

43 43 Bibliografia Paolo Ferrario, Biopolitichee servizi alla persona: inizio e fine vita, in POLITICHE SOCIALI ESERVIZ, Metodi di analisi e regole istituzionali, Carocci Faber, 2014 Network Non Autosufficienza (a cura di), L assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia, 4 Rapporto, Maggioli editore, 2013 Guida ai diritti delle persone con malattia oncologica, a cura del Servizio Sociale dell Azienda Ospedaliera S. Anna di Como, 2012 Società italiana di cure palliative Federazione cure palliative Blog mappeser.com, Voci: Bioetica e biopolitiche; Regione Lombardia CarabelliGiuliana e Facchini Carla (a cura di), Il modello lombardo di welfare, Francoangeli, 2011 GoriCristiano (a cura di), Come cambia il welfare lombardo, Maggioli editore, 2010 Regione Lombardia, Libro Bianco sullo sviluppo del sistema sociosanitario in Lombardia. Un impegno comune per la salute. Milano 30 giugno 2014