U.O.C. Cardiologia GUCH UNIT II Università di Napoli-A.O. Monaldi TRENT ANNI DI NURSING NEI CARDIOPATICI CONGENITI: QUALITA DI VITA M.G.

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Giuliana Abate
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1 U.O.C. Cardiologia GUCH UNIT II Università di Napoli-A.O. Monaldi TRENT ANNI DI NURSING NEI CARDIOPATICI CONGENITI: QUALITA DI VITA M.G. LETTIERI

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3 Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica Anni 70 inizio nuova era

4 Miglioramento diagnostico Progressi tecnico-chirurgici Bambini Cardiopatici Congeniti trattamento adeguato Adulti Cardiopatici

5 specifiche sezioni della Cardiologia Approccio differente Polispecialistico (ginecologi, chirurghi generali, anestesisti, psicologi ed assistenti sociali)

6 Realtà dei GUCH Da Gennaio 2000 presso la U.O.C. di Cardiologia della SUN dell AO Monaldi Guch Unit Dicembre pazienti età > 16 anni Pazienti GUCH negli anni

7 Realtà dei GUCH 3 diversi livelli di assistenza: Ambulatoriale Regime DH Ricovero ordinario programmato o di urgenza Ricoveri ordinari del 2009

8 Personale medico & infermieristico Organizzazione ed erogazione delle prestazioni mediche e delle cure Pianificazione del follow-up e del counseling Gestione dei difficili rapporti genitori-figli cardiopatici Problematiche psico-sociali transizione dall ambito della cardiologia pediatrica a quello dei GUCH

9 Realtà di vita dei GUCH Limitazione nelle normali relazioni familiari e sociali Maggiori difficoltà a costruire un nucleo familiare proprio Maggiore tendenza a vivere con i propri genitori, restringendo la sfera delle proprie relazioni extra-familiari Scarse possibilità d inserimento nel mondo del lavoro

10 Scopo dello studio focalizzare i bisogni psicologici e le problematiche dei pazienti GUCH Questionario psico-relazionale Qualità di vita

11 Popolazione esaminata 340 pazienti 220 pazienti (100 maschi, 120 femmine) cardiopatie congenite semplici (CS) (difetti settali, dotto arterioso pervio, patologie valvolari isolate di grado lieve-moderato) 120 pazienti (90 maschi, 30 femmine) cardiopatie congenite complesse (CC) (canale atrio ventricolare completo, Tetralogia di Fallot, cuore univentricolare)

12 ...personale

13 ...lavorativo

14 ...socio-affettivo

15 Conclusioni L analisi dei dati ha evidenziato che i problemi dei pazienti GUCH non riguardano solo l'aspetto medico-chirurgico ma investono notevolmente la sfera psico-relazionale I recenti progressi tecnico-scientifici hanno assicurato una percentuale di sopravvivenza a lungo termine dei pazienti GUCH inimmaginabile fino a metà del secolo scorso. Purtroppo una migliore aspettativa di vita non corrisponde a una qualità di vita altrettanto soddisfacente.

16 Counseling PROFESSIONE DI AIUTO Il Counseling è una professione di aiuto che, attraverso la relazione tra professionista e cliente (individuo, famiglia o gruppo), mira a facilitare processi di cambiamento e a migliorare la qualità di vita, valorizzando sia le risorse sia le relazioni con l ambiente circostante Cecilia Edelstein Il Counseling Sistemico-Pluralista Ed Erickson 2007

17 Obiettivi Sottolineare le necessità e le problematiche psicologiche degli adulti nati con malformazioni cardiache. Comprendere la qualità di vita di tali pazienti, intesa come accettazione della malattia e capacità di programmare il proprio futuro. Individuare raccomandazioni per lo staff medicoinfermieristico, in modo da poter fornire il supporto ottimale a questo gruppo di pazienti.

18 Metodi Con la collaborazione dell Istituto di psicoterapia relazionale di Napoli abbiamo elaborato una counseling strategy con l intento di valutare la Qualità di vita negli adolescenti ed adulti nati con cardiopatia congenita. 100 pz (età media 25 ±6 aa; range aa) divisi in 2 gruppi: A) 72 CHD semplici (difetti settali, steno-insufficienze valvolari lievimoderate; B) 28 CHD complesse (ostruzioni agli efflussi ventricolari, tetralogia di Fallot, Cuori univentricolari s/p Fontan). Dopo ogni counseling il team multidisciplinare ha assegnato un QOL score (1= bassa QOL; 2= QOL sufficiente; 3= buona QOL; 4= eccellente QOL).

19 Risultati Assenza di correlazione tra la severità della CHD e la QOL (p= NS), in termini di: percezione della CHD, capacità fisiche, salute mentale, relazioni affettive, istruzione scolastica e inserimento sociale. La QOL era bassa per 12/72 (14%) dei pazienti affetti da CHD semplici! La QOL era buona od eccellente in 5/28 (15%) dei pazienti con CHD complesse. QOL 1(low) 2 (sufficient) 3 (good) 4 (excellent) Simple CHD (72) Complex CHD (28)

20 Conclusioni La severità della lesione non correla necessariamente con la QOL e i difetti semplici, come il DIA, possono avere considerevole impatto sulla QOL. Un adeguata preparazione del personale medico-infermieristico è obbligatoria per un supporto completo ai pazienti ed alle loro famiglie. Il counseling, o relazione d aiuto, è fondamentale in un settore così ultraspecialistico. In futuro, l interesse dovrebbe essere focalizzato (maggiormente rispetto ad oggi) sulle problematiche psicologiche in questo gruppo di pazienti.

21 Counseling La componente non verbale del linguaggio influenza inconsciamente Storr A. Music and the Mind Harper Collins London 1993 La presentazione dei fatti dipende da chi la fa Jane Sommerville Eur Heart J 1998

il tono della voce, l enfasi sono meno controllabili del linguaggio verbale vero e

22 Counseling La comunicazione significativa passa principalmente attraverso le emozioni. L espressione delle emozioni è in gran parte non verbale la prosodica cioè il volume, il tono della voce, l enfasi sono meno controllabili del linguaggio verbale vero e proprio.. L Arte di Comunicare Teoria e Pratica del counseling sistemico Bert e Quadrino Ed CUEN

23 Counseling La giusta distanza Imparare a riconoscere le proprie emozioni è indispensabile per evitare di ignorare o minimizzare le emozioni di genitori e pazienti E indispensabile anche evitare il rischio opposto: trovarsi coinvolti nelle emozioni perdendo lucidità ed efficacia.

24 Counseling in Medicina Il lavoro del medico e dell infermiere è in parte di tipo tecnico, legato alle conoscenze di cui dispone, in parte, e non di minore importanza, di tipo comunicativo La relazione è un prodotto della comunicazione

25 COMUNICARE LA PROGNOSI La prognosi è un evento comunicativo e non semplicemente informativo, accompagnare il paziente nelle scelte difficili senza prevaricarlo è un aspetto della comunicazione importante quanto la competenza diagnostica e terapeutica

26 CONCLUSIONI L evento patologico spezza l ordinata catena di cause ed effetti su cui basiamo la nostra esistenza La prognosi di cui parla il medico non è esattamente quella di cui parla il malato Il futuro di cui parla il medico è comunque quello della malattia che è una visione largamente probabilistica, statistica

27 Prospettive Il personale medico ed infermieristico non può più accontentarsi di fornire risposte di tipo emotivo ai bisogni reali del paziente GUCH, ma dovrebbe raggiungere un livello di comunicazione consapevole, mediante un rigoroso metodo scientifico (counseling o relazione d aiuto) In quest ottica i nostri sforzi devono essere tesi ad un adeguata preparazione che non prescinda da un adeguata conoscenza delle tecniche di counseling

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