UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA. FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA Dipartimento di Neuroscienze Cattedra di Medicina Riabilitativa

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1 UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA Dipartimento di Neuroscienze Cattedra di Medicina Riabilitativa

2 Incontro multidisciplinare di nutrizione clinica nelle disabilità infantili Centro internazionale Loris Malaguzzi Reggio Emilia, gennaio 2009

3 Ezio-fisio fisio-patologia dell handicap: come si sviluppa il problema Adriano Ferrari UOC Riabilitazione infantile di 3 3 livello Arcispedale S. Maria Nuova Reggio Emilia

4 Dalla malattia all handicap Evento morboso Menomazione Disabilità Barriere Società Handicap OMS 1980

5 Evento morboso Qualunque fenomeno patologico in grado di produrre esiti invalidanti più o meno reversibili Non tutte le malattie possono guarire Riabilitazione: dal curare la malattia al prendersi cura della persona malata Incurabile non significa intrattabile

6 Menomazione La menomazione è caratterizzata dall esistenza o dall occorrenza di un anomalia, di un difetto o di una perdita (che può essere temporanea o permanente) di un arto, di un organo, di un tessuto o di altra struttura del corpo, o da un difetto di un sistema, funzione o meccanismo del corpo, compreso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione costituisce una deviazione dalla norma sul piano biologico dell individuo e rappresenta l esteriorizzazione di una condizione patologica.

7 Disabilità Nell ambito delle evenienze inerenti la salute, la disabilità è una limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare una attività nel modo e nell ampiezza o nei limiti considerati normali per un essere umano. La disabilità è caratterizzata da eccessi o difetti nelle abituali attività, prestazioni o comportamenti, che possono essere temporanei o permanenti, reversibili od irreversibili, progressivi o regressivi. Le disabilità possono insorgere come diretta conseguenza di menomazioni o come risposte dell individuo, particolarmente di tipo psicologico, ad una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura.

8 Barriere Impedimenti alla vita di relazione del disabile Barriera architettonica: tutto ciò che, nell ambiente costruito dall uomo, ostacola una persona nel compimento di una azione, in quanto non adeguato alle capacità fisiche, psichiche e sensoriali della persona stessa. Barriera naturale Barriere sociali Barriere culturali

9 Handicap OMS: la situazione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità che in un soggetto limita o impedisce l adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all età, al sesso e ai fattori socioculturali. Il modello medico dell handicap lo definisce come una deviazione osservabile rispetto a dei parametri biomedici di struttura e di funzione, come risultato diretto di una malattia, di un traumatismo o di un problema legato alla salute.

10 Handicap Il modello sociale dell handicap si basa sul principio che un handicap fisico o mentale non è un attributo intrinseco della persona, ma piuttosto il risultato di una interazione complessa fra stato di salute, capacità di vivere attivamente e di mantenere relazioni, che nella maggior parte dei casi sono il frutto delle interazioni con l ambiente fisico e sociale.

11 Handicappato Colui che è soggetto o candidato a processi di emarginazione sociale Viene definito persona con handicap colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

12 Impairment, functional status and participation ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (OMS, 2002)

13 CONDIZIONI FISICHE (disturbo o malattia) FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ PERSONALI PARTECIPAZIONE SOCIALE FATTORI CONTESTUALI FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI

14 ICF OMS 2002 ICF Non si trovano più i termini disabilità e handicap,, che sono stati sostituiti da attività e partecipazione sociale

15 ICF OMS 2002 Le interazioni tra i vari fattori che costituiscono la salute o la disabilità sono diventate più complesse ed è stato attribuito il giusto peso anche ai fattori contestuali, sia ambientali che personali

16 ICF OMS 2002 I termini con una connotazione negativa hanno acquisito una valenza positiva e le interazioni tra i vari fattori che costituiscono la salute o la disabilità sono diventate più complesse, rendendo possibile la comprensione anche delle situazioni più particolari e attribuendo il giusto peso ai fattori contestuali, sia ambientali che personali

17 CONDIZIONI FISICHE (disturbo o malattia) FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ PERSONALI PARTECIPAZIONE SOCIALE FATTORI CONTESTUALI FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI

18 CONDIZIONI FISICHE (disturbo o malattia) È IL TERMINE OMBRELLO PER MALATTIA (ACUTA O CRONICA), DISTURBO, LESIONE O TRAUMA. PUÒ INOLTRE COMPRENDERE ALTRE CIRCOSTANZE COME LA GRAVIDANZA, L INVECCHIAMENTO, LO STRESS, UN ANOMALIA CONGENITA O UNA PREDISPOSIZIONE GENETICA. LE CONDIZIONI DI SALUTE VENGONO CODIFICATE USANDO L ICD-10

19 FUNZIONI CORPOREE SONO LE FUNZIONI FISIOLOGICHE DEI SISTEMI CORPOREI, INCLUSE QUELLE PSICOLOGICHE. «CORPOREO» SI RIFERISCE ALL ORGANISMO UMANO NELLA SUA INTEREZZA, INCLUDENDO COSÌ IL CERVELLO. PER QUESTO LE FUNZIONI MENTALI (O PSICOLOGICHE) SONO COMPRESE NELLE FUNZIONI CORPOREE CAPITOLO 1 CAPITOLO 2 CAPITOLO 3 CAPITOLO 4 CAPITOLO 5 CAPITOLO 6 CAPITOLO 7 CAPITOLO 8 FUNZIONI MENTALI FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE FUNZIONI DELLA VOCE E DELL ELOQUIO FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DELL APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CORRELATE

20 FUNZIONI MENTALI GLOBALI - della coscienza - dell orientamento - intellettive - psicosociali globali - del temperamento e della personalità - dell energia e delle pulsioni -del sonno SPECIFICHE - dell attenzione - della memoria -psicomotorie - emozionali - percettive -del pensiero - cognitive di livello superiore - del linguaggio -del calcolo - di sequenza dei movimenti complessi - dell esperienza del sé e del tempo

21 STRUTTURE CORPOREE SONO LE PARTI STRUTTURALI O ANATOMICHE DEL CORPO COME GLI ORGANI, GLI ARTI E LE LORO COMPONENTI CLASSIFICATE SECONDO I SISTEMI CORPOREI. CAPITOLO 1 STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO CAPITOLO 2 OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE CORRELATE CAPITOLO 3 STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E NELL ELOQUIO CAPITOLO 4 STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, IMMUNOLOGICO E DELL APPARATO RESPIRATORIO CAPITOLO 5 STRUTTURE CORRELATE ALL APPARATO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO CAPITOLO 6 STRUTTURE CORRELATE AI SISTEMI GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO CAPITOLO 7 STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO CAPITOLO 8 CUTE E STRUTTURE CORRELATE

22 ATTIVITÀ PERSONALI È L ESECUZIONE DI UN COMPITO O DI UN AZIONE DA PARTE DI UN INDIVIDUO. ESSA RAPPRESENTA LA PROSPETTIVA INDIVIDUALE DEL FUNZIONAMENTO. CAPITOLO 1 CAPITOLO 2 CAPITOLO 3 CAPITOLO 4 CAPITOLO 5 CAPITOLO 6 CAPITOLO 7 CAPITOLO 8 CAPITOLO 9 APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE COMPITI E RICHIESTE GENERALI COMUNICAZIONE MOBILITÀ CURA DELLA PROPRIA PERSONA VITA DOMESTICA INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI AREE DI VITA PRINCIPALI VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ

23 ATTIVITÀ PERSONALI APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE Esperienze sensoriali intenzionali Apprendimento di base Applicazione delle conoscenze COMPITI E RICHIESTE GENERALI COMUNICAZIONE Comunicare - ricevere Comunicare - produrre Comunicazione e uso di strumenti e tecniche di comunicazione MOBILITA Cambiare e mantenere una posizione corporea Trasportare, spostare e maneggiare oggetti Camminare e spostarsi Muoversi usando un mezzo di trasporto

24 CURA DELLA PROPRIA PERSONA VITA DOMESTICA Procurarsi i beni casalinghi Compiti casalinghi Prendersi cura degli oggetti della casa ed assistere gli altri INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI Interazioni interpersonali generali Relazioni interpersonali particolari AREE DI VITA PRINCIPALI Istruzione Lavoro e impiego Vita economica VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITA

25 PARTECIPAZIONE SOCIALE È IL COINVOLGIMENTO E L INTEGRAZIONE DI UNA PERSONA IN UNA SITUAZIONE REALE DI VITA. ESSA RAPPRESENTA LA PROSPETTIVA SOCIALE DEL FUNZIONAMENTO. LE RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE SONO I PROBLEMI CHE UN INDIVIDUO PUÒ SPERIMENTARE NEL COINVOLGIMENTO NELLE SITUAZIONI DI VITA

26 FATTORI CONTESTUALI SONO I FATTORI CHE NELL INSIEME COSTITUISCONO L INTERO CONTESTO DELLA VITA DI UN INDIVIDUO. CI SONO DUE COMPONENTI DEI FATTORI CONTESTUALI: I FATTORI AMBIENTALI E I FATTORI PERSONALI

27 FATTORI AMBIENTALI SI RIFERISCONO A TUTTI GLI ASPETTI DEL MONDO ESTERNO ED ESTRINSECO CHE FORMANO IL CONTESTO DELLA VITA DI UN INDIVIDUO E, COME TALI, HANNO UN IMPATTO SUL FUNZIONAMENTO DELLA PERSONA. I FATTORI AMBIENTALI INCLUDONO L AMBIENTE FISICO E LE SUE CARATTERISTICHE, IL MONDO FISICO CREATO DALL UOMO, ALTRE PERSONE IN DIVERSE RELAZIONI E RUOLI, ATTEGGIAMENTI E VALORI, SISTEMI SOCIALI E SERVIZI, E POLITICHE, REGOLE E LEGGI. CAPITOLO 1 PRODOTTI E TECNOLOGIA CAPITOLO 2 AMBIENTE NATURALE E CAMBIAMENTI AMBIENTALI EFFETTUATI DALL UOMO CAPITOLO 3 RELAZIONI E SOSTEGNO SOCIALE CAPITOLO 4 ATTEGGIAMENTI CAPITOLO 5 SERVIZI, SISTEMI E POLITICHE

28 FATTORI PERSONALI SONO FATTORI CONTESTUALI CORRELATI ALL INDIVIDUO QUALI L ETÀ, IL SESSO, LA CLASSE SOCIALE, LE ESPERIENZE DI VITA E COSÌ VIA, CHE NON SONO ATTUALMENTE CLASSIFICATI NELL ICF, MA CHE GLI UTILIZZATORI POSSONO INSERIRE NELLE LORO APPLICAZIONI DELLA CLASSIFICAZIONE

29 Paralisi cerebrale e disturbi della funzione alimentare Natura della paralisi cerebrale Aspetti motori e non motori Relazione bambino-genitori Problemi alimentari

30 Current definition of CP Cerebral Palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to non progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behavior, and/or by a seizure disorder.

31 Non paralisi dello sviluppo Bensì sviluppo della paralisi PCI come forma delle funzioni messe in atto da un soggetto il cui SNC è stato leso in modo non più riparabile

32 Non l espressione dei deficit e dei difetti posseduti da organi, apparati e strutture ma il diverso assetto di funzionamento, la diversa logica operativa di un SNC che cerca nuove soluzioni al bisogno di essere adatto e di adattare contemporaneamente a se stesso il mondo che lo circonda At the present time a full understanding of casual pathways and mechanisms leading to CP remains elusive in many cases

33 Concetto guida In sostanza all idea biologica della paralisi come ritardo/arresto/regressione dello sviluppo deve contrapporsi il concetto neuro-psico-biologico dello sviluppo della paralisi come di una nuova relazione dinamica che il bambino cerca di costruire con l ambiente fisico, sociale e culturale che lo circonda.

34 Per rispondere alle esigenze dettate dallo sviluppo, la cui progressione costituisce un processo inarrestabile, anche il bambino con PCI deve costruire funzioni adattive Le funzioni prodotte dipendono da ciò che è rimasto piuttosto che da ciò che è andato irrimediabilmente perduto Ciò che chiamiamo paralisi è la forma in cui si esprimono le diverse funzioni adattive

35 Funzione Prodotto di un processo in cui interagiscono: componenti top down componenti bottom up coping solutions funzioni adattive richieste dell ambiente

36 Componenti top down Sono gli elementi centrali che presiedono all organizzazione del movimento, dal modulo motorio più semplice alla sinergia più complessa passando per i riflessi, le reazioni, gli automatismi motori, i pattern motori primari e secondari, le prassie, ecc.

37 Componenti top down Appartengono alla struttura organizzatrice anche i processi di raccolta ed elaborazione delle informazioni, di confronto delle sensazioni e di loro integrazione nelle percezioni, di riconoscimento delle percezioni e di loro categorizzazione nelle rappresentazioni

38 Componenti top down Gli elementi top down sono scarsamente modificabili perché non sono soggetti al controllo della volontà e sono scarsamente influenzabili dall apprendimento motorio Concetto di libertà di scelta come grado di indipendenza dai pattern primitivi e patologici all atto di assemblare fra loro moduli motori diversi per costruire azioni finalizzate

39 Componenti bottom up Sono gli elementi periferici propri dell apparato locomotore che presiedono all esecuzione del movimento, dal muscolo all articolazione, al segmento scheletrico, ecc. Alcuni sono favorevolmente modificabili attraverso fisioterapia, strumenti semplici (farmaci) e complessi (ortesi, ausili, chirurgia ortopedica e neurologica funzionale), altri non lo sono affatto

40 Componenti modificabili: Ipertonia,, retrazioni muscolari, limitazioni articolari, deformità scheletriche Componenti non modificabili: Lassità legamentosa costituzionale, debolezza muscolare, esauribilità

41 Top down e bottom up: elementi affini in pazienti sovrapponibili Coping solution solution: : strategie individuali messe in atto dal singolo bambino per potersela cavare meglio Le coping solutions sono elementi abbastanza modificabili. Alcune soluzioni trasferite attraverso il fisioterapista da paziente a paziente sono divenute col tempo vere e proprie manovre terapeutiche

42 Funzione prodotto dell interazione di più fattori: individuali, ambientali, sociali e culturali Riabilitazione ecologica Prerequisiti al trattamento: motivazione del soggetto capacità di apprendimento modificabilità dell architettura della funzione

43 Funzione alimentare Controllo autonomico: fame, sete, sonno, temperatura, frequenza respiratoria, frequenza cardiaca Quiete come espressione di controllo interiore Controllo come disponibilità alla azione ed alla interazione con l ambiente

44 Funzione alimentare Crisi del genitore perché alla incapacità di generare aggiunge quella di far crescere (contagio retrogrado e ruolo delle figure parentali, specie dei nonni) Modello placentare e modello allevante Componenti neurologiche della disfagia Componenti psicologiche materne e infantili

45 Funzione alimentare Suzione e respirazione Morso e dentizione Masticazione e deglutizione Tosse, ruminazione e vomito prealimentare Iperscialia, scialorrea e condotte sociali

46 Funzione alimentare Piacere orale e psicosi Bocca come frontiera fra mondo interno ed ambiente esterno Spasticità e consumo calorico Pasto come momento di comunione familiare Macchine ai figli o figli alle macchine?

47 Epilogo Sicché,, credere alla medicina sarebbe suprema follia, se non crederci non fosse una follia ancor peggiore, perchè da quel accumularsi di errori è pur scaturita, alla lunga, qualche verità M. Proust

48 Vi ringrazio