La mia lotta contro la sclerosi multipla

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1 7 luglio 2014 MAGAZINE Redazione: Piazza Cavour Roma Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano ERICA BRINDISI La mia lotta contro la sclerosi multipla RIABILITAZIONI ESTREME Avete mai sentito parlare di Doman? TECNOLOGIA LOW COST L avanzata delle protesi 3D

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3 EDITORIALE di Giovanni Paura Direttore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, Inail Salute e sicurezza al centro del dibattito internazionale Il 20 giugno scorso si è tenuto, presso la sede dell Inail di via IV Novembre, un seminario organizzato dall Istituto e patrocinato dall Aiss, associazione internazionale con sede a Ginevra che riunisce circa 360 istituzioni che gestiscono la sicurezza sociale in oltre 150 Paesi nel mondo. L obiettivo dell Aiss è quello di cooperare per la promozione e lo sviluppo della sicurezza sociale nel mondo, al fine di migliorare la situazione socio-economica delle popolazioni sulle base di criteri di equità sociale. L associazione opera attraverso una suddivisione per macro-aree geografiche, per meglio rispondere alle specifiche esigenze delle diverse regioni del mondo. Il seminario ha visto la partecipazione di importanti istituti di assicurazione infortuni dall Italia alla Francia, dalla Germania alla Finlandia, che hanno condotto un analisi comparativa per la condivisione di alcune fra le esperienze e le buone pratiche più incisive messe in atto in materia di sicurezza sociale. Il titolo dell incontro Ricerca e prevenzione, riabilitazione e reinserimento: un seminario di confronto tra esperienze europee ha indicato le quattro direttrici fondamentali nelle politiche delle istituzioni a tutela della salute dei lavoratori, al centro del dibattito internazionale. Il presidente dell Inail Massimo De Felice ha ricordato come stabilendo un nesso tra i quattro vocaboli e la parola chiave assicurazione è possibile definire un reticolo virtuoso di interrelazioni, che suggerisca un efficiente schema organizzativo e delinei un profilo istituzionale ad alta potenzialità. Nel presentare una disamina dettagliata dei diversi sistemi e delle istituzioni che nei quattro Paesi europei si occupano di sicurezza sociale, il presidente del Civ Francesco Rampi ha analizzato le peculiarità delle differenti tradizioni storiche, disposizioni normative ed esperienze applicative. Ha quindi illustrato la stimolante eterogeneità di approcci e soluzioni, auspicando che la giornata di studio possa rappresentare uno strumento operativo importante per quanti operano nella prevenzione degli infortuni sul lavoro. «Analizzare le esperienze franco-tedesche, per orientare il processo di costruzione del nuovo modello organizzativo dell Inail, è l obiettivo che abbiamo raggiunto ha dichiarato Rampi. In particolare, l esperienza di uno stretto rapporto tra ricerca e prevenzione e il completamento del percorso riabilitativo con lo sviluppo della riabilitazione professionale al gesto lavorativo costituiscono l impegno che questo seminario consegna al gruppo dirigente Inail». Ricerca, prevenzione, riabilitazione, reinserimento: i quattro focus nelle politiche istituzionali europee a tutela della salute dei lavoratori 3

4 NUMERO sette Luglio 2014 EDITORIALE 3 Salute e sicurezza al centro del dibattito internazionale di Giovanni Paura ACCADE CHE... 5 Da Genium X3 a Giada: tutte le novità di Exposanità 6 A Genova un convegno su comunicazione e disabilità. Con SuperAbile L INCHIESTA 8 Metodo Doman, cosa non si fa per un figlio di Chiara Ludovisi INSUPERABILI 14 Io mi curo danzando Intervista a Erica Brindisi di Sara Mannocci sotto la lente 16 Stampa 3D, ultima frontiera della medicina di Michela Trigari visti da vicino 18 Infortuni sul lavoro. Le sfide dell Anmil di M.T. PORTFOLIO 20 Un cromosoma in più SPoRT 24 Ai Mondiali di Monaco. Per vincere di Stefano Caredda tempo libero 26 Torno a vivere sulla cresta dell onda di Giorgia Gay tempo libero 28 Navigando senza barriere. C è chi ci prova di Daniele Iacopini CULTURA 30 Bill e Jen, se l amore è XXS di Antonella Patete 31 A volte le parole non servono di Laura Badaracchi 34 Critica sociale oltre la vista di A.P. 35 La terapia del rock and roll di G.G. RUBRICHE 36 Inail... per saperne di più Elaborare il lutto grazie a Camminiamo insieme 37 Lavoro Congedo straordinario retribuito: cosa dice la legge 38 Viaggi Turismo per tutti. Se l accessibilità è in un app 39 L esperto risponde Barriere, Mobilità PINZILLACCHERE 40 Dr. Jekyll e Mr. Hyde Tutta la vita in una app di Franco Bomprezzi Che impresa Virtual Coop di M.T. Sosta scorretta Tommy, dissuasore contro il malcostume. Ma il ministero dei Trasporti lo boccia di C.L. 41 Bon ton Non sai come comportarti con una persona disabile? Una campagna inglese di M.T. Dulcis in fundo 42 Strissie - I pupassi di Adriana Farina e Massimiliano Filadoro SuperAbile Magazine Anno III - numero sette, luglio 2014 Direttore: Giovanni Paura In redazione: Antonella Patete, Laura Badaracchi e Diego Marsicano Direttore responsabile: Stefano Trasatti Hanno collaborato: Stefano Caredda, Giorgia Gay, Paolo Giovannelli, Daniele Iacopini, Ludovica Jona, Chiara Ludovisi, Sara Mannocci, Michela Trigari di Redattore Sociale; Franco Bomprezzi; Erica Battaglia, Giorgia Di Cristofaro, Francesca Tulli del Consorzio sociale Coin; Ilaria Cannella, Barbara Maria Foianesi, Francesca Iardino, Monica Marini, Mariella Pedroli dell Inail Progetto grafico: Giulio Sansonetti Editore: Istituto Nazionale per l Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro Redazione: Superabile Magazine c/o agenzia di stampa Redattore Sociale Piazza Cavour Roma superabilemagazine@inail.it Stampa: Tipografia Inail Via Boncompagni Milano Autorizzazione del Tribunale di Roma numero 45 del 13/2/2012 Un ringraziamento, per averci gentilmente concesso l uso delle foto, a famiglia Castellani (pagg. 4, 12-13), Amici Team Down ed editrice Monti (pagg. 4, 20-23), Iahp (pagg. 8-11), Giuse Rossetti (pagg ), Anmil (pagg ), Federazione italiana wheelchair hockey (pagg ), Shock Wave (pagg ), Easy Action (pagg ). In copertina: un ritratto di Erica Brindisi. Foto di Giuse Rossetti 4

5 ACCADE CHE... hi-tech Da Genium X3 a Giada: tutte le novità di Exposanità Un ginocchio bionico in grado di immergersi anche in acqua, dolce e salata. Di correre sui terreni accidentati, pedalare e nuotare: si chiama Genium X3 (nella foto) ed è una delle tante novità di Exposanità 2014, la Mostra internazionale al servizio della sanità e dell assistenza che si è svolta a fine maggio a Bologna. «Negli ultimi cinque anni c è stata una rivoluzione in materia di protesi degli arti superiori e inferiori spiega Gennaro Verni, direttore tecnico del Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio. Ce ne sono di specifiche per tutti gli sport: per quelli invernali, per il free climbing, il tiro con l arco, il windsurf o il canottaggio. Inoltre in vacanza Dalla Spiaggia libera tutti, promossa dalla Provincia di Rimini, all impegno per l accessibilità di molti stabilimenti balneari della riviera romagnola. Protagonisti nell accessibilità: oltre a sedie a ruote che permettono di entrare in acqua o muoversi sul bagnasciuga, lettini rialzati e mappe tattili, dal 2013 hanno aderito al progetto Friendly autismo beach insieme ad alcuni hotel riminesi. Ma quest anno c è di più: il coinvolgimento anche di Riccione e Misano Adriatico e un iniziativa pilota finalizzata all assunzione di alcuni ragazzi autistici per lavorare sulle spiagge nei mesi estivi. Il Bagno 27 di Marina centro è stato il primo a puntare sul concetto di turismo for all: da qui la collaborazione con l associazione Rimini autismo, la cooperativa sociale Il Millepiedi e il coinvolgimento delle associazioni di categoria (albergatori e bagnini) della riviera romagnola. le mani bioniche stanno sostituendo quelle biolettriche tridigitali: a fronte di una sola presa possibile, ora siamo a 24 movimenti». E aggiunge: «Stiamo testando le potenzialità di Genium X3, che consente di praticare lo sci di fondo, il golf e il pattinaggio. Ma la vera novità è che con un solo ginocchio riusciamo a evitare il cambio di tre protesi». Ad Exposanità c erano anche Giada la piattaforma multimediale per la valutazione e la gestione interattiva delle abilità di apprendimento realizzata dal Centro studi Erickson e Gloreha Lite, il nuovo guanto per la riabilitazione della mano a casa del paziente. E poi design per il diabete, social robot, la certificazione europea delle competenze di base per la non autosufficienza portata avanti, in Italia, dall Aias di Bologna. Senza dimenticare le mini-carrozzine elettriche pieghevoli, le sedie a ruote smontabili, quelle per stare in posizione eretta, gli ausili per i bambini (dai sistemi modulari per auto e passeggino ai seggioloni polifunzionali), gli attrezzi per il fitness assistito, gli anti-pioggia da montare sugli scooter a tre o quattro ruote. Altra novità: le ruotine per la moto, che si sollevano quando parte e riscendono quando si ferma, inventate da Handytech. Non ultimo il turismo accessibile: dalle sedie a ruote per la spiaggia e la montagna alle proposte realizzate da Handy Superabile onlus insieme al gruppo Alpitour World e ad altre agenzie di viaggi. Da Rimini a Misano: spiagge per tutti. Protesta, invece, in Abruzzo In Abruzzo, invece, le persone disabili chiedono gli stessi diritti dei loro cani. La Regione, infatti, ha approvato una legge che prevede che i comuni costieri si dotino di un tratto di arenile dedicato ai bagnanti con amico a quattro zampe al seguito. Gli animali domestici avranno così il diritto di accedere alla spiaggia e fare il bagno «mentre le persone con disabilità no», denuncia Claudio Ferrante, presidente dell associazione Carrozzine determinate Abruzzo. «Premettiamo che i cani sono nostri amici e ci aiutano pure nella riabilitazione continua. Ma con la legge regionale n. 19/2014 siamo al paradosso: i nostri animali potranno accedere ad arenile e acqua mentre noi padroni, se siamo in carrozzina, li guarderemo dal marciapiede. Avremmo preferito spiagge accessibili, con sedie a ruote per il mare e la sabbia». Inaugurato a Potenza il primo sportello regionale Cip-Inail. Rivolto agli infortunati sul lavoro e aperto ogni mercoledì, punta all orientamento e all avviamento allo sport come parte integrante nel percorso riabilitativo e di reinserimento nella vita di relazione. Il servizio, mirato anche alla promozione delle discipline paralimpiche, è stato attivato a giugno anche nella Sede Inail di Matera. La sinergia fra Istituto e Comitato italiano paralimpico prevede attività di accompagnamento e tutoraggio presso le società e le strutture sportive della Basilicata. 5

6 ACCADE CHE... padova In gelateria si turnano dieci ragazzi Down Dieci ragazzi Down gelatai per tutta l estate. L iniziativa è dell associazione Dadi (Down, autismo e disabilità intellettiva) di Padova che nella manifestazione cittadina Bastioni 44 ha aperto la gelateria Fly Down. L idea è nata dall incontro con due giovani imprenditori, Giovanni Frasson e Federico Alessi. «È un progetto pilota spiega la referente Anna Pretolani, psicologa, che durerà fino al 7 settembre ma con l obiettivo di proseguire in occasione di altri eventi». Ogni sera in gelateria è presente un ragazzo, affiancato da un tutor dell associazione e da uno degli imprenditori. Significativa anche la location, al centro della movida estiva, in grado di mettere in contatto i giovani membri di Dadi di età compresa tra i 18 e i 25 anni con i loro coetanei. Mare per tutti: a Santa Margherita Ligure dal 2007 una spiaggia libera è attrezzata per le persone disabili, molto apprezzata anche da anziani e famiglie. Aperta dalle ore 9 alle 19 per iniziativa dell Associazione paratetraplegici Liguria con il contributo del Comune, grazie a un finanziamento della Fondazione Carige, offre un ampia cabina, una pedana in pvc con annessa passerella, lettini prendisole per chi usa la sedia a ruote e carrozzine per il trasporto e il bagno in mare. Assicurata la presenza di personale formato per dare assistenza. «L anno scorso abbiamo sfiorato i 400 ingressi», riferisce Antonio Cucco, presidente dell associazione. in gara Agli Invictus games delegazione italiana di militari disabili Ci sarà anche una delegazione dell Esercito italiano alla prima edizione degli Invictus games, giochi internazionali per militari disabili in programma a Londra dal 10 al 14 settembre. L iniziativa è sostenuta anche dal principe Harry. Oltre 400 mondo inail concorrenti, provenienti da 14 nazioni diverse, prenderanno parte alla manifestazione sportiva. Gli atleti si sfideranno in nove discipline: atletica, basket, rugby, pallavolo, tiro con l arco, sollevamento pesi, nuoto, canottaggio e ciclismo. Info: Invictusgames.org. milano Expo, al via il piano per l accessibilità Partito il piano per un Expo senza barriere. Al lavoro una task force voluta dall amministrazione del capoluogo lombardo per mettere insieme associazioni e responsabili dell esposizione universale. Primo obiettivo: individuare dieci percorsi accessibili per raggiungere i luoghi più importanti della città. Comune, Atm, Metropolitane, Expo spa e associazioni sono concordi nel muovere i primi passi in questa direzione. Sarà poi istituito uno sportello unico per l accoglienza delle persone disabili, dove saranno disponibili tutte le informazioni. A Genova un convegno su comunicazione e disabilità. Con SuperAbile Si è parlato di web al servizio della disabilità nel convegno promosso il 20 giugno scorso da Direzione regionale Inail Liguria e Consulta regionale per i diritti della persona handicappata in collaborazione con il Cip. Spazio, tra le altre, all esperienza di SuperAbile modello di servizio integrato (portale, contact center, magazine) attraverso la voce di Pasquale Ragosta, responsabile tecnico di SuperAbile. it; Giovanni Sansone, direttore del contact center; Maria Pedroli, in rappresentanza della Direzione centrale Prestazioni sanitarie e reinserimento dell Inail. Intervenuti anche alcuni infortunati sul lavoro: Marco Carbone, coach di una squadra di basket in carrozzina; Antonio Cucco, presidente dell Associazione paratetraplegici e Fish Liguria; Eugenio Saltarel, alla guida dell Uici genovese; Gaetano Cuozzo, presidente del Cip Liguria. 6

7 sulle VETTE A tutto sport sul Sestriere Trike, cimgo e buggy bike. Ma anche golf, tennis, piscina e handbike, ping pong, tiro con l arco, arrampicata e pesca sportiva. Da metà luglio a fine agosto Freewhite ski team organizza le Settimane multisport banca dati Cresce la spesa sociale per la disabilità In calo la spesa per il welfare territoriale, ma sale quella per le persone disabili. I dati Istat si riferiscono al 2011: le risorse destinate dai Comuni italiani alle politiche sociali ammontano a circa 7 per persone disabili tra le montagne di Sestriere. Quattro settimane con attività gratuite (prelazione per chi è alla prima esperienza) e tre settimane a tariffa agevolata per tutti. Info: Sestrieresportdisabili. com. miliardi e 27 milioni di euro ( 1% rispetto al 2010). La spesa diminuisce in quasi tutte le regioni, ma il calo più consistente è al Sud ( 5%). La spesa per la disabilità, invece, è aumentata di circa 35 milioni di euro (+2,2%). Anche in questo caso emergono differenze territoriali: in media una persona disabile residente al Nord-est usufruisce di servizi e interventi per una spesa annua pari a euro, contro i 777 del Sud. Frontiere Ecco le gambe cibernetiche Si chiamano Cyberlegs le gambe cibernetiche presentate da Nicola Vitiello, ricercatore all Istituto di biorobotica della Scuola Sant Anna di Pisa. Caratteristica del prototipo un esoscheletro per anziani e persone amputate agli arti inferiori è la leggerezza. Sviluppata nell ambito dell omonimo progetto europeo (tra i partner, l Università cattolica di Lovanio e la Vrije Universiteit di Bruxelles, l Università di Ljubljana in Slovenia e la Fondazione don Carlo Gnocchi di Milano), l invenzione appare come uno zainetto contenente le batterie, i motori e il cervello per far muovere lo scheletro-robot. [Paolo Giovannelli] food N.0, il bar pizzeria che dà lavoro in provincia di Reggio Emilia Un nuovo bar pizzeria chiamato N.0 (Numero zero), voluto per aumentare l inclusione lavorativa delle persone disabili. Si trova a Gazzata, a 15 chilometri da Reggio Emilia, ed è gestito dalla cooperativa sociale Sottovoce (che da un anno ha in gestione anche la pizzeria La Fala all interno del parco di Albinea, sempre nel reggiano). «Abbiamo scelto la ristorazione perché, a fronte della crisi, è il settore che sembra sentirla meno. La sfida è quella di creare un impresa socio-sostenibile che regga il confronto con il mercato spiega il presidente Stefano Giurano. E poi le soglie d accesso al mondo dell occupazione sono variegate». Le competenze infatti sono diverse: si va dal cuoco al servizio ai tavoli, dal lavapiatti alle pulizie. [Irene Leonardi] È scomparsa Lorna Wing, la pioniera degli studi sull autismo. Aveva 86 anni. La psichiatra inglese ha coniato il termine sindrome di Asperger (era il 1981) e sfatato i pregiudizi collegati ai disturbi dello spettro autistico, mettendo in discussione il concetto di madre frigorifero introdotto negli anni Sessanta da Bruno Bettelheim e responsabile non solo di aver colpevolizzato i genitori, ma anche di aver minato la fiducia tra famiglie e medici. 7

8 l inchiesta Genitori al massimo La casa si trasforma in palestra, la giornata è scandita dal cronometro, gli esercizi riempiono le ore. L obiettivo è raggiungere l eccellenza motoria, cognitiva e fisiologica: «Che vinca, perda o pareggi, ogni famiglia sa di aver fatto il massimo». Ma per molti la teoria è sbagliata e la pratica troppo stressante Metodo Doman, cosa non si fa per un figlio Chiara Ludovisi La riabilitazione come grande scommessa, che chiama in causa tutta la famiglia rivoluzionandone tempi, spazi, forme e relazioni. La posta in gioco è molto alta: in molti casi si chiama guarigione. O, comunque, massimo potenziale, dal punto di vista motorio, cognitivo e fisiologico. Ecco cos è, in estrema sintesi, il metodo Doman, dal nome del ricercatore Glenn Doman, appunto che negli anni Cinquanta lo mise a punto e iniziò a sperimentarlo negli Istituti per il raggiungimento del potenziale umano. Ben più di un metodo: quasi una fede, a cui alcuni aderiscono completamente, altri con prudenza, altri ancora guardano con estremo scetticismo, quando non con aperta ostilità. Ma ciò che più affascina e conquista, in ogni parte del mondo, è la speranza riaccesa prima che la rassegnazione prenda il sopravvento: la disabilità, anche la peggiore, può essere curata. Solo nella famiglia si trovano le risorse e le potenzialità per costruire un percorso di riabilitazione. Così come solo nel cervello si trova la sede della disfunzione e quindi anche la leva per il miglioramento, programmato fin nei minimi dettagli attraverso un piano di lavoro personalizzato, elaborato e verificato periodicamente durante le visite di controllo. Francesco appeso a un gancio: così ho incontrato il metodo Doman. «La prima volta che entrai in casa di Francesco, lo trovai appeso a un gancio, a testa in giù, tutto imbracato, con la mamma che lo faceva roteare velocemente. Rimasi impietrita», racconta Chiara, che da quel giorno, per dieci anni, ha aiutato Francesco una volta a settimana, nei suoi esercizi quotidiani: avvicendandosi con altri 30 volontari che accompagnavano il ragazzo nel suo programma. «Quando finì quell esercizio, la mamma lo sganciò e lo pose a terra: con un fisico da atleta, iniziò a 8 strisciare sul pavimento, faticando moltissimo. In tutta la casa c erano sbarre attaccate alle pareti: Francesco le utilizzava per compiere qualche passo incerto. Poi c erano le mascherine per l ossigeno, i rotoloni per terra e quel cronometro che la mamma teneva costantemente in mano, per misurare il tempo e segnarlo sulla pagina dell agenda». Col passare del tempo Chiara si rende conto che la famiglia aveva scommes-

9 so tutto sul metodo Doman: «Volevano che Francesco si alzasse in piedi, abbandonasse la sedia a ruote e imparasse a camminare, magari solo con le stampelle, ma forse un giorno libero anche da quelle. A Filadelfia avevano detto che era possibile e da quel giorno erano concentrati su quello scopo. La mamma coordinava, istruiva, redarguiva i volontari se commettevano un errore o non rispettavano il programma». Ogni tanto tutta la famiglia partiva per Filadelfia e tornava con qualche modifica alla tabella di marcia, prosegue Chiara: «Francesco si sottoponeva a quell addestramento senza ribellarsi, eseguendo ogni esercizio con tutto il suo impegno, nello sforzo di dare il meglio. A volte aveva delle crisi di rabbia e io avevo il dubbio che fossero moti di ribellione, piccoli ammutinamenti. Ma chissà se era davvero così. A un certo punto la 9 mamma iniziò a concedere a Francesco sempre più libere uscite : non so se così fosse stato disposto dall Istituto, o se fosse lei a leggere un bisogno del figlio. Iniziò a chiederci di portare Francesco in giro per Roma, in autobus, come amava molto, o a prendere un gelato». La sedia a ruote non l abbandonò mai definitivamente, «ma le ultime volte che l ho visto riusciva a camminare piuttosto bene con deambulatore o stampelle. Una sera di quattro anni fa andò a letto e non si svegliò più. Quando la mamma mi ha telefonato per dirmelo, ho ripensato a quella casa piena di attrezzi, modellata intorno alle esigenze di Francesco, alla sua fatica e all ostinazione di quel sogno coltivato per anni. E mi sono chiesta se non sarebbe stato meglio qualche gelato in più e qualche esercizio in meno». Simone, la riabilitazione come miglior investimento. Claudia è la mamma di Simone: insieme al marito, ha dato piena fiducia al metodo Doman e continua a praticarlo ogni giorno, scandendo le giornate della famiglia in base agli esercizi: «Grazie a tutto questo assicura Simone ha imparato a gattonare e addirittura a camminare: a sei mesi era flaccido, non sosteneva il capo e non mostrava interesse per alcun oggetto». A poco servivano le due sessioni settimanali di fisioterapia prescritte dalla Usl: fu un libro di Glenn Doman, invece, a segnare la svolta: «Era il Natale del 2000 quando lessi Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso e compresi di aver sbagliato tutto: i piccoli cerebrolesi non guariscono spontaneamente, ma ogni giorno retrocedono se non curati adeguatamente. Pochi mesi dopo io e mio marito eravamo a Tirrenia, in provincia di Pisa, per seguire il corso per genitori tenuto dallo staff Doman. Davanti a noi si aprì una porta da cui entrò una luce chiamata speranza».

10 l inchiesta Genitori al massimo Tornati a casa entusiasti, ritirarono Simone da scuola e sospesero le terapie: «La neuropsichiatra fece di tutto per farmi abbandonare il metodo, mi disse che avrei rovinato il bambino. Ma quando le chiesi che cosa mi consigliasse in alternativa, rispose: Se avessi la soluzione per le malattie cerebrali, ci sarebbe la fila fuori della porta. E con queste parole confermò la nostra decisione. Però mio marito Alessandro e io ci sentimmo estremamente soli, con il nostro peso di responsabilità sulle spalle». Ma più il dolore è grande, «più è forte la volontà di superarlo: in una settimana diedi una svolta radicale alla mia esistenza, lasciando anche il lavoro, per dedicarmi interamente alla cura di mio figlio». Il 20 agosto 2001 la famiglia volò a Filadelfia per la prima visita dello staff. Da quel momento iniziò il programma di riabilitazione: «Con l aiuto anche del nostro parroco, oggi ho circa 20 volontari che si alternano presso la nostra abitazione: cosi siamo in grado di eseguire tutto il programma giornaliero. Simone accetta con piacere le loro attenzioni e ricompensa socievolmente. Siamo ormai giunti a dieci anni di programma: possiamo considerarlo uno stile di vita. Indubbiamente è un metodo impegnativo: per seguirlo, bisogna avere carattere, volontà e pazienza. Certo ho avuto momenti di pianto e sconforto, ma quando mi viene chiesto se valga la pena di spendere tutto questo tempo, rispondo che questo è il migliore investimento che potessi scegliere: rendere autonomo mio figlio e proporgli una vita degna di essere vissuta». Matteo, guarito dall autismo. «Quando mio figlio aveva due anni e otto mesi racconta la mamma Antonella gli fu diagnosticato un disturbo pervasivo dello sviluppo all interno dello spettro autistico. Secondo il medico, mio figlio non avrebbe mai parlato: il suo futuro era segnato ancor prima dei tre anni. Ma non riuscì a convincermi». Iniziò invece a documentarsi, Antonella. «In un forum trovai il post di una mamma che parlava del metodo Doman e in particolare del libro Come moltiplicare l intelligenza del vostro bambino: mi sono incuriosita e l ho comprato». Fu lì che Antonella scoprì un modo nuovo per aiutare suo figlio a comunicare: «Non ho mai seguito il metodo alla lettera, ma ho fatto mio il messaggio di Doman: dare ai propri figli l opportunità di una crescita sana, anche in presenza di difficoltà patologiche. Se c è un problema, è nel cervello: e non c è nulla di più plastico del cervello di un bambino dai tre ai sei anni. È stato illuminante leggere che la comunicazione parte dall immagine, che è concreta. E non dalla parola, che è astratta». Da quel giorno Antonella ha iniziato a fabbricare schede-immagini, che pubblica anche sul suo blog. «L organizzazione della giornata per me è cambiata: per documentarmi e preparare i materiali, mi alzavo all alba. Poi tutto il tempo era per lui: questa era la mia priorità. Il resto lo facevo quando lui era all asilo o mentre dormiva. Non ho mai seguito un corso presso l Istituto, anche perché non potevo permettermelo, ma dopo aver letto il primo libro, per me era già tutto chiaro: la logica delle potenzialità, gli stimoli al cervello, e la forza delle immagini. Ora mio figlio ha dieci anni ed è guarito : prima dell ingresso alle elementari è stato decertificato e ritenuto sano. Abbiamo appena ritirato la sua pagella e, come ogni anno, è un enorme In alto, pratiche di patterning; a fianco, esercizio su un piano inclinato. A pagg. 8-9, uno dei cartelli utilizzati per l insegnamento precoce della lettura. Iahp.org 10

11 Doman secondo Doman Storico padre del metodo, Glenn Doman è scomparso poco più di un anno fa. La sua eredità intellettuale è stata raccolta dai figli Janet e Douglas, rispettivamente direttore e vicedirettore degli Istituti che in poco più di mezzo secolo hanno seguito circa 25mila bambini in tutto il mondo. Da alcune settimane il sito degli Istituti europei Irpue.it è stato tradotto anche in inglese (Domanmethod.eu), spagnolo (Metododoman.es) e russo (Metoddomana.ru). Ed è proprio Janet a rispondere a domande e critiche. Quali sono i principi fondamentali su cui si basa il metodo? Il cervello ha una tremenda plasticità: cresce letteralmente con l uso. È un processo che può essere interrotto, come quando c è un grave danno cerebrale. Può essere ritardato, ma la cosa più importante è che può essere accelerato. Tutto quello che noi facciamo per accelerarne la crescita è fornire stimoli visivi, uditivi e tattili con accresciuta frequenza, intensità e durata, seguendo il modo ordinato in cui esso cresce. Tre sono le critiche principali che vengono rivolte al metodo: rischia di illudere le persone, chiede alle famiglie grandi sacrifici ed è stressante per il paziente. Come replica? Partiamo dalle illusioni: insegniamo con attenzione ai nostri genitori, passiamo tanto tempo con ciascuna famiglia. I genitori possono chiederci qualsiasi cosa e diciamo loro molto chiaramente che non dovranno lasciare gli Istituti senza essersi assicurati di aver avuto una risposta a tutte le loro domande. Per quanto riguarda i sacrifici: prendersi cura di un bambino severamente o profondamente cerebroleso è un compito enorme. Vivere giorno e notte con un bambino che adori e che non solo non migliora, ma peggiora ogni giorno, è un agonia per un genitore, una sorta di tortura. Il nostro programma prevede un grande lavoro, ma i genitori si alzano ogni giorno per farlo, sapendo che il loro figlio non sta più peggiorando e che invece comincia a migliorare. Quando si affrontano attivamente i problemi di un bambino leso e la qualità della sua vita cambia, tutto in famiglia si modifica per il meglio. Riguardo allo stress del programma: le lesioni al cervello non trattate, quelle sì sono davvero stressanti. Il primo commento che tanti genitori fanno dopo aver cominciato il programma è dire quanto più felice sia il loro molto di più». Il metodo chiede alle famiglie un grande investimento di tempo, energie e speranze. Sì. Le nostre famiglie sono magnifiche. Abbiamo avuto il privilegio di lavorare con 25mila bambini e i loro 50mila genitori, che sanno quali sono le loro priorità. In un mondo impazzito per la ricchezza materiale, dove spesso gli altri li compatiscono perché hanno un bambino cerebroleso, scoprono presto che quel figlio li ha resi una squadra coesa e amorevole, unita da un singolo e nobile intento: aiutare chi è ferito e non lasciarlo mai indietro. Ogni membro della famiglia, dal più giovane al più anziano, ha un ruolo da giocare. Quando un bambino malato raggiunge un obiettivo, tutti ne sono felici. Quando fatica per riuscire, tutti sono lì con lui per sostenerlo. Che vinca, perda o pareggi, ogni famiglia sa di aver fatto il massimo». [C.L.] 11

12 l inchiesta Genitori al massimo Le aree d intervento per raggiungere l eccellenza Schema crociato, pavimento, lettura precoce e arricchimento dell ossigeno: sono questi i quattro elementi base della riabilitazione targata Doman, a cui corrispondono i tre fondamentali obiettivi, sintetizzabili in eccellenza fisica, eccellenza intellettuale ed eccellenza fisiologica. Lo schema, o patterning, consiste nel riprodurre sui bambini lesi una successione di movimenti in sequenza, simili a quelli compiuti spontaneamente dai bambini sani, aumentando via via la frequenza. Ci sono poi i movimenti a terra: rotolare, strisciare, gattonare sono parte integrante di questo tipo di riabilitazione; così come l arricchimento dell ossigeno, comunemente noto come mascherine : a intervalli regolari e per una durata prestabilita, vengono effettuate respirazioni profonde con l ausilio di una mascherina di plastica. Infine l apprendimento precoce della lettura è l elemento più significativo della cosiddetta eccellenza cognitiva perseguita dal metodo Doman: attraverso la presentazione di cartelli appositamente studiati, vengono mostrati al bambino immagini, caratteri e parole, che presto impara a riconoscere. [C.L.] soddisfazione. Io non so in che misura tutto questo abbia contribuito ma sono certa che, senza la fiducia che lui ha sentito da parte mia, non sarebbe quello che è oggi: un bambino libero, consapevole, che si esprime con un linguaggio spontaneo, si rapporta con gli altri ed è presente nell ambiente che lo circonda, tra le persone, nella vita». Federico e le mascherine. Spina bifida e idrocefalo: le condizioni di Federico sono apparse gravi fin dalla nascita: «I miei hanno conosciuto il metodo Doman perché una delle sorelle di mia zia aiutava un bambino autistico a praticarlo. Così lo abbiamo iniziato anche noi, procurandoci e in parte costruendo gli attrezzi necessari: scala per le brachiazioni che serve a esercitare le braccia, parallele, imbragatura per esercizi di gravità con due estensori a molle, sedia girevole, tappeto per strisciare e gattonare, ecc.». Non basta, però, procurarsi gli attrezzi e rivoluzionare la casa: serve tanta manodopera per aiutare la famiglia a svolgere quotidianamente il programma. «All inizio racconta Federico gli Istituti stessi ti consigliano di rivolgerti alle associazioni di volontariato: i miei si appellarono alla Caritas. Poi, col tempo, ci si organizza in famiglia, coinvolgendo tutti i parenti più volenterosi». Nove anni dopo la nascita di Federico, che oggi ha 30 anni, arrivò anche suo fratello, che oggi di anni ne ha 21, «è sanissimo e non sa quasi nulla del mio passato con il programma Doman. Mia madre, insieme a mia cugina che mi ha aiutato tantissimo, faceva fare anche a lui, per gioco, il programma di lettura: così, a tre anni sapeva leggere perfettamente in stampatello. Io stesso imparavo in fretta, tanto che a sei anni sono andato a scuola e già sapevo leggere. Grazie al metodo Doman, ho recuperato perfettamente il cervello, mentre per le gambe non c è stato molto da fare: il grado di lesione alla colonna vertebrale mi costringe a usare la sedia a ruote. Oggi non svolgo più il programma, ma continuo a fare le mascherine d ossigeno, perché mi danno sollievo, sento che mi fanno bene. Secondo me il metodo è uno stile di vita: da bambini è difficile capirlo, ma da grandi a volte ci si ripensa con piacere. Certo, può essere stressante all inizio, sia per i genitori che per il figlio, ma il trucco è trasformare gli esercizi in gioco. E poi tutti i bambini hanno dei momenti in cui non vogliono fare le cose, ma con i premi si ottiene tutto!». Voci contrarie: i bambini non sono macchine rotte da aggiustare. Se queste storie raccontano la forza delle famiglie, la disponibilità a sacrificare tutto per il sogno condiviso di una presunta, parziale o totale guarigione, tra chi lavora ogni giorno sul campo, al fianco di queste 12

13 persone, molti guardano con preoccupazione a questo metodo. Fabiana Rosa è una giovane terapista, che segue molti bambini con lesioni cerebrali: «Se una famiglia mi dicesse di voler seguire il Doman, la caccerei via», dice. Per lei sono proprio i presupposti teorici del Doman a essere sbagliati: «Oggi sappiamo che il cervello non funziona come un computer, non impara per ripetizione, e la stimolazione quindi non ha alcun senso: sappiamo anche, al contrario, che al cervello servono l informazione e la percezione come processo attivo in cui il bambino deve prestare attenzione. È completamente inutile ripetere cento volte un movimento: il cervello apprende attraverso l uso dei processi cognitivi, non dell aspetto fenomenico del movimento stesso. Il bambino costruisce la sua conoscenza per necessità conoscitive: guardare, manipolare, toccare, sentire, e non solo muoversi». Di conseguenza, per Fabiana la teoria su cui si basa il metodo Doman è semplicemente da rifiutare in quanto errata: «Andava bene per gli studi che a quel tempo si facevano sul cervello, ma In questa pagina e nella precedente, in alto: Simone Castellani durante la terapia motoria oggi sappiamo che il cervello funziona in tutt altro modo. E se la teoria è sbagliata, anche gli esercizi sono sbagliati: il percorso proposto a tappe motorie è stato smentito decenni fa. Ed è sbagliata la modalità: se il bambino non sta attento in modo specifico, non impara nulla, al massimo può essere addestrato, ma i bambini non sono cani». Infine, «l aspetto etico: la responsabilità della riabilitazione non deve essere accollata alle famiglie. Scandire la giornata in ore tutte uguali, dedicate a far muovere il bambino come una marionetta, è assolutamente inefficace anche per lo sviluppo psichico, che deve essere lasciato libero di sperimentare tutti gli aspetti della vita, perché costituiscono apprendimento esattamente come per i bimbi sani : il gioco, il riposo, l interazione, i ruoli diversi, la scuola, il confronto con i coetanei. Inoltre, il metodo sfascia letteralmente la famiglia, rendendo vano qualsiasi tentativo di modificare il modo di vedere il figlio: non più come una macchina rotta da aggiustare, ma una persona con sue modalità di pensiero, di relazione, di interazione. Riabilitare un bambino non significa farlo muovere. Sarebbe davvero troppo semplice». 13 E se le aspettative fossero troppo alte? C è qualcosa, però, che finora non è stato detto: «Il Servizio sanitario nazionale non offre praticamente nulla a queste famiglie. Nei casi fortunati 45 minuti di fisioterapia, una o due volte alla settimana. Una goccia nel mare». È la realtà che ben conosce Giorgio Genta, con la sua Associazione bambini cerebrolesi. Ed è anche per questo che alcuni si rivolgono agli Istituti, dove vengono informati e seguiti con cura. «In caso di gravi disabilità perinatali è fondamentale ricevere le giuste informazioni, per impostare un programma riabilitativo che sfrutti la plasticità del cervello umano, notevole sotto i tre anni, massima nella primissima età. Alcuni ritengono che i genitori debbano fare i genitori, non i riabilitatori: noi crediamo che i genitori possano essere, se adeguatamente preparati, ottimi riabilitatori. E questo è uno degli aspetti positivi del programma Doman: la dignità delle famiglie, il contatto continuo con queste. Doman ha codificato quattro parole magiche che devono caratterizzare, secondo noi, la riabilitazione pediatrica: precoce, intensiva, olistica, domiciliare». Non mancano, però, le criticità: «Innanzitutto l impegno richiesto alla famiglia, indubbiamente rilevante. Poi, il costo elevato, ma comunque inferiore al costo dei trattamenti eseguiti a carico del Servizio sanitario. Non esistono le basi scientifiche, ma questo è comune a tutte le metodiche riabilitative». Inoltre «il metodo non comprende l importanza dell integrazione scolastica. Il rischio maggiore è che le famiglie nutrano aspettative impossibili da soddisfare: la lesione cerebrale non è emendabile come tale, ma i suoi esiti pratici possono ridursi in percentuali variabili, dipendenti da molti fattori». In sintesi, conclude Genta, «siamo davanti a una teoria priva di validazione scientifica, ma che ha il merito di fornire una visione globale di quello che si può fare nei vari settori, con risultati a volte molto buoni, spesso buoni, talvolta scarsi o nulli».

14 INSUPERABILI Intervista a Erica Brindisi Io mi curo danzando Avvocato e ballerina, ha trovato il modo di vincere la sclerosi multipla. Una vittoria che non vuol dire guarigione, ma acquisire la consapevolezza di poter andare avanti comunque. Puntando sulle proprie passioni e su progetti di vita tutti da scoprire Sara Mannocci Come reagireste di fronte a una diagnosi di sclerosi multipla all età di 26 anni, in un momento sereno della vostra vita, pieno di prospettive e progetti da concretizzare? Erica Brindisi, oggi trentaquattrenne, foggiana ma residente in Emilia Romagna dal 1998, in seguito a quella notizia ha sostenuto l esame per diventare avvocato e ha ripreso in mano la propria passione: la danza. «Per reagire è stato determinante l aiuto di mia madre, io non volevo fare più niente confessa. Senti sclerosi multipla e vedi davanti a te la carrozzina». Un cammino duro, quello di Erica, nei primi anni successivi alla diagnosi tra percorsi di cura e ricadute sul piano motorio, raccontato nello spettacolo di teatro danza SMania di vivere, da lei ideato e rappresentato con successo dal Nord al Sud del nostro Paese fino allo scorso anno. Nello spettacolo, che è stato un modo per fare conoscere e sostenere il lavoro dell Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), ha danzato usando una 14 stampella sia per ragioni di necessità, sia come metafora della malattia. Com è maturato l insieme della pièce? L avevo in mente da tempo. Ho studiato danza, classica e non solo, fin da bambina; poi con la malattia mi sono avvicinata sempre più al teatro danza e alla contemporanea. L evento scatenante è stato la forte ricaduta che ho subìto nel Una grave infezione mi ha costretto a sospendere il farmaco che di fatto mi stava dando grandi benefici e la sclerosi multipla si è ripresentata più aggressiva che mai: non cammina-

15 foto: Giuse Rossetti vo e non vedevo. Ho superato gradualmente la crisi grazie al cortisone, e ho ripreso l assunzione dello stesso farmaco, che pur con grandi rischi mi sta consentendo di tenere la malattia sotto controllo. Tutto questo ha dato vita allo spettacolo, durante il quale sono andata in scena con una stampella. Dopo ogni rappresentazione di SMania di vivere si è sempre fermata a parlare con le persone del pubblico in sedia a ruote. Quali messaggi ha voluto trasmettere? Lo spettacolo racconta le fasi che ho attraversato dentro di me: la rabbia, i 15 sacrifici, il dover prendere atto, fino alla vittoria sulla malattia, non intesa come guarigione ma come consapevolezza di poter andare avanti, con tutte le difficoltà e con le proprie passioni. Io ho la danza. Ho visto persone in sedia a ruote continuare a fare cose straordinarie, io ho avuto la fortuna di trovare il farmaco giusto che riesce a farmi star bene, ma il messaggio è sempre lo stesso: la malattia è invalidante, inguaribile, non si può sapere quello a cui può portare e quando, occorre quindi il coraggio di non abbandonare i propri obiettivi. In qualche modo sto già cercando di programmare il futuro pensando anche alla danceability. Presso l Aism di Parma è stato formato il gruppo young, di cui lei fa parte, perché sebbene la malattia colpisca le persone giovani sono poche quelle presenti nelle associazioni. In che modo cerca di aiutare chi vive il suo stesso problema? Io stessa nel primo periodo cercavo di allontanarmi dai luoghi della malattia. In realtà è importante riuscire a non rimanere a casa isolati, e le diverse sedi Aism lavorano molto su questo. Sentire le esperienze degli altri fa sentire meno soli, come anche rendersi conto di terapie che concretamente funzionano. Non sono situazioni facili da gestire. Ma con il tempo ho imparato che non si possono passare i periodi in cui si sta bene pensando a quando si starà male. Lavora come avvocato presso il Centro servizi per il volontariato di Reggio Emilia. Come valuta le necessità dell associazionismo, anche da persona che vive direttamente determinati problemi di inclusione? Non riuscirei a fare l avvocato in un altro modo, anche senza la malattia mi sarei orientata comunque in questo settore perché per me è fondamentale lavorare cercando di preservare un minimo di rapporto umano. Vivo certamente una realtà virtuosa, dove il lavoro di rete cerca di funzionare, ma comunque quando il pubblico non ce la fa sopperisce con il volontariato e l associazionismo. Molto spesso le persone, soprattutto con disabilità, hanno bisogno anche solo di essere ascoltate, indirizzate all ufficio competente, evitando di perdersi in mille giri inutili. Collabora anche con il Difensore civico regionale di Bologna sulle lesioni dei diritti di persone con disabilità. Sì, e lavoro molto sui casi di tagli alle ore di sostegno nelle scuole, presìdi sanitari da riconoscere, carrozzine che mancano. Il pubblico cerca di risparmiare, manca l intervento personalizzato, si rischia di perdere la qualità dei servizi. Nel caso specifico della sclerosi multipla, poi, l Aism si batte molto per il riconoscimento in prima istanza a tutti i malati di una percentuale d invalidità del 66%, anche se al momento della visita la persona non ha una ricaduta. Questa soglia consente, oltre all iscrizione alle liste di collocamento per disabili, anche l esonero dal ticket. Sarebbe importante inoltre un uniformità di trattamento tra il Nord e il Sud del Paese: a mia madre, che ha la stessa malattia, all età di 57 anni in Puglia hanno riconosciuto in prima istanza il 75% di invalidità, a me qui in Emilia Romagna a 27 anni il 55%. Dopo il successo di SMania di vivere, ha in cantiere altri progetti, nuovi spettacoli da mettere in scena? Insieme al mio compagno Giuse Rossetti, che ha curato le musiche, i testi e la regia dello spettacolo, sto pensando di dar vita a un associazione culturale dove trovino spazio musica, teatro, arte, fotografia, danza. Ho anche in mente da un po l idea di uno spettacolo sul disagio mentale, ma c è molto da lavorare ancora. Sarà sempre questa la mia terapia.

16 sotto la lente Tecnologia low cost Stampa 3D, ultima frontiera della medicina Protesi di plastica, impianti, bronchi artificiali, tessuti cellulari. Nuove tecnologie a basso costo, alcune anche open source, che aprono scenari davvero interessanti soprattutto per l infanzia, i Paesi in via di sviluppo e la chirurgia. E l Italia non resta a guardare Michela Trigari E-Nable è un network di appassionati che usano la stampa 3D per creare protesi di plastica economiche per bambini. Tutto nasce nel 2011 dallo spunto di un carpentiere sudafricano: vuole una mano artificiale per suo figlio senza spendere troppo e ha anche una vaga idea di come farla. Contatta allora un produttore di stampanti tridimensionali americano ed ecco creata la prima Robohand (ne seguiranno molte altre, anche di gambe, fino alla creazione di una vera e propria community mondiale di maker volontari). Del tutto simile è anche Project Daniel, un esperienza rivolta ai bambini che a causa della guerra in Sudan hanno perso l uso degli arti superiori e da cui ha avuto origine la rete Not Impossible Labs. In Italia ad aver seguito questo filone fai-da-te è Paolo Mirabelli, titolare di Graphid3a, che con la stampante 3D ha 16 realizzato gratuitamente tre protesi per bambini: «Me le hanno chieste due associazioni di Reggio Calabria e una di Cosenza». Il costo unitario? «Circa 300 euro di materiali tra plastica, elastici, fili di nylon e viti». Semplici da realizzare (niente elettronica), non sono però resistenti come quelle in titanio o carbonio. Ma se la protesi si rompe, o se il bambino cresce, se ne fa una nuova. Se 20 anni fa la stampa 3D si usava per realizzare prototipi nel settore automobilistico e aerospaziale, ora si aprono nuove frontiere anche in campo medico e protesico, compresi gli impianti odontoiatrici, acustici e i tessuti cellulari. L ortopedia del Cisanello di Pisa è stata tra le prime in Italia a impiantare, tre anni fa, una protesi al ginocchio usando maschere di taglio femorale e tibiale stampate in 3D a Memphis. «La metodica è ormai consolidata,

17 in uso in molti centri e ha pochi svantaggi», dice il professor Michele Lisanti. Una rivoluzione che utilizza soprattutto plastiche, leghe e materiali compatibili con il corpo umano e che si è sviluppata tanto nelle intuizioni di qualche creativo quanto nei laboratori di ricerca universitari od ospedalieri. E che negli ultimi tempi ha visto un vero e proprio boom grazie all abbassamento dei costi delle stampanti 3D (dai euro in su), alla riduzione dei tempi di stampa, al calo degli ingombri, allo sviluppo dei software open source e alla nascita di tutta una serie di sinergie hi-tech. Come il lavoro del Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio (Bologna): il recente accordo con l Istituto italiano di tecnologia di Genova per sviluppare una mano robotica poliarticolata, infatti, vede In alto e nella pagina precedente, alcune protesi stampate in 3D. Link utili: Enablingthefuture.org, Robohand.net e Notimpossiblelabs.com. Le potenzialità di queste stampanti sono state presentate a Exposanità Bologna da 3D PrintHub, un progetto di Senaf che verrà presentato a Bari (20-22 novembre) e Milano (5-7 marzo 2015). una prima realizzazione stampata in plastica 3D. «Noi utilizziamo questa metodologia soprattutto per fare prototipi (risparmiando tempo, errori e costi), per costruire le scatole che contengono i circuiti delle protesi mioelettriche e creare calchi di mano su cui poi si andranno a modellare i guanti in silicone utilizzati da chi è rimasto ustionato dice Emanuele Gruppioni dell area Ricerca e formazione del Centro protesi Inail. La scansione laser di parti del corpo ci permette una personalizzazione degli interventi veramente individuale». Per il resto, il nostro Paese è orientato alla stampa 3D in ambito pre-chirurgico partendo dalla diagnostica per immagini di organi malati. «Noi siamo specializzati nella riproduzione in plastica di pancreas patologici, in collaborazione con il Policlinico San Matteo, e di situazioni vascolari anomale in partnership con il San Donato di Milano», spiega Ferdinando Auricchio, del gruppo CompMech dell Università degli studi di Pavia. Vedere le lesioni prima di 17 intervenire sul paziente evita spiacevoli sorprese. Stessa cosa sta facendo l Università di Verona, ma con le fratture ossee. «Questa tecnica ha inoltre una valenza didattica e migliora anche il rapporto tra medico e paziente. Quest ultimo, infatti, può finalmente capire qual è la sua situazione», dice Nicola Bizzotto, chirurgo ortopedico dell ateneo veronese. Tornando all estero, ecco l esoscheletro prodotto dalle americane 3D Systems ed Ekso Bionics, presentato a Budapest dalla Singularity University e collaudato da Amanda Boxtel, una donna paralizzata dalla vita in giù. Ma ci sono anche i due bambini curati dall ospedale dell Università del Michigan che ora possono respirare grazie ai bronchi artificiali realizzati con la stampante tridimensionale. Per una ragazza svedese, invece, i medici hanno realizzato un impianto per l anca. Arriva poi dall University medical center di Utrecht, in Olanda, la notizia di un trapianto di cranio. Ma come funzionano le stampanti 3D in ambito sanitario? Si parte da scansioni del corpo umano, tac o risonanze magnetiche e, grazie ai software che generano disegni tridimensionali al computer, si arriva a modelli virtuali da stampare o a getto di polveri e legante oppure con la modellazione a deposizione fusa. Il concetto di fondo, però, è sempre lo stesso: depositare uno strato sull altro di materiale che poi si solidifica. Infine il futuro della stampa 3D, che passa dalla sovrapposizione di materiali organici biocompatibili e cellule per realizzare veri e propri tessuti da impiantare, un domani, nel corpo umano. In Italia ci sta provando la Banca delle cellule del tessuto muscolo scheletrico (Bctm) dell Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna. Poi non resta che evitare il pericolo del rigetto.

18 VISTI DA VICINO Guardando al futuro Infortuni sul lavoro. Da poco rieletto presidente, Franco Bettoni fa il punto sui prossimi obiettivi dell Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro: attuazione del Testo unico in materia di salute e sicurezza e riforma del nuovo Isee Una gara di handbike a Casale Monferrato (Alessandria) organizzata dall Anmil, che promuove anche percorsi formativi e progetti nelle scuole. In alto, il presidente Franco Bettoni 18 Dopo cinque anni di presidenza, Franco Bettoni è stato rieletto alla guida dell Anmil. Il riconfermato presidente dell Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro ha disegnato un bilancio degli ultimi dodici mesi di attività. «Un anno difficile, vissuto fra i boati mediatici sui falsi invalidi, ridimensionati alla prova dei fatti, e le ansie per i tentativi ricorrenti di e- rodere le prestazioni sociali», ha commentato Bettoni, ma con la promessa che il 2014 e il quinquennio futuro saranno per l associazione un periodo «di un rinnovato impegno, in continuità su tutti i fronti in cui siamo protagonisti: dalla tutela degli infortunati alla promozione della sicurezza nelle scuole e in ogni altro ambiente, dal patrocinio previdenziale ai Caf fino alle rivendicazioni legislative» nei confronti di Parlamento e Governo. Il 2013 si è chiuso tra qualche difficoltà e alcuni successi. Ce li racconta? In un contesto di finanza pubblica in grande sofferenza e quadro politico incerto è difficile poter programmare interventi di miglioramento della tutela delle vittime del lavoro, ancor più se queste migliorie devono passare attraverso provvedimenti di ampio respiro la cui gestazione risente, appunto, dell instabilità politica. Ciò nonostante, il 2013 si è chiuso con due successi. Il primo relativo all adeguamento degli indennizzi per danno biologico con un 8,57% di aumento per i lavoratori vittime di infortunio o malattia professionale che tuttavia non copre totalmente la svalutazione (secondo i nostri calcoli la perdita di valore degli indennizzi dal 2000 a oggi supera il 30% mentre gli adeguamenti corrisposti coprono circa il 16%), il secondo relativo al valore degli indennizzi riconosciuti ai superstiti delle vittime del lavoro, che dal primo gennaio saranno calcolati sul massimo dell indennizzo anziché sulla retribuzione effettivamente percepita dal lavoratore vittima dell infortunio o della malattia professionale. Anche in questo caso un riconoscimento importante, ma non ancora sufficiente. Quale sarà il suo impegno per il prossimo quinquennio? A grandi linee il mio cavallo di battaglia come presidente dell Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro sarà quello di continuare a svolgere tutte quelle attività necessarie a tutelare le vittime degli incidenti e i loro familiari, promuovendo inoltre una cultura della prevenzione e della sicurezza nelle scuole, tra gli studenti e i docenti, e in ogni altro ambiente della vita sociale e professionale italiana. L Anmil e i suoi 10mila volontari saranno sempre sostenitori della sicurezza come strumento concreto di protezione sociale, impegnandosi al massimo affinché la prevenzione diventi una buona abitudine.

19 Le sfide dell Anmil Come si concretizza il vostro impegno nelle scuole? Con il concorso Primi in sicurezza, la cui premiazione sarà a settembre, e grazie ad alcuni progetti riservati alle scuole superiori ed elementari che riescono a catturare l interesse di studenti e corpo docente, prevedendo l inserimento del tema sicurezza all interno dei programmi scolastici attraverso lezioni specifiche e accattivanti su argomenti legati a materie che fanno parte del normale percorso didattico. In pratica, il tema della sicurezza intesa in modo allargato negli ambiti di scuola, di vita e di lavoro diventa normale oggetto di studio. Per due anni abbiamo sperimentato, in tutta Italia, due progetti: Silos (Scuola innovazione lavoro organizzazione sicurezza), rivolto agli istituti superiori e realizzato anche con il supporto del Miur e dell Inail, e Icaro, 19 rivolto alle scuole primarie, che hanno coinvolto complessivamente studenti e circa 650 insegnanti. E il rapporto con il governo Renzi? Continueremo a chiedere che venga apposta la firma ai decreti attuativi il nuovo Testo unico in materia di salute e sicurezza sul lavoro (ovvero il decreto legislativo n. 81 del 2008) e che sia riformato il nuovo Isee. Siamo infatti contrari al fatto che la rendita Inail e l assegno di accompagnamento vengano considerati nel calcolo dell Indicatore della situazione economica. La disabilità non può e non deve fare reddito. Per questo sono in cantiere l incontro con il ministro del Lavoro e delle politiche sociali Giuliano Poletti e con la collega alla Salute Beatrice Lorenzin. Altri obiettivi dell associazione? Vogliamo riprendere le tematiche legate all amianto (dal Fondo per le vittime alla ricerca su cura e prevenzione), le questioni in materia di terapie, riabilitazione e protesi, nonché continuare la lotta per una rivalutazione automatica degli importi di indennizzo del danno biologico e per l aggiornamento delle tabelle delle malattie professionali. Senza dimenticare di fare pressione per una legge sul lavoro delle persone disabili più rispondente ai veri bisogni in particolare il superamento di alcune criticità in tema di collocamento mirato e per un reale abbattimento delle barriere architettoniche e culturali. [M.T.]

20 portfolio Un cromosoma in più Ritratti e testimonianze di mamme, papà, nonne e fratelli di persone con sindrome di Down. Nel volume Che vita è? (editrice Monti) l associazione Amici Team Down ha voluto raccogliere le storie e i volti di tante famiglie che hanno deciso di metterci la faccia, senza nascondere luci e ombre. Con l obiettivo di diffondere il libro «non solo nelle biblioteche e nelle librerie, ma anche e soprattutto in ospedali e consultori, in modo che possa essere utile a coppie di futuri genitori che si trovino a dover fare i conti con una diagnosi prenatale di trisomia 21. Per un messaggio di speranza», sottolinea Federica Chittò, presidente dell associazione e mamma a sua volta di un bambino dodicenne con sindrome di Down. Sono 12 le famiglie che fanno parte dell associazione nata quattro anni fa a Castellanza, in provincia di Varese; in due anni hanno raccolto le testimonianze, poi trascritte dalla giornalista Lucia Landoni. 20