Gastroepatonet.org. org. Presentazione del Progetto. CINECA Consorzio Interuniversitario di Calcolo Elettronico.

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1 CINECA Consorzio Interuniversitario di Calcolo Elettronico Gastroepatonet.org org Presentazione del Progetto Marisa De Rosa SISS Sistemi Informativi e Servizi per la Sanità 1! Il CINECA è un Consorzio non-profit composto da 18 Università Italiane e il CNR Centro Nazionale Ricerche che opera sotto la supervisione del MIUR! E il più importante centro di calcolo italiano e uno dei più importanti ed avanzati a livello europeo! E attivo ad ampio raggio in tutti i settori dell Information Technology 2 CINECA Aree Principali!Supercalcolo! MIUR! Gestione ed Analisi dell Informazione! Sistemi informativi e Servizi per la Sanità - SISS! Comunicazione e Sistemi distribuiti! Gestione dei sistemi! Amministrazione e gestione universitaria 3 Sistemi Informativi e Servizi per la Sanità Il CINECA ha un esperienza ventennale nel campo delle applicazioni sanitarie: "Banche Dati e Registri epidemiologici "Sperimentazioni Cliniche "Reti di servizi in Internet Extranet Opera in grandi progetti sia a livello nazionale che internazionale con il Ministero della Salute, l ISS, l Associazione Italiana di Oncoematologia Pediatrica (AIEOP), la Johns Hopkins University, 30 Aziende ASL italiane, (ARNO), lo IOR 4

2 Gastroepatonet Progetto della Rete della Società Italiana di Gastroenterologia che ha come obiettivo la creazione di una infrastruttura tecnologica per facilitare e supportare l attività di ricerca clinica-epidemiologica e di base tra le Unità Operative (U.O.) di Gastroenterologia (SIGE-AIGO) Infrastruttura Tecnologica E stata realizzata dal CINECA, con l utilizzo di tecnologie avanzate, per la creazione di una rete privata (Extranet) che collega le U.O. di Gastroenterologia attraverso Internet con massima garanzia di sicurezza e riservatezza dell informazione. 5 6 Infrastruttura Tecnologica di base I servizi " Sito privato per la condivisione e lo scambio di informazioni tra i centri (progetti, risultati, pubblicazioni ) "Area di lavoro cooperativo (a più livelli di accesso) per la condivisione e la gestione di documenti (sviluppo nuovi protocolli, proposte, consensus ) dedicata ai vari progetti che saranno attivati 7 Servizi offerti in Gastroepatonet (da attivare per ogni progetto) Sistemi avanzati e metodologie per la conduzione di ricerche cliniche multicentriche e registri epidemiologici in Internet: " AMR sistema integrato per l implementazione e la gestione di progetti/banche Dati di tipo epidemiologico (es. Amadeus) " Hypernet - versione dell AMR dedicata alle Industrie Farmaceutiche per la conduzione di sperimentazioni cliniche controllate su nuovi farmaci a scopi registrativi. Sistema validato secondo le Good Clinical Practice EU/USA 8

3 Funzionalità di base Eleggibilità e randomizzazione on line dei pazienti Banca Dati RDE per dati e immagini Banca Dati Centrale e Locale Funzionalità aggiuntive e integrabili Portale (Backstage Director) Text Mining Gestione Farmaci (Drug Logistic Tracking) Sistema di alert personalizzabili Controllo della qualità dei dati E-queries Eventi Avversi Accesso ai dati in tempo reale (locale e globale) AMR/ Hypernet Gestione del flusso dei dati Monitoraggio dello studio Analisi Diretta e Reporting Gestione personalizzata dati di laboratorio Area di Lavoro Cooperativo 9 Firma digitale Data Warehouse, Data Mining CRM e flussi documentali Visualizzazione scientifica dei dati AMR Hypernet Sistemi di pagamento elettronico Integrazione con dati locali Data Interchange Standard XML/HL7 Formazione a distanza (Sinfodia) Strumenti di comunicazione multimediale videoconferenza streaming 10 L organizzazione Comitato Direttivo Gastroepatonet La struttura della rete Sponsor Centro Operativo CINECA Centro Operativo CINECA Proposta di nuovo studio Comitato Direttivo Gastroepatonet CTS dello studio (diverso per area di ricerca) Nuovo studio Centro 1 Centro 2 Comitato Tecnico Rete dedicata per Comitato Tecnico Comitato Scientifico Tecnico progetto diverso Scientifico per ogni area diverso Scientifico ricerca per ogni area diverso ricerca per ogni area di ricerca 11 12

4 I progetti nella rete Profili di accesso - Regole (1) Centro 2 Ludwig Amadeus Centro 1 Centro 3 Centro 6 Mozart Centro 4 U.O. Accesso alla Extranet (documenti, informazioni) Accesso ai Progetti a cui partecipano (es. Amadeus) con visione dei dati: - in dettaglio a livello locale (B.D. locale) - aggregata sui dati globali (B.D. globale) Accesso ai Progetti a cui non partecipano con una visione Centro 5 parziale (stabilita di volta in GastroEpatoNet.org 13 volta) 14 Profili di accesso - Regole (2) Gastroepatonet - Vantaggi (1) Partecipanti esterni ai progetti -Direttori generali -Regioni Accesso alla Extranet Gastroepatonet (documenti, informazioni, ) solo per l area riservata al progetto Accesso ai Progetti a cui partecipano con visione dati parziale stabilita di volta in volta dalle regole dello studio 15 " Unica struttura per tutti standardizzazione delle procedure " Gruppo di lavoro multidisciplinare " Consultazione dati on-line, aggiornati in tempo reale " Controllo e miglioramento della qualità dei processi " Base per conduzione di ricerche cliniche 16

5 Gastroepatonet - Vantaggi (2) Gastroepatonet - Vantaggi (3) La rete permetterà di condurre con facilità e rapidità trials clinici ed epidemiologici multicentrici anche di grandi dimensioni: " riduzione costi/tempi " velocità di accrual " possibilità di integrazione con flussi di dati già presenti in ospedale " Struttura forte sponsors " Controllo centrale della ricerca da parte delle società scientifiche Gastroepatonet - Vantaggi (4) " Per connettersi alla rete è sufficiente un PC collegato ad Internet " Nessuna protezione del PC a livello locale " Aggiornamento del software sul server centrale immediatamente disponibile a livello locale Progetto AMADEUS Data Base di tipo epidemiologico con la raccolta dati retrospettici di dimissione ospedaliera (SDO) dalle U.O. di gastroenterologia partecipanti al progetto dati amministrativi Primo studio attivato nella rete Gastroepatonet dati epidemiologici 19 20

6 Gastroepatonet - Sviluppi futuri Gastroepatonet - Sviluppi futuri " Sarà possibile, su specifici progetti,allargare la rete ad altre tipologie di utenti, come ad es. i Medici di Medicina Generale " Progetti di Disease Management,Bench Marking, " Il modello Gastroepatonet potrà essere replicato per altre aree sanitarie " e-learning (ecm) " Data Bases orientati al paziente " Telemedicina 21 22