Casa insieme a noi : una residenzialità per persone adulte con disturbi dello spettro autistico

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1 Casa insieme a noi : una residenzialità per persone adulte con disturbi dello spettro autistico Serafino Corti PhD Direttore del Dipartimento delle Disabilità Fondazione Sospiro SIDIN (Società Italina Disturbi del Neurosviluppo) FIA (Fondazione Italiana Autismo)

2 Quali sono le caratteristiche che deve avere un servizio per l abitare per rispondere ai bisogni di sostegno ed esistenziali delle persone con disturbi delle spettro dell autismo?

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8 Costruire un ambiente facilitante/terapeutico significa Organizzare un ambiente e fare uso di materiali che parlino dicendo: COSA DEVO FARE? COME? DOVE? QUANDO? PER QUANTO TEMPO? CON CHI? E DOPO?

9 Progettare lo spazio e il tempo Nel processare questo percorso è importante: 1.Guardare alle persone ponendo attenzione alla loro età cronologica senza farci condizionare dalla loro età mentale 2.Avere sempre garantite individualizzazione flessibilità indipendenza 3.Non lasciarsi condizionare da ciò che abbiamo davanti agli occhi e guardare ciò che abbiamo di fronte cambiando punto di osservazione

10 Vantaggi per la persona con ASD Una buona organizzazione dello spazio, del tempo e delle attività comporta diversi vantaggi: 1. Aumenta La comprensione da parte del soggetto La prevedibilità L indipendenza I significati condivisi 2. Diminuisce L ansia del soggetto 3. Permette Di investire l Il suo nervosismo La trappola della confusione I problemi di comportamento Di investire l energia dell insegnante e del soggetto verso l incremento delle abilità

11 Vantaggi Gestionali Spazio, Tempo, Attività organizzati (macro e micro) Possono surrogare innumerevoli prompt altrimenti erogati dal personale Possono aiutare a modificare la coriacea convinzione per cui per far questo ci vorrebbero più operatori Possono ridurre la discontinuità educativa ed assistenziale derivante dal turnover (le informazioni sono consegnate alle caratteristiche fisiche dell organizzazione) Possono ridurre l impatto dell intervento diretto a favore di tempi per progettare Possono rendere i contesti di vita più ordinati riducendo l impatto degli stressors

12 AVVISO MOLTO IMPORTANTE Non esistono organizzazioni che vanno bene per sempre!!! È necessario adattarle costantemente alle caratteristiche individuali, ai livelli di funzionamento individuale delle persone, alle esigenze dell ambiente alle risorse disponibili perché possano facilitare l indipendenza e migliorare la qualità della vita

13 Tre grandi ambiti di Organizzazione dello spazio lavoro Organizzazione del tempo Organizzazione del materiale di attività

14 L organizzazione dello spazio Valutazione delle barriere (limitazioni oggettive legate al fenotipo comportamentale o deficit sensoriali/motori) Codici per accedere all intellegibilitàdei luoghi (parte positiva della valutazione nel senso che si aggiunge)

15 Prevedibilità chiarezza (trasparenza) Visualizzazione dello spazio nel quale si svolge una determinata attività (tavolo per i lavori, spazio per il tempo libero, spazio per mangiare, spazio dove ci si incontra con gli altri)

16 Organizzare lo spazio Strutturare lo spazio consente di rispondere alla domanda DOVE? Il luogo fisico enfatizza la funzione discriminativa facendo risaltare gli SD che a loro volta controllano classi particolari di comportamento

17 A proposito di SD Nascono dalla storia di apprendimento della persona e sono quegli stimoli specifici che orientano la persona (funzione discriminativa) Per la persona con DNS, spesso, ciò che costituisce stimolo/i discriminativo/i per i più non è sufficiente. In questo caso possono essere introdotti stimoli molto specifici e particolari che hanno valore per quella persona (es. oggetto attraverso il quale si inizia sempre l attività occupazionale)

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19 L organizzazione del tempo Codici consentono l intellegibilità dello scorrere del tempo Ampiezza del frame temporale per comprendere lo scorrere del tempo

20 Alcuni esempi

21 La forma della agenda: la disposizione delle carte/oggetti

22 La forma della agenda

23 La forma della agenda

24 La forma della agenda

25 La forma della agenda

26 La durata della agenda La durata di una agenda riguarda l arco di tempo che questa abbraccia

27 La durata della agenda

28 La durata della agenda

29 La durata della agenda

30 Quali sono i requisiti di una attività indipendente? A. Il compito deve essere autoevidente (deve parlare da sé) B. Il compito deve mostrare indizi visivi (o più in generale percettivi) circa la sua fine C. Il compito deve essere semplice (non deve cioè contemplare innumerevoli fasi). Compiti con innumerevoli fasi possono essere spezzettati in una serie di compiti diversi. D. Il compito deve essere costruito sugli acquisiti Possono essere introdotti gli emergenti (in una percentuale molto bassa) quando vogliamo promuovere qualche apprendimento

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33 2) Assessmentdei bisogni di sostegno (I.Q.; A.B.; Relazioni; Salute; Contesto; SIS; POS) 3) Bilancio di vita 4) Definizione del progetto di vita 5) Pianificazione e implementazione degli obiettivi 6) Monitoraggio e verifica degli esiti: Esiti personali (misure di soddisfazione e felicità) Esiti personali dei diversi interventi (comportamentali, funzionali, sanitari, clinici, ambientali) Esiti in miglioramento di QDV (es POS)

34 Identificare interessi e preferenze come potenziali rinforzatori per sostenere lavoro abilitativo

35 Eterogeneitàdegli outcomes Funzionali Aumentare le capacità nei domini: Sociale, concettuale pratico Funzionali Personali Perseguire propri obiettivi per ricavarne senso di pienezza esistenziale Soddisfazione Clinici Benessere e riduzione dei sintomi Clinici CQL, Designing Quality. Responsivity for the individuals, Towson, 1999.,

36 Identificare interessi, preferenze e valori per definire obiettivi esistenziali, (attività, piani di arricchimento ambientale, opportunità e relazioni, esperienze, ecc)

37 Eterogeneitàdegli outcomes Funzionali Aumentare le capacità nei domini: Sociale, concettuale pratico Funzionali Personali Perseguire propri obiettivi per ricavarne senso di pienezza esistenziale Personali Clinici Benessere e riduzione dei sintomi Clinici CQL, Designing Quality. Responsivity for the individuals, Towson, 1999.,

38 Assessment di preferenze e scelte Nella vita adulta assistiamo spesso a questa contraddizione: Diffusa e universale esigenza di valutare preferenze e scelte delle persone, per rispettare i valori Molto meno praticata l azione l di fare assessment delle preferenze e dei valori come pietra angolare per la fondazione del progetto di vita

39 Capire le preferenze, un operazione complessa

40 Valutare le Preferenze: principali sistemi di Assessment A B C D Paired Stimulus (PS) Multiple Stimulus Without Replacement (MSWO) Multiple Stimulus With Replacement (MS) Free Operant Preference Stimulus Preference Coding System (SPCS) Intervista sui valori

41 1) Assessment delle preferenze e dei valori 2) Assessment dei bisogni di sostegno (I.Q.; A.B.; Relazioni; Salute; Contesto; SIS; POS) 3) Bilancio di vita 4) Definizione del progetto di vita 5) Pianificazione e implementazione degli obiettivi 6) Monitoraggio e verifica degli esiti: Esiti personali (misure di soddisfazione e felicità) Esiti personali dei diversi interventi (comportamentali, funzionali, sanitari, clinici, ambientali) Esiti in miglioramento di QDV (es POS)

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43 1. Obiettivo costruttivo Costruzione di risposte (o incremento dei parametri delle stesse) precedentemente assenti dal repertorio di abilità della persona

44 Obiettivo costruttivo Luigi indosseràpantaloni e maglia del pigiama Condizione: sollecitazione verbale metti il pigiama ; il pigiama deve essere posizionato sul letto nel verso giusto e nella sequenza: pantaloni maglia Criterio: esecuzione corretta 5 volte su 5

45 2.Obiettivo di decremento Riduzione parametri di una risposta Definizione del comportamento target: Rovesciare sedie e tavoli ; Colpirsi con la mano chiusa a pugno nella zona temporale ; Grattarsi l avambraccio fino a prodursi lacerazioni tessutali

46 3. Obiettivo di mantenimento Azioni verso classi di risposte giàpresenti nel repertorio della persona mediante l esercizio funzionale ed il monitoraggio

47 Obiettivi di mantenimento Paola dovràmantenere la capacitàdi passare da un attivitàoccupazionale nell ambito della 4 previste dal suo programma settimanale, in modo autodeterminato Simone eseguiràla doccia in modo autonomo, sulla base della prescrizione della propria agenda iconica settimanale (4 volte). Compreso: scelta degli abiti, svestirsi e rivestirsi Enrica si laveràmani e denti sulla base di sollecitazioni dell operatore, senza aiuti fisici all interno del compito.

48 Obiettivo bio-medico Sono interventi volti principalmente alla normalizzazione di parametri (cura) e prevenzione di patologie Esempi: Incremento dello stato di vigilanza e attivazione mediante la razionalizzazione degli interventi farmacologici. Regolarizzazione del ciclo mestruale in persona con dismenorrea riduzione delle crisi respiratorie in persona con bronchite cronica da tabacco

49 Gli obiettivi bio medici Portare il BMI di Gianni ad un indice di almeno 25

50 Va ricordato che non tutti gli obiettivi che i sanitari perseguono sono bio medici. Vi sono degli obiettivi come ad esempio: quelli relativi alle problematiche psicopatologiche quelli relativi all insegnamento di uno stile di alimentazione quelli relativi all auto-assunzione della terapia Che rientrano all interno di una delle precedenti quattro categorie di obiettivi

51 Obiettivi di modificazione Azioni rivolte verso gli ecosistemi ambientali per sostenere le classi di risposte giàpossedute, suddivise in livelli. Ambiente: a) Fisica b) Normativa c)culturali d) Relazionale ambientale

52 Obiettivo di modificazione ambientale Per consentire a Fabrizio l attivitàdi vestizione autonoma al mattino dovranno essere deposti gli abiti sul proprio letto secondo questa sequenza: Mutande Calze Canottiera Pantaloni Maglia Gli abiti dovranno essere posizionati nel verso giusto.

53 Obiettivo di modificazione ambientale Ottenere l assenso della Madre di Luisa all uso del mezzo pubblico per venire al centro al mattino e per tornare a casa il pomeriggio.

54 Obiettivi di modificazione ambientale Per consentire ad Aldo di orientarsi all interno della sua routine settimanale si dovràfare costante ricorso alla agenda, costruita su base giornaliera, e composta da oggetti tridimensionali. Questa dovràessere posta nel soggiorno e la parte riguardante la porzione di giornata della sera (dopo le 18) in stanza da letto. L agenda dovràessere composta in 2 momenti diversi della giornata: alle ore 7 e alle ore 14.

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60 Le competenze professionali di base 1. sapere definire in modo operazionale un obiettivo e conoscere la diversa tipologia di obiettivi. Sapere operazionalizzare un comportamento atteso Sapere definire criteri di padronanza di un obiettivo Sapere definire le condizioni di un obiettivo

61 Le competenze professionali di base 2. sapere svolgere azioni di misurazione di un comportamento. Registrazione continua Registrazione intervallata

62 Le competenze professionali di base 3. sapere rappresentare graficamente dei dati

63 Le competenze professionali di base 4. conoscere l uso dei principali disegni sperimentali

64 Le competenze professionali di base 5. conoscenza dei principi sottostanti l analisi funzionale e capacità di condurla: Indiretta Diretta descrittiva Sperimentale

65 Le competenze professionali di base 6. conoscenza e conduzione delle principali modalitàdi assessment delle preferenze

66 Le competenze professionali di base 7. conoscenza dei principali programmi (schedule) di rinforzamento: Non contingenti Contingenti: RF IF RV IV

67 Le competenze professionali di base 8. conoscenza e utilizzo delle principali procedure per insegnamento di nuove abilità Shaping Chaining Fading/prompting Senza errori

68 Le competenze professionali 9. procedure per la riduzione di comportamenti e per l insegnamento di comportamenti alternativi: Rinforzamento non contingente Rinforzamento differenziale contrattazione educativa e token economy Programmi basati sulle regole verbali Estinzione Penalizzazione di base

69 Le competenze professionali 10. conoscenze ed applicazione della educazione strutturata: Costruzione di compiti basati sul principi del lavoro indipendente Sapere costruire un agenda sulla base degli acquisiti Capacitàdi rimodulazione degli spazi ed introduzione di cues di base

70 Le competenze professionali 11. conoscenza dei principali modelli di qualitàdella vita, dei loro indicatori e capacitàdi sapere articolare un progetto di vita sulla base di tali indicatori di base

71 Le competenze professionali 12. conoscenza ed utilizzo del codice deontologico all interno delle procedure di intervento e del progetto di vita di base

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73 Criticità nei servizi alla disabilità Realtà statiche: più unità d offerta che servizi No premiati per il loro lavoro ma presenti perché rispettano regole burocratiche (appropriatezza o qualità?) Spesso evanescenti: Confondono il dire con il fare e verificare l importanza dell enunciato più che dell agito. Verifica degli esiti? Poco competitivi perchéhanno spesso condizione di rendita di posizione (sistema spesso chiuso e ipocontrattualità del cliente )

74 Criticità nei servizi alla disabilità Poca propensione all innovazione e alla ricerca clinica applicata Poca propensione all innovazione e alla ricerca organizzativa (no oggetto di studio) Senza visibilitàed orgoglio vissuti come un costo e, nel miglior delle ipotesi come, un impegno sociale Sottostma della ruolo del valore culturale del servizi perdita della mission

75 Criticità nei servizi alla disabilità Motivazione degli operatori Mancanza di verticalizzazione Caratteristica della popolazione adulta Staticità della popolazione Costanza della attività Riconoscimento economico del ruolo Riconoscimento sociale del ruolo Eccesso di meritocrazia! (R e P) Povertàdi feedback (R+) sul proprio lavoro (chiarezza obiettivi, abitudine alla verifica e alla celebrazione risultati ecc)

76 Quali leve 1. Modelli QoL Oriented 2. Procedure cliniche Evidence Based (dalla progettazione esistenziale alla psicopatologia) Competenza 3. Modelli organizzativi Evidence Based

77 Modelli organizzativi Evidence Based A-B-C organizational oriented (Misure di sistema): finalizzate a costruire un organizzazione viva che risponde alla sua mission (QoL) e lavora per motivare il personale A-B-C personal oriented (ACT e valori) finalizzata principalmente a incrementare la flessibilità psicologica dell operatore resilienza

78 1) Assessment delle preferenze e dei valori 2) Assessment dei bisogni di sostegno (I.Q.; A.B.; Relazioni; Salute; Contesto; SIS; POS) 3) Bilancio di vita 4) Definizione del progetto di vita 5) Pianificazione e implementazione degli obiettivi 6) Monitoraggio e verifica degli esiti: Esiti personali (misure di soddisfazione e felicità) Esiti personali dei diversi interventi (comportamentali, funzionali, sanitari, clinici, ambientali) Esiti in miglioramento di QDV (es POS)

79 Sostenendo e riconoscendola qualità del lavoro dell operatore di contatto 1) Un incontro formale e programmato da tenersi almeno1 volta all anno. Questo incontro èuna preziosa occasione di rinforzamento. All interno di questa riunione sono identificabili almeno quattro diversi momenti distinti 1.La verifica degli obiettivi individuali 2.Uno spazio di ascolto dei problemi incontrati 3.La possibilitàraccogliere suggerimenti e/o proposte

80 Sostenendo e riconoscendola qualità del lavoro dell operatore di contatto 2) Verifiche sul campo per condotte professionali (trattamenti, attività, controlli documentali ) per verificare (e rinforzare) le approssimazioni successive agli obiettivi professionali e ai comportamenti professionali attesi.

81 Sostenendo e riconoscendola qualità del lavoro dell operatore di contatto 3) Verifiche incidentali per condotte professionali. Si tratta di incontri non programmati che accadono perchési interseca il lavoro educativo. Questi incontri incidentali se orientati dal punto di vista del che cosa bisogna osservare costituiscono preziose occasioni per rinforzare i comportamenti professionalmente attesi

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84 I valori I valori sono i desideri piùprofondi del nostro cuore, riguardano il modo in cui vorremmo interagire con il mondo, con le altre persone e con noi stessi. Sono ciò per cui vogliamo impegnarci nella vita, come vogliamo comportarci, che tipo di persona vogliamo essere, quali punti di forza e qualità vogliamo sviluppare. (R. Harris)

85 I valori Principi guida che possono orientarci e motivarci mentre ci incamminiamo lungo la vita (R. Harris)

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88 I tre pilastri dell Hexaflex APERTURA CENTRAMENTO DIREZIONE

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