CRITERI VALUTATIVI, INDICI PREDITTIVI E PROGNOSTICI DEI DSA. Roberta Penge Neuropsichiatra Infantile Università Sapienza di Roma A.I.D.

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1 CRITERI VALUTATIVI, INDICI PREDITTIVI E PROGNOSTICI DEI DSA Roberta Penge Neuropsichiatra Infantile Università Sapienza di Roma A.I.D.

2 Nei Servizi di NPIA Molta attenzione al singolo utente (percorso diagnostico e terapeutico su misura) Autoreferenzialità nelle decisioni assistenziali Scelta individuale dei modelli teorici Assenza di valutazioni dell operato del Servizio e dei singoli

3 Come conseguenza: Estrema variabilità nelle prestazioni assistenziali fornite da Servizi diversi e all interno di un Servizio Difficoltà di confronto tra casistiche e tra Servizi/Operatori Prassi operative spesso basate su modelli teorici impliciti Difficoltà di dimostrare l utilità del Servizio e delle sue attività assistenziali

4 Per i DSA Disomogeneità dei percorsi assistenziali Disomogeneità della prevalenza del disturbo all interno dei Servizi Disomogenità delle modalità di presa in carico Indicazioni pedagogiche sganciate dal (o confuse con) l intervento terapeutico

5 Epidemiologia dei DSA I dati di prevalenza raccolti nella popolazione generale si aggirano intorno al 4%; I dati di prevalenza all interno della popolazione seguita dai servizi oscillano intorno allo 0,9%; I DSA costituiscono circa il 20% degli utenti seguiti dai Servizi di NPI; I DSA costituiscono circa il 30% degli utenti dei Centri di Riabilitazione per l età evolutiva. Tutti questi dati oscillano fortemente nelle diverse realtà, anche in relazione ai percorsi ed agli strumenti utilizzati ed all età di rilevazione.

6 Attese epidemiologiche per i disturbi NPI (complessivamente circa 18% della popolazione 0-18) Dan 2,2 Dem 2,5 DP 1 DOP/DC 1,8 DSS RML 1,1 4 RMMG 0,9 DGS 0,5 NeuSe 0,3 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

7 La presenza di un DSA andrebbe sospettata e ricercata in tutte le richieste di consultazione in età scolare Soprattutto quando viene riportato uno scarso rendimento scolastico

8 Il Disturbo Specifico di Apprendimento è: Una disabilità specifica dell apprendimento di origine neurobiologica, caratterizzata dalla difficoltà ad effettuare una lettura accurata e/o fluente e da scarse abilità nella scrittura e nella decodifica, inattesa in rapporto altre abilità cognitive e alla garanzia di un adeguata istruzione scolastica che influenza negativamente il rendimento scolastico o lavorativo.

9 I Disturbi Specifici di Apprendimento struttura neurobiologica stabile funzioni neuropsicologiche Ambiente, istruzione acquisizione e controllo del codice scritto evolutivo

10 Il DSA è un Disturbo di Sviluppo Quali sono gli antecedenti del disturbo di lettura/scrittura/calcolo? E un disturbo unitario o la via finale comune di percorsi patogenetici diversi? In che modo la difficoltà di lettura/scrittura/calcolo interagisce con la maturazione delle altre competenze (le influenza e/o ne è influenzata)?

11 Per un intervento corretto sul DSA è necessario conoscere: Il livello ed il grado di controllo dello strumento le compromissioni neuropsicologiche che sottostanno all inadeguato controllo dello strumento; le modificazioni che queste compromissioni apportano all'uso integrato delle abilità di lettura e scrittura all'interno del sistema cognitivo; il differente peso che queste due componenti assumono nei diversi compiti che implicano l'uso del linguaggio scritto e nelle richieste proprie dei diversi ordini di Scuola; l'elaborazione che il soggetto ha del suo disturbo (difese inibitorie e vissuti depressivi che possono costituire, in preadolescenza, il nucleo psicopatologico prevalente).

12 1. La diagnosi: Nonostante definizioni chiare nei sistemi di classificazione internazionale la diagnosi di DSA è spesso: Sottodimensionata Tardiva Misconosciuta Facile attribuzione delle difficoltà di lettura/scrittura a fattori ambientali o a disturbi psicopatologici Problemi nell interpretazione dei risultati dei Test nelle forme più lievi o nelle età superiori

13 I Test disponibili Necessità di aggiornamento continuo delle tarature Discrepanza rispetto alla classe/età e non al QI Variabilità delle prestazioni A seconda della prova A seconda della fascia d età

14 Difficoltà di Lettura e di Scrittura nei DSA Let Scr Let+Scr Let/Scr+Com Let+Scr+Com Com 9% 16% 14% 12% 7% 42%

15 Rapporto tra Rapidità e Correttezza adeguati lenti scorretti lenti e scorretti 44% 0% 14% 42% (n=50; III el -III me)

16 Le prestazioni non sono omogenee tra le diverse prove: In lettura la correttezza nelle non parole e nel brano appaiono le prestazioni più frequentemente compromesse; Le frasi con omofone (competenza ortografica) appaiono generalmente meno compromesse; In scrittura le parole hanno una prestazione peggiore delle non parole; La comprensione della lettura è la competenza meno compromessa

17 Correttezza e rapidità di lettura in adolescenza 0 rap corr testi parole non parole

18 Orientamento diagnostico Protocollo diagnostico Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento - Consensus Conference si Criteri diagnostici di inclusione: Discrepanza tra abilità specifiche e intelligenze generale; Lettura, Scrittura, Sistema dei numeri e del Calcolo Diagnosi nosografica si Criteri diagnostici di esclusione: Disturbi Sensoriali o Neurologici Disturbi Cognitivi Disturbi Psicopatologici Inadeguato ambiente di apprendimento Diagnosi funzionale Profilo clinico-funzionale: Competenze neuropsicologiche correlate con le abilità specifiche Caratteristiche emotive e relazionali personali Fattori ambientali Ripercussioni sull apprendimento scolastico Co-occorrenza di altri disturbi di sviluppo Co-occorrenza di disturbi psicopatologici Altro disturbo DA secondario no no

19 2. Prevenzione dei DSA I DSL e i DCM (le Disprassie) in età prescolare sono un fattore di rischio per la comparsa di un DSA Per oltre la metà dei bambini con questi disturbi Spesso anche quando DSL e DCM sembrano essersi risolti nell'ultimo anno di Scuola dell'infanzia

20 I dati di letteratura 1. Esiste una correlazione certa tra competenze metafonologiche e livello di lettura; Le due competenze si modificano a vicenda; Un intervento sulle competenze metafonologiche migliora il successivo livello di lettura in molti soggetti, ma non in tutti;

21 I dati di letteratura 2. Nei soggetti a rischio (per familiarità o per basse competenze metafonologiche) un intervento mirato: Riduce il gap rispetto ai controlli Riduce la prevalenza di DSA successivi Non elimina del tutto il DSA Un DSA può comparire nei soggetti non a rischio;

22 I dati di letteratura 3. Le competenze metafonologiche non sono l unico predittore: Età di rilevazione del rischio Modalità di rilevazione del livello di lettura Età di rilevazione del DSA Le competenze metafonologiche non sono sempre un buon predittore: Competenza composita Variazioni individuali nei ritmi di sviluppo

23 La prevenzione dei DSA in Scuola dell Infanzia: Conosciamo sufficientemente i fattori coinvolti nell apprendimento del codice scritto; Alcuni di essi (competenze linguistiche e metafonologiche) sono buoni candidati come indici predittivi della comparsa di un DSA; Il livello di predittività individuale è però ancora basso; Un intervento clinico e/o individuale è quindi inopportuno

24 La diagnosi precoce dei DSA La diagnosi di certezza del DSA può avvenire (per definizione) solo dopo un congruo periodo di esposizione all insegnamento del codice scritto, cioè al termine del II anno dell istruzione primaria Sappiamo che la precocità dell intervento è cruciale per la prognosi Sensibilizzazione degli Insegnanti, dei Pediatri, della popolazione Progetti di screening

25 Indicatori della strutturazione di un DSA a metà della I elementare: Non legge e non scrive autonomamente parole bisillabiche piane; Compie errori che deformano completamente la parole Non controlla il rapporto numero quantità

26 Indicatori della strutturazione di un DSA alla fine della I elementare: Legge e scrive sillabando anche parole molto comuni; Compie errori che deformano completamente la parola; Non legge o scrive autonomamente frasi;

27 Indicatori della strutturazione di un DSA a metà della II elementare: Legge ancora per parole; Compie molti errori fonologici nella lettura e scrittura di parole piane di uso comune; Non sa staccare correttamente le parole; Non sa ripetere quello che ha letto.

28 Gli screening per la prevenzione e per la diagnosi precoce Costruiti sul criterio della ricerca azione Svolti dalla Scuola con la supervisione della Sanità Volti ad individuare aree di sviluppo a rischio Volti ad individuare gruppi di soggetti a rischio

29 La costruzione di un intervento di screening: Definizione del disturbo target Disturbi di Apprendimento e non di Lettura Definizione dei criteri di rischio Ritardo/atipia nelle competenze linguistiche e metafonologiche Ritardo/atipia dell acquisizione del codice scritto Scelta degli strumenti di rilevazione Primo step ad ampio spettro (Scuola), secondo step mirato (Servizi) Verifica della stabilità del rischio Scelta degli strumenti di intervento Formazione degli Insegnanti Modifica della programmazione didattica Verifica dei risultati Aumento della correttezza delle segnalazioni Anticipazione delle segnalazioni Riduzione dei DSA in scuola elementare

30 3. La prognosi dei DSA Prognosi a più livelli, relativamente indipendenti Lettura, scrittura, calcolo Competenze NP e cognitive Rendimento/successo scolastico Problemi psicopatologici Fattori di rischio e fattori protettivi Necessità di inserire gli elementi prognostici nel profilo di sviluppo e nelle decisioni operative

31 Indicatori prognostici Gravità (iniziale) del DSA Livello cognitivo e metacognitivo Profilo neuropsicologico Struttura psichica Tempestività ed adeguatezza degli interventi sanitari Tempestività ed adeguatezza degli interventi pedagogici Compliance ambientale Comorbidità

32 Comorbilità Omotipica (con altri DSA o con altri Disturbi di Sviluppo) Rischio di genericità della diagnosi e dell intervento Eterotipica (con disturbi psicopatologici internalizzanti o esternalizzanti) Rischio di sottostima del DSA o di sovrastima del suo ruolo causale

33 Relazioni di comorbidità per i DSA 1. Disturbi Psicopatologici Fattori genetici Fattori neuropsicologici SES ADHD DSA PP familiare DOP DC Ansia Depressione

34 Relazioni di comorbidità per i DSA 2. I Disturbi di Sviluppo DSL DCM ADHD Dislessia Disortografia Discalculia

35 4. L intervento Processo generale di governo coordinato degli interventi Presa in carico Processo di soluzione di problemi e di educazione Progetto riabilitativo Programma riabilitativo Insieme di azioni e di interventi Acquisizione, sviluppo normale, potenziamento di una funzione Abilitazione Trattamento Promozione dello sviluppo di una competenza non comparsa, rallentata o atipica

36 I DSA necessitano di una presa in carico continuativa che costituisca un sistema stabile per affrontare elaborare e contenere le inevitabili crisi che si presentano nel corso dello sviluppo

37 La rete Disturbo NPI Bambino Famiglia RIAB PSI Scuola Servizio

38 All esordio del problema Intervento precoce Obiettivi Riduzione della prevalenza del disturbo Riduzione della gravità del disturbo Scuola: Modalità didattiche mirate Servizio: Monitoraggio in I el. Riabilitazione dalla II el.

39 In fase di stabilizzazione Intervento tempestivo Obiettivi Riduzione della gravità del disturbo Riduzione dell impairment Prevenzione dei disturbi secondari Scuola: Modalità didattiche mirate; Strumenti compensativi e dispensativi Servizio: presa in carico; riabilitazione

40 A disturbo stabilizzato Intervento tardivo Obiettivi Riduzione dell impairment, Riduzione del rischio cognitivo Prevenzione del rischio affettivo Scuola: Modalità didattiche specifiche; strumenti dispensativi e uso mirato strumenti compensativi Servizio: presa in carico; riabilitazione -> sostegno allo studio

41 Preparando il futuro Intervento Tardivo Obiettivi Riduzione dell impairment, Riduzione del disturbo psicopatologico Prevenzione del rischio sociale Scuola: Modalità didattiche specifiche; Strumenti dispensativi e compensativi Sostegno allo studio Servizio: presa in carico: orientamento eventuale sostegno psicologico

42 la scorsa settimana ho avuto il risultato della mia maturità: 70. Sono contentis simo. Volevo ringraziarla per l'aiuto e il sostegno che mi ha dato in questi lunghi e faticosi anni di vita scolastica. Ancora non ho le idee chiare su quello che far ò in futuro ma le prometto che la terrò informata. Grazie di tutto Vittorio le volevo far saper che ho terminato l'esame di maturità e sono stata promossa con Sono molto soddisfatta di me stessa anche se non è un votone. Almeno me lo sono guadagnato con le mie forze senza alcun aiuto, dto che non c'era la professoressa di sostegno, facendo le prove normali del ministero. La ringrazio per la sua attenzione. Arrivederci! Sara noi ci vediamo a novembre comunque vada io da settembre in poi le farò sapere se qualcosa non va per il verso giusto e cercheremo di agiustarla come abbiamo sempre fatto. Roberto mi sei stata di grande aiuto e soprattutto, grazie perchè hai sempre creduto nelle mie capacità e mi hai incoraggiato a non mollare mai. Ti confesso che quando ero piccola un po' mi vergognavo e mi sentivo diversa... ma il tuo aiuto è stato importante per farmi capire che io non avevo nulla di diverso da tutti gli altri ragazzi della mia età... e credimi per me è tanto questo... Claudia Volevo informarla che sono riuscita a passare il pacchetto integrato del 9 marzo ( medicina interna, geriatria, malattie apparato cardiovascolare, farmacologia, infermieristica in medicina) con voto 20/30 non è un voto alto,ma sono contentissima perchè ora mi manca solo 1 pacchetto integrato del 2' anno (che avrò a luglio, perchè è del 2 semstre) e dopo potrò dare tutti gli esami del 3 anno. Francesca

43 giordano

44 A questo punto, ho capitoche la dislessia non finisce mai, si può solo combattere. Ora frequento il corso di infernieristica al policlinico luigi di liegro anche se è distante ci vado volentieri perchè è un lavoro che a me piace ed incomincio ad amare. sono orgogliosa di me stessa... per gli ostacoli che ho passato questo anno e tra 15 giorni inizio il 2 anno