Progettare e gestire oggi servizi per l autismo: esperienze della rete Anffas in Lombardia. Sondrio, 14 Novembre 2015 Michele Imperiali

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1 Progettare e gestire oggi servizi per l autismo: esperienze della rete Anffas in Lombardia Sondrio, 14 Novembre 2015 Michele Imperiali

2 Percorso: In Lombardia paiono esserci 16 mila ragazzi con autismo in età scolare. Chi e come si prende cura di loro? Cosa sono e come si realizzano oggi i servizi? Che cosa assicurano? E possibile ripensare i servizi in altri modi? Morale

3 Sguardi in avanti Potremmo essere qui tra 20 anni a parlare della stessa cosa e non essere cambiato nulla. Potremmo invece essere qui fra 5 anni e dire che il convegno di oggi ha segnato il passo per un cambio di mentalità nell approccio alla disabilità e al modo di fare servizi. Magari potendo dire che i servizi per le persone con disabilità non sono più quelli pensati e organizzati secondo modelli basati sulle difettologie. Questo perché nel frattempo si è rivolto lo sguardo verso percorsi e strumenti nuovi che aiutano a progettare, realizzare e gestire i servizi secondo le logiche dei diritti e della qualità di Vita mettendo al centro la persona ed il suo ambiente. Dimostrando che ci si è messi in movimento per pensare e fare servizi in modo diverso da quelli standardizzati.

4 La trilogia Valori, scienze e pratiche cliniche ed operative hanno oggi la possibilità di essere riuniti in una trilogia che vede come sfondo l approccio alle disabilità secondo il modello di Qualità di Vita. I valori sono il rispetto dei diritti umani all interno dei servizi La dimensione scientifica è rappresentata dall evoluzione dalla ricerca e degli studi sulle disabilità Le pratiche sono quelle basate sulle evidenze. E non sul riempimento di tempi e spazi. Per questo ci vogliono gli indicatori d esito. I servizi devono e possono essere pensati e organizzati oggi in un altro modo rispetto a quelli standardizzati dal sistema. Come è possibile questo? Semplicemente lavorando su una proposta nuova.

5 Diritti e Organizzazione dei servizi.. 5

6 Sguardo sui modelli standardizzati dei servizi Per progettare e realizzare servizi sanitari o socio-sanitari in Lombardia è necessario seguire e rispettare un processo che prevede tre passaggi : 1-l autorizzazione all esercizio ( o funzionamento ) con cui il Legale Rappresentante dell Ente autocertifica il possesso dei requisiti strutturali ed organizzativi previsti dalle norme per ogni specifica UdO. 2-l accreditamento attraverso cui le ASL verificano il possesso di requisiti strutturaliorganizzativi ulteriori definiti da RL per ogni singola UdO 3-la messa a contratto : la possibilità di erogare prestazioni per conto del servizio pubblico attraverso un impegno scritto tra le parti. La ASL che acquista le prestazioni (es. numeri di posti letto) e il gestore del servizio accreditato che le eroga. In sostanza : A -con l autorizzazione all esercizio posso aprire privatamente un servizio B -con l accreditamento posso aprire un servizio privatamente rispettando i requisiti specifici definiti per la singola UdO C -con la messa a contratto, di cui i passaggi A-B ne costituiscono i presupposti, ricevo fondi pubblici in cambio dell erogazione di prestazioni che devono assicurare il rispetto dell appropriatezza, periodicamente verificata dai servizi di controllo e vigilanza delle ASL. Ogni anno la Regione emana delle regole con cui definisce i margini e le risorse per accreditare e/o contrattualizzare nuove UdO.

7 Sguardo sui servizi per l autismo A che punto siamo in Lombardia con i servizi per le persone con autismo e le loro famiglie? La ricerca su google ( rete servizi per l autismo in Lombardia, centri specializzati per l autismo in Lombardia, servizi per l autismo in Lombardia, ecc. ) fotografa con chiarezza la situazione. Circoscrivendo la ricerca a Sondrio? Al primo posto esce la promozione del 5x1000 di un ente ( raccolta fondi), scorrendo poi l occhio cade su un accordo tra ASL e Anffas per la gestione di un progetto collegato alla 392. La visione regionale e quella locale ( che vale ovviamente per qualsiasi altro territorio ) combacia per l incompletezza e la frammentarietà delle informazioni. In realtà esistono molte più offerte di quelle che vengono rappresentate dai principali canali di comunicazione, ma la gente non lo sa. E anche vero il contrario. Molte persone con disabilità non possono accedere ai servizi semplicemente perché non ci sono. In modo particolare sta affermandosi il fiorire di soluzioni fai da te ( pericolosissimo ritorno al passato) e il ricorso a non meglio identificati professionisti singoli o associati per vie private. E allora?

8 Gli sguardi di Anffas sul modo diverso di fare servizi Anffas ha scelto di andare nella direzione indicata dal modello dei servizi fondati sui diritti. Ha trovato il modo di tradurre gli articoli della Convenzione ONU nel progetto individuale di vita e nelle pratiche operative dei servizi. Gli articoli della convenzione si integrano benissimo con i domini della qualità di Vita. Ha posto al centro della sua nuova visione dei servizi l inclusione, l autodeterminazione e la qualità di vita misurabile in termini di risultati d esito. Ha invitato tutte le strutture della rete Anffas a ripensare e sviluppare il piano degli interventi in chiave di sostegni. Ha raccomandato di definire i progetti concentrati sulla persona e non sulla sua disabilità Sta facendo una campagna a tappeto con i gestori per incorporare questa mentalità nella pratica dei servizi

9 R.Schalock Quality of Live

10 Il modello Qualità di Vita, ci fa vedere : come sia oggi possibile rimodellare le nostre organizzazioni dei servizi allineandole ai modelli dei diritti come sia possibile migliorare il lavoro di equipe mettendo dentro la persona. come in tre pagine sia possibile rappresentare il progetto individuale, dopo aver raccolto le informazioni fondamentali dalla valutazione multifunzionale iniziale, ed aver individuato gli indicatori di esito. come sia possibile, in termini di sistema, anche un risparmio di risorse aumentando la qualità delle prestazioni. Per fare questo : Dobbiamo avere la capacità di rivedere il lavoro che facciamo perché forse é sbagliato. Dobbiamo avere il coraggio di buttare via tutte le attività che non producono nessun cambiamento a cominciare da quelle riempitive di spazi e tempi. Essere certi che il sistema di welfare regionale voglia davvero misurarsi con le novità a cominciare dal passaggio dalle logiche delle strutture a quelle dei percorsi.

11 Ad ognuno il suo percorso Modello di intervento innovativo per rispondere in forma integrata ai differenti bisogni dei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico e delle loro famiglie Proposta progettuale Fondazione Piatti -ASL Milano 13 Maggio 2015

12 Il senso del progetto L urgenza del problema dell autismo porta ad intervenire precocemente anche nel sostenere la definizione, di percorsi su misura per i bambini e le loro famiglie a diversi livelli di cura, accompagnati ed integrati. Il progetto nasce da una combinazione tra un bisogno ed una possibilità 12

13 Schema del modello di intervento integrato Autonomie sociali + supporto alla famiglia Autonomie personali + supporto alla famiglia Intensità riabilitativa moderata + supporto alla famiglia Valutazione funzionale + intensità riabilitativa elevata + supporto alla famiglia

14 Morale Stare nel perimetro delle cose che si sono sempre fratte ( o non fatte) da sicurezza ma non fa crescere. Muoversi verso le cose nuove è la strada consigliata. GRAZIE.