IL PAZIENTE ONCOLOGICO:

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1 IL PAZIENTE ONCOLOGICO: L IMMAGINE DI SÉ DOCENTE: CRISTINA MAZZEGA FABBRO Crisina Maz zzega Fabbro 1 CRO Aviano

2 Crisina Mazzega Fabbro 2

3 COLPA DELLE STELLE Nel tardo inverno dei miei sedici anni mia madre ha deciso che ero depressa, presumibilmente perché non uscivo molto di casa, passavo un sacco di tempo a letto, rileggevo infinite volte lo stesso libro, mangiavo molto poco e dedicavo molto del mio tempo libero a pensare alla morte. Tra gli opuscoli che parlano di tumori o nei siti dedicati, tra gli effetti collaterali del cancro c è sempre la depressione. In realtà la depressione non è un effetto collaterale del cancro. La depressione è un effetto collaterale del morire. 3

4 La malattia oncologica rappresenta per il paziente una prova esistenziale che interessa tutti gli aspetti di vita, invade ogni spazio corporeo, mentale, emozionale, sociale e culturale 4

5 L ESPERIENZA DELLA MALATTIA Ogni soggetto di fronte ad un evento di malattia, risponde a modo proprio. Questa nuova realtà rappresenta un inciampo, una rottura, un disagio nella vita di tutti i giorni e come affermano molti pazienti, niente sarà più come prima della malattia. 5

6 Crisina Mazzega Fabbro 6

7 REAZIONE PSICOLOGICA: PROCESSO A STADI 1. Fase di shock: corrisponde al momento della diagnosi; dominano i sentimenti di paura e angoscia, paralisi emotiva e negazione (Freud- Meccanismo di difesa dell io) 7

8 REAZIONE PSICOLOGICA: PROCESSO A STADI 2. Fase di reazione: espressione delle emozioni; rabbia, disperazione, colpa, angoscia, tristezza. Meccanismi difensivi, comportamenti infantili, regressione, atteggiamenti aggressivi, ricerca di una conoscenza scientifica della malattia 8

9 REAZIONE PSICOLOGICA: PROCESSO A STADI 3.Fase di elaborazione/accettazione: tentativo di accogliere l esperienza della malattia. Prevalgono i sentimenti di demoralizzazione e depressione 4.Fase di riorganizzazione: tentativo di ristabilire un equilibrio della propria esistenza in seguito alla malattia 9

10 DALLA LETTERATURA SCIENTIFICA Gli studi evidenziano che il trauma della malattia oncologica rappresenta almeno nel 50% dei casi un forte disagio. Prevalentemente disturbi di adattamento di carattere ansioso-depressivo. In secondo luogo alterazioni del tono dell umore, disturbi mentali e della personalità. 10

11 I SIGNIFICATI DELLA MALATTIA Punizione: prevale la colpa e la rassegnazione Ospite sgradito o nemico da combattere: accettazione della sfida, lotta, desiderio di non mollare Allontanamento di persone care: atteggiamenti di bisogno e dipendenza 11

12 RISPOSTE EMOTIVE ALLA MALATTIA ONCOLOGICA Cambiamento dell immagine di sé e dell immagine corporea Difficoltà nel programmare la propria vita 12

13 CAMBIAMENTO DELL IMMAGINE CORPOREA Perdita dell integrità fisica e alterazione dell immagine corporea a causa di interventi chirurgici che richiedono la demolizione o l asportazione di organi o parti del corpo; come conseguenza risonanze psicologiche a carico dell Io corporeo, che generano nella persona la sensazione di essere diversa o deforme Valenza rilevante se prendiamo come riferimento i modelli estetici di bellezza e perfezione che la nostra cultura ci propone 13

14 Crisina Mazzega Fabbro 14

15 Gli interventi chirurgici mutilanti 15

16 QUALCHE ESEMPIO (1) Il vissuto delle pazienti affette da neoplasia mammaria (asportazione della mammella = mutilazione espressa con il rifiuto del proprio corpo) 16

17 QUALCHE ESEMPIO (2) Il vissuto dei pazienti sottoposti a chirurgia addominale (presenza di una colonstomia porta ad ossessione per la pulizia, ad emarginazione per paura di perdere feci, di produrre rumori od odori sgradevoli) 17

18 QUALCHE ESEMPIO (3) Il vissuto di pazienti sottoposti a chirurgia dell apparato genitale (la sterilità provoca sentimenti di riduzione della stima di sè, preoccupazioni estetiche e reazioni di lutto, alterazione delle dinamiche di coppia) 18

19 QUALCHE ESEMPIO (4) Il vissuto di pazienti che si sottopongono a chirurgia degli arti (l amputazione di un arto porta all acquisizione di nuove abilità funzionali, al persistere di dolore, a problemi nell attività lavorativa e/o sportiva) 19

20 Crisina Mazzega Fabbro Le terapie farmacologiche 20

21 QUALCHE ESEMPIO (1) I pazienti che si sottopongono a chemioterapia, si guardano allo specchio e non riconoscono il proprio volto per la perdita dei capelli, delle sopracciglia, delle ciglia 21

22 QUALCHE ESEMPIO (2) I pazienti che in seguito a chemioterapia si ritrovano con un immagine corporea alterata: gonfiore al volto, agli arti, all addome o perdita del tono muscolare; e inoltre problematiche relative alla cute: follicolite, rossore, macchie sulla pelle 22

23 Qual è il ruolo dell infermiere? Come possiamo supportare il paziente oncologico? 23

24 Crisina Mazzega Fabbro 24

25 INFORMAZIONE E RELAZIONE TERAPEUTICA L informazione del paziente è una comunicazione e non una semplice trasmissione di informazioni L informazione e la comunicazione sono alla base di una relazione efficace tra operatore e paziente 25

26 Crisina Mazzega Fabbro 26

27 D.M. 739/94 (PROFILO PROFESSIONALE) L assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale ed educativa 27

28 CODICE DEONTOLOGICO 4.5 L infermiere nell aiutare e sostenere la persona nelle scelte terapeutiche, garantisce le informazioni relative al piano di assistenza e adegua il livello di comunicazione alla capacità del paziente di comprendere. Si adopera affinchè la persona disponga di informazioni globali e non solo cliniche 28

29 DIFFERENZE TRA INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE (HAGERTY ET AL., 2010) Informazione Messaggio unidirezionale Emittente-Ricevente Completa-Parziale Vera- Falsa Comprensibile- Incomprensibile Comunicazione Messaggio bidirezionale Verbale-non verbale Empatica-Distaccata Rassicurante-Preoccupante Emotiva-Anafettiva 29

30 LA COMUNICAZIONE EFFICACE Setting e tempo dedicato Comportamento dell operatore, contenuto della comunicazione e relazione tra operatore e paziente Tipologia di paziente (età, sesso, esperienze) Reazioni emotive del paziente Bisogni di verità del paziente 30

31 L EDUCAZIONE TERAPEUTICA (1) L educazione terepautica dovrebbe permettere ai pazienti di acquisire e conservare le capacità e le competenze che li aiutano a vivere in maniera ottimale la loro vita con la malattia (D Ivernois, 1999) 31

32 L EDUCAZIONE TERAPEUTICA (2) L educazione terapeutica consiste nell aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia e il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute e a conservare e migliorare la propria qualità di vita (OMS, 1998) 32

33 PAZIENTE E FAMILIARI Il paziente oncologico soffre di una patologia multisistemica : si ammala nelle cellule e nell anima, nei pensieri, negli affetti e nei rapporti, perdendo la sua vera dimensione, quella relazionale (Ruggero, 2002) Le reazioni della famiglia giocano un ruolo fondamentale nell ostacolare o facilitare il processo di adattamento psicosociale del paziente 33

34 DALLA LETTERATURA Già nel 1950 si era percepita l importanza di un supporto relazionale-psicologico per i pazienti oncologici (Sutherland, 1950) Negli anni 1970 si diffonde negli Stati Uniti la psico-oncologia per aiutare il paziente a mantenere e/o ripristinare la migliore qualità di vita possibile 34

35 NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI Gli infermieri si pongono l obiettivo di supportare attraverso la relazione terapeutica il paziente e i suoi familiari 35

36 NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI Gli infermieri forniscono al paziente oncologico consigli utili per la gestione delle terapie a domicilio e dei possibili effetti collaterali dei farmaci, per migliorare la qualità di vita e incentivare il ripristino delle abitudini della persona 36

37 Crisina Mazzega Fabbro NELLA REALTÀ.. (1) 37

38 Crisina Mazzega Fabbro NELLA REALTÀ..(2) 38

39 UNA FRASE DEGNA DI MEMORIA...siete il continuo dei miei sogni reali Dopo 15 anni dal trapianto di midollo un paziente mi ha scritto questa frase in un suo sms 39

40 Crisina Mazzega Fabbro 40

41 LAVORIAMO INSIEME PERCHÉ Ogni persona merita una vita Ogni persona merita un supporto nei momenti difficili Ogni persona merita l opportunità di vedere e progettare il futuro 41