RELAZIONE SULL ATTIVITA SVOLTA NELL ANNO 2012

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1 RELAZIONE SULL ATTIVITA SVOLTA NELL ANNO 2012 E p.c. e p.c. Al Ministro della Salute Agli Assessori Reg. alla Sanità e alle Politiche Sociali della E.R. Al Presidente Comm. Reg. Sanità e Politiche Sociali della E.R. Al Direttore Generale dell Azienda Ospedaliera S.Anna Al Direttore Generale dell Azienda USL Al Sindaco del Comune di Ferrara Al Presidente della Provincia di Ferrara Ai Sindaci dei Comuni della Provincia di Ferrara Al Difensore Civico Regione Emilia-Romagna. Alle Organizzazioni e alle Associazioni in indirizzo Alle Associazioni aderenti al Coord. Regionale E.R.A.S. Alle Istituzioni in indirizzo Alle Redazioni dei Giornali e T.V. locali Come ogni anno, a partire dal 1994, inviamo, agli interlocutori che riteniamo possano essere interessati, copia della relazione annuale sull attività da noi svolta a tutela dei diritti dei malati, fornendo dati che consideriamo utili, sui problemi che ci sono stati segnalati e che riguardano, non solo l Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Anna e l Azienda USL di Ferrara, ma anche altri Enti e Istituzioni pubbliche e private della nostra e, non di rado, anche di altre province e regioni. Sulla base delle testimonianze e delle segnalazioni che ci vengono inviate, o direttamente consegnate, sentiamo il dovere di trasmetterle, con valutazioni e commenti, alle Aziende e agli Enti interessati, ponendo quesiti, esprimendo pareri, sollecitando risposte, avanzando proposte e rivendicando il rispetto dei diritti garantiti dalle leggi e quelli contenuti nelle Carte dei diritti dei malati. Nonostante il prolungato e, per noi, ingiustificato silenzio dei tanti interlocutori ai quali da molto tempo ci rivolgiamo, siamo ancora convinti di svolgere un lavoro utile alla comunità, dando voce e aiuto alle persone insoddisfatte dei trattamenti avuti, in particolare, nel settore della sanità e dei servizi sociali. Nel corso di oltre 20 anni, abbiamo riscontrato un assoluto silenzio che è stato rotto, l anno scorso, soltanto dal Ministero della Salute che ringraziamo per il riconoscimento del lavoro da noi svolto. Anche quest anno, comunque, inviamo la nostra relazione annuale, alle Istituzioni e agli Enti in indirizzo, nella speranza che i problemi segnalati possano contribuire a migliorare la qualità dei servizi socio-sanitari e, nel contempo, a migliorare anche i rapporti tra gli utenti e i vari operatori. Distinti saluti Ferrara 30 maggio 2013 Il coordinatore del CTDM prof. Crociani Giancarlo

2 CTDM FERRARA E CENTO RELAZIONE SULL ATTIVITA SVOLTA NELL ANNO 2012 Non siamo in grado di quantificare le varie attività che non lasciano traccia scritta (telefonate e colloqui diretti con persone che chiedono soltanto informazioni e consigli, mentre altre persone chiedono sostegno e tutela. Ci limitiamo, pertanto. a fornire dati e valutazioni sulla base delle testimonianze, scritte e firmate, che vengono inviate o consegnate al nostro Centro, da cittadini della nostra e di altre province e regioni; con delega per il trattamento dei loro dati personali che sono necessari per stabilire i necessari rapporti con le aziende sanitarie (pubbliche o private) e con altri enti e istituzioni interessate. Ogni testimonianza, da noi raccolta o ricevuta, richiede molto spesso non solo telefonate e colloqui, ma anche uno o più interventi scritti, rivolti ai vari interlocutori interessati, con la necessità di inviare solleciti o repliche, a causa di ritardi o di risposte insoddisfacenti. Nei casi, purtroppo frequenti, di persone che ritengono di aver subito danni, per cure o interventi inadeguati, si promuovono contatti con legali e medici legali, al fine di valutare eventuali danni e presentare giustificate richieste di risarcimento. ALCUNI DATI RIGUARDANTI LA NOSTRA ATTIVITA ) Tav. 1 Numero delle persone seguite dal nostro Centro negli anni dal 1988 al * *) Nel 2012, oltre alle 241 persone che hanno avuto rapporti con il nostro Centro, ci sono state altre 150 persone, che hanno subito danni da trasfusione, che hanno sottoscritto una petizione al Presidente della Repubblica. Le persone che si presentano al nostro Centro si fanno spesso accompagnare da altri membri della famiglia, oppure sono i membri della famiglia che convincono i malati a segnalare i fatti accaduti. Tav. 2 Numero delle persone seguite nel periodo Classificazione secondo: a) Arcispedale S. Anna; - b) Azienda USL di Ferrara; - c) Altre Aziende, Enti o Persone S.Anna U.S.L Altre * Totale S.Anna U.S.L Altre Totale * * Altre = Altre aziende, enti, strutture private o singole persone della nostra provincia o di altre province. Dal 1988, e fino al 2000, il nostro Centro era l unico punto di riferimento per chi aveva reclami da presentare o richieste per un possibile risarcimento. Col tempo, sono stati attivati gli URP (Uffici Relazioni con il Pubblico): Uno per il S.Anna e ben 7 della USL, diffusi in tutta la provincia.

3 Tav. 3 Numero dei problemi segnalati - Periodo (ultimi 10 anni) Spesso, nelle testimonianze, vi può essere più di un reclamo o segnalazione. Anno S.Anna Persone R. S. E U.S.L. Persone R. S. E Altre Persone R. S. E R. S. E. ( R = Reclami S = Segnalazioni E = Elogi e/o Ringraziamenti Abbiamo già ricordato, nelle relazioni precedenti, l aumento progressivo nel numero dei casi trattati dal nostro Centro, a partire dai soli 23 reclami del 1988 (primo anno di attività nella sede del S. Anna) al massimo complessivo di 679 segnalazioni nel 2000, anno nel quale il nostro Centro era, praticamente, il punto di riferimento unico del malcontento dei cittadini di tutta la provincia. Possiamo anche pensare che la riduzione di alcuni reclami (come, per esempio,: le code agli sportelli, i ticket ingiustificati, i tempi lunghi di attesa, i problemi relativi al vitto, le segnalazioni riguardanti alcuni comportamenti, ritenuti inadeguati, di medici o infermieri), sia dipesa anche dall attività di informazione, di tutela e di denuncia svolta, nel corso degli anni, anche dal nostro Centro. Risulta, comunque, che il calo delle segnalazioni al nostro Centro riguarda, soprattutto, problemi di minore importanza e gravità; problemi che possono trovare soluzione nei vari URP delle strutture sanitarie pubbliche: Azienda USL e S. Anna, essendo di accesso più agevole, sia per questioni di vicinanza che di giorni e orari di apertura. Il nostro Centro, infatti, ha una sede, all interno dell Arcispedale S. Anna, che è aperta al pubblico soltanto nelle giornate di martedì, mercoledì, giovedì e sabato, dalla ore alle ore (otto ore in tutto, alla settimana, in relazione alle disponibilità dei volontari). Anche se, spesso, qualche volontario è presente in altre ore e in altri giorni per il lavoro necessario allo svolgimento delle varie attività e per colloqui fissati per appuntamento. Da diversi anni, ormai, è aperta un altra sede del Ctdm, nell ospedale di Cento, in stretto rapporto con il Centro di Ferrara, che raccoglie una parte significativa delle lamentele di quel distretto. Da ricordare, anche, un punto di riferimento, attivo da anni, nel comune di Mirabello. Per i casi particolarmente gravi, per i quali sono necessarie consulenze legali e valutazioni medico legali, diverse persone della città e della provincia di Ferrara, pur avendo a disposizione nel loro territorio un Ufficio relazioni con il pubblico, continuano a fare riferimento al nostro Centro. E così fanno anche altre persone che provengono da altre province e da altre regioni. Tavola n. 4 Reclami e segnalazioni riguardanti il S.Anna. Confronto tra il 1998 (anno in cui abbiamo avuto il massimo delle segnalazioni, perché il CTDM era l unico punto di riferimento in tutta la provincia) e e le segnalazioni raccolte negli anni dal 2004 al (classificazione concordata a livello regionale) Classificazione Regione E.R Aspetti strutturali Informazione Asp. Organizz. e burocratici Asp. Tecnici-professionali Umanizzazione e rel. personali Comfort alberghiero Tempi di attesa per visite, esami Aspetti economici Adeguamento alla normativa Elogi e Ringraziamenti Infortuni Totale Il 1998 è stato l anno nel quale è stato raccolto il più alto numero di reclami e segnalazioni, sia per l azienda ospedaliera-universitaria S.Anna di Ferrara, sia per l azienda territoriale provinciale USL. Negli anni successivi vi è stato un calo graduale e significativo dei reclami e delle segnalazioni consegnate al nostro Centro, per le ragioni già precedentemente espresse. Vi sono tuttavia alcune voci che, negli ultimi anni, mantengono livelli non molto dissimili da quelli registrati nell anno 1998.

4 Tavola n. 5 Reclami e segnalazioni riguardanti l Azienda USL. Confronto tra l anno 1998 (anno in cui il CTDM era ancora l unico punto di riferimento) e gli anni dal 2004 al Classificazione Regione E.R Aspetti strutturali Informazione Asp. Organizz. e burocratici Asp. Tecnici-professionali Umanizzazione e rel. personali Comfort alberghiero Tempi di attesa per visite, esami Aspetti economici Adeguamento alla normativa Elogi e Ringraziamentii) Altro - Varie Totale segnalazioni o reclami Si può notare facilmente che la riduzione delle segnalazioni e dei reclami, per entrambe le aziende (USL e S.Anna), riguarda le voci relative agli Aspetti economici (in genere problemi di ticket); i Tempi di attesa per visite ed esami; gli Aspetti strutturali e l Informazione. Ci sono invece tre voci ( Aspetti organizzativi e burocratici ; Aspetti tecnici e professionali ; Umanizzazione e relazioni personali ) che, pur nella riduzione complessiva delle segnalazioni consegnate alla nostra associazione, mantengono livelli ancora piuttosto elevati. Specie tenendo conto del fatto che le persone che si decidono a presentare reclami e segnalazioni ( firmate ) sono soltanto una piccola percentuale di quelle che avrebbero avuto buoni motivi per farlo. *************** Negli elenchi allegati, riguardanti l Azienda ospedaliera S. Anna; l Azienda USL di Ferrara e le Varie altre istituzioni, pubbliche o private, vi sono anche temi e problemi di carattere generale sui quali il Ctdm ha ritenuto di esprimere valutazioni e avanzare proposte. Nelle sintesi che vengono presentate, per ragioni di spazio, abbiamo riportato solamente alcune informazioni essenziali: 1*) l azienda, il reparto, il servizio o le persone segnalate; 2*) l oggetto del malcontento (gli esiti negativi di cure o di interventi, la qualità dei rapporti personali, l esigenza di avere chiarimenti, la necessità di segnalare atteggiamenti e comportamenti negativi, ecc.). 3*) la classificazione delle segnalazioni (che possono riguardare problemi professionali più o meno gravi, ma che comprendono, a volte, anche valutazioni positive), secondo le indicazioni concordate a livello regionale tra i rappresentati della sanità pubblica e privata e i rappresentanti delle associazioni di volontariato e di tutela dei diritti dei cittadini. Certo, sarebbe utile poter aggiungere molti altri dati e informazioni, in particolare sui contenuti delle testimonianze, sulla qualità delle risposte, sui risultati, positivi o negativi, dell attività di tutela svolta dal Ctdm. Ad esempio: a) I tempi eccessivamente lunghi delle valutazioni legali e medico legali delle Aziende sanitarie; b) La qualità delle risposte ai vari problemi segnalati e le repliche spesso indispensabili; c) Il ritardo nella riconvocazione della Commissione mista conciliativa; d) Le modalità dei rapporti con le aziende sanitarie pubbliche e private; e) I prolungati silenzi di troppe istituzioni ed enti pubblici locali e regionali; f) Le segnalazioni che hanno prodotto risultati positivi e significativi ; g) I tanti reclami che, invece, hanno ottenuto risposte insoddisfacenti; h) L esito delle segnalazioni che hanno richiesto un parere legale e medico legale; i) Il numero delle richieste di risarcimento e il numero di quelle positivamente concluse; j) Esempi positivi o negativi sulla qualità delle relazioni personali tra medici e malati.

5 LE ATTIVITÀ DEL C.T.D.M: DI FERRARA E CENTO 1) 2) 3) 4) Attività di informazione. * Informazioni sui servizi socio-sanitari, pubblici e privati, presenti sul territorio provinciale; * Informazioni sui diritti dei cittadini malati, anziani o inabili; * Colloqui con i malati o con i loro familiari; * Comunicazioni affisse nella bacheca accanto alla nostra sede; * Distribuzione gratuita di materiale informativo vario; * Pubblicazione di articoli sugli organi di stampa locali; * Distribuzione di opuscoli contenenti la Carta dei diritti dei malati e altra documentazione ; Attività di consulenza. * Si danno consigli sugli interventi da adottare e sulle procedure da seguire; * Per eventuale consulenza giuridica abbiamo possibilità di stabilire contatti con avvocati; * Si possono ottenere consulenze medico-legali per la valutazione di eventuali danni. Raccolta di segnalazioni e testimonianze. * Raccolta di testimonianze scritte e firmate in merito a disagi patiti, sofferenze inutili, comportamenti inadeguati, ritardi, disservizi, atteggiamenti e comportamenti ritenuti lesivi della salute o della dignità della persona, danni provocati da errori nelle cure o negli interventi. Non infrequenti le richieste di intervento di cittadini di altre province o per problemi che riguardano strutture, pubbliche e private, di altre province e altre regioni. Rapporti con le U.S.L., con gli Ospedali, gli Enti locali e altre Istituzioni. * Trasmissione delle rimostranze e delle testimonianze dei cittadini ai Direttori generali delle Aziende sanitarie, o agli altri interlocutori interessati, affinché vengano accertati i fatti e le eventuali responsabilità; * Partendo dalle esperienze dei cittadini, si richiama l'attenzione sui problemi sollevati affinché vengano rimosse le cause che hanno prodotto il disagio, il disservizio o il danno per evitare che altri malati abbiano a vivere le stesse esperienze negative; * In caso di bisogno, si coinvolgono gli amministratori dei comuni di residenza dei cittadini; * Non di rado è necessario interpellare la Regione, il Ministero della Sanità, i Sindaci, l'ordine dei Medici, il Difensore civico comunale o regionale, i Sindacati e altre Istituzioni. 5) Analisi e valutazione delle risposte. * Le risposte ai problemi posti non sempre giungono nei tempi previsti dalle leggi o dai regolamenti (e quindi vanno sollecitate): Non sempre, o raramente, sono soddisfacenti (ed è dunque necessario replicare e, talvolta, anche polemizzare); * Appena le risposte giungono al nostro Centro, esse vengono trasmesse alle persone interessate affinché possano manifestare la loro soddisfazione o il loro dissenso; * Se le risposte dei responsabili dei servizi sono insoddisfacenti, in accordo con i cittadini, si valutano gli ulteriori interventi che si ritengono più opportuni. 6) Richieste di risarcimento danni. * Per coloro che ritengono di aver subìto danni, si fa una prima valutazione sulla base delle loro testimonianze e lo studio delle cartelle cliniche e di altra documentazione a disposizione; * Quando si ravvisano elementi sufficienti, si inviano le persone interessate ai medici legali, per le perizie, e agli avvocati, per le richieste di risarcimento. 7) Attività di verifica e di controllo sul funzionamento dei servizi sanitari e sociali. * Ciò avviene mediante le rimostranze, i reclami, le segnalazioni, le testimonianze e le denunce dei cittadini e degli stessi operatori e, talvolta, con la partecipazione ad indagini nazionali, regionali o locali sulla qualità dei servizi nella sanità.

6 8) 9) Attività di critica e di denuncia. * Quando i disagi patiti dai cittadini o le disfunzioni dei servizi sono particolarmente gravi, compito di una organizzazione di tutela dei diritti è di ricorrere anche alla critica pubblica o alla denuncia. Presentazione di suggerimenti e proposte. * La raccolta delle segnalazioni e delle testimonianze dei cittadini, e i risultati delle attività di controllo e di indagine, ci consentono non solo di formulare osservazioni critiche, ma anche di presentare proposte e suggerimenti sul miglior funzionamento dei servizi. ***** PRESENZA DI RAPPRESENTANTI DEL CTDM IN VARI ORGANISMI A) Partecipazione ai "Comitati consultivi dal lato degli utenti" delle aziende sanitarie locali. Il C.T.D.M. è stato parte attiva, come componente del coordinamento provinciale del volontariato, nella promozione degli incontri e delle riunioni, in tutta la provincia, per le prime elezioni dei rappresentanti del volontariato nei Comitati consultivi. I rappresentanti del C.T.D.M. sono attualmente presenti: a) nel Comitato consultivo misto dell'azienda ospedaliera S.Anna; b) nei Comitati consultivi misti dell'azienda USL (distretto di Ferrara, Cento e Codigoro). B) Presenza nella Commissione mista conciliativa. Si tratta di un organismo di seconda istanza, previsto dal decreto sulle carte dei servizi sanitari e inserito nella carta dei servizi delle aziende sanitarie ferraresi, composto da due rappresentanti del volontariato, due rappresentanti aziendali e un presidente designato dalla Conferenza dei sindaci con il compito di esprimere pareri sui reclami dei cittadini che si siano considerati insoddisfatti delle risposte ottenute dalle aziende sanitarie ferraresi. C) Presenza nel Comitato etico dell azienda USL e dell azienda Ospedaliera. Si tratta di un comitato che è chiamato a valutare e ad esprimere pareri sulla validità e sulla correttezza delle sperimentazioni cliniche sui malati. D) Presenza nell Associazione per la gestione del Centro servizi per il volontariato di Ferrara. In attuazione della legge quadro nazionale sul volontariato, e in accordo con i coordinamenti provinciali del volontariato, è stata costituita in ogni provincia un associazione per la gestione del Centro servizi. E) Responsabilità del Coordinamento regionale ERAS (Emilia Romagna Attiva e Solidale). E un coordinamento di associazioni impegnate nella tutela dei diritti dei malati. Attualmente ne fanno parte nove organizzazioni (AEDM di Bologna; CTDM di Ferrara; CTDM di Ravenna, CTDM di Fidenza; CDM di Cesena; DDM di Carpi; CTDM di Cento e Finale-Emilia, ATDM di Modena; CDM di Savignano sul Rubicone (Cesena). F) Partecipazione ad iniziative regionali e nazionali, con altre organizzazioni di volontariato e di tutela, di altre province e regioni, nella tutela dei diritti delle persone danneggiate da vaccinazione e da trasfusione di sangue infetto e per l attuazione della legge 210/92.