Ematoncologia pediatrica e diritti fondamentali. Il progetto MASCOTA-MISPHO con l America centrale e Latina

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1 Osservatorio internazionale Confronti Giuseppe Masera Alessandra Sala Maria Grazia Locati Sonia Bonanomi Robert Chiesa Marco Marinoni Clinica Pediatrica Ospedale S. Gerardo Monza (Milano) 186 Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3 Ematoncologia pediatrica e diritti fondamentali. Il progetto MASCOTA-MISPHO con l America centrale e Latina Quadro di riferimento Continua con questo numero, il viaggio di AIR attraverso gli scenari di [sotto] sviluppo, di [tentativi di] risposte ai bisogni [sempre inevasi] di sanità che caratterizzano la storia che viviamo, come esperti-responsabili di un sapere e di un agire che dovrebbero avere come termine di riferimento e misura di qualità, la capacità di espandere gli spazi ed i modi di fruizione del diritto fondamentale alla vita, di cui la salute è uno degli indicatori privilegiati. Dopo la grande-drammatica tappa nell Africa (AIR 2/2004), ritorniamo di nuovo nell America Latina, con il racconto di un esperienza che, come quella dell Ecuador (AIR 1/2004) è caratterizzata dalla durata (quasi 20 anni), e dal forte radicamento nelle realtà locali. L interesse specifico di questo Osservatorio-Confronto può essere riassunto in tre punti principali, strettamente collegati tra loro: a) il campo di intervento-cooperazione è decisamente atipico rispetto a quelle che tradizionalmente vengono considerate priorità : l area della emato-oncologia pediatrica interessa una minoranza della popolazione, e coinvolge in modo specifico il mondo degli specialisti ; b) i protagonisti dell esperienza sono simmetricamente, qui, nei paesi con risorse e che giocano il ruolo dei donatori, e là, nei tanti paesi che lungo i 20 anni sono stati coinvolti nell esperienza strettamente articolati: medici, infermieri, genitori, volontari, membri della società civile ; c) la storia è nata, e continua ad avere le sue radici, in un paese, il Nicaragua, che è un po la parabola delle possibilità infinite, e nello stesso tempo della assoluta precarietà della speranza di diritto che accomuna i luoghi e le persone che, nel mondo chiamato globale, continuano ad avere il ruolo dei perdenti, o delle vittime: il loro numero, è senza numero; i loro volti sono tutti diversi e tutti specchio di un unico destino; la loro lontananza non è superata da nessuna cronaca che ce li ripropone nel quotidiano delle case e dei mass-media. Il Nicaragua era emerso alla storia grande, nel 1979, con la sua rivoluzione che riconosceva ad ognuno e a tutti il diritto a ciò che è essenziale: il cibo, l educazione, la salute, la libertà di parola, il dovere e il tempo della poesia. Dopo tanto-poco tempo, ormai da anni, quel paese di laghi-vulcani è tornato nei ranghi : povero tra i poveri, dimenticato tra i marginali. La proposta di riflessione su questa esperienza è specificamente pertinente per coloro che riconoscono in AIR (particolarmente in questo numero tanto abitato del racconto di una esperienza collaborativa di ricerca in oncoematologia pediatrica, dove il mondo infermieristico è co-protagonista) uno dei modi e degli strumenti per vivere e sviluppare la professione al di là delle competenze tecniche: a) quando si tratta di diritti alla vita non ci possono essere distinzioni tra minoranze e maggioranze : l accessibilità alle cure essenziali è un diritto che deve valere per le vaccinazioni, la cura delle patologie della malnutrizione, le malattie specialistiche ; b) dimostrare, nei fatti, con la pazienza e la creatività, la possibilità di soluzioni che si costruiscono insieme, fuori o accanto ai percorsi consolidati o ufficiali, non si traduce soltanto in morti-sofferenze evitate: più a fondo, ricorda che nella rigidità di una storia che si vorrebbe determinata dal volere-potere di chi la governa, ci devono essere, e sono praticabili, percorsi flessibili, dove la conoscenza viene interpretata come normale obbligo di condivisione, e le risorse economiche come un bene comune;

2 G. Masera et al.: Ematoncologia pediatrica e diritti fondamentali. Il progetto MASCOTA-MISPHO con l America centrale e Latina c) raccontare la continuità (non garantita, piena di difficoltà, non ideale, condizionata da ciò che sta intorno) di un progetto che ha come nuclei centrali due concetti come gemellaggio e adozione (così semplici e quotidiani, parte del linguaggio e dell immaginario di tutti), ricorda, come un impegno, una nostalgia, una allegria per quanto pieni di disincanto e di realismo che il diritto alla vita deve essere di tutti; in caso contrario non è di nessuno: sarebbe sempre, al fondo, una usurpazione, per quanto ufficialmente legittimata dalle regole della convivenza, e dalla tranquilla coscienza di essere realisti. GUIDA AL PROGETTO In un racconto che parla della condivisione della vita, è importante non solo leggere-ascoltare, ma entrare. Le tappe che qui sono proposte rappresentano un breve-lungo invito a diventare parte del racconto: Per osservare un percorso che attraverso la pediatria, guida ad una comprensione-non-rassegnata della indivisibilità del diritto alla salute nel Nord e nel Sud del mondo; Per confrontarsi, immaginando che sia possibile riprodurla, con una esperienza dove tutti sono protagonisti, nella complementarietà dei ruoli in vista di un progetto condiviso; Per adottare, al di là della vita dei bambini di uno o più paesi, la logica di una responsabilità dove la quotidianità dell impegno volontario incrocia e rende ancor più originale la ricerca; Per moltiplicare i modi in cui in un mondo fatto di estranei è possibile un gemellaggio capace di durare, e di rinnovarsi. La costruzione del racconto è semplice: 1) il testo principale propone la trama e la sintesi della storia; 2) la focalizzazione sul progetto adozioni (con le sue parziali, volute ripetizioni di alcuni particolari) [V. Riquadro 1 e diapositive finali ] sottolinea e documenta uno degli elementi che ha permesso il realizzarsi del progetto, ma soprattutto riproduce, documenti e momenti concreti che hanno permesso, e celebrato, l aggrapparsi, intorno al progetto, di tante persone e collettività, che sono divenute parte di un unica avventura, molto concreta, dove i rapporti personali ( qui e là ) sono stati un fattore assolutamente determinante per il successo del progetto; 3) il pro-memoria tecnico sulla scuola internazionale [V. Riquadro 2] rimanda all articolazione stretta che è necessaria tra l adozione della vita attraverso le risorse economiche che garantiscono le disponibilità di farmaci e cure, ed il gemellaggio dei saperi che cercano di creare anche tra i tecnici una cultura (e non solo delle pratiche) della collaborazione-condivisione; 4) alcune diapositive conclusive: per avere non solo parole e dati da ricordare, ma immagini che rimangono negli occhi e rendano più facile avere uno sguardo diverso. (G. Tognoni) IL PROGRAMMA ADOZIONI RIQUADRO 1 Il progetto per il trattamento delle leucemie infantili in Nicaragua è in corso dal 1986 presso l Ospedale infantile Manuel de Jesus Rivera di Managua e costituisce una delle poche esperienze di cooperazione nel campo dell oncologia pediatrica con Paesi del Sud del mondo. Tale progetto denominato La Mascota, dal soprannome del bambino a cui è stato dedicato l ospedale pediatrico di Managua, inizialmente poneva l attenzione sulla diagnosi e terapia della LLA (leucemia linfoblastica acuta), patologia frequente e con un alto tasso di guarigione, e in un secondo tempo sulla diagnosi e terapia dei tumori solidi e di altre patologie ematologiche. Nel corso degli anni il progetto si è consolidato e sviluppato seguendo questi particolari obiettivi: formazione del personale medico e infermieristico locale; adeguamento delle strutture ospedaliere e potenziamento di quelle esistenti. La collaborazione tra i medici della Mascota e i colleghi di Monza e Bellinzona era riuscita a dare una speranza ai bambini del Nicaragua. Nel tempo e per l aggravarsi della crisi economica in quel Paese, si è andati sempre più constatando l aumento dei casi di abbandono delle terapie: molti bambini, per difficoltà socio-economiche (trasporto, alloggio, alimentazione) abbandonavano la cura compromettendone così l esito definitivo. L Ospedale La Mascota è l unico ospedale di riferimento di tutto il Nicaragua per bambini affetti da queste patologie. Attualmente nel paese, su una popolazione di abitanti, il 45% sono minori di età inferiore ai 15 anni. Per questo gli organismi promotori si sono riproposti i seguenti obiettivi: a) costruzione di un residence per i bambini che abitano più lontano dalla capitale; b) programma di adozione a distanza e costituzione di un associazione di genitori. continua alla pagina seguente Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3 187

3 Osservatorio internazionale Confronti segue dalla pagina precedente RIQUADRO 1 Tale progetto, avviato a luglio del 1994, si propone di garantire la continuità della cura per bambini affetti da leucemia o tumori solidi, per un periodo di due anni. Fino ad oggi abbiamo potuto aiutare più di 1000 bambini. Siamo molto contenti della risposta ottenuta, andata ben oltre le nostre aspettative. Anche i risultati raggiunti sono incoraggianti: la percentuale degli abbandoni è scesa dal 45% iniziale, all attuale 6%. Le famiglie che hanno risposto risiedono in diverse città italiane: Mantova, Firenze, Roma, Piacenza, Milano, Trapani, Foggia, Como... ed altre in Svizzera. Il progetto nel suo insieme ha potuto concretamente realizzarsi perché mirato al raggiungimento degli obiettivi, grazie soprattutto al contributo di enti privati non-profit e di numerose componenti della società civile. Altro elemento determinante per il buon esito del progetto è stata la sinergia di intenti che ha permesso di canalizzare risorse atte a raggiungere un risultato sempre più alto. Nel 2000, per esempio il Ducato di Lussemburgo ha stanziato un fondo per la costruzione di un nuovo reparto di emato-oncologia con 12 nuovi posti letto. Attualmente il reparto è entrato in funzione grazie al contributo del nostro progetto che ha potuto sostenere le spese per un incentivo al personale infermieristico difficile reperire a causa delle troppo basse condizioni di retribuzione che vengono loro offerte. Nella primavera del 2003 invece è stata inaugurata la nuova ala dell Hotelito (residence per i bambini che abitano più lontano dalla capitale) che raddoppierà il numero delle camere esistenti. L intero programma ha avuto nel tempo una grossa ricaduta nel nostro paese coinvolgendo realtà diverse: associazioni e gruppi culturali, scuole, parrocchie ed amministrazioni pubbliche con la promozione di incontri, dibattiti ed iniziative volte a promuovere messaggi di solidarietà e di cooperazione internazionale ad alto valore educativo, ed altri centri ospedalieri italiani stanno proponendo lo stesso progetto in paesi diversi dell America Latina. Se altri desiderassero far parte di questa avventura possono chiedere informazioni presso l Ospedale S. Gerardo di Monza al numero telefonico (nei pomeriggi di lunedì-mercoledì-venerdì dalle ore alle 18.00). M. Grazia Locati Coordinatrice Progetto Adozioni LA STORIA DI UN ESPERIENZA DI (PREVALENTE) VOLONTARIATO Situazione sanitaria Approssimativamente il 75% della popolazione mondiale e circa l 84% dei bambini con età inferiore a 15 anni vive in paesi con risorse limitate, dove per carenza di farmaci, di strutture, di personale medico e sanitario in genere non è possibile avere accesso ad un trattamento adeguato a tutti quelli che ne avrebbero bisogno. La mortalità infantile appare strettamente collegata al livello di sviluppo di ogni paese ed al grado di equità nella distribuzione della ricchezza nei diversi strati sociali 1. Questi fattori infatti determinano il tenore generale di vita della popolazione, il suo livello educativo e la qualità dei servizi sanitari a disposizione. La salute infantile è quindi diventata un indicatore delle differenze/disuguaglianze tra paesi sviluppati e paesi con risorse limitate, ma anche un indicatore dei costi umani dello sviluppo economico. Molta attenzione è data ultimamente, anche da parte di autorevoli organismi internazionali, come la Banca Mondiale, al controllo delle malattie più comuni, con la raccomandazione ai paesi con risorse limitate di investire in programmi basilari di salute (vaccinazioni, profilassi delle malattie infettive). Questo tipo di impostazione esclude forzatamente determinate patologie, come ad esempio le neoplasie, per le quali l onere finanziario sarebbe insostenibile, In particolare, mentre stanno diminuendo le morti dovute ad enterite, malnutrizione e malattie infettive, si assiste parallelamente un aumento nell incidenza della mortalità per patologie tumorali. A questo proposito va menzionato che, negli ultimi anni, si è assistito ad un crescente interesse, da parte di numerose associazioni mediche internazionali, come la SIOP (International Society of Pediatric Oncology), l ESPHI (European Society Pediatric Hematology lmmunology) e l ASPHO (American Society Pediatric Hematology Oncology), verso il campo dell oncologia pediatrica in questi paesi. Spesso, purtroppo, questo tipo di interesse non ha portato alla realizzazione di interventi concreti, anche a causa della mancanza di modelli di riferimento e della conseguente difficoltà nell individuare le appropriate modalità di applicazione diagnostico-terapeutiche. La differenza tra Nord e Sud del mondo, in particolare il divario economico, che poi si riflette inevitabilmente sulla situazione sanitaria, è purtroppo in continuo aumento e non è quindi prevedibile, a breve, lo sviluppo autonomo di programmi di assistenza e di trattamento per patologie, come quelle tumorali, per le quali si assiste ad un continuo incremento dei costi; c è inoltre da considerare che il numero di neoplasie nei paesi con risorse limitate è destinato ad aumentare Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3

4 G. Masera et al.: Ematoncologia pediatrica e diritti fondamentali. Il progetto MASCOTA-MISPHO con l America centrale e Latina Il progetto La Mascota : una cooperazione per l emato-oncologia In questo contesto si inserisce l iniziativa di cooperazione internazionale nel campo dell oncologia pediatrica che dal 1986 vede coinvolti l Ospedale Manuel da Jesus Rivera La Mascota di Managua (Nicaragua) e il Centro di Ematologia Pediatrica dell Ospedale S.Gerardo di Monza, con la collaborazione della Divisione di Oncologia dell Ospedale S.Giovanni di Bellinzona (Svizzera) e dell Istituto dei Tumori di Milano. Partendo dalla valutazione che la maggior percentuale di neoplasie dell età pediatrica è rappresentata da tumori del sistema linfatico e degli organi ematopoietici, e che adeguatamente trattate, queste patologie offrono una buona prognosi, è stato iniziato un programma con l intento di creare un centro in grado di diagnosticare e trattare i bambini affetti da tumore in Nicaragua 3,4. L Ospedale La Mascota è l unico Ospedale di riferimento di tutto il Nicaragua, che ha una popolazione di circa abitanti, di cui circa il 45% con un età inferiore ai 15 anni. Fin dall inizio il progetto è stato pensato e promosso come un progetto di gemellaggio, con i seguenti obiettivi: promozione di un programma globale (strutture, farmaci, operatori, supporto psicosociale) che tenesse conto della realtà locale previsione di tempi di cooperazione relativamente lunghi (almeno 5 anni) con rivalutazioni periodiche supporto economico derivato da diversificazione delle fonti di finanziamento per poter assicurare una maggior autonomia e la possibilità di prosecuzione nel tempo definizione chiara degli obiettivi da raggiungere con conduzione del progetto da parte di operatori locali, con loro continuo aggiornamento protocolli di terapia derivati da quelli internazionali ma a adattati alla realtà locale coinvolgimento della popolazione e dei genitori tramite varie forme di promozione. Formazione del personale Il primo punto realizzato dal programma La Mascota è stato quello di formare personale medico e infermieristico. Dal 1986 sei medici pediatri oncologi hanno svolto un periodo di formazione di circa un anno ciascuno, principalmente presso il Centro di Monza ed in parte presso quelli di Milano e Bellinzona. I medici inoltre fruiscono di un periodo di aggiornamento a rotazione (della durata di tre mesi) a Monza. Per quanto riguarda il personale infermieristico, sette infermiere hanno svolto un periodo di formazione a Monza o a Bellinzona; altro personale è stato formato localmente a Managua grazie anche a personale infermieristico di Monza. Una patologa ha inoltre svolto un periodo di training di 6 mesi nei centri di Milano e Bellinzona. Per il personale di laboratorio, una tecnica di Bellinzona ha trascorso un periodo di 12 mesi direttamente a Managua. Regolarmente, ogni anno, viene effettuata una visita di supervisione a Managua da parte del gruppo di Monza o di Bellinzona Un risultato importante del programma è il fatto che le persone che si sono formate in Italia o in Svizzera sono tornate e ancora lavorano alla Mascota, nonostante le instabili condizioni economiche ed istituzionali del Paese. Strutture Dopo aver iniziato il periodo di formazione per i primi medici, ci si è resi conto che era necessario avere anche strutture adeguate, per cui si è provveduto alla costruzione di: due reparti con 10 posti letto ciascuno, uno per le malattie ematologiche e uno per i tumori solidi; un Day Hospital; un centro di ricreazione per bambini (sala giochi); un residence con 10 camere dove le famiglie che abitano lontane dalla capitale possano fermarsi per le prime fasi della terapia; un nuovo reparto con 12 posti letto finanziato recentemente dal Lussemburgo. Il programma di adozione a distanza Il residence è di fondamentale importanza in una situazione in cui l abbandono del trattamento per cause socioeconomiche, rappresentava uno dei problemi più frequenti. Il supporto di una psicologa e di un assistente sociale hanno permesso di poter comprendere esattamente le condizioni di ciascuna famiglia. Dal 1994 ha inoltre preso il via in Italia ed in Svizzera un importante iniziativa di solidarietà che prevede la possibilità di adottare a distanza un bambino affetto da tumore in modo da permettere il superamento di problemi quali il trasporto, l alloggio, l alimentazione, che spesso, nelle famiglie più povere, pregiudicano l attuazione della terapia. Tutte queste iniziative hanno permesso di diminuire la percentuale di abbandono dal 50% al 6%. Sono state inoltre fondate la Liga Nacional contra la Leucemia y al Cancer en el niño, la Comision Nicaraguense de Ayuda al niño con cancer e la Asociacion de Padres de niños con cancer con lo scopo di sensibilizzare la popolazione riguardo al problema del bambino con cancro e di raccogliere fondi per tale iniziativa. Un aspetto importante del programma di gemellaggio è stata la convinzione che la cooperazione non è semplicemente un esercizio di trasferibilità di protocolli diagnostici e terapeutici, ma è soprattutto una ricerca per elaborare protocolli che tengano conto delle realtà e delle possibilità locali. Seguendo tale convinzione sono stati elaborati protocolli per il trattamento delle neoplasie, che si sono successi- Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3 189

5 Osservatorio internazionale Confronti RIQUADRO 2 MISPHO MONZA S INTERNATIONAL SCHOOL OF PEDIATRIC HEMATOLOGY AND ONCOLOGY FOR COUNTRIES WITH LIMITED RESOURCES. Obiettivi generali 1. Estendere ad altri paesi con limitate risorse (America Latina in particolare) il modello di approccio globale "gemellaggio centrocentro" già sperimentato con successo in Nicaragua nel Promuovere una modalità di "cooperazione" fortemente determinata a risolvere i problemi mobilitando la partecipazione delle varie componenti sociali, attivando finanziamenti differenziati, evitando la impostazione burocratica tipica della "cooperazione" di alcuni anni fa. 3. Promuovere l'applicazione della "miglior terapia possibile" attraverso una valutazione critica delle modalità più recenti di diagnosi e di cura, con adattamento alla realtà locale, in particolare per quanto riguarda gli aspetti sociali, culturali e psicologici. 4. Promuovere una ricerca eseguita da ricercatori locali, per rispondere essenzialmente a problemi locali e per il beneficio della popolazione locale (evitare il cosiddetto "imperialismo etico"). 5. Promuovere la collaborazione tra i vari paesi dell'america in collegamento (ma con ampia autonomia) con centri dei paesi del Nord. 6. Mobilizzare risorse nei paesi del Sud e nei paesi del Nord, attraverso una "alleanza terapeutica" tra operatori sanitarigenitori-volontari. 7. Sviluppare, a partire dall'emato-oncologia pediatrica, altre iniziative per promuovere la "salute infantile". Corsi Residenziali - Cinque corsi per 30 pediatri oncologi di 14 paesi dell America Latina. - Due corsi per 10 biologi e tecnici di laboratorio. - Finanziamento: Fondazione Cariplo. I Corsi MISPHO hanno offerto l'opportunità di promuovere, per la prima volta, una collaborazione concreta tra medici di numerosi paesi dell'america Latina, riuniti per cercare il modo di risolvere insieme problemi comuni. La partecipazione di esperti dei paesi del Nord è stata improntata a profondo rispetto dell'autonomia decisionale dei colleghi del Sud, attivando programmi di ricerca. Network Computerizzato: Si è promossa la comunicazione tra i vari paesi attraverso una rete computerizzata. Si è favorita la creazione di gruppi di lavoro regionali: AHOPCA - Nicaragua, Honduras, Costa Rica, Guatemala, El Salvador, Panama. - Elaborazione di protocolli comuni. - Riunione annuale di aggiornamento su tematiche mediche e psico-sociali. Si è riconfermata nella formula gemellaggio centro-centro il modo più efficace per attivare programmi e per consentire una valida collaborazione tra Nord e Sud. Programmi di Gemellaggio: - Bolivia Bergamo, Parma, Monza (1998) - Cuba Padova (1998) - Paraguay Modena (1999) - Repubblica Dominicana Bologna (1999) Si è individuato nella alleanza terapeutica tra operatori sanitari e genitori-volontari il modo più efficace e realistico per mobilizzare le risorse indispensabili a sostenere i centri di Oncologia Pediatrica. Si è compreso che affrontare i problemi di Oncologia Pediatrica può avere una ricaduta più ampia su altri problemi di salute infantile. vamente modificati con lo scopo di migliorarne la qualità ed i risultati precedentemente raggiunti. All inizio del progetto i farmaci antiblastici sono stati interamente forniti dalla cooperazione italiana e svizzera, con successiva acquisizione di autonomie. Questo approccio non si è limitato solo al trasferimento delle tecnologie già note ai paesi industrializzati, ma ha coinvolto i medici in programmi di ricerca che sono stati poi pubblicati su riviste scientifiche. Con il passare degli anni il programma si è espanso, occupandosi anche della diagnosi e del trattamento di altre malattie ematologiche oltre la leucemia e i tumori solidi, come ad esempio l anemia aplastica, e allargandosi anche ad altre specialità della medicina, come l urologia pediatrica, la neurologia pediatrica e la fibrosi cistica. A questo proposito, altri medici provenienti dalla Mascota si sono formati in ospedali italiani specializzati in queste patologie. L impatto scientifico e culturale del programma è stato anche riconosciuto a livello internazionale con il Documento Montevideo, presentato in occasione del XXVII Congresso della SIOP, in cui, tra l altro veniva sottolineata l importanza che ciascun centro del Nord iniziasse un programma di gemellaggio con un paese del Sud. Tale documento è stato ufficialmente approvato dalla SIOP nel Il programma La Mascota ha fatto sì che altri programmi di gemellaggio venissero così iniziati. In questo momento i paesi coinvolti sono i seguenti: Bolivia-Bergamo/Monza; Cuba-Padova; Paraguay-Modena; Santo Domingo-Bologna. Per promuovere ulteriormente la cooperazione internazionale, a partire dal 1996 è stata istituita la Monza s International School of Pediatric Hematology-Oncology for countries with limited resources (MISPHO). Circa 30 medici provenienti da 14 paesi dei Ca- 190 Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3

6 G. Masera: Ematoncologia pediatrica e diritti fondamentali. Il progetto MASCOTA-MISPHO con l America centrale e Latina raibi, del Centro e Sud America (Bolivia, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Paraguay, Perù, Repubblica Dominicana, Uruguay e Venezuela) hanno partecipato ogni anno in Italia, prima a Milano e poi a Monza, ad una settimana di corso intensivo sulle principali malattie onco-ematologiche. Tale corso ha favorito la formazione di associazioni locali (come ad esempio l AHOPCA Asociacion da Hemato-Oncologia Pediatrica da Centro America, che comprende Nicaragua, Guatemala, El Salvador, Honduras e Costa Rica). Tali gruppi hanno elaborato protocolli comuni di trattamento e hanno iniziato programmi di ricerca scientifica, sia di base clinica che epidemiologica. Programma di formazione per medici specializzandi italiani Parallelamente al progetto La Mascota si è sviluppata, a partire dal 1995, un altra interessante iniziativa che prevede la possibilità, da parte di medici specializzandi italiani, di poter svolgere un periodo di formazione nel campo della pediatria generale presso l ospedale di Managua. Il tirocinio, che ha una durata di tre mesi, prevede una rotazione all interno delle principali divisioni dell ospedale, con partecipazione diretta alle attività cliniche e approfondimento teorico degli aspetti peculiari, epidemiologici e clinici che caratterizzano la medicina in un paese con risorse limitate. Essendo le possibilità di utilizzo di esami ematochimici e strumentali molto limitate ed essendo quindi molto affinata la semeiotica e la capacità di fare ragionamenti per giungere ad una diagnosi, questo tipo di esperienza rappresenta un indubbia possibilità di arricchimento scientifico, culturale ed anche umano per un medico in formazione. La realizzazione di progetti tipo gemellaggio tra centri è in grado di fornire un importante contributo soprattutto in campi, come l emato-oncologia pediatrica, nei quali i risultati ottenibili possono produrre un notevole impatto sia dal punto di vista dei risultati terapeutici che sul piano sociale e culturale. Non è infatti da trascurare che anche in questi paesi, i genitori di un bambino malato chiedono un trattamento e che, riceverlo o meno, non ha solo un significato terapeutico in senso stretto, ma anche culturale nel momento in cui significa entrare a far parte di un progresso umano e scientifico che alla sua base, deve avere il diritto alla salute. Conclusioni La realizzazione di questo programma è stata possibile grazie ad una impostazione basata prevalentemente sul volontariato, sulla partecipazione cioè di enti privati non-profit ed anche, in misura non trascurabile, di numerose componenti della società civile. Citiamo in particolare: la Fondazione Tettamanti, la Fondazione Cassa di Risparmio delle Province Lombarde, il Comitato Maria Letizia Verga, l Associazione Bambino in Ospedale (ABIO), l Istituto Nazionale Tumori di Milano, l Istituto per la Cooperazione Internazionale di Alessandria, l Associazione di Cooperazione Rurale in Africa e America Latina (ACRA), l Associazione Italia-Nicaragua di Varese e l Associazione per l aiuto medico al Centro America di Bellinzona (Svizzera). Dal 1999 anche il Ministero Affari Esteri contribuisce a questo programma con borse di studio per periodi di formazione in Italia dei medici dei paesi con risorse limitate. Questo finanziamento differenziato è stato la base fondamentale per assicurare una continuità al progetto, una sua autonomia ed un suo progressivo sviluppo nonostante le grandi difficoltà. Alcuni specializzandi hanno potuto recarsi in Nicaragua grazie alla borsa di studio della specialità, senza contributi esterni. Non trascurabile è la ricaduta più generale che il programma ha avuto su molti giovani dell area medica (medici, infermiere) e della società (scuola) promuovendo messaggi di solidarietà e di cooperazione a livello internazionale, di alto valore educativo. Bibliografia 01 Wagner HP, Antic V. The problem of pediatric malignancies in the developing world. In: Challanges and opportunities in pediatric oncology. Ann N Y Acad Sci 1997; 824: Magrath I, Shad A, Epelman S, et al. Pediatric oncology in less developed countries. In: Pizzo PA, Poplack DG. Principles and practice of pediatric oncology. Philadelphia, PA: Lippincott, 1993: Masera G, Baez Lacayo F, Malta Corea A, al al. Pediatric oncology in developing countries: a cooperative program in Nicaragua. Ann Oncol 1993; 4: Masera G, Baez F, Biondi A, et al. North-South twinning in paediatric haemato-oncology: the La Mascota programme, Nicaragua. The Lancet 1998; 352: The Montevideo Document. SIOP News 1997; 17: 32. Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3 191

7 Osservatorio internazionale Confronti L AUGURIO E L IMPEGNO DEI MELOGRANI Con queste diapositive si è celebrato (nel giugno 2004) il decimo anniversario del progetto adozioni. È stata l occasione per riflettere guardando avanti. Se si ha la pazienza di guardare queste figure-appunti, si troverà, in fondo, quello che pensiamo. La Figura 1, che si lascia nella sua versione originale, con il testo inglese, Figura 1 Profilo delle probabilità di sopravvivere dei bambini con Leucemia Linfatica Acuta nel corso degli ultimi 50 anni: le curve rappresentano stime derivate dai dati disponibili in fonti diverse della letteratura. viene presentata ogni volta, negli incontri di sensibilizzazione ed in quelli scientifici internazionali: riassume un po tutto il senso del progetto e lo colloca nello scenario della storia generale che viviamo. La lettura è semplice: 1) la distanza tra chi ha risorse e chi non ne ha aumenta in generale e diventa ancor più evidente nel campo delle malattie come i tumori pediatrici; 2) le ragioni sono chiare: a. sono sempre di più (=le maggioranze) i bambini che nascono/vivono nei PVS rispetto ai nostri : poiché la percentuale che si ammala di tumore è uguale, sono sempre più numerosi anche i malati di tumore (=sono i nostri bambini le minoranze); b. per la minoranza è possibile una guarigione nel 70-80% dei casi; per la maggioranza le possibilità sono al 20-30% c. si muore di non diagnosi, di non disponibilità di farmaci troppo costosi, di assenza di strutture adeguate; 3) le curve che fotografano e quantificano le popolazioni di chi ha, rispetto a chi non ha, il diritto concreto di vivere, si distanziano sempre di più: ecco perché le diapositive successive ri-propongono il cammino del nonabbandono: adottare non solo la malattia, ma la storia del bambino e del suo contesto di vita. 192 Assistenza infermieristica e ricerca, 2004, 23, 3

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