Epidemiologia in Regione Toscana Paolo Francesconi Osservatorio di Epidemiologia paolo.francesconi@ars.toscana.it Agenzia regionale di sanità della Toscana www.ars.toscana.it
Workshop Sistema Monitoraggio Sclerosi Multipla 12 Novembre 2014 - ARS - Firenze Gruppo di Lavoro Analisi dello stato dell arte Proposte di aggiornamento della Delibera 525 del 31/05/2004 Giuseppe Meucci Monica Ulivelli Paolo Francesconi con la successiva collaborazione di Mario Battaglia
Cosa dice la letteratura Italia: area ad alto rischio per SM [1] Stime recenti di prevalenza: 140-170 casi per 100,000 [2, 3, 4] Caso a parte la Sardegna: 224 casi per 100,000 [5] 1. Bellantonio P, Iuliano G, Di Blasio F, Ruggieri S (2013) Prevalence and incidence of multiple sclerosis in Campobasso (molise region chieftown, southern Italy). Clin Neur and Neurosur 115: 1806-1808. 2. Puthenparampil M, Seppi D, et al. (2013) Increased incidence of multiple sclerosis in the Veneto region, Italy. Mult Scler 1: 601. 3. Granieri E, Monaldini C, et al. (2008) Multiple Sclerosis in the Republic of San Marino: a prevalence and incidence study. Mult Scler, 14: 325. 4. Grimaldi L, Palmeri B, et al. (2007) High prevalence and fast rising incidence of multiple sclerosis in Caltanisetta, Sicily, Southern Italy. Neuroepid, 28: 28-32. 5. Sardu C, Cocco E, et al. (2012) Population based study of 12 autoimmune diseases in Sardinia, Italy: prevalence and comorbidity. PloS One, 7 (3): e32487.
Epidemiologia della Sclerosi Multipla nella Regione Toscana Dati relativi alle persone con SM residenti in Toscana si possono ricavare da due fonti principali: a) Registro Toscano Sclerosi Multipla b) Flussi Informativi del Sistema Sanitario Regionale
Registro Toscano Sclerosi Multipla Istituito con Delibera Regionale del 2004, vede coinvolti: a) la Regione, b) i Neurologi dei Centri Clinici; c) la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Il Registro contiene informazioni sulla forma di malattia, sugli esiti, sul livello di disabilità, sulla gravità.
Popolazione SM stimata e pazienti SM inseriti nel Registro Toscano, per Provincia Pazienti SM stimati: calcolati utilizzando la popolazione residente al 01/01/2012 (dato ISTAT) per provincia e ipotizzando una prevalenza di malattia pari a 1/1000 NB: il centro di Firenze comprende anche Empoli; il centro di Lucca comprende anche Viareggio
Studio di fattibilità Il monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutico-riabilitativi delle persone affette da Sclerosi Multipla utilizzando i dati dei flussi informativi del Sistema Sanitario Regionale.
L algoritmo per l individuazione dei casi SM in Regione Toscana Algoritmo definizione caso da Dati Amministrativi : Algoritmo generale La coorte è composta da individui assistibili, residenti in Toscana, vivi al 31 dicembre 2011 e requisito 1 o 2 o 3 o 4.
Algoritmo requisiti richiesti: 1 Almeno una ospedalizzazione (SDO) (tutti i reparti, tutti i regimi) con diagnosi di dimissione 340* (tutte le diagnosi) dal 1 a tutto il 2011
Algoritmo requisiti richiesti: 2 Una esenzione attiva (SEA) per SM (ICD 340) al 31 dicembre 2011
Algoritmo requisiti richiesti: 3 Almeno 2 prescrizioni in date distinte da quando esistono i flussi FED (2004) e SPF (2003) a tutto il 2011 di almeno uno dei dei seguenti principi attivi: GLATIRAMER ACETATO, INTERFERONE BETA 1A, INTERFERONE BETA 1B, FINGOLIMOD CLORIDRATO, NATALIZUMAB.
Algoritmo requisiti richiesti: 4 Diagnosi SM nel flusso assistenza domiciliare AD/RSA dal 2010 a tutto il 2011
SENSIBILITÀ: 8 % Su 302 pazienti inseriti nel registro dai centri clinici di Livorno e Siena, l algoritmo ne ha catturati 26
SPECIFICITA :, % Su 2.644.04 individui presumibilmente non affetti da SM (assistibili residenti in RT che non hanno mai effettuato una visita neurologica né una TAC o RMN del capo o dell encefalo), l algoritmo ne ha catturati 353
RISULTATI DELL ALGORITMO Numero di individui identificati dall'algoritmo come presumibilmente affetti da SM al 31/12/2011 per ASL di residenza Maschi Femmine ASL 0-15 16-44 45-64 65-84 85+ Totale 0-15 16-44 45-64 65-84 85+ Totale Totale M+F 01 84 53 11 1 14 1 178 12 16 1 325 474 02 1 34 3 13 87 4 138 31 263 350 03 2 6 5 24 10 154 174 43 4 375 565 04 75 67 27 2 171 126 14 41 316 487 05 8 3 24 206 2 164 18 55 1 411 617 06 3 88 82 52 7 232 2 148 211 0 10 461 63 07 1 7 62 20 162 1 187 160 50 38 560 08 107 87 14 1 20 1 204 246 53 2 506 715 0 41 5 14 114 100 141 25 266 380 10 3 15 223 54 1 440 1 388 477 154 102 146 11 1 52 6 14 136 2 127 27 1 256 32 12 28 21 7 56 53 56 21 2 132 188 Tot 11 05 50 274 12 2152 10 185 217 606 30 4738 680
Prevalenze grezze e standardizzate al 31 dicembre 2011 (x100.000) Maschi Femmine Totale AS L 0-15 16-44 45-64 65-84 85+ Totale 245. 01 0.0 2 186.4 60.4 48.5 155.8 Tass o stand 0-15 16-44 45-64 65-84 85+ Totale 150. 8 8.3 02 6.4 86.8 127.3 64.6 0.0 80.6 7.5 0.0 138. 03.8 0 242.6 4.8 0.0 137.7 136 0.0 166. 13. 145. 04 0.0 2 204.1 5 84.7 144.0 8 0.0 148. 126. 05 0.0 5 208. 81.3 0.0 128.0 1.0 150. 158. 140. 06 13.1 6 173.7 4 171.1 140.3 7.3 173. 07 5.4 4 174.4 82.3 0.0 127.0 126 5.7 176. 122. 08 0.0 0 185.7 46.2 24.4 125.7 4.3 112. 105. 0 0.0 3 11.0 66.6 0.0 108.2 7 0.0 11. 115. 10 5.3 3 207.4 73.7 10.2 115.6 2 1. 122. 118. 11 5.5 1 21.1 70.8 0.0 118.6 5 11. 101. 12 0.0 3 0.4 47.8 0.0 71.8 6. 0.0 To 142. 121. t 4.3 10.6 83.4 28.7 122.3 1 4.1 534. 244. 7 304. 4 281. 277. 254. 408. 335. 276. 4 285. 2 235. 4 188. 2 2. 4 Tasso standard Tasso grezzo Tasso standar d 4 68.1 18.2 313.2 322. 237.7 237.7 438. 440. 1 422. 6 42. 38. 5 125. 8 0.0 228.1 233 156.8 158.2 136. 2 56.5 250.5 252. 16.4 16.1 170. 3 0.0 24.7 252 18.5 1.5 148. 4 12.7 236.8 23.1 184.4 184.2 417. 6 21. 3 115.0 256.2 254.6 200.7 18. 423. 165. 3 8 0.0 286.4 23.8 210.1 211. 507. 146. 5 2 23.6 285. 288. 208.3 208.3 427. 5.0 0.0 231.8 234.3 172.6 171.3 40. 165. 1 3 41.1 244.2 248 183.1 183.7 388. 111. 7 0 18.6 211.3 214.8 166.2 167. 224. 10. 5 6 50. 152.7 151.8 114.3 112.4 416. 147. 1 4 32.1 248.3 251.3 187. 187.
Il monitoraggio: dai PDTA agli Indicatori
Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la SM PDTA della fase Recidivante-Remittente PDTA della fase intermedia e avanzata pazienti con basso grado di disabilità Fase diagnostica DMT Follow-up terapeutico Farmaci sintomatici Riabilitazione Prestazioni socio-assistenziali pazienti con medio-grave grado di disabilità Farmaci sintomatici Riabilitazione Prestazioni socio-assistenziali
Indicatori calcolati nell aa 2012 nelle coorti catturate dall algoritmo: tutti gli individui individui in terapia individui non più in terapia almeno una RMN encefalo almeno una visita neurologica almeno una prestazione di emocromo e transaminasi almeno una prestazione di TSH riabilitazione neuromotoria (ambulatoriale o residenziale SPR) almeno due prescrizioni di antispastici (Baclofen) almeno una prescrizione di Sativex pazienti in fase R-R pazienti in fase intermedia e avanzata
% prevalenti con almeno una visita neurologica 0 20 40 60 80 100 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 24,7 41,4 62,3 63,6 66, 31,3 52,2 63,4 70,1 3,4 34, 60,6 52,7 50 77,3 14,5 3,7 67 57 54,7 84,6 43 52,7 75,1 55,5 73, 85,6 55,7 5,2 76,6 43,6 52,8 76,8 17,6 38,8 62,8 3,7 50 73,8 tutti in terapia non più in terapia
% prevalenti con almeno una RMN encefalo 0 10 20 30 40 50 60 70 80 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 8,4 20,5 27,6 60, 25 4,4 63,6 43,2 53,7 63,6 16,3 26,3 47, 25, 36,8 57,3 26,3 50,7 37,7 32,1 58,3 22 44,1 68,6 21,7 30,3 56 23,6 36,1 3,2 34, 56,3 55 17,6 31,4 55,1 23,6 35,1 57,8 tutti in terapia non più in terapia
% prevalenti con almeno un emocromo e AST e ALT 0 20 40 60 80 100 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 17,4 38,6 34, 38,2 3,2 48,3 75,4 50 71,4 75,8 63, 58,5 78 53,2 63,4 51,7 5,3 62,2 55,8 48,1 76,1 55 64,6 62,3 64,3 83,3 80,1 64,3 68 80,4 56,4 68,1 76,8 54,8 52, 71,8 58,6 53,6 73,7 tutti in terapia non più in terapia
% prevalenti con almeno un TSH 0 10 20 30 40 50 60 70 80 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 8,7 23 27,6 31,3 36,1 26,8 31,2 25,6 41,5 34,2 42,6 38,2 27,6 38,6 32,1 41,3 28 15 18,4 2,6 27,3 2 38 37,5 44,4 36,2 41,2 48,7 35,6 51,4 4,3 4,4 52,3 50,2 64,1 56,4 60, 52,1 72,7 tutti in terapia non più in terapia
% prevalenti con almeno una riabilitazione motoria 0 5 10 15 20 25 30 35 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 3 2,4 3,3 3,3 3,3 1,8 8,6 11,6 24,1,1 18 25 1,6 21, 11, 11,3, 10,2 20, 22,2 7,5 11,3 15,4 14,1 17,6 18 11,8 10,4 21,7 12,8 13,4 15,2 12,2 14,1 17,6 11,6 12,2 13,1 2,3 tutti in terapia non più in terapia
% prevalenti con almeno due prescrizioni di baclofen 0 5 10 15 20 25 ASL 1 2 3 4 5 6 7 8 10 11 12 Toscana 7,2 8,7,7,1 6,3 4,2 3,5 7,4 6,8,8 8 10, 3,7 10,2 11 8,4 3,8 6, 5,4 12 3,2 6,6 8,7 5,4 8,5 10,4 6,6 7,3,4 11,2 5, 6,7 8,5,1 14 14,1 17,2 22,2 tutti in terapia non più in terapia
Grazie per l attenzione! paolo.francesconi@ars.toscana.it