Bisogni del paziente in cure palliative Amore Sicurezza Comprensione Accettazione Autostima Fiducia
Problemi del malato PAURA: di morire; che il dolori diventi incontrollabile, di perdere l autocontrollo, di perdere il proprio ruolo in famiglia e nella società; di essere rifiutati, di essere di peso alla famiglia. DEPRESSIONE: senso di colpa, tristezza isolamento; difficoltà di comunicazione; reattiva alla sconfitta subita nella lotta alla malattia; preparatoria al distacco. RABBIA: verso Dio o il Destino; verso la vita che continua solo per gli altri; verso i propri cari; verso i medici e la medicina; verso eventuali inganni e menzogne
Problemi della famiglia Tristezza per la futura morte del congiunto Senso di impotenza Sensi di colpa, anche in relazione a eventi passati Preoccupazione per il futuro (aspetti sociali ed economici) Isolamento, stanchezza fisica e psichica per la continuità assistenza Difficoltà di comunicazione con il malato Difficoltà ad affrontare la rabbia del malato
Problemi degli operatori Senso di impotenza, frustrazione, sconfitta professionale Frustrazione nel dover a volte infliggere al malato ulteriori sofferenze. Senso di colpa: sentirsi accusati di infliggere tormenti o, viceversa, di non fare abbastanza, o di non essere presenti nel momento del bisogno. Difficoltà di comunicazione con il malato e/o i familiari Stress per il peso emotivo da sostenere Coinvolgimento affettivo-emotivo eccessivo. Identificazione. Depressione
Quale tipo di assistenza? (2) TO CARE: cura globale,attiva provvedere costantemente ai bisogni di una persona per mantenerla in buone condizioni o per migliorare tali condizioni; curare, provvedere, preoccuparsi; precisione, grande attenzione. TO CURE far star meglio qualcuno attraverso un trattamento medico
Quale tipo di assistenza? (3) Deve essere considerato prioritario l obiettivo di migliorare la qualità di vita che rimane al paziente, procurandogli innanzitutto un sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, quindi m Quale tipo di assistenza? (2) ettendosi in ascolto e interpretando (quando esplicite) le sue più piccole esigenze ( G. Di Mola, F. De Conno)
Qualità di vita (Q.O.L.) Il mantenimento di uno stato di benessere soggettivo QUANTO/COME: non è più sufficiente raggiungere come obiettivo solo l allungamento della vita, QUANTO tempo il pz riuscirà a sopravvivere ad una determinata malattia, ma è fondamentale preoccuparsi anche di COME sarà la sua vita
Qualità di vita (Q.O.L.) (2) Concetto multidimensionale Stato funzionale (capacità di svolgere le normali attività di vita quotidiana) Effetti fisici concomitanti (disturbi indotti dalla malattia, effetti collaterali ai trattamenti Interazione sociale (relazione con i familiari e i curanti, ruolo sociale) Condizioni psicologiche concomitanti (ansia, depressione, aggressività, stima e sicurezza di sé, modificazioni dello schema corporeo)
Qualità di vita (Q.O.L.) (3) PAZIENTE FAMILIARI EQUIPE VALUTAZIONE DELLA QUALITA DI VITA
Dove si svolgono? Assistenza ambulatoriale Assistenza domiciliare integrata Assistenza domiciliare specialistica Assistenza in centri residenziali di CP (Hospice)
Domicilio: caratteristiche Caratteristiche del paziente e della famiglia Caratteristiche della casa Caratteristiche degli operatori E strano quanto potere si ha sui pazienti in ospedale. E possibile dir loro quello che devono fare ed essi s i lasciano fare qualsiasi cosa. In casa è il paziente che ha il controllo e gli altri devono chiedere il permesso.
Domicilio: elementi necessari (1) Individuazione del care giver (familiare leader) Evitare di modificare la stanza Non disporre farmaci e presidi nella stanza o sui mobili Lasciare in casa i medicinali e i presidi necessari n caso di urgenza Individuare e rimuovere eventuali ostacoli Assicurare al paziente l igiene personale, del letto e della stanza, ed insegnare ai familiari come attuarli loro, compresa la mobilizzazione del paziente
Domicilio: elementi necessari (2) Spiegare ai familiari l importanza di documentare eventuali segni e sintomi del paziente in un apposito diario Rispettare la privacy del paziente e della famiglia Concordare in base alle esigenze del paziente e della famiglia le visite domiciliari Lasciare i recapiti telefonici, con i relativi orari Trascrivere la terapia del paziente (motivazione, orario, dosaggio, via di somministrazione)
Struttura intermedia, alternativa alla casa Assistenza integrativa a quella domiciliare Pazienti soli Garantire il benessere psicologico e relazionale del malato e dei suoi familiari No luogo di morte Low tech and high touch Hospice (1) Decreto della Presidenza del consiglio dei Ministri del 20/11/2000: Requisiti minimi organizzativi per i centri residenziali di cure palliative, sulla G.U. del 21/03/2001
Hospice (2) 10-15 posti letto (stanze singole) No limiti di orario Tisaneria + sala per socializzazione Accesso alla cucina Ogni stanza prevede: letto per accompagnatore, bagno idromeccanico, finestre sul verde e riparate dai rumori Stanze per il coordinamento (ass.domiciliare, volontariato e lutto)
Quando l hospice Desiderio espresso del paziente Paziente solo o con convivente non abile a contribuire all assistenza Famiglia assente Difficoltà architettoniche/strutturali Ristabilire terapia antalgica Ricovero di sollievo per la famiglia (1 mese) Accompagnamento alla morte ( tre mesi)
Presa in carico (2) Richiesta d assistenza Visita Valutativa Indice di Karnofsky
Equipè multidisciplinare Medico di famiglia Psicologo/ Counsellor Medico Paziente Guida spirituale Infermiere Ass. sociale Dietista Volontari Famiglia Fisioterapista
U.O.C.P.: caratteristiche Competenza tecnica Rapidità Flessibilità Buon controllo emotivo
U.O.C.P.: tipo di organizzazione Obiettivi: Articolato e coordinato VS accentrato e diretto - co-costruzione di un organizzazione con responsabilità differenziate - Continuo apprendimento
U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari Ricordare di essere parte di un équipe In passato i gruppi di cp sono nati spontaneamente, facilitati da una forte motivazione e dalla condivisione di raggiungere un ambizioso obiettivo. Questa sensazione di appartenenza ad un gruppo pionieristico ha permesso una più agevole gestione del gruppo L obiettivo comune può essere raggiunto soltanto se il gruppo lavorerà in modo coordinato, agendo in base alle proprie capacità, rispettando i ruoli di ognuno, lavorando in modo collaborativo piuttosto che competitivo
U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari Ri-progettazione dell assistenza Ogni processo decisionale deve diventare il frutto della maturazione collettiva di tante singole elaborazioni. Il conduttore, durante la riunione, in presenza di casi critici, avrà il compito di sintesi finale e sarà il portavoce della decisione maturata dal gruppo.
U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari Rielaborazione del lutto Le situazioni di impatto emotivo degli operatori direttamente a contatto con il paziente devono essere presentate in riunione, poiché portare all esterno i propri sentimenti, confrontandoli e condividendoli con l esperienza altrui costituisce un meccanismo di elaborazione indispensabile
Audit clinico: STAS Support assessment schedule Griglia di 17 item Problemi e bisogni non solo del paziente e del familiare, ma anche dell èquipe Controllo dei dolore e dei sintomi del paziente, dell ansia del paziente e della famiglia, della capacità di previsione e di programmazione dell èquipe, della comunicazione tra paziente e famiglia
Infermiere (1) Peculiarità: a) osservazione attenta, b) capacità di ascolto, c) contatto affettivo, d) gestione dello stress e dell ansia, e) visione olistica del paziente e della famiglia, f) comprensione.