RUOLO E PROBLEMATICHE DEL CAREGIVER NELLA DEMENZA Ricordare che l 80% dei malati vive in famiglia! (indagine Censis 2006) Chi è il caregiver? (letteralmente: colui che presta assistenza) Un familiare Un operatore dei servizi Un'assistente familiare RUOLO DEL CAREGIVER NELLA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI Completamento dell'anamnesi remota e recente Verificare e approfondire la sintomatologia cognitiva e comportamentale Valutare l'impatto dei disturbi cognitivi sulla qualità di vita del paziente tramite esempi concreti RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA FARMACOLOGICA Osservazione degli eventuali effetti collaterali (la presenza costante di un caregiver è un prerequisito della terapia) Disponibilità all'aggiornamento puntuale delle informazioni sanitarie RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA NON FARMACOLOGICA Informazioni relative alla personalità del paziente e al suo mondo (ruolo familiare, stile di vita e livello culturale) Osservazione degli eventuali cambiamenti, di tipo funzionale o comportamentale, nella vita quotidiana Disponibilità al confronto continuo con gli operatori
Il caregiver è il miglior esperto sul paziente ai fini dell'impostazione di qualsiasi percorso terapeutico Egli stesso è una risorsa terapeutica, spesso sottoutilizzata Ma il caregiver è anche sottoposto a vari fattori di stress Il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto (situazione di perdita e rinuncia): La negazione: il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo può indurre alla ricerca di nuove diagnosi, alla ricerca del farmaco risolutore, al tentativo di convincere il malato a comportarsi come prima L'iperattivismo:può condurre al tentativo di volersi sostituire in tutto al malato La collera:è dovuta alla frustrazione per il consistente investimento di energie che non vanno a buon fine La fuga: dovuta al tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia, al fine di preservare intatta l immagine del malato che non si è in grado di modificare
Problematiche del caregiver: - Mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia La mancata conoscenza delle dinamiche evolutive della malattia non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative (positive e negative) - Difficoltà assistenziali È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando non si è più in grado di sostenerlo - Contrasti familiari La responsabilità dell'assistenza spesso non è distribuita equamente all'interno della famiglia (stereotipi su chi dovrebbe aiutare) - Difficoltà sociali e relazionali Le speranze e i progetti per il futuro possono svanire man mano che ci si impegna nell'assistenza del malato - Difficoltà emotive Intaccano la fiducia del caregiver sull'importanza del proprio ruolo Non ci si può sottrarre a provare intensi sentimenti disturbanti, che spesso confluiscono in un generale senso di colpa!
imbarazzo rabbia frustrazione peso dei ricordi SENSO DI COLPA non serve a nulla dirsi: non devo arrabbiarmi non esiste un modo giusto di vivere le proprie emozioni Ma per diminuire il senso di colpa è necessario imparare a gestire i sentimenti negativi, non reprimerli! MA ALLORA CHI ASSISTE CHI ASSISTE? Questa malattia infatti è un fardello troppo pesante per una persona sola!
Quello che il caregiver può fare : Avere cura di se stesso per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell'interesse del paziente (per lui il caregiver è la cosa più preziosa) Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti. È necessario economizzare le proprie risorse per spenderle a poco a poco nel tempo, anzichè bruciarle tutte presto Quello che il Consultorio può fare per accompagnare il caregiver: 1) consulenze individuali Colloqui sulle difficoltà del lavoro assistenziale, su vari aspetti di gestione pratica del paziente e sulle modalità per suddividere i problemi in parti meglio gestibili
2) colloqui psicologici di sostegno individuali Danno contenimento alle emozioni disturbanti in un contesto sicuro ed aiutano ad imparare a riconoscere e denominare i propri sentimenti per gestirli meglio 3) incontri psicoeducazionali Non risolvono tutti i problemi quotidiani ma offrono informazioni sulla malattia e indirizzano verso le strutture d'offerta possibili Costituiscono il primo passo per uscire dall'isolamento relazionale e sentirsi sostenuti dalla collettività 4) incontri di auto mutuo aiuto Scambio di esperienze con altri caregivers sul modo di affrontare la malattia con l'aiuto di un conduttore...papà ci aveva sempre tenuti all'oscuro di tutto. Dopo la sua morte mi sono trovata davanti alla malattia della mamma. Non sapevo nulla della demenza. Sarebbe stato meglio se me ne avesse parlato prima...