Proposta per il superamento di criticità nella gestione di pazienti con demenza Le dimensioni del problema Il dato stimato per demenza in Toscana nell anno 2010 è di 84.212 persone, con un tasso di incidenza del 1,3% (ARS Settembre 2011). Il dato atteso fino al 2050, stimato sulla base della transizione demografica, è il seguente: Previsione sull'andamento della prevalenza per demenza in Toscana N. soggetti per demenza 114.524 97.582 84.212 128.706 142.839 2010 2020 2030 2040 2050 Assistere una persona con demenza ha oggi in Italia un costo medio annuo, complessivo di costi diretti ed indiretti, di euro 28.700 (Alzheimer Europe Office 2010), ne deriva per la Toscana una spesa di due miliardi e quattrocentomilioni di euro per il 2010 con incremento fino a oltre quattro miliardi nel 2050. La demenza è quindi un emergenza sanitaria ed anche economica. Costruire un servizio di Memory Clinic Per dare risposta ai bisogni della persona con demenza il Progetto Regionale toscano individua la Rete dei servizi per le disabilità integrandola con alcuni nodi essenziali per la Diagnosi, i disturbi del comportamento, la formazione del personale. Attraverso questi nodi hub debbono passare valutazioni e risposte specifiche. Le modalità con cui giungere precocemente alla diagnosi e la migliore razionalità del sono state sintetizzate nella Linea Guida Sindrome Demenza, edita nel
Gennaio 2011 dal Consiglio Sanitario Regionale della Regione Toscana ed inserita nella banca dati National Guideline Clearinghouse (NGC:008442) 1. Si sottolinea che affrontare un problema di queste dimensioni, sia epidemiologiche che economiche, richiede un alleanza fra tutti gli attori che si occupano a vario titolo di salute, ovviamente sotto il coordinamento ed il controllo dell attore servizio pubblico nella sua dimensione sanitaria e sociale. Il declino cognitivo, i disturbi del comportamento e l insieme dei bisogni che caratterizzano il progredire di una demenza si aggravano progressivamente nel tempo richiedendo risposte assistenziali diversificate. Attraverso la scala Global Deterioration Scale (Reisberg B, Ferris SH et al.the global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. AmJ Ps 139,1136-39, 1982) possono essere individuati specifici momenti del declino. La Linea Guida Sindrome Demenza fornisce indicazioni per il percorso di cura e rappresenta l elemento unificante fra le varie realtà della Regione. Ogni momento specifico del declino cognitivo e del disturbo comportamentale di una persona con demenza è quindi individuato come singola sezione ipotizzando, accanto al bisogno, chi se ne fa carico ed organizza la risposta. A grandi linee, sotto una regia centrale, possono essere individuati vari momenti del percorso avanzando specifiche ipotesi di lavoro, risultati attesi, professionalità necessarie e specifiche risorse umane. I nodi hub che intervengono nella cura delle demenze sono i seguenti: Il Medico di Medicina Generale L Unità Valutativa Alzheimer (U.V.A.) L Unità Valutativa Multidimensionale (U.V.M.) Il Centro Diurno Alzheimer I nuclei Alzheimer presso le R.S.A. L incontro fra questi ed i vari momenti del percorso di cura possono costruire la risposta ad un bisogno il cui tumultuoso incremento non concede tempi di attesa e difformità. 1 http://www.guideline.gov/content.aspx?id=32599&search=dementia+and+dementia+and+treatment
Si riportano alcune raccomandazioni della Linea Guida Sindrome Demenza già citata: Raccomandazione 1 Il Medico di Medicina Generale conosce il profilo cognitivo/comportamentale dei suoi assistiti e può identificare i segni clinici del decadimento cognitivo al loro insorgere, anche avvalendosi delle segnalazioni dei familiari. Livello di prova I, Forza A La diagnosi tempestiva consente: di elaborare e sperimentare interventi, anche farmacologici, prima che il danno neuronale sia avanzato e dunque inemendabile favorisce una migliore gestione della malattia influendo sul contesto familiare e sociale fino dalle fasi iniziali (Dubois B et Al. The Lancet Neurology, 2007 ; Ashford J, Borson S, O Hara R, Dash P, Frank L, Robert P, Shankle W, Tierney M, Brodaty H, Schmitt F. Alzheimer's and Dementia, 2007) Raccomandazione 10 Per la conferma diagnostica, per la diagnosi differenziale fra le Demenze, per l organizzazione del Piano Terapeutico e per la stabilizzazione di situazioni complesse, il Medico di Medicina Generale può avvalersi dei Servizi Specialistici dedicati alla cura delle Demenze. Livello VI, Forza A Raccomandazione 11 Al momento della diagnosi di Malattia di Alzheimer in stadio lieve e moderato, deve essere valutata la possibilità di istituire un con inibitori delle colinesterasi, la cui efficacia è stata dimostrata sui sintomi core della malattia. È necessario discutere con paziente e caregiver i benefici realisticamente attesi ed i potenziali effetti avversi della terapia. Esistono dati di efficacia degli Inibitori dell Acetilcolinesterasi anche nella Demenza a corpi di Lewy e nella Demenza associata a Malattia di Parkinson. Nei pazienti con Malattia di Alzheimer moderatagrave deve essere valutata la possibilità di istituire un con Memantina per il dei sintomi core della malattia. Non ci sono prove in merito ai c.d. rimedi naturali. Livello I, Forza A
Raccomandazione 16 Al momento della diagnosi di Demenza, deve essere valutata la possibilità di non farmacologico dei sintomi cognitivi, anche se le evidenze della letteratura non sono ancora conclusive. E necessario discutere con paziente e caregiver i benefici realisticamente attesi. Il di prima linea dei sintomi psicologici e comportamentali è non farmacologico, in considerazione degli eventi avversi potenzialmente gravi connessi al farmacologico. È necessario prevedere momenti e strumenti di formazione e supporto ai caregiver. Per queste finalità il Medico di Medicina Generale si avvale dei Servizi Specialistici dedicati alla cura delle Demenze. Livello V, Forza A Nella tabella viene sintetizzato il decorso della sindrome demenza ipotizzando le professionalità necessarie per i vari momenti ed i risultati attesi. FASE CLINICA (1-7) DECLINO COGNITIVO COMPORTAMENTALE GLOBAL DETERIORATION SCALE (GDS) 7 Stadi CHI INTERVIENE RISPOSTA 1 OCCASIONALI DISTURBI SOGGETTIVI DI MEMORIA Non si registrano disturbi oggettivi di perdita di memoria. Non si riscontra alcuna perdita di memoria all esame clinico del soggetto. - MMG - Medico Specialista? Valutazione clinica. 2 AMNESIE RICORRENTI 3 CONFUSIONE INIZIALE Si registrano più frequentemente disturbi oggettivi di perdita di memoria, nei seguenti settori: A. dimenticarsi il posto in cui sono stati messi oggetti familiari; B. dimenticarsi nomi che precedentemente erano ben noti. Non si ha alcuna prova oggettiva di perdita di memoria all esame del soggetto. Non si riscontra un deficit oggettivo sul lavoro e nelle situazioni sociali. Prime lacune ben definite. Manifestazioni in più di uno dei seguenti settori: A. il paziente si può perdere viaggiando in un luogo familiare; B. i colleghi di lavoro si rendono conto del rendimento relativamente scarso del paziente; C. gli amici stretti notano difficoltà nel trovare le parole e i nomi; D. il paziente può leggere un brano o un libro e ricordarsi poco di quello che ha letto; E. il paziente manifesta una maggiore difficoltà nel ricordarsi i - Psicologo. - Psicologo. Valutazione clinica. Colloquio e testistica. Eventuale farmacologico antidepressivo. Cure non farmacologiche (ad es. AFA). Misure di follow up. Valutazione clinica. Colloquio e testistica. Eventuale: misure farmacologiche; cure non farmacologiche; informazioni ai familiari; misure di follow up.
4 CONFUSIONE AVANZATA nomi quando gli vengono presentate nuove persone; F. il paziente può aver smarrito un oggetto di valore; G. durante l esame clinico possono manifestarsi carenze di concentrazione. La dimostrazione oggettive della perdita di memoria si ottiene in seguito a un esame specialistico. Idem come sopra, si aggiungono: A. minor conoscenza di avvenimenti attuali e recenti; B. perdita di memoria riguardo la propria anamnesi; C. difficoltà di concentrazione; D. minor capacità di viaggiare, gestire le finanze, etc.; E. ridotta capacità nello svolgere compiti complessi. - Caregiver, - Riabilitatore. farmacologico e cure non farmacologiche. Formazione del "Caregiver". 5 DEMENZA INIZIALE 6 DEMENZA MODERATA 7 DEMENZA AVANZATA Idem come sopra. Ha bisogno di assistenza nella vita quotidiana: A. deficit IADL e parziale ADL; B. eventuale incontinenza; C. bisogno di assistenza durante i viaggi ma possibilità di spostamenti in luoghi familiari. Frequentemente il ritmo diurno è disturbato. Ricorda per lo più il proprio nome e riesce a distinguere nell ambiente persone familiari da quelle non familiari. Si verificano cambiamenti di personalità ed emotivi (abbastanza variabili): A. deliri; B. sintomi ossessivi. Richiede assistenza nella cura personale e spesso nella nutrizione. Progressiva perdita delle capacità verbali e psicomotorie, incontinenza. Segni e sintomi neurologici generalizzati e corticali sono frequentemente presenti. - Infermiere, - Riabilitatore, - Terapista occupazionale, - Fisioterapista, - Caregiver - Infermiere, - Riabilitatore, - Terapista occupazionale, - Caregiver, - Nutrizionista, - Assistente sociale, - Infermiere, - Terapista occupazionale, - Caregiver, - Nutrizionista, - Assistente sociale. farmacologico e cure non farmacologiche. Formazione del "Caregiver". Possibilità di servizi semi-residenziali e residenziali dedicati. farmacologico e cure non farmacologiche. Formazione del "Caregiver". Possibilità di servizi domiciliari, semiresidenziali e residenziali dedicati. Misure di nursing intensivo. farmacologico. Assistenza al caregiving. Rete dei servizi per disabili: ADI e RSA. Misure di nursing intensivo. Reisberg B, Ferris SH et al.the global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. AmJ Ps 139,1136-39, 1982.
Questa modalità di lavoro, definibile come una memory clinic, risponde ai bisogni specifici della cura di una persona con demenza, dal sospetto del deficit mnesico fino al bisogno di assistenza globale. Organizzare una memory clinic secondo questi criteri non richiede specifici investimenti in quanto si basa esclusivamente sul collegamento fra tutti i professionisti ed i servizi che, in un determinato territorio, già si occupano di persone affette da demenza.