PROGETTO OBIETTIVI DI PIANO 2010 LINEA PROGETTUALE 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA TRASFORMAZIONE DEI CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER IN CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZA DGR 582/2010 Il Paziente con Demenza Strategie integrate di cura e assistenza L interazione con il paziente demente: tecniche di relazione Maria Mirabelli psicologa-psicoterapeuta Centro Regionale di Neurogenetica ASP-CZ Lamezia Terme, 29 ottobre 2013
Vivere con un pz. demente Relazionarsi con il paziente demente diventa sempre più difficile, man mano che la malattia progredisce. E importante riadattare continuamente le proprie modalità di interazione.
E NECESSARIO GESTIRE Comunicazione Comportamento Problemi pratici quotidiani Problematiche medico-legali Bisogni socio-assistenziali
LA COMUNICAZIONE La comunicazione è l essenza di ogni esperienza umana, permette non solo la trasmissione delle conoscenze da generazione a generazione, ma permette anche lo scambio di informazioni, di idee e di sentimenti. Questo scambio avviene sia attraverso il linguaggio (ed in questo caso parliamo di linguaggio verbale), sia attraverso il corpo (e allora parliamo di comunicazione non verbale).
IL LINGUAGGIO Il linguaggio è una comunicazione di natura astratta e simbolica, tipica della specie umana, che viene suddiviso in due versanti: Il versante espressivo che permettere di esprimere attraverso parole dette o scritte sensazioni, idee, situazioni psicologiche ecc. Il versante ricettivo che permette invece di comprendere attraverso parole udite o lette, i messaggi in arrivo.
Il graduale e continuo peggioramento della capacità di capire e farsi capire dagli altri, come si può ben immaginare, è una delle conseguenze più disastrose della malattia di Alzheimer sia per il malato che per i suoi familiari. La progressione della malattia affievolisce anche le capacità di comprensione.
Comunicazione verbale Sedersi di fronte al familiare ed incoraggiarlo a parlare. Parlare in modo lento e chiaro, con frasi brevi. Cogliere l emozione che esprime. Comunicargli un messaggio per volta. Usare frasi affermative.
Comunicazione non verbale Osservare il linguaggio facciale e del corpo. Mantenere il contatto visivo mentre si parla. Porre le domande in maniera che il pz. debba rispondere solo Si o No. Mantenere un tono e inflessione della voce coerente con il messaggio verbale. Mantenere un buon contatto fisico facilita la comunicazione anche negli stadi più gravi della malattia, ad es. esprimere affetto attraverso una carezza o un abbraccio.
INTERVENTI COMPORTAMENTALI Gli interventi comportamentali sono rivolti a incrementare l interazione sociale e le abilità di cura personale o a ridurre i comportamenti disturbanti.
Altre forme di comunicazione Controllare se il malato è ancora in grado di leggere e di capire un messaggio scritto. Lasciare foglietti promemoria (con un solo messaggio per biglietto), ad es. Quando esci chiudi a chiave la porta. Supportare la scrittura con immagini e fotografie. Etichettare i cassetti, le credenze e le porte delle camere, per indicarne il contenuto e la funzione.
Disturbi Cognitivi e Comportamentali DISORIENTAMENTO CONFUSIONE DELIRI E ALLUCINAZIONI AGITAZIONE DEPRESSIONE LABILITA DEL TONO DELL UMORE ALTERAZIONE DEL RITMO SONNO-VEGLIA ATTIVITA MOTORIA ABBERRANTE DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE DISTURBI DEL COMPORTAMENTO SESSUALE
DISORIENTAMENTO Incapacità di orientarsi nel tempo e nello spazio. Anche l orologio interno che ricorda quando è ora di mangiare o di dormire, tende a guastarsi. Sembra incredibile che una persona si perda nella propria casa, o creda di essere abbandonata, quando invece è rimasta sola per non più di 5 minuti.
Cosa fare per il disorientamento? 1. Installare in modo ben visibile, strumenti che possano facilitare le informazioni riguardanti il tempo e il luogo. Ad es. mettere in modo grande e ben visibile, orologio e calendario. 2. Dare sicurezza. 3. Creare una routine. 4. Adattare l ambiente ai bisogni del malato e non modificarlo, come cartelli colorati alle porte rosso=bagno.
CONFUSIONE Lo stato di confusione nel paziente demente può avere delle accentuazioni, causate da: Riduzione del sonno Risposte anomale alla terapia farmacologica Malattie correlate Ospedalizzazione
Cosa fare? E fondamentale individuare le cause del disturbo e creare un ambiente adeguato alle esigenze dell ammalato, ad es. una camera silenziosa, illuminata e con pochi oggetti, ma familiari.
DELIRI E ALLUCINAZIONI Alcuni pazienti soffrono di deliri e allucinazioni. Il malato crede che si stiano realmente verificando cose non vere, per esempio crede che qualcuno lo stia derubando o voglia fargli del male; o può essere convinto che i familiari lo vogliano abbandonare, o ancora crede di parlare con il personaggio di un programma televisivo.
Cosa fare? E importane mettere in atto alcuni accorgimenti: Ignorare le false accuse Verificare se qualcuno dei farmaci che assume può causare questo disturbo. Distrarre il pz. dall idea dominante Non smentire il malato né deriderlo, ma cercare di riorientarlo con modi protettivi e Rassicuranti e con un tono della voce calmo e con il contatto fisico Coprire le superfici riflettenti se la fonte del delirio è una figura anomala come lo specchio.
AGITAZIONE Il paziente può diventare agitato presentando tratti di ansia, irritabilità, aggressività verbale (imprecazioni, bestemmie, insulti, linguaggio scurrile) più di rado come aggressività fisica (il malato può opporre resistenza, spingere, picchiare, graffiare, cercare di mordere, tirare calci, sputare) in situazioni che non giustificherebbero tali reazioni.
Come comportarsi? E necessario dare un supporto di tipo emotivo ed affettivo, come una risposta calma e nello stesso tempo autoritaria. Compiere le manovre assistenziali distraendolo e spostando la sua attenzione su qualcosa di piacevole e che lo interessa. Non insistere e rinviare, anche di poco, ciò che ha provocato il comportamento aggressivo. Cambiare la persona che propone una attività senza successo.
COSA NON FARE Riprenderlo per i suoi comportamenti aggressivi. Ricordargli i comportamenti che deve tenere. Chiedergli perché diventa aggressivo. Aspettarsi una giustificazione. Farsi promettere che non lo rifarà.
LABILITÀ DEL TONO DELL UMORE Questo disturbo si manifesta con repentine ed improvvise crisi in cui il malato in assenza di cause evidenti passa dal sorriso al pianto o alla rabbia, e viceversa; oppure, reagisce in modo emotivamente non coerente rispetto al contesto: ad es. ride in momenti inopportuni, piange per avvenimenti o discorsi che non sono tristi o trova ridicole cose che non lo sono.
Che fare? Non sottolineare l inopportunità del comportamento e se necessario rassicurarlo.
E una forma reattiva alla DEPRESSIONE consapevolezza di malattia e al senso di inadeguatezza rispetto alle aspettative. Il malato appare per lo più malinconico, triste, stanco e affaticato e spesso compare il pianto. Può anche apparire nervoso, irritabile e agitarsi con facilità. Il paziente può lamentarsi inoltre, di dolori vaghi e diffusi, di dormire poco, di perdere peso e appetito.
Come gestirla? E opportuno mettere in atto rinforzi positivi: Aumentare l autostima stimolandolo con attività in cui è ancora abile e che sia per lui piacevole e gratificante Stimolare l attività fisica Avere un atteggiamento materno : accarezzarlo, abbracciarlo e trattarlo con dolcezza.
Alterazione del ritmo sonno-veglia Il sonno diventa più leggero, meno riposante e frammentato. Il malato tende a rimanere sveglio di notte e a dormire di giorno (inversione del ritmo sonno-veglia). Quando resta sveglio durante la notte spesso si alza, si lava, si veste e può chiedere di uscire oppure può iniziare a fare qualcosa, talvolta invece rimane a letto, parla, chiama persone, e mette in disordine la biancheria del letto.
Cosa fare? Verificare che non ci siano cause organiche (dolori articolari, addominali, ecc.) o sia dovuto all uso di farmaci. Evitare riposi diurni Stimolare l attività fisica Evitare di assumere di sera sostanze stimolanti (caffè, thè, ecc.). Creare un ambiente rilassante con luci basse. Evitare la sera l assunzione di liquidi.
ATTIVITÀ MOTORIA ABERRANTE Wandering Pedinamento Affaccendamento
WANDERING Come si manifesta? Camminare da un posto all altro, in casa o all esterno, senza scopo preciso come risposta a un bisogno interiore incontrollabile. Cosa fare? Assecondare questo comportamento, cercare di capire quale ne sia la causa e fare in modo che cammini in un ambiente il più possibile sicuro limitando i rischi cui può incorrere. Accompagnare il familiare in luoghi noti e che susciti il suo interesse.
PEDINAMENTO Come si manifesta? Cosa fare? È l espressione della estrema dipendenza e dell attaccamento, che il malato sviluppa verso la persona che lo assiste e segue ovunque per il timore che se questa si allontana non ritorni mai più. Fare in modo che il malato si abitui a più di una persona che lo assiste così che ci sia la possibilità di un ricambio.
ATTACCAMENTO Come si manifesta? Cosa fare? Con gesti e comportamenti ripetitivi, quasi automatici, di cui non sempre è facile comprendere il senso, svolti senza un apparente fine logico (a volte in relazione con la precedente attività lavorativa). Lasciarlo fare e se possibile favorirlo lasciandogli a disposizione mobili e spazi dove possa rovistare, riporre, ordinare a suo modo oggetti, materiali, suppellettili: assicurandosi che possa manipolarli senza pericoli per sé e per gli altri. Proporre semplici attività manuali per indirizzare l attività motoria, al raggiungimento di un obiettivo facile che come conseguenza produrrà nel malato soddisfazione.
DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE E frequente che nelle demenze riscontrare cambiamenti di gusto e ricerca compulsiva di un cibo specifico e non solo. è possibile che, senza averne coscienza, rubi il cibo.
COSA FARE? Preparare per il paziente pasti adeguati frazionando i pasti principali in tanti spuntini, così che pur non mangiando tutto ai pasti principali mangi comunque a sufficienza. Non negare sempre il cibo tutte le volte che lo chiedono, ma avere a disposizione qualche alimento (frutta, yogurt, biscotti). Cercare di distrarlo tenendolo occupato in altre attività per lui piacevoli. Evitare di lasciare nell ambiente materiali non alimentari che il paziente possa inghiottire.
MODIFICAZIONI DEL COMPORTAMENTO SESSUALE La malattia non modifica in genere le relazioni sessuali. Può tuttavia accadere che il malato può perdere interesse, fare richieste eccessive di tipo sessuale o comportarsi in maniera inadeguata.
Cosa fare? Essere comprensivi e pazienti nell'affrontare questo problema. Abbracci affettuosi possono essere mutuamente soddisfacenti. Di fronte a richieste non gradite provare a distrarre il malato coinvolgendolo in un'altra attività. Non reagire in modo esagerato, avendo in mente che questi disturbi sono una conseguenza della malattia. Se il malato manifesta un comportamento sessuale improprio (ad esempio tenta di denudarsi in pubblico, si tocca gli organi genitali o compie gesti incongrui nei confronti di altre persone) scoraggiarlo con dolcezza e tentare di distrarlo.
CONCLUSIONI In ogni stadio della malattia, l ambiente e soprattutto il comportamento del caregiver, può compensare o al contrario accentuare le conseguenze dei deficit cognitivi, condizionando pertanto sia lo stato funzionale sia il comportamento del proprio familiare.
E evidente che per quanto sia possibile individuare consigli e soluzioni su libri ed articoli, nessun suggerimento può superare la saggezza di ciò che si apprende, con amore, sul campo!
Se un uomo pensa di avere 30 anni, mentre ne ha 80, sarà difficile fargli accettare una moglie di 75 anni e magari vedrà la moglie nella figlia, con tutti i drammi del caso. Dal punto di vista oggettivo verrà trattato come un malato aggressivo, mentre dal punto di vista interpretativo, a partire dalla sua visione fenomenologica, si tratta di un diverso modo di viversi, un tornare indietro nel tempo Guaita Il luoghi della cura Anno 1 N.1-2003
GRAZIE PER L ATTENZIONE