PUGLIA Coordinamento Regionale Malattie Rare CoReMaR 8 settembre 2012 Giuseppina Annicchiarico
La Delibera di Giunta Regionale 2485 15 dicembre 2009 istituisce il Coordinamento Regionale Mal. Rare
Nnd, Malattie Rare storie di bambini e di madri, di persone e famiglie
PUGLIA Obiettivo del Coordinamento: Migliorare la qualità della vita delle persone con m.r.
Organizzazione attuale catena di montaggio Visione d organo
Centro di Riferimento Interdisciplinarietà isola di montaggio organizzazione formazione Territorio informazione
Malattie Rare Gestione di sistemi complessi
Malattie Rare lavoro a più mani
OBIETTIVO: CAMBIAMENTO delle CONDIZIONI di VITA dei BAMBINI e delle PERSONE AFFETTE DA MALATTIA RARA in Puglia Studia e definisce strategie, sostiene gli organismi preposti alla programmazione sanitaria, forma e informa Coordinamento Regionale Malattie Rare (CRMR) Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale Orienta cittadini e medici verso i Centri di cura (CIR ) pugliesi Si occupa di coloro che non hanno un CIR /PRN di riferimento per malattia o gruppo di malattia
SCELTA Mettere ordine in un sistema ricco di risorse umane attraverso la definizione dei percorsi assistenziali Possibile solo utilizzando un sistema informativo basato sulle connessione tra i nodi della rete che mette al centro la persona con malattia rara
RETI OSPEDALIERE e RETI TERRITORIALI CENTRI di DIAGNOSI CENTRI di CURA
Per fare una RETE Occorrono.non bastan o i NODI
ESPERIENZA/ SCELTA CHE ESPERIENZA AVEVAMO? 1. Avevamo un sistema basato sull Esenzione 2. Avevamo i Centri di Riferimento che inviavano dati direttamente all ISS
Puglia Dati dell ISS aggiornati al 2009: Puglia 2.950 Dati della Regione Puglia del 2007 Esenti per Malattia Rara più di 50.000 Quali malattie Quanti ammalati e dove Forte migrazione (circa 1 su due) N eccessivo di esenzioni
Alimentavamo il flusso nazionale ma non riuscivamo a gestire il paziente ESPERIENZA/ SCELTA
ESPERIENZA/ SCELTA NOVITA La SCELTA di un sistema informativo che ci consentiva la gestione attraverso l integrazione dei nodi e attraverso il sistema stesso Gennaio 2011 convenzione col Registro Veneto
Sette Regioni italiane useranno la medesima piattaforma di lavoro: STESSI PROTOCOLLI STESSI DIRITTI ESIGIBILI PIATTAFORMA
Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia SIMaRRP Connessione tra i. NODI della RETE
SIMaRRP Il cittadino è proprietario esclusivo della password della sua cartella elettronica Gli operatori autorizzati entrano nel sistema e lasciano traccia I certificati di diagnosi e terapia viaggieranno fino al distretto Il cittadino che effettueranno terapia in un ospedale della rete verrà monitorato a distanza
NODI Centri di diagnosi Centri di cura Ospedali della regione Modulo Pronto Soccorso Distretti socio sanitari Modulo Commissioni Invalidità Modulo Medici e Pediatri di famiglia PIATTAFORMA e MODULI
SIMaRRP infrastruttura logica e organizzativa 1. Acquisito il sistema informativo 2. Predisposto la rete di collegamento sicura sia interna che esterna alla regione 3. Predisposto la struttura organizzativa per reggere il sistema a livello centrale e periferico
Operatori degli Uffici esenzione SIMaRRP infrastruttura logica e organizzativa Intranet regionale: ABBIAMO APERTO LE CONNESSIONI con TUTTE LE U.O. pugliesi coinvolte 53 U.O. INTRANET INTEREGIONALE (SPC) abbiamo aperto le connessioni registro Veneto, altre regioni/ intranet regionale (Nuovo SISR Puglia) con posizione unica del paziente Abbiamo identificato e recuperato tutte le postazioni internet di: Operatori dei Centri di Riferimento e Presidi Malattie Rare Referenti ASL Referenti Presidi Ospedalieri della Rete Malattie Rare 150 nodi
FUTURO PROSSIMO AVVIO del SIMaRRP Abbiamo formato gli operatori della rete all uso del SIMaRRP sette corsi di formazione per 170 operatori Provenienti da 53 Centri di Riferim/ Presidi 6 ASL 49 Distretti Socio/sanitari per usare il sistema e lavorare con una logica diversa centrata sul bisogno del paziente piuttosto che sulla logica del servizio di appartenenza FORMARE per TRASFORMARE
1 Congresso Regionale Malattie Rare Conoscerle per Ridurne il Rischio 800 presenze Corsi di formazione all uso del SIMaRRP 180 operatori Elenco degli esenti per M.R. aggiornato al 30 novembre 2011: 21.900 esenti contro i 50.000 del 2007 FORMARE per TRASFORMARE
delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare
delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Aggiorna l elenco dei Centri di Riferimento e dei Presidi della Rete Nazionale MR (PRN) Recepisce i Criteri di Arruolamento individuati dal CoReMaR Individua le modalità di aggiornamento della Rete Approva l allegato A Elenco dei Centri Regionali di Riferimento e dei PRN Approva l allegato B Elenco Malattie Rare come da elenco del D.M. 279/2001
delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Aggiorna l elenco dei Centri di Riferimento e dei Presidi della Rete Nazionale MR (PRN) Non vengono individuati nuovi CIR Vengono riconosciuti solo nuovi PRN
delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Recepisce i Criteri di Arruolamento individuati dal CoReMaR 1. Per la stessa malattia possibile un solo Centro /PRN per Azienda o Presidio Ospedaliero o IRCCS. Possibili più PRN in Puglia in ragione della prevalenza della malattia. 2. In presenza di più candidature ha priorità il Centro/PRN con più pazienti in carico e, in subordine, maggiore anzianità di attività. 3. Capacità diagnostica e di presa in carico. 4. Capacità scientifica. 5. Capacità di collegamento funzionale con gli operatori sanitari della Regione.
delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Individua le modalità di aggiornamento della Rete 1. Aggiornamento annuale 2. Comunicazioni/Segnalazioni dei Direttori Sanitari 3. SiMaRRP Sarà Centro di Riferimento il Presidio con maggior n di assistiti in carico per quella determinata malattia. Uscirà dalla rete chi non ha pazienti o ne ha un n inferiore
delibera di Giunta Regionale del 7 agosto 2012 Avvio del Registro Regionale Malattie Rare della Regione Puglia SIMaRRP
DINAMICITA nelle DECISIONI delle REGIONI GRAZIE!