Titolo Progetto Continuità assistenziale integrata ospedale-territorio in età pediatrica nell ambito della patologia cronica Responsabile Scientifico Emanuela Vetturelli Dirigente Medico ASL Mantova mail:emanuela.vetturelli@aslmn.it - 0376/334128 Altri autori: Riccardo Peasso Dirigente Medico ASL Mantova Letizia Marchetti - ASV ASL Mantova Angelo Filippi ASV ASL Mantova Abstract Il progetto contempla una serie di interventi finalizzati a coinvolgere maggiormente il PdF nel processo di miglioramento della qualità assistenziale e dell efficacia dei servizi erogati per le patologie croniche, superando il principio di offerta per singole prestazioni nell ottica di un corretto utilizzo delle risorse. Esso prevede un completamento dei compiti previsti dall ACN attraverso la promozione di una cultura dell integrazione del processo di cura attraverso la creazione di presupposti stabili per una collaborazione fra le diverse competenze e professionalità; l attivazione di un confronto costante e costruttivo su aspetti clinici ed organizzativi per una sempre più efficace integrazione ospedale-territorio; l evoluzione di un nuovo metodo di lavoro per i medici: non più singoli professionisti, ma professionisti integrati tra loro e con il sistema aziendale per mezzo di metodi di lavoro condivisi (PDT, Bilanci al Cronico, ecc.) e innovativi, come l introduzione e l uso di sistemi informatici e telematici. Contesto di riferimento Le patologie croniche rappresentano uno dei principali problemi sanitari, con un rilevante impatto sociale ed economico. Esse richiedono cure e competenze particolari, rapporti stretti e continui con le strutture sanitarie ed assumono grande rilievo sulla vita sociale del paziente e della sua famiglia. Quando una malattia cronica interessa un soggetto in età pediatrica, le implicazioni sopra descritte assumono un ruolo ancora più determinante. In questo ambito il Pediatra di Famiglia, essendo il principale punto di riferimento sanitario per il paziente e la sua famiglia, si inserisce a pieno titolo nel piano di cura, ma deve collocarsi all interno di una rete di servizi in grado di garantire l integrazione ospedale-territorio e il miglior rapporto tra efficacia ed efficienza. Per svolgere la sua funzione il Pediatra di Famiglia può contare, oltreché sul proprio bagaglio culturale e professionale, su azioni 1
di governo clinico che si esprimono attraverso l adesione del medico a Percorsi Diagnostico Terapeutici (PDT) strutturati, condivisi ed integrati con l assistenza ospedaliera, al fine di definire gli opportuni ambiti di cura per le specifiche patologie ed omogeneizzare i processi diagnostici e terapeutici. Tra gli strumenti a disposizione del Pediatra stabiliti dagli Accordi Collettivi Nazionali e Regionali, i Bilanci di Salute ed il Bilancio al Cronico assumono significato rilevante e strategico nell ambito delle cure primarie in età evolutiva per la corretta gestione delle patologie croniche. I primi, data la loro successione regolare ed organizzata nei primi anni di vita, consentono al Pediatra di valutare, nelle diverse età filtro, lo stato di salute complessivo della propria popolazione assistita. Il Bilancio al Cronico, invece, è uno strumento specifico che consente il monitoraggio efficace ed appropriato di specifiche patologie croniche. In questo contesto, l assenza di procedure di informatizzazione delle attività ambulatoriali dei PLS, che attraverso meccanismi controllati ed automatici favorirebbe l arricchimento dell informazione clinica sul paziente, rappresenta un fattore limitante del miglioramento della qualità del processo medico e dell integrazione tra i principali attori del percorso diagnostico e terapeutico. La modalità informatica di registrazione dei dati consente inoltre di ottenere risparmio attraverso la riduzione di operazioni a valenza puramente amministrativa, di norma effettuate manualmente, e di effettuare analisi ai fini statistici ed epidemiologici. Obiettivi L obiettivo generale del progetto è quello di definire e valorizzare il ruolo del PdF nel processo di miglioramento della qualità assistenziale e dell efficacia dei servizi erogati, attraverso l adesione a percorsi strutturati, condivisi ed integrati con i servizi ospedalieri nell ambito dell appropriatezza prescrittiva, della continuità assistenziale e dell assistenza coordinata al bambino con patologia cronica. Azioni Il progetto ha previsto la realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati ospedale territorio per la gestione condivisa del soggetto in età evolutiva affetto da sovrappeso/obesità, asma bronchiale e malattie allergiche, contemplando anche l istituto del bilancio al cronico regolamentato dall ACN per la pediatria di libera scelta. A seguito di una rilevazione preliminare su eventuali necessità espresse sia dai Pediatri territoriali che ospedalieri in ordine a priorità, cliniche ed organizzative, da considerare in sede di riprogrammazione degli ambulatori di secondo livello, il Dipartimento Materno Infantile dell Azienda Ospedaliera ha formalizzato con atto deliberativo l adesione al progetto, 2
rilevando la necessità dell implementazione delle risorse professionali e strumentali finalizzate al potenziamento degli ambulatori pediatrici di secondo livello per la presa in carico del bambino con già evidenza di complicanze correlate all obesità, in coerenza con il PDT condiviso. In seguito, nell ambito di tale problematica, tenuto conto delle difficoltà rilevate dai PdF nella presa in carico di casi complessi e scarsamente aderenti al piano terapeutico proposto, si è ritenuto di perfezionare il percorso tramite la sperimentazione dei gruppi di educazione terapeutica al corretto stile di vita rivolta ai bambini in eccesso ponderale con l obiettivo generale di fornire ulteriore supporto all attività ambulatoriale di counseling svolto dai Pediatri di Famiglia, al fine di aumentare il livello motivazionale ai corretti stili di vita nei soggetti tra 6 e 10 anni in sovrappeso e nelle loro famiglie. Ma l aspetto prettamente innovativo che ha caratterizzato il progetto è stata la messa a regime di un sistema di monitoraggio condiviso e permanente della valutazione dello stato di salute in età pediatrica (bilanci di salute) e del bilancio al cronico, con indicatori comuni da parte dei Soggetti territoriali competenti, anche al fine di porre le basi per l effettuazione di indagini epidemiologiche e di salute della popolazione infantile mantovana. Nel corso del 2009 il Dipartimento Cure Primarie ha curato l attivazione, in modalità extranet, di un settore della rete intranet dedicato ai Medici di Famiglia, con l obiettivo di facilitare l accesso rapido alla documentazione inerente i PDT, progetti formativi e aggiornamenti vari. Il progetto è stato elaborato per dare una risposta alle esigenze di snellimento delle procedure amministrative e di accesso a informazioni necessarie all attività professionale. Dal punto di vista gestionale, i PdF hanno potuto soddisfare i debiti informativi (trasmissione informazioni e dati) da e versus ASL, in modo strutturato, informatizzato e ad elevato livello di securizzazione. Tale modalità, anche nel rispetto degli obiettivi di governo clinico, è avvenuta attraverso l invio mensile (con posta elettronica), al Dipartimento Cure Primarie e al Distretto Socio Sanitario di competenza, di report relativi ai bilanci al cronico dei bambini in sovrappeso ed obesità e all ottavo bilancio di salute utilizzando un file costruito ad hoc. Al fine di migliorare ulteriormente l invio ed il conseguente utilizzo a scopo epidemiologico dei report, e quindi dei dati relativi alla popolazione infantile assistita, considerando che la maggior parte dei Pediatri di Famiglia dell ASL di Mantova utilizza la stesso applicativo per la gestione della cartella clinica, si è proceduto a programmare le azioni per un adeguamento degli applicativi della Software House. Dopo avere individuato i criteri per l informatizzazione dell attività dei pediatri relativamente ai bilanci di salute, alle prestazioni di particolare 3
impegno professionale (PIPP) ed ai bilanci al cronico, ovvero alla complessità di tutte le attività regolamentate dagli ACN e ACR, comprese le novità introdotte dalla Preintesa per la Pediatria di Famiglia della Regione Lombardia del luglio 2009, Software House ha recepito le indicazioni ed ha realizzato l adeguamento dell applicativo in grado di generare un file mensile di excel. Tale file è utile per agevolare i ritorni informativi dei pediatri legati al governo clinico sul PDT per la presa in carico del bambino in condizioni di sovrappeso/obesità con restituzione all ASL di specifica reportistica; consente all ASL di archiviare su supporto elettronico le attività cliniche previste dalla convenzione per i PdF, di effettuare le verifiche amministrative e le azioni conseguenti (es. pagamento delle voci considerate) e di svolgere analisi statistiche ed epidemiologiche. Un corso di aggiornamento teorico-pratico, in collaborazione tra la Software House e il Dipartimento Cure Primarie, teso ad addestrare i PdF alle novità della nuova versione dell applicativo, ha consentito di rendere attivi i professionisti che, a partire dal secondo trimestre 2010 hanno l obiettivo di sostituire progressivamente l invio del materiale cartaceo. Con atto deliberativo l ASL della provincia di Mantova ha formalizzato un contratto di collaborazione con un operatore competente sugli aspetti tecnico informatici di gestione dei flussi informativi legati al progetto. Attualmente ogni PdF è in grado di trasmettere per via telematica, mediante posta certificata SISS, i dati estratti dalla cartella informatizzata in coerenza con le procedure previste dal progetto. In previsione, una volta che tale processo sarà stato debitamente sperimentato, potrà essere studiata una modalità di collegamento con il secondo livello ospedaliero al fine di implementare un sistematico raccordo funzionale alla continuità assistenziale ospedale-territorio per i casi condivisi. Per quanto riguarda i dati trasmessi dai PdF nell ambito di questi due anni di attività progettuale e relativi ai bilanci di salute ed ai bilanci al cronico sulla gestione integrata del bambino obeso o in sovrappeso, si è inteso effettuare una analisi in grado di rilevare da una parte lo stato di salute della popolazione pediatrica mantovana, dall altra l efficacia degli interventi condivisi con il livello specialistico sulla presa in carico congiunta del bambino con problemi di eccesso ponderale, secondo le azioni previste nel PDTA. Risultati e conclusioni Come sopra descritto, la raccolta dei dati è stata possibile grazie all invio mensile da parte dei PdF di uno specifico report finalizzato al monitoraggio dell attività del singolo medico e dei bambini presi in carico. Pertanto l analisi dei dati si basa sull elaborazione dei flussi informativi inviati dai PdF attraverso la scheda di presa in carico e follow up, contenente 4
informazioni standardizzate relative a ciascuna visita. Questo studio ha affrontato il tema dell efficacia della presa in carico pediatrica dei bambini in eccesso ponderale. E stato assunto un punto di vista di sistema con l obiettivo di valutare le variabili indipendenti che maggiormente incidono sull outcome. La popolazione assistita della provincia di Mantova, a marzo 2011, è pari a 414.222 persone, di cui 54.571 in età pediatrica (0-14 anni). I PdF operanti nel territorio dell Asl sono 46. In 33 mesi di implementazione del progetto sono stati presi in carico dai PdF 2.173 assistiti di età compresa tra i 2 e i 14 anni. Il 48% sono risultati obesi, il 50% in sovrappeso e il 2% sono risultati normopeso alla prima visita, sulla base della classificazione di Cole. I bambini presi in carico nei 33 mesi rappresentano circa il 4% del totale della popolazione assistita nella fascia di età 2-14. La distribuzione per età del campione al momento della presa in carico rileva l efficacia dell uso del bilancio di salute come strumento di emersione del fenomeno. Infatti il 15% dei bambini sono stati presi in carico all età di 5 anni (8 bilancio) e un ulteriore 15% all età di 9 anni (9 bilancio). Ciascun PdF su una popolazione assistita media di 853 bambini nella fascia di età 2-14 anni ne ha presi in carico con il Bilancio al Cronico per eccesso ponderale mediamente 43, che corrispondono al 5 % annuo come richiesto dall ASL in ordine agli obiettivi aziendali di governo clinico. La presa in carico da parte del PdF prevede 4 visite all anno per ciascun bambino (1 di presa in carico + 3 di follow up oppure 4 di follow up), con un interpretazione flessibile di dette indicazioni a seconda della complessità del caso. Più della metà dei bambini sono stati mantenuti in carico più di 1 anno e questo è ritenuto essere il tempo minimo affinché un intervento sull eccesso ponderale sia efficace. L intervallo medio tra le visite è 3,3 mesi. Il tempo che intercorre tra una visita e la successiva sembra una variabile piuttosto significativa per descrivere la modalità di presa in carico. Emerge da una prima analisi dei dati che il 17% dei bambini non sono stati seguiti nel rispetto dei criteri del PDT in quanto le visite hanno avuto intervalli superiori ai 4 mesi. Al fine di disporre di un dato di sintesi sul processo, utilizzando le variabili mesi di presa in carico, numero visite, intervallo tra le visite, si è posta l attenzione sulle modalità di applicazione del PDT. Il PDT risulta correttamente applicato nel 59,6% dei casi (857 bambini). In particolare, più frequentemente per i pazienti risultati obesi alla prima visita (62,4%) rispetto ai pazienti in sovrappeso (56,6%). Pertanto, i dati rilevano che in media i pediatri applicano correttamente i criteri del PDT per il 60% dei pazienti presi in carico. L analisi dell efficacia della presa in carico rileva interessanti risultati raggiunti in questo senso. Infatti il 20% dei bambini è stato interessato ad un 5
cambio di classe (da obeso a sovrappeso o da sovrappeso a normopeso) e, più in generale, il 70% dei bambini ha ridotto il proprio eccesso ponderale. Quindi, la presa in carico pediatrica sembra essere efficace nel modificare lo stile di vita dei bambini e in generale della famiglia. Infatti la presa in carico ha portato ad una riduzione significativa del BMI. Questo risultato è molto importante in quanto negli studi controllati, in cui sono valutati anche soggetti che non vengono sottoposti a nessun intervento, i bambini o ragazzi del gruppo di controllo, che non ricevono interventi, tendono a peggiorare il loro stato ponderale o a rimanere stabili (Plachta Danielzik, 2011; Economos, 2007; Hollar, 2010). Lo studio delle correlazioni tra l outcome e le modalità di presa in carico rileva risultati molto interessanti. I bambini migliorati sono seguiti in media 1,86 mesi in più di chi è rimasto stabile o non è migliorato e hanno in media 0,62 visite in più. In particolare la probabilità di migliorare aumenta dell 8,4% ad ogni visita in più che viene fatta al paziente. Se il miglioramento è considerato come riduzione del BMI z-score e non solo come cambio classe, l intervallo tra le visite risulta essere la variabile che maggiormente incide sull outcome: i bambini migliorati hanno avuto visite più ravvicinate rispetto ai bambini peggiorati. Le evidenze presentate indicano che l efficacia della presa in carico è statisticamente correlata al numero delle visite e all intervallo tra le stesse. Tuttavia non è chiaro se questo scostamento è spiegabile esclusivamente come conseguenza della presa in carico o se invece è fisiologico. Infatti per arrivare ad una conclusione più attendibile sarebbe stato opportuno il confronto con un gruppo di controllo e la valutazione delle differenze tra i due gruppi. Questa potrebbe essere un ipotesi di sviluppo futuro dello studio, ma allo stato attuale non vi sono dati disponibili. Nonostante questo limite metodologico, i risultati di questo progetto pongono l attenzione sull importanza dell adozione di nuovi modelli assistenziali nella prevenzione delle patologie croniche e del ripensamento del ruolo dei medici. Infatti un efficace risposta alla cronicità non può prescindere dal ripensamento del modello assistenziale a favore di un modello che promuove una presa in carico attiva e pro attiva del medico verso il proprio assistito. Il medico deve poter interpretare attivamente il proprio ruolo con la consapevolezza che il suo modo di agire ha un impatto diretto sui risultati del processo di cura. Soprattutto nell ambito della prevenzione e cura delle patologie croniche come l obesità e il sovrappeso, sulle quali incide in maniera preponderante lo stile di vita fin dall età pediatrica, il PdF deve poter contare della disponibilità di un programma accessibile di interventi nell ambito dei quali il PDT condiviso con l Azienda Ospedaliera rappresenta uno strumento imprescindibile. Tuttavia, per essere efficaci, questi programmi non devono 6
riguardare soltanto l aspetto sanitario, ma devono essere sostenuti dai diversi Ministeri, dalle istituzioni ed organizzazioni pubbliche e private e dall intera società affinchè le scelte di vita salutari non siano solo responsabilità del singolo individuo o della famiglia, ma siano sostenute dall intera collettività. 7