Registro Celiachia - 2009 -
Introduzione Nel 1999 l ASL di Brescia decide di affrontare il tema della malattia celiaca con una serie di azioni, creando, in primo luogo, uno strumento in grado di rilevare i dati epidemiologici di questa patologia. Con Delibera n. 2630 del 17.11.1999, l ASL di Brescia : istituisce il Registro, successivamente ricompreso nell Osservatorio della Malattia Celiaca OMC (delibera ASL n. 209 del 16.03.2005), con il compito di certificare e garantire la corretta diagnosi di celiachia a favore di tutta la popolazione ASL; costituisce il Comitato Tecnico Scientifico con il compito di definire l indirizzo tecnico-scientifico del Registro oltre che di verificare la coerenza delle diagnosi formulate; definisce un primo protocollo operativo. Al 31/12/2008 nel Tabella 1 Tempo medio (in registro celiachia Età media alla maschi femmine M+F anni) dalla diagnosi sono inclusi 2.908 diagnosi (ds) al 31/12/2008 (ds) soggetti (2 soggetti 0-4 anni 25 58 83 2,1 (0,8) 1,4 (0,9) inseriti due volte 5-19 anni 275 490 765 5,9 (4,2) 6,2 (4,4) sono stati 20-49 anni 428 1.162 1.590 27,2 (11,4) 8,3 (7,1) eliminati) con un 50 è più 126 342 468 55,1 (11,2) 8,0 (5,8) età media di 32,9; Total 854 2.052 2.906 il 70,6% femmine (2.052, età media 33,7) e il 29,4% maschi (età media 30,9). In base all età calcolata al 31/12/2008 risultavano esservi 83 bambini con meno di 5 anni, 765 soggetti con età Tabella 2: N % % cumulativa compresa tra 5 e 19 anni, 1.591 di età Anno di diagnosi compresa tra i 20 e i 49 anni e 470 Senza dato 63 con 50 o più anni (tabella-1). Le Prima del 1990 168 6.0% 6.0% femmine risultano più numerose dei 1990 37 1.3% 7.3% maschi in tutte le fasce d età. 1991 53 1.9% 9.1% 1992 44 1.6% 10.7% Considerando l anno di esecuzione della biopsia prima della dieta quale anno di prima diagnosi della celiachia si può notare come il numero di nuove diagnosi sia aumentato negli ultimi anni (tabella-2). 1993 74 2.6% 13.3% 1994 74 2.6% 15.9% 1995 59 2.1% 17.9% 1996 72 2.5% 20.5% 1997 83 2.9% 23.4% 1998 117 4.1% 27.5% 1999 118 4.2% 31.6% 2000 137 4.8% 36.5% 2001 187 6.6% 43.0% 2002 196 6.9% 49.9% 2003 184 6.5% 56.4% 2004 207 7.3% 63.7% 2005 227 8.0% 71.7% 2006 255 9.0% 80.6% 2007 290 10.2% 90.8% 2008 263 9.2% Registro celiachia - ASL di Brescia 2
In tabella 3 vengono riportate numerosità e Tabella 3 percentuali dei soggetti in base all età alla 0-4 anni 5-19 anni 20-49 anni 50 è più diagnosi. Si ricorda che ovviamente che sia l età alla N % 560 19,7% 633 22,3% 1.35 47,6% 296 10,4% diagnosi che il tempo trascorso dalla diagnosi sono variabili fortemente legate all età dei soggetti (vedi ultime colonne della tabella 1). 1.770 soggetti avevano riportato la classificazione istologica secondo Marsh (tabella-4). L 83,5% dei soggetti aveva una celiachia sintomatica (tabella-5). Tabella 4 Diagnosi secondo Marsh Frequenza Percentuale senza classificazione 1.139 39,17 1 120 4,13 12 1 0,03 2 179 6,16 23 120 4,13 3 1.345 46,25 4 4 0,14 Tabella 5 TIPO Celiachia Freq. Percent senza dati 211 sintomatologica 2,253 83.5% asintomatica 318 11.8% celiachia potenziale 30 1.1% in trattamento dietetico 96 3.6% 2.344 soggetti (81%) avevano eseguito almeno un controllo delle transglutaminasi durante il follow-up, in media tali soggetti avevano eseguito 3,6 controlli transglutaminasi (max 7). Di questi soggetti con almeno un controllo 1.789 (76,3%) hanno avuto dei risultati sempre negativi, 230 (9,8%) hanno avuto risultati altalenanti con una prevalenza dei risultati negativi (+del 50%) 325 (13,9%) hanno avuto dei risultati per il 50% o più positivi. Consumi sanitari nel 2007 (BDA) Dei 2.900 soggetti con codice sanitario, 2.790 risultavano presenti nella BDA 2007. Vengono di seguito riportati i consumi sanitari medi dei soggetti con celiachia rispetto ai soggetti senza celiachia. Si noti come (tabella 5) in tutte le fasce d età i soggetti celiaci abbiano una spesa sanitaria totale media più elevata; ciò è particolarmente rilevante nelle fasce d età centrali (dopo i 5 anni e prima dei 50) ove la differenza supera il 50% e riguarda sia i ricoveri che la farmaceutica che la specialistica. È interessante notare che anche il numero medio di ricoveri risultava più elevato nei celiaci in tutte le fasce d età. Tabella 5 spesa media procapite categorie d'età n Totale ricoveri farmaceutica specialistica altro n.ricoveri 0-4 anni celiachia 125 686 438 57 190 1 0.52 altri 58417 625 494 39 92 1 0.30 5-19 anni celiachia 724 428 136 114 178 0 0.19 altri 158918 264 113 59 90 2 0.07 20-49 anni 50 è più celiachia 1525 879 413 167 299 1 0.17 altri 488028 576 268 130 144 33 0.13 celiachia 416 2,336 1,396 462 451 28 0.38 altri 412081 2,025 1,025 461 333 206 0.30 Registro celiachia - ASL di Brescia 3
Complessivamente tenendo conto del fattore età e del sesso (regressione multivariata) la spesa sanitaria media procapite dei celiaci risultava essere di 283 più elevata rispetto ai non celiaci. La differenza era anche maggiore + 335, se si consideravano altre spese in contabilità ASL (protesica, sociale ecc.). SI RICORDA CHE LA SPESA PER SOSTEGNO DIETA CELIACI NON È INCLUSA. Si deve tener presente che 563 soggetti celiaci (20%) risultavano essere presi in carico per almeno un'altra patologia cronica e la spesa sanitaria potrebbe quindi essere in parte spiegata dalla concomitanza di altre patologie. In tabella 6 vengono riportati i dettagli della spesa sanitaria per i soli 2.227 soggetti presi in carico solo per la celiachia paragonati con i soggetti privi di patologie croniche. Tabella 6 spesa media procapite categorie d'età n Totale ricoveri farmaceutica specialistica altro n.ricoveri 0-4 anni celiachia 120 631 396 47 187 1 0.48 altri 56490 506 393 28 84 1 0.27 5-19 anni celiachia 649 306 115 24 166 0 0.15 altri 152414 184 81 23 79 1 0.06 20-49 anni 50 è più celiachia 1267 551 225 59 265 1 0.14 altri 435107 330 183 36 110 1 0.10 celiachia 191 754 328 107 318 1 0.14 altri 171167 449 206 80 153 11 0.09 Complessivamente tenendo conto del fattore età e del sesso (regressione multivariata) la spesa sanitaria media procapite dei celiaci (con solo celiachia) risultava essere di 157 più elevata rispetto ai non celiaci privi di altre patologie croniche. La differenza era di + 196, se si consideravano altre spese in contabilità ASL (protesica, sociale ecc.). SI RICORDA CHE LA SPESA PER SOSTEGNO DIETA CELIACI NON È INCLUSA. In tabella 7 si riportano, al fine di offrire la possibilità di paragone con un altro tipo di patologia cronica infiammatoria intestinale, i dati di consumo sanitario per i soggetti con esenzione per Morbo di Crohn o per Rettocolite ulcerosa. Tabella 7 spesa media procapite categorie d'età Numerosità Totale ricoveri farmaceutica specialistica altro n.ricoveri 5-19 anni 49 2,239 1,268 717 254 0 1.51 20-49 anni 1008 1,773 630 847 285 11 0.26 50 è più 749 3,090 1,487 1,160 412 32 0.41 La presenza di co-patologie nei celiaci è argomento di particolare interesse poiché la celiachia è spesso associata ad altre patologie e spesso ne può essere la concausa anche se silente. Complessivamente, aggiustando per sesso ed età, i celiaci risultavano avere una maggiore probabilità di essere presi in carico per altre patologie croniche (Odds ratio=1,68). In tabella 8 sono riportati i risultati di diverse analisi logistiche multivariate aventi come variabili dipendente la singola patologia e come variabili indipendenti oltre che lo stato di celiaco anche sesso ed età. Registro celiachia - ASL di Brescia 4
Si noti che lo stato di celiaco risultava fortemente associato con l essere preso in carico per Malattie autoimmuni, Malattie endocrine, EGDpatie, epatopatie oltre che, in maniera meno forte, al Diabete e alle Brocopneumopatie. Si notava al contrario un associazione negativa con le dislipidemie e le cardiovasculopatie. Tabella 8 N. soggetti celiaci con patologia OR P value Cardiovasculopatie 179 0,76 0,003 Diabete 89 1,8 <0,0005 Dislipidemie 27 0,53 0,001 Neoplasie 65 1,2 0,14 Broncopneumopatie 87 1,69 <0,0005 Malattie endocrine 135 3,27 <0,0005 Neuropatie 43 1,81 <0,0005 E/G/Duodenopatie 32 2,25 <0,0005 Epato-enteropatie 49 2,18 <0,0005 Psichiatrici 11 0,59 0,09 Malattie autoimmuni 49 3,64 <0,0005 Una patologia cronica 563 1,68 <0,0005 Sempre a scopo di confronto si è in simile modo indagata l associazione di patologie croniche con gli esenti per Morbo di Crohn e RCU: le uniche associazioni statisticamente significative in tal caso riguardavno le Neoplasie (OR=2,0; P<0,0005) le EGDpatie (OR=3,4 ; P<0,0005) e le Malattie Autoimmuni (OR=2,9; P<0,000%). I valori di spesa del 2007 in base alla tipologia sintomatologica, istologica e di laboratorio della celiachia sono riportati in tabella-9. Si noti che non vi è alcuna differenza statisticamente significativa della spesa totale rispetto alle variabili studiate. Tabella 9 sintomatologia Tipologia celiachia n. spesa totale Spesa aggiustata per sesso ed età sintomatologica 2165 1,019 1,015 Asintomatica 307 693 889 celiachia potenziale 30 1,151 1,071 trattamento dietetico 96 1,179 666 P value 0,6 Marsh Test per Transglutaminasi 1 114 1,167 1,015 2 171 904 752 3 1287 893 926 Sempre negativo 1752 944 928 Occasionalmente Positivo (- 50% dei test) Positivo nel 50% o più dei test 226 795 835 317 1203 1260 0,5 0,17 Si ricorda che essendoci una fortissima collinearità tra età anagrafica con l età alla diagnosi della celiachia e con il tempo trascorso essendo portatori di malattia l analisi di tali variabili risultava spesso confuso dalla variabile età. Registro celiachia - ASL di Brescia 5
Limitando l analisi ai 2.227 soggetti con solo celiachia (senza altre patologie croniche associate) si notava comunque: un associazione positiva tra spesa sanitaria ed età alla diagnosi (+12 per ogni anno), nel senso che aver avuto una diagnosi precoce coincideva con una minor spesa. un associazione negativa col tempo trascorso dalla diagnosi (-12 per ogni anno) nel senso che con l aumentare degli anni di malattia la spesa tende ad essere più bassa. (è chiaro però il bias che si crea in questo modo perché si escludono arbitrariamente i soggetti celiaci che hanno acquisito altre patologie croniche spesso complicanze della malattia celiaca stessa) Consumo risorse dei celiaci nel periodo 2003-2007 per anno di diagnosi Si noti (tabella-10) come la spesa media pro-capite sia più elevata nell anno di diagnosi. Tabella 10 n. soggetti con dati valore spesa 2 anni prima della diagnosi 957 624 1 anno prima della diagnosi 1179 712 anno della diagnosi 1122 1,502 1 anno dopo diagnosi 1034 1,136 2 anno dopo diagnosi 966 1,208 3 anno dopo diagnosi 881 962 4 anno dopo diagnosi 797 998 5 anno dopo diagnosi 733 1,004 Anche ripetendo l analisi per dati appaiati (confronto tra gli stessi soggetti) si notava lo stesso pattern di spesa più elevato nell anno di diagnosi (tabella-11) Tabella 11 663 soggetti con dati 595 soggetti con dati 372 soggetti con dati Valore spesa 1 anno prima della diagnosi 699 anno della diagnosi 1.255 1 anno dopo diagnosi 996 anno della diagnosi 1.486 1 anno prima della diagnosi 945 2 anno dopo diagnosi 1.089 anno della diagnosi 1.664 1 anno prima della diagnosi 853 2 anno dopo diagnosi 920 3 anno dopo diagnosi 751 È da notare però che il confronto appaiato tra gli anni post diagnosi dimostrava una chiara riduzione della spesa col passare degli anni di diagnosi (il numero dei soggetti con dati è diverso ad ogni appaiamento). Registro celiachia - ASL di Brescia 6
Tabella 12 valore spesa P 183 soggetti con dati 360 soggetti con dati 561 soggetti con dati 784 soggetti con dati 1 anno dopo diagnosi 1.785 5 anno dopo diagnosi 711 1 anno dopo diagnosi 1.340 4 anno dopo diagnosi 845 1 anno dopo diagnosi 1.171 3 anno dopo diagnosi 795 1 anno dopo diagnosi 1.150 2 anno dopo diagnosi 1.081795 <0,0005 <0,0005 0,001 0,7 595 soggetti con dati anno della diagnosi 1.486 1.486 1 anno prima della diagnosi 945 945 2 anno dopo diagnosi 1.089 1.089 anno della diagnosi 1.664 1.664 372 soggetti con dati 1 anno prima della diagnosi 853 853 2 anno dopo diagnosi 920 920 3 anno dopo diagnosi 751 751 Registro celiachia - ASL di Brescia 7