Percorso assistenziale SLA completo di previsione costi.

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Usala Salvatore Aisla Sardegna usala@tiscali.it Percorso assistenziale completo di previsione costi. La seguente tabella è una proposta di inserimento in base alla stadiazione della, conseguenti interventi specialistici sanitari medici ed infermieristici, generica con assistenti famigliari opportunamente formati. La presente tabella sarà utilizzata dall'unità di valutazione multidimensionale,uvm, per predisporre il piano assistenziale individuale,pai, stabilendo medici e infermieristici in funzione della realtà clinica oggettiva, per quanto riguarda l' generica si farà riferimento principalmente alle difficoltà motorie e secondariamente alle deficienze respiratorie inserendo nel livello di engravescenza in maniera ibrida secondo i livelli di inserimento qualora ci sia diversità. Tutte le prestazioni si intendono prestate ambulatorialmente sin quando c'è o possibilità di trasporto normale. Tutte le prestazioni per gli allettati o impossibilitati dovranno essere prestate al domicilio compresi il cambio cannula e PEG, salvo situazioni particolari e contingenti. Al fine di attuare questo percorso occorre impiantare un corso di formazione specifico di almeno 300 ore per assistenti famigliari che dovranno nel tempo avere un aggiornamento continuo. E' indispensabile un accordo stato regioni per l'emanazione di un decreto che consenta la broncoaspirazione al personale non. E' chiaramente indispensabile l'approvazione dei livelli minimi di, LEA, e relativo nomenclatore che comprendano comunicatore ad alta tecnologia. Una figura non compresa è il di medicina generale, MMG, che funge da Care Manager, coordina gli interventi ed i bisogni in sintonia con l'uvm, segue da vicino con assiduità proporzionale all'engravescenza malato e famiglia, dispone tutti i controlli biologici e strumentali, prescrive controlli periodici specialistici, prevede sedute con psicologo anche a domicilio per malato e famiglia quando ci sia l'esigenza, prevede altresì la possibilità di prestazioni logopedistiche al bisogno. Per MMG che hanno in cura pazienti si prevedono stage formativi regionali a cadenza annuale più un bollettino informativo ministeriale. La famiglia che ha in casa un malato è primo attore assistenziale e concorderà con l'uvm il PAI in modo che ci sia un giusto equilibrio fra prestazioni erogate e giusta riservatezza, perciò l' non specialistica potrà essere parzialmente autogestita per ragioni di opportunità rinunciando alle prestazioni. La formazione degli assistenti sarà fatta tramite POR per disoccupati e dalle ASL per occupati. Il costo degli assistenti sarà a carico delle regioni che rimborseranno tramite i servizi sociali dei comuni, che parteciperanno in percentuale da concordare, direttamente alle famiglie le spese vive documentate, non verrà considerato il redditto, le pratiche burocratiche, assunzione, contratto, buste paghe e contributi saranno effettuate dai CAF con apposita convenzione ministeriale. Lo schema di riferimento sul quale è stata elaborata la seguente tabella è il protocollo sperimentale della regione Lazio.

Tabella assistenziale in base alla stadiazione Lieve Medio Grave dipendenza Respirazione Normale o lieve carenza Ventilazione notturna NIV 12-18 ore Nutrizione Nomale Eloquio Normale Lieve disartria 3 6 12 12 9 12 18 18 Costo annuo 720 960 1.440 1.440 1 1 7 7 5 6 12 12 Costo annuo 7.800 9.360 18.720 18.720 2 2 6 12 24 2 6 12 24 Costo unitario 10 10 10 10 Costo annuo 7.300 21.900 43.800 87.600 3 15.820 32.220 63.960 107.760

Prospetto comparativo dei costi stadiazione lieve Respirazione Situazione attuale RSA (1) Proposta transitoria 01/01/2010 Proposta a regime 01/01/2011 Lieve Lieve Lieve Lieve Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza Nutrizione Nomale Nomale Nomale Nomale Eloquio Normale Normale Normale Normale 3 3 3 3 9 9 9 9 Costo annuo 720 720 720 720 1 5 5 5 5 Costo annuo 7.800 7.800 7.800 7.800 2 Legge 162 190 al giorno 2 2 Legge 162 365 giorni 2 2 Costo unitario 10 190 10 10 Costo annuo 5.000 69.350 7.300 7.300 3 13.520 77.870 15.820 15.820 (1) Ricovero in RSA non previsto

Prospetto comparativo dei costi stadiazione medio Situazione attuale RSA (1) Proposta transitoria 01/01/2010 Proposta a regime 01/01/2011 Medio Medio Medio Medio Respirazione Ventilazione notturna Ventilazione notturna Ventilazione notturna Ventilazione notturna Nutrizione Eloquio Lieve disartria Lieve disartria Lieve disartria Lieve disartria 6 6 6 6 12 12 12 12 Costo annuo 960 960 960 960 1 0 0 0 1 5 5 5 6 Costo annuo 7.800 7.800 7.800 9.360 2 Legge 162 190 al giorno 4 6 365 giorni 365 giorni 4 6 Costo unitario 190 10 10 Costo annuo 9.000 69.350 14.600 21.900 3 17.760 78.110 23.360 32.220 (1) Ricovero in RSA non previsto

Prospetto comparativo dei costi stadiazione grave Situazione attuale RSA Proposta transitoria 01/01/2010 Proposta a regime 01/01/2011 Grave Grave Grave Grave Respirazione NIV 12-18 ore NIV 12-18 ore NIV 12-18 ore NIV 12-18 ore Nutrizione Eloquio 12 12 12 12 18 18 18 18 Costo annuo 1.440 1.440 1.440 1.440 1 14 0 7 7 19 5 12 12 Costo annuo 29.640 7.800 18.720 18.720 2 Ritornare a casa 190 al giorno 9 12 365 giorni 365 giorni 9 12 Costo unitario 190 10 10 Costo annuo 20.000 69.350 32.850 43.800 3 51.080 78.590 53.010 63.960

Prospetto comparativo dei costi stadiazione totale dipendenza Respirazione Nutrizione Eloquio Situazione attuale RSA Proposta transitoria 01/01/2010 Proposta a regime 01/01/2011 dipendenza dipendenza dipendenza dipendenza 12 12 12 12 18 18 18 18 Costo annuo 1.440 1.440 1.440 1.440 1 35 0 7 7 40 5 12 12 Costo annuo 62.400 7.800 18.720 18.720 2 Ritornare a casa 190 al giorno 18 24 365 giorni 365 giorni 18 24 Costo unitario 190 10 10 Costo annuo 20.000 69.350 65.700 87.600 3 83.840 78.590 85.860 107.760

Progetto per la formazione di assistenti familiari per i malati di Realizzazione di un percorso formativo per figure professionali da impiegare nell domiciliare di malati neuromuscolari con respirazione meccanica invasiva e non che troppo spesso sono totalmente impreparati nella gestione di malati complessi come quelli di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il percorso formativo integrato è rivolto a figure professionali al fine di promuovere interventi che garantiscano ai soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica il mantenimento della qualità di vita sia del paziente stesso che della famiglia. Il percorso formativo e riservato a operatori che hanno in essere un regolare contratto in qualità di ASSISTENTE A PERSONE NON AUTOSUFFICENTI NON FORMATO. Il corso e comunque aperto anche a disoccupati nella misura del 20% superabile nel caso di mancanza di candidati. Il corso avra inizio con almeno 18 allievi e con un massimo di 25 unita. adeguata. I corsisti disoccupati potranno lavorare da subito sostituendo personale assente o acquisendo ore in surplus non effettuate dai titolari e quindi lavorando per piu pazienti. La ASL e gli attori formativi concerteranno con l Assessorato al Lavoro e Formazione il riconoscimento giuridico della certificazione delle competenze acquisite previa valutazione teorico pratica. 1) azione A: Orientamento e pubblicità; 2) azione B: Formazione d aula; 3) azione C: Tirocini; Azione A Orientamento e pubblicità: Scopo di questa azione e orientare verso il progetto tutti i reparti di rianimazione coinvolti nelle ospedalizzazioni con pubblicizzazione dei percorsi e delle nuove competenze degli addetti. Si dovranno informare nei dettagli tutti gli attori, sara altresì data ampia diffusione al fine di poter avere un ampia richiesta per l insegnamento dei contenuti relativi all azione B. qdovrà essere pubblicizzato il percorso formativo al fine di informare tutti gli interessati a partecipare.

Azione B Formazione d aula, contenuti: Area motoria (32 ore): - L igiene e la cura della persona; - La prevenzione delle lesioni da pressione; - La movimentazione diurna; - L alla vita quotidiana.. Area respiratoria (32 ore): - La respirazione assistita (elementi di base); - Gestione delle emergenze respiratorie; - La bronco aspirazione in caso di emergenza; - Gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.. Area nutrizionale (32 ore): - La nutrizione artificiale (elementi di base); - Gestione delle emergenze nutrizionali; - Nutripompe e peg; - Gestione quotidiana della nutrizione artificiale.. Area della comunicazione (32 ore): - La comunicazione non verbale (materiali e metodi); - Utilizzo dell ETran e di sistemi semplici di comunicazione; - Utilizzo di sistemi complessi di comunicazione; - Sistemi di comunicazione a puntamento oculare.. Area della dimensione domiciliare (32 ore): - Il domicilio del paziente come luogo di lavoro; - Inserimento in ambito familiare problematiche e soluzioni; - Gestione dei rapporti interpersonali con il caregiver familiare; - La ricerca dell empatia e il giusto distacco. E previsto un modulo sicurezza sul lavoro di 12 ore. Dovrà, inoltre, prevedersi un ulteriore modulo, pari ad almeno 25 ore, per l insegnamento della lingua italiana nell ipotesi in cui all intervento formativo partecipino cittadini stranieri. Azione C Tirocini: I tirocini dovranno avere una durata di almeno 160 ore e dovranno svolgersi presso l ambito che ospita il malato affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Nei costi sono comprese 4.000 ore di tutoraggio che nei fatti sono prestazioni infermieristiche che riducono gli e quindi il costo reale risulta di 44.460,00 con un costo per corsista di 1.778,40.