Risultati e Prospettive

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1 CONVEGNO Venerdì 19 ottobre 2018 dalle 9 alle 13 Risultati e Prospettive del sostegno domiciliare e ambulatoriale a famiglie care giver di persone con demenza attraverso Terapie Non Farmacologiche

2 Obiettivo generale Offrire supporto ed interventi psico-sociali specifici per il paziente e per la sua famiglia in una patologia così difficile da gestire, favorendo la socializzazione e l informazione, in funzione di una migliore qualità di vita

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4 Interventi psicosociali o interventi non farmacologici nelle demenze La recente letteratura scientifica ha confermato il ruolo delle cure non farmacologiche (soprattutto della stimolazione cognitiva) nel contrastare la perdita delle abilità residue, con benefici paragonabili e sovrapponibili a quelli ottenuti mediante la terapia farmacologica (Spector et al., 2003) Efficacia degli interventi psicosociali simile o maggiore rispetto alle terapie farmacologiche (Luijpen et al., 2003, Rev. Neuroscience)

5 Attivare Sinergie Flessibilità Intercettare i bisogni Spazi di cura Offrire opportunità Funzionalità

6 La qualità della vita

7 Avere a disposizione delle opportunità Servizi, ambiente e interventi non farmacologici inseribili nella quotidianità

8 Organizzare ambienti PROTESICI Spazio protesico La progettazione e la configurazione degli spazi, l arredo, la luce e i colori Persone protesiche agente terapeutico che assiste con un programma la persona con demenza Programmi protesici attività progettate attorno all anziano con demenza come ausili per il miglioramento della sua qualità di vita

9 Obiettivo: non la prestazione, ma il benessere della persona con demenza e di chi gli sta vicino Metodo: la costruzione di una protesi di cura, che costruisca dall esterno quello che il cervello ha perduto per sempre E una protesi complessa, come la funzione che deve sostenere e sostituire Protesi di cura è costituita da: spazio fisico, persone, programmi

10 Il nostro metodo Prendere in carico non solo il paziente ma l intero nucleo familiare Orientare e supportare durante il processo diagnostico e di cura indicazioni sui servizi territoriali e specialistici, attività di prevenzione e sensibilizzazione, supporto psicologico

11 Costruire un programma di intervento sulla persona e per la persona, unico, su misura per il soggetto e la sua famiglia Alla base di ogni nostro intervento e nella scelta delle attività da proporre, c'è un'attenta analisi: dei bisogni della Persona con demenza e della sua famiglia, della sua storia di vita (modello gentlecare) e degli aspetti cognitivi, emotivi, comportamentali e funzionali

12 non solo dei suoi deficit, ma soprattutto delle sue risorse "cosa sa fare e cosa vorrebbe fare? " Quali sono la sua storia di vita e la sua biografia?

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14 NON FERMARSI ALLA DIAGNOSI Mettere la persona al centro del programma di cura enfatizzando l importanza di un atteggiamento che le veda come PERSONE CON DEMENZA piuttosto che come MALATI DI DEMENZA

15 APPROCCI TNF Validation I NOSTRI RIFERIMENTI Gentle Care Modello Arricchito

16 MODELLO ARRICCHITO di Tom Kitwood Valorizzare le persone con demenza e chi si prende cura di loro Fornire cure individualizzate sulla base dei bisogni della persona Assumere la prospettiva della persona fragile nella pianificazione ed erogazione della cura Fornire un ambiente sociale che permetta alla persona di essere in relazione

17 VALIDATION di Naomi Feil lavora sull accettazione dei comportamenti speciali con una ricaduta positiva sulla possibile diminuzione degli stessi GENTLE CARE di Moyra Jone Permette di costruire attorno alla persona una «protesi» costruita da: spazio fisico, persone e programmi

18 a partire dalle TNF un approccio integrato applicabile in diversi contesti per una migliore relazione con le persone affette da demenza e le loro famiglie

19 PROGETTI E SERVIZI Alzheimer Caffè Avrò cura di te a Bergamo, il GIOVEDI dalle 15,00 alle 17,00 Presso il Bar Ristorante IndispArte, in Via Madonna della Neve,3 AMBULATORIO TNF Avrò cura di te a GORLE il MERCOLEDI dalle 14,00 alle presso la RSA Caprotti Zavaritt INTERVENTI SOSTENUTI DAL VOUCHER RSA APERTA (DGR.7769/2018) TNF Domiciliari Cure domiciliari e sostegno alle famiglie care-giver Progetto sperimentale sostenuto da Fondazione CARIPLO INTERVENTI SOSTENUTI DAL VOUCHER RSA APERTA (DGR.7769/2018) Centro Notturno Alzheimer Progetto sperimentale per il ripristino del ritmo sonno-veglia in corso di avvio a Gorle (Bg) presso la R.S.A. Caprotti Zavaritt Formazione e Sperimentazioni Percorsi rivolti a responsabili ed operatori di RSA e CENTRI ANZIANI per introdurre, accompagnare ed implementare il progetto Avrò cura di te

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21 Il progetto Avrò Cura di Te nasce per offrire percorsi personalizzati e flessibili, basati sulla relazione d aiuto, al domicilio, in Ambulatorio e all Alzheimer Cafè, con l'intento di fornire non solo dei servizi dedicati, ma di favorire la circolarità del percorso di cura nella rete dei servizi territoriali per le demenze.

22 Per me care giver professionale, è ora possibile accompagnare la persona che assisto con una diversa qualità

23 Un occasione di relazione e supporto per i familiari care-giver

24 AMBULATORIO TNF Avrò cura di te LA TERAPIA DELLA BAMBOLA IL BOX DEL TRENO, IL VIAGGIO L AMBIENTE PROTESICO INTERVENTI CON LA SABBIA PERCORSI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA INTERVENTI OCCUPAZIONALI

25 Ambiente di cura (di vita) Un ambiente che si prende cura anche dei familiari delle persone affette da Alzheimer, perché la malattia si connota come problema sociale, e i percorsi di cura e di assistenza devono mettere al centro i malati e i loro familiari.

26 Gli oggetti e gli arredi devono rimandare all idea di casa affettiva, un ambiente che stimola e rilassa allo stesso tempo, contenitore di affetti e di ricordi Che ci riporta all idea dell abitare, uno spazio di cura diventa spazio di vita

27 Un ambiente, che ripropone tracce di vita quotidiana, in un contesto di cura innovativo per la malattia di Alzheimer. Le diverse stimolazioni ambientali devono essere in equilibrio con i differenti percorsi di cure non farmacologiche ed è importante come le persone interagiscono e percepiscono uno spazio.

28 LA TERAPIA DELLA BAMBOLA L oggetto simbolico nella relazione d aiuto

29 Si chiama terapia della bambola ed è una cura innovativa non farmacologica per i malati di demenza, in particolare di Alzheimer. Come dice il nome stesso, si basa sull utilizzo di una bambola: non, però, una bambola qualsiasi, ma un modello creato ad hoc. La bambola terapia è una terapia che favorisce la diminuzione di alcuni disturbi comportamentali e migliora la qualità di vita delle persone e dei loro familiari. Tramite l accudimento la persona attiva relazioni tattili e di maternage che favoriscono la gestione e in alcuni la diminuzione di disturbi del comportamento CONVEGNO

30 DISTURBI DEL COMPORTAMENTO O COMUNICAZIONI SPECIALI? Bisogna ricordare che questi disturbi (BPSD) fanno parte delle manifestazioni della malattia (il malato non lo fa apposta!). D altra parte i BPSD si manifestano solo in alcuni momenti quindi è ragionevole pensare che quando compaiono ci sia un motivo scatenante. Ad esempio: Il tono di voce Troppi rumori Troppo caldo/freddo Troppa luce/troppo poca Un bisogno fisiologico non espresso Un dolore fisico e l impossibilità di comunicarlo

31 INTERVENTI OCCUPAZIONALI

32 SENSORY ROOM Una stanza multisensoriale per la stimolazione cognitiva e utile per attivare dinamiche di rilassamento in pazienti che presentano disturbi del comportamento. I sensi dei pazienti possono essere diretti, coordinati e stimolati, ottenendo benefici terapeutici tramite l utilizzo di un letto sensoriale posizionato nella stanza, che viene utilizzato con beneficio con pazienti che presentano disturbi comportamentali.

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34 SABBIA UN INTERVENTO CHE STIMOLA L AREA SENSORIALE FAVORISCE E STIMOLA L AREA MNESTICA FAVORISCE IL FLUSSO DELLE EMOZIONI STIMOLA LA MEMORIA PROCEDURALE

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36 IL VIAGGIO.. in TRENO Rientra fra le cure non farmacologiche, è innovativa ed utile a gestire difficoltà comportamentali e stimolare l area cognitiva di persone con demenza. L approccio con la persona che viaggia è validante: validiamo la realtà che vive nel qui ed ora. La terapia del viaggio è una terapia che intercetta la parte affettiva ed emotiva delle persone con demenza. Il treno è un contenitore affettivo dove sono centrali dinamiche relazionali e sociali che si attivano nel luogo dedicato. Non è importante la partenza né la meta di arrivo, ma il viaggio stesso. Durante il viaggio la persona si rilassa, è stimolata, attiva ricordi, relazioni, contatti; sicuramente il viaggio è un contenitore di benessere della persona ed è strumento utile per gli operatori di cura.

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38 Alzheimer Cafè Avrò cura di te a Bergamo, il giovedì dalle 15,00 alle 17,00 c/o il Ristorante IndispArte, in Via Madonna della Neve 3 La rete familiare

39 La demenza spezza la rete La demenza è una malattia della famiglia Non debilita solo il malato, ma anche i caregivers Effetto «giorno di 72 ore»

40 Ricostruire la rete

41 Gli Alzheimer Cafè Sono nati in Olanda nel 1997 Si svolgono in locali pubblici dove le persone con demenza agli stadi iniziali ed i loro familiari si possono incontrare una volta al mese per parlare delle difficoltà, delle soluzioni trovate e trovare personale qualificato che possa ascoltare ed informare meglio le persone sulla malattia e sui servizi dedicati.

42 Gli Alzheimer Cafè in Italia Sono nella quasi totalità inseriti in Residenze sanitarie assistenziali e Centri diurni La gestione si declina a seconda della struttura che li ospita

43 Il tempo dell incontro, il tempo della cura L esperienza presso il locale culturale IndispArte, Bergamo

44 Obiettivi generali spezzare la faticosa routine dell assistenza parlare dei problemi incontrati e delle soluzioni trovate conoscere meglio la malattia entrare in contatto con i servizi territoriali specifici per le demenze valutazione delle necessità dei malati e delle loro famiglie per la messa a punto di nuovi servizi incontro di storie legami

45 Il locale pubblico luogo informale, non connotato: occasione di incontro all interno della comunità e non solo nei luoghi di cura mantenere vive le relazioni sociali combattere l isolamento e lo stigma che circonda la malattia

46 Il potere del gruppo cosa ancora riesce a fare il mio caro? cosa non riesce più a fare il mio caro? come interagisce l operatore? come interagiscono con il mio caro i familiari degli altri malati? come interagisco io con gli altri malati? come mi sento?

47 TNF Domiciliari Cure domiciliari e sostegno alle famiglie care-giver Progetto sperimentale sostenuto da Fondazione CARIPLO Gruppo operativo (progetto domiciliare) Gruppo operatori specializzato nella gestione dei disturbi del comportamento a domicilio con modalità esclusivamente non farmacologiche e la strutturazione di un Kit di interventi non farmacologici a disposizione degli operatori

48 Gli Interventi sono svolti da operatori dell équipe multiprofessionale secondo un progetto su misura deciso con ogni famiglia. Si propongono cicli da sedute, eventualmente ripetibili.

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50 Alcuni interventi (a domicilio e in Ambulatorio) possono essere erogati gratuitamente in base a quanto previsto dalla DGR 7769/18 RSA Aperta di Regione Lombardia. Per richiedere il Servizio RSA Aperta (interventi gratuiti con voucher dedicati) è necessario rivolgersi alle RSA Accreditate delle quali Bergamo Sanità è partner : Gorle Gandino Spirano

51 I NOSTRI PERCORSI DI CURA IL TEMPO E UNO SPAZIO AFFETTIVO UNO SPAZIO AFFETTIVO DIVENTA SPAZIO DI CURA LA CURA E QUOTIDIANITA e FLESSIBILITA FLESSIBILITA NEL PENSIERO DELLE PERSONE E NEI SERVIZI PER LE FAMIGLIE

52 La mia cura è prendersi cura di te

53 Grazie!