INTERVISTA A SILVIA STARITA SULL AUDIT CIVICO, IL PRIMO PROGETTO DI VALUTAZIONE CIVICA APPLICATO SU UNA PATOLOGIA RARA A LIVELLO NAZIONALE.

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1 INTERVISTA A SILVIA STARITA SULL AUDIT CIVICO, IL PRIMO PROGETTO DI VALUTAZIONE CIVICA APPLICATO SU UNA PATOLOGIA RARA A LIVELLO NAZIONALE. In ccasine della Cnferenza Internazinale sulla distrfia di Duchenne e Becker (Rma febbrai 2014), abbiam incntrat Silvia Starita, respnsabile dei rapprti istituzinali Parent Prject nlus, per parlare del prgett di Audit Civic. Il prgett di Audit Civic è basat su un accrd tra Parent Prject Onlus, Cittadinanzattiva e AIM Assciazine Italiana di Milgia per il quale è stat firmat un prtcll di intesa dai Presidenti delle parti interessate nel mese di Febbrai Si tratta del prim prgett di valutazine civica applicat a livell nazinale su una patlgia rara ed è stat interamente finanziat cn la campagna SMS rganizzata da Parent Prject nel INTERVISTA A SILVIA STARITA: Ci può presentare i tre rganismi che hann dat vita al prgett? 1. Parent Prject in qualità di assciazine di genitri di bambini e ragazzi cn DMD/BMD che ha punti di vista unici sulla "vita reale" e i "reali bisgni" dei ragazzi e rappresenta quindi una risrsa fndamentale per miglirarne l assistenza. 2. AIM Assciazine Italiana di milgia che riunisce i centri clinici che in Italia si ccupan della cura e del trattament delle persne affette da malattie neurmusclari 3. Cittadinanzattiva che dal 2000 ha sviluppat il prgramma di audit civic, ciè una metdlgia di valutazine sistematica che è stata già applicata su un terz delle aziende sanitarie italiane. Ciò che caratterizza l Audit civic è il rul attiv dei cittadini, Ci raccnti cme si è svlt il lavr. Ad aprile 2012 abbiam rganizzat un incntr per presentare a tutti i respnsabili dei Centri clinici il prgett - hann aderit 12 centri e si è

2 avviata quindi la prima fase. è stat creat un tavl tecnic e un équipe centrale (cmpsta da un più rappresentanti per gni referente) che si è ccupata di prgettare la struttura di valutazine e gli strumenti dand vita ad un questinari divis su tre livelli di valutazine ASSETTO ORGANIZZATIVO PERCORSO ASSISTENZIALE COMUNICAZIONE, UMANIZZAZIONE, PARTECIPAZIONE Sn pi state create le équipe lcali cmpste da un genitre/familiare, un medic di riferiment del Centr cinvlt e un rappresentante di cittadinanzattiva Per lr è stata rganizzata una girnata di frmazine sulla DMD BMD, dedicata ai rappresentanti di cittadinanzattiva E sull strument di valutazine per tutti Quest ha permess anche la cnscenza tra i sggetti che fann parte dell equipe lcale e che pi materialmente si riunirann press il centr per la cmpilazine del questinari. Le valutazini lcali si sn cncluse nei primi girni di febbrai 2014 ed ra siam nella fase di Validazine dei dati e della stesura del Rapprt finale. Nn appena sarà pubblicat il rapprt si penserà alla pianificazine della secnda fase del prgett. Quali sn gli aspetti di maggire rilevanza di quest prgett? Ci aspettiam dai risultati una ftgrafia del lavr svlt nei Centri, verificand e prmuvend sempre di più un allineament cn gli standard di cura prpsti innanzitutt dalle linee guida internazinali sulla Diagnsi e trattament della DMD - diagnsi e trattament farmaclgic e psicsciale pubblicate dalla rivista Lancet il 30 nvembre 2009, ma anche dal lavr svlt dalla Cnsulta delle Malattie Neurmusclari pubblicate sul sit del Minister della Salute il 9 giugn 2010 e ricnsciute nell accrd Stat- Regini del 25 maggi 2011 per la presa in caric glbale delle persne cn malattie neurmusclari. Nn ultime le Linee Guida per La Gestine Respiratria e l insufficienza respiratria acuta nei pazienti neurmusclari pubblicata dalla rivista Minerva Medica nel Prpri per quest ci aspettiam di raggiungere tre biettivi principali: Che pssa dare alle famiglie la pssibilità di prtare i ragazzi nel centr

3 più vicin alla lr residenza certi di ricevere gli stessi trattamenti che avrebbe ricevut in un altr centr ma di diversa regine. Che pssa miglirare il rapprt di fiducia tra medic e paziente/famiglia grazie all interazine tra i vari sggetti nel lavr svlt dall equipe lcale Che permetta di cndividere questa realtà cn i referenti reginali di cittadinanzattiva che lavran lcalmente sulle plitiche della salute e ptrann csì cnscere la dmd bmd ed i centri clinici e le difficltà che esistn per dare vita a iniziative di sensibilizzazine Dmenica 23 Febbrai Sessine Plenaria 9:00 Audit Civic nei servizi per la DMD/BMD: a che punt siam Filipp Buccella, Presidente di Parent Prject nlus ********************** Chi siam? Parent Prject nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffndendsi prest in tutt il mnd. In Italia, un grupp di genitri di bambini affetti da distrfia musclare Duchenne e Becker, cstituisce in Italia nel 1996 Parent Prject nlus, cn il fine di miglirare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patlgia, attravers tre biettivi primari: infrmare e sstenere, anche psiclgicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrfia di Duchenne e Becker; prmuvere e finanziare la ricerca scientifica per scnfiggere la Distrfia Musclare Duchenne e Becker attravers prgetti di ricerca, brse di studi per ricercatri e l acquist di strumenti diagnstici; sviluppare un netwrk cllabrativ in grad di diffndere: prcedure di trattament clinic e di emergenza, linee guida e prtclli terapeutici, centri di riferiment su tutt il territri nazinale. Dal 2002 ha dat vita al Centr Asclt Duchenne, servizi di infrmazine e divulgazine clinica, legale e sciale, rivlt alle famiglie e agli specialisti. Parent Prject nlus ha inltre sviluppat, in cllabrazine cn Oracle Italia, il Registr Italian DMD/BMD: banca dati n-line che intende clmare la mancanza di infrmazini sui pazienti affetti da Distrfia musclare di Duchenne/Becker e permettere la cmunicazine relativa alle sperimentazini cliniche. Parent Prject Onlus: riunisce una Cmunità che sl in Italia, direttamente e/ indirettamente, cinvlge ltre

4 persne. Cs è la Distrfia musclare di Duchenne e Becker? La Distrfia Musclare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che clpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi, e si manifesta intrn ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia sian le persne affette dalla malattia. La distrfia musclare di Duchenne/Becker è la frma più grave tra le distrfie musclari ed è causata dall assenza di una prteina detta Distrfina, che cnduce a una prgressiva diminuzine della frza musclare fin ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazine autnma che avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quand il ragazz è cstrett a muversi su una sedia a rtelle. La degenerazine clpisce in seguit anche il cure e i muscli respiratri fin a rendere necessaria la ventilazine assistita. Fin a pchi anni fa, prima dei sistemi di ventilazine meccanica, il rischi di mrte era elevatissim tra i 20 e i 30 anni. Attualmente nn esiste una cura specifica, ma i cstanti prgressi della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati, hann permess di miglirare la qualità della vita dei pazienti e raddppiare le aspettative di vita rispett a quelle di qualche decenni fa. Per avere maggiri infrmazini sulle attività di Parent Prject Onlus, telefnare al numer visitare il sit: Per sstenere le attività: c/c pstale BCC Ag. 19 di Rma IBAN IT 38 V Dnazine 5X1000: firma nel riquadr "Sstegn del vlntariat e delle rganizzazini nn lucrative di utilità sciale, ecc." C.F Parent Prject Onlus Uffici Stampa e Cmunicazine Fiammetta Biancatelli Cell f.biancatelli@parentprject.it Nicclò Patriarca Cell n.patriarca@parentprject.it

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