PROGETTO DI AUTONOMIA ABITATIVA CASA AL SOLE

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1 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - PROGETTO DI AUTONOMIA ABITATIVA CASA AL SOLE La Fondazione Down Friuli Venezia Giulia O.N.L.U.S. gestisce, in collaborazione con l AAS 5 Friuli Occidentale, il progetto di autonomia abitativa denominato Progetto Casa al Sole. E stato avviato nel 2002, per rispondere alle esigenze di giovani adulti con sindrome di Down o con insufficienza mentale medio-lieve, inseriti nel mondo del lavoro, che sentono il bisogno di staccarsi dai genitori per vivere in autonomia e nel contempo per rispondere alla preoccupazione delle famiglie circa il dopo di noi. Il progetto è innovativo nella definizione degli obiettivi, nella metodologia, nell intervento educativo e nell utilizzo delle risorse. In sintesi si propone di favorire l autonomia relazionale e l autodeterminazione, superando un autonomia puramente esecutiva dove invece il pensiero e la decisione restano ad altri. E un percorso di crescita orientato a far sì che i giovani disabili possano raggiungere gradualmente un ruolo adulto, divengano capaci cioè di prendersi cura di sé, di scegliere e di decidere, di vivere una vita il più possibile normale, in una loro casa, a piccoli gruppi, in normali abitazioni, seguiti da educatori che gradualmente riducono la loro presenza in base alle autonomie acquisite. Alla base c è l assunto culturale che vede nel disabile intellettivo una persona che cresce e diventa adulta, con delle capacità di pensiero e di decisione e non solo esecutive: non un malato perennemente da curare e riabilitare (codice sanitario), oppure un eterno bambino cui sostituirsi (codice assistenziale), oppure una persona cui elargire delle prestazioni (codice amministrativoburocratico). Il percorso di crescita, come per tutti, è riferito alle fasi del normale percorso evolutivo. STRUTTURA DEL PROGETTO Il progetto si articola in due fasi: la prima fase, formativa, che si svolge in un appartamento chiamato Casa al Sole, prevede un iniziale periodo di alternanza famiglia- Casa al Sole per un graduale distanziamento reciproco, fino ad arrivare ad una residenza sempre più indipendente dalla famiglia. Può durare da due a tre anni, secondo un progetto individualizzato. E una fase indispensabile nel percorso verso l autonomia in cui la presenza dell educatore, all inizio continuativa, viene gradualmente ridotta in base alle autonomie acquisite. Con specifiche modalità educative, l educatore aiuta il giovane a rendersi sempre più capace di autodeterminazione, di protagonismo adulto e di indipendenza dai genitori e dall adulto in genere. A questa fase formativa possono partecipare 4 persone alla volta. E attuata in un normale appartamento in centro a Pordenone in carico all Azienda Sanitaria; gli abitanti pagano le spese vive (vitto, spese personali, gestione della casa)

2 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - la seconda fase prevede l abitazione stabile nelle Case Satellite, appartamenti di civile abitazione, in cui vivere a piccoli gruppi come un qualsiasi nucleo familiare, con un grado minimo di presenza educativa. La scelta e la copertura economica (affitto, utenze, ecc.) sono a carico delle persone che vi abitano (fa parte del sentirsi a casa propria pagare un affitto e le spese di mantenimento) La Fondazione, oltre che gestire le attività educative con propri educatori, è di aiuto nel reperimento delle abitazioni stabili e nell aiutare a sostenerne le spese. OBIETTIVI realizzare l autonomia abitativa in appartamenti di civile abitazione, in cui vivere, a casa propria, sostenuti da un grado minimo di presenza educativa rendere le persone capaci di autodeterminazione, protagonismo adulto e di indipendenza dalle figure genitoriali e dall adulto in genere, permettendo un reciproco distacco graduale fra genitori e figli rendere le persone capaci di passare dalla situazione di essere curati al prendersi cura di sé nelle attività del quotidiano realizzare un metodo formativo-educativo,in alternativa al metodo ancora largamente usato dell assistenzialismo, che superi lo sviluppo di un autonomia puramente esecutiva, che stimoli la competenza cognitiva del pensare, decidere ed agire in modo autonomo, consentendo gradatamente la percezione di sé, la formazione ed il potenziamento dell identità personale, che sviluppi la capacità di autodeterminazione; i limiti quindi verranno il più possibile legati alla disabilità e non prodotti da una relazione dipendente accogliere ed accompagnare la famiglia ed il contesto per la modifica delle rappresentazioni e delle modalità relazionali costruire un modello di prevenzione che, essendo basato sul recupero delle autonomie, richiedendo un grado ridotto di presenza educativa, consenta una riduzione della spesa pubblica. RISORSE 1- Il Gruppo Tecnico di Progetto (GTP) è composto: 1- dal Coordinatore Socio Sanitario dell AAS 5 o da una figura tecnico- professionale delegata, che si occupa e fa da riferimento per i sistemi dei percorsi di autonomia abitativa a bassa soglia di protezione; 2- dalla Fondazione Down FVG nella figura dell Educatore Responsabile delle attività educative e nella figura di rappresentanti della Fondazione e/o suoi consulenti tecnici. Determinato da incontri periodici, persegue i seguenti obiettivi: progettazione e monitoraggio dei processi di autonomia, verifica degli obiettivi raggiunti e programmazione di ulteriori obiettivi, verifica della sostenibilità delle attività programmate;

3 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - azione di connessione fra le realtà coinvolte, i vari gruppi tecnici e i Servizi del territorio; valutazione delle richieste di ingresso al Percorso Formativo e programmazione di nuovi ingressi. 2- Il Gruppo Educatori (GE) si incontra settimanalmente ed è formato: dall Educatore Responsabile, che conduce e coordina attività di co-progettazione con le famiglie, il contesto sociale e servizi pubblici e privati e con i gruppi di lavoro; dagli Educatori della Fondazione Down FVG, incaricati della gestione del Progetto, della conduzione, del coordinamento delle attività/azioni educative del quotidiano con il gruppo, le persone, le famiglie, il contesto, gli operatori, tramite l utilizzo delle metodologie di lavoro e competenze professionali proprie del Progetto. 3- Il Gruppo di Lavoro (GdL) si incontra su richiesta di una delle parti sotto elencate e sarà formato secondo l obiettivo, di volta in volta, definito per l incontro: dal Gruppo Educatori come sopra descritto; da uno Psicologo e Psicoterapeuta, per l attività di Supervisione al gruppo di lavoro, incaricato e messo a disposizione dalla Fondazione Down FVG; da uno Psicologo di supporto alle famiglie nel processo di cambiamento della modalità relazionale con i figli incaricato dalla Fondazione Down FVG; da professionisti dei servizi aziendali dell AAS5 e di altri Servizi pubblici o privati, interessati alla progettazione, o per dare supporto, ove il progetto individuale lo richieda, nella risoluzione di problemi specifici. LE ATTIVITÀ EDUCATIVE Le attività educative necessarie allo sviluppo delle competenze di cui sopra sono collocate all interno del percorso evolutivo e ripercorrono le fasi dello sviluppo affettivo - relazionale (identificazione/separazione; alterità; assegnazione di ruoli sociali veri); curano, per quanto possibile, le aree della disabilità (cognitiva, fisica, psichiatrica ecc); educano la persona, la sua famiglia ed il contesto ad una diversa rappresentazione del disabile e quindi ad una nuova modalità relazionale. E questa modalità relazionale che, eliminando gradatamente l abitudine a sostituirsi al disabile, permette alle sue parti sane di esprimersi, di usare e potenziare spazi mentali, di eseguire azioni derivanti da pensieri ed azioni proprie; di assumere un ruolo. Tale modalità relazionale da parte dell altro, favorisce il senso di sé e l autostima, restituisce il proprio valore e le proprie capacità, rappresentazioni che favoriscono e sostengono un protagonismo adulto e l autodeterminazione e consentono di partecipare alla costruzione del proprio progetto di vita.

4 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - Le persone che partecipano all Autonomia Abitativa mantengono le loro consuete occupazioni all'interno di una nuova cornice caratterizzata dalla convivenza con altri coetanei. Sono previste attività in comune ed altre individuali al fine di realizzare gli obiettivi preposti con l'ingresso di ogni adulto nella Casa. In particolare sono organizzati percorsi di apprendimento e verifica sulle seguenti aree, volti a produrre indipendenza, protagonismo e capacità di attivazione: AREA DELLO SVILUPPO LINGUISTICO: AREA PRASSICO MOTORIA AREA COGNITIVA AREA dell AUTONOMIA SOCIALE AREA dell AUTONOMIA PERSONALE AREA AFFETTIVA RELAZIONALE: - abilità relazionali - abilità sociali - percezione di sé - area affettiva e sessuale RUOLO E ACCOMPAGNAMENTO DELLA FAMIGLIA Il percorso che i giovani fanno verso la loro autonomia è strettamente legato alla capacità della famiglia di modificare il suo modo di relazionarsi con il figlio disabile, alla sua capacità di distanziamento, riducendo gradualmente la sua influenza nella sua vita e riconoscendogli la possibilità di decisioni autonome. Le famiglie hanno un grande bisogno di essere aiutate in questo cammino che è continuamente bloccato dall ansia, dalle paure, dalla responsabilità nei confronti dei figli. Se non si superano questi ostacoli, anche l autonomia e il ruolo adulto dei figli resta bloccato. Per questo la Fondazione Down mette a disposizione delle famiglie un sostegno psicologico, che risulta fondamentale per la realizzazione del progetto. Il lavoro con la famiglia è anche un elemento cardine della professionalità dell Educatore che sviluppa processi di autonomia: la ricerca di un alleanza nella predisposizione di un progetto di vita è un obiettivo prioritario (riferimenti teorici Montobbio). Nella Progettazione il ruolo della famiglia è fondamentale (sia per la riuscita che per la non riuscita) in quanto il permesso di crescere, di diventare grandi deriva dalla famiglia stessa oltre che dal contesto. Il supporto educativo e psicologico serve proprio per favorire i processi di separazione/individuazione essenziali per il raggiungimento di un assetto identitario sufficientemente stabile e soprattutto adulto. D altra parte l evoluzione della famiglia non è facilitata dalla naturale opposizione adolescenziale che nei giovani disabili è spesso debole o assente.

5 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - Questa è una sfida educativa ed un compito che l educatore deve programmare. Saranno perciò previste attività sul ragazzo e sulla famiglia per favorire dapprima il distanziamento reciproco e per arrivare successivamente a rapporti di normali relazioni genitori figli adulti. RISULTATI E stato realizzato un modello che porta all autonomia abitativa riducendo gradatamente la presenza dell educatore. Le persone finora coinvolte, al di sopra di ogni aspettativa, si sono dimostrate in grado di gestire tutti gli aspetti della loro vita, dando senso alla propria esistenza. Il progetto di autonomia abitativa è ora così formato: - dalla Casa al Sole, sede formativa, attualmente abitata da 3 giovani con sindrome di Down, che stanno facendo il percorso formativo. - da quattro Case Satellite, in cui vivono 12 persone, a gruppi di tre o quattro (in una vive un giovane da solo). Coloro che escono dalla Casa al Sole sono in grado di prendersi cura di sé, della casa, di lavorare, di organizzare il tempo libero, di utilizzare i servizi (posta, banca, negozi, ospedale, etc.) di avere autonome relazioni affettive di coppia, anche nella sfera sessuale, e di mantenere corrette relazioni con parenti e amici. Organizzano le proprie vacanze, vivendole in completa autonomia. Tali risultati sono stati possibili grazie ad un diverso atteggiamento (da parte di tutti) verso la persona con disabilità intellettiva: vedere in essa una persona che come tutti cresce, diventa adulta, con dei bisogni da soddisfare e con delle capacità da coltivare, non un mancante cui sostituirsi, o un bambino di cui prendersi cura sempre, o un malato in continua riabilitazione. PUNTI DI FORZA L approccio tecnico/professionale: accoglienza della richiesta espressa dalle persone e dalle famiglie circa il bisogno di autonomia; analisi dei bisogni e della domanda, su cui costruire la risposta; l approccio culturale che vede nel disabile intellettivo una persona che cresce e diventa adulto, crescita collocata all interno delle fasi del percorso evolutivo; la linea d intervento focalizzata sulla sfera affettivo-relazionale, sulla percezione di sé, sul potenziamento/costruzione dell identità e sull autodeterminazione; gli strumenti e le tecniche di lavoro; la metodologia focalizzata al lavoro di co-costruzione e co-progettazione con la persona, famiglia, servizi, contesto, per una progettualità comune e condivisa e quindi efficace Il contenimento della spesa pubblica, in quanto più la persona è capace di autonomia, meno necessita di servizi. I soggetti pubblici e privati del contesto sociale:

6 FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S. - collaborano al Progetto e si fanno carico della persona non in quanto disabile, ma in quanto portatrice di capacità valori e in quanto cittadino che usufruisce come ogni altro dei servizi di pubblica utilità; costruiscono rapporti di reciprocità e generatività, che trasformano il circolo vizioso (disabile = malato = eterna cura/servizi) in un circolo virtuoso (persona con capacità operative e autodeterminazione, cittadino a tutti gli effetti). In sintesi il Progetto Casa al Sole affronta in modo innovativo il problema dell abitare di persone adulte con disabilità mentale che si è dimostrato, a distanza di 12 anni, il più efficace per togliere i disabili dal puro assistenzialismo rendendoli soggetti attivi nella società. E anche una sfida, un cambiamento culturale, una modalità di relazione che dà dignità e riconosce il valore di ciascuno, pur con i limiti che ci sono e non vengono negati. Su di esso la Fondazione investe molto perché ritiene che sia in grado di rispondere a necessità importanti: la prima, riguarda il disabile che, potendo esprimere fino in fondo sé stesso, può godere di una miglior qualità di vita; la seconda riguarda le famiglie che possono guardare al futuro dei loro figli con maggior serenità; la ridotta presenza educativa richiesta in virtù dell autonomia raggiunta, consente la riduzione della spesa pubblica. Il progetto è stato avviato nel 2002 da: Marchi Fabrizia (deceduta), Montico Maria Luisa, Zugno Marilena (Associazione Down Friuli Venezia Giulia) Romagnoli Grazia, educatrice del SIL (Azienda Sanitaria) Attualmente (2015) è gestito da: Fondazione Down Friuli Venezia Giulia Franceschetto Pamela, ASS5 Paolin Cinzia, responsabile delle attività educative e coordinatrice degli educatori Consulenza psicologica: Sponchiado Orietta (Psicologa- Psicoterapeuta) Consulenza educativa: Ferraresso Daniele (Esperto nei processi Formativi-Educativi; Pedagogista clinico)

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