D OMINO. Ambulatorio Polispecialistico. un Polo per l Autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo

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1 abula ONLUS D OMINO Ambulatorio Polispecialistico un Polo per l Autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo Premessa, le Cooperative La Coop. Sociale I Percorsi, coop. appartenente al consorzio SiR di Milano, si è costituita nel 1999 per volontà di un gruppo di operatori sociali professionalmente qualificati, che hanno maturato tale decisione dopo molti anni di lavoro all interno dei servizi gestiti da ANFFAS Milano, che aveva attivato un processo di trasformazione delle sue unità operative, con l intento di favorirne la crescita e promuoverne l autonomia. La Coop. nasce da questo processo di trasformazione, per desiderio dei suoi promotori di salvaguardare il patrimonio professionale e l esperienza accumulati nel corso di venti anni di lavoro. Il sapere, le competenze, la motivazione si sono tradotti fin dall inizio nella progettazione e gestione di servizi in campo sociale, assistenziale, educativo e formativo, volti a facilitare l inserimento nella vita attiva e migliorare le condizioni di benessere di persone con disabilità fisica, psichica, relazionale e sensoriale. Persone con disabilità congenita e, recentemente, con disabilità acquisita in età adulta. All interno di questa gamma variegata di risposte ai bisogni emergenti un occhio particolare è stato sin dall inizio posto nell ambito delle risposte a persone con autismo, nel suo più ampio spettro, e disturbi generalizzati dello sviluppo, e questo a partire da una stretta collaborazione con il centro per la cura dell autismo dell Ospedale S. Paolo di Milano. La Coop. Soc. Fabula ONLUS, coop. appartenente anch essa al consorzio SiR di Milano, si occupa da anni di educazione, autismo e disabilità fisiche e psichiche. Nasce nel 2008 dall esperienza maturata nel progetto Inclusione di alunni con disturbi generalizzati dello sviluppo e autistici nell esperienza di un progetto nella scuola dell obbligo dell Istituto Comprensivo Statale Fabio Filzi di Via Ravenna a Milano, in collaborazione con l Ospedale San Paolo, progetto iniziato ormai 15 anni fa e ad oggi ancora operativo. Da anni collabora a stretto contatto con il Centro per la Cura e lo Studio dell Autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo della Neuropsichiatria Infantile dell Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano, specializzato da trent anni nella presa in carico di bambini/ragazzi con questi disturbi. Ricca di questo bagaglio costituito non solo da tecniche e strategie ma anche filosofico e culturale, la coop. ha 1

2 portato con successo il proprio lavoro in altre scuole di Milano, ma soprattutto l ha declinato in tutti gli ambiti della vita della persona con disabilità, ed in modo particolare con le persone con autismo e patologie assimilabili. Oggi Fabula conta trai suoi collaboratori educatori professionali, educatori sportivi CONI, pedagogisti, psicologi, tutti professionisti in grado di affrontare in modo estremamente flessibile e sinergico le necessità in modo particolare delle persone con autismo e delle loro famiglie. A chi ci rivolgiamo L obiettivo prioritario è dare risposte concrete ai bisogni delle persone, bambini, ragazzi e adulti, affetti da autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo e delle loro famiglie. La persona autistica I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, che includono il Disturbo Autistico, il Disturbo Disintegrativo dell Infanzia, il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS) e la Sindrome di Asperger, sono patologie gravi che compromettono pesantemente la vita delle persone che ne sono affette, limitando la loro possibilità di comunicare ed avere relazioni soddisfacenti con gli altri. Le persone autistiche presentano difficoltà di comunicazione e di comprensione, sviluppando quindi relazioni sociali limitate che si esprimono con modalità bizzarre e poco integrabili socialmente. Generalmente presentano anche una fortissima ristrettezza di interessi e comportamenti problematici difficili da accettare, capire e gestire per le loro famiglie e le persone che si occupano di loro. Spesso la persona con autismo è anche colpita da ritardo mentale e altre patologie. I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo hanno un origine genetica e non esiste, al momento, possibilità di guarigione. L autismo, per sua stessa natura, è quindi estremamente variegato nelle sue manifestazioni, e richiede quindi la capacità di un intervento che sia particolarmente flessibile e calato nella vita della persona e del suo contesto, che sappia adeguarsi ai suoi cambiamenti e che vari nel tempo seguendola nelle diverse fasi della vita. La persona con autismo necessita quindi di una presa in carico globale, il più possibile precoce, che punti a garantire la miglior Qualità di Vita possibile alla stessa. La famiglia e l ambiente Spesso la famiglia è disorientata e non sa come affrontare le difficoltà che convivere con questa patologia comporta. Si muove all interno di un mondo di offerte terapeutiche e di sostegno estremamente frammentato e che molto spesso non opera in rete. In questo modo si vanificano gli sforzi, generando frustrazione e spreco di risorse e tempo, fondamentale per ottenere miglioramenti dove una diagnosi sempre più precoce, grazie all affinarsi della scienza medica, permette di intervenire in tenera età ottenendo risultati migliori. A peggiorare la situazione la lunghezza delle liste di attesa che fanno perdere tempo prezioso e logorano il contesto famigliare. Le famiglie hanno un ruolo centrale nella crescita dei bambini affetti da autismo, ma devono allo stesso tempo affrontare il dolore della diagnosi, la fatica del quotidiano e l incertezza di un futuro nebuloso. Un carico che spesso non è sopportabile. Siamo convinti che per prendersi cura nel miglior modo possibile dei loro figli nel corso della loro vita, i famigliari non debbano mai dimenticare di dedicare a se stessi la stessa attenzione. E una sfida che non possono affrontare da soli, ma che devono condividere con esperti che possano sostenerli e renderli capaci di essere protagonisti consapevoli nelle scelte che faranno. Anche fratelli e sorelle, spesso dimenticati, necessitano di aiuto per comprendere cosa accade intorno a loro e come affrontare al meglio la situazione che vivono. Cogliamo in queste considerazioni forti legami con quanto riportato nella DGR 116 dove leggiamo tra i propositi - valorizzare i compiti che già la famiglia svolge, offrendo ad essa una rete di supporto e aiuto, in un ottica sussidiaria; e il - tutelare il benessere di tutti i componenti della famiglia, agevolando e sostenendo armoniose relazioni familiari, pur in presenza di problematiche complesse derivanti da fragilità-. Insufficiente appare anche l accoglienza diurna delle persone affette da autismo, in modo particolare per quelle più giovani, con conseguenti difficoltà nell organizzazione famigliare. Sempre riportando alcuni stralci della DGR Non esiste nella rete delle Unità d Offerta una particolare tipologia di servizio dedicata all accoglienza residenziale e diurna di minori, di età inferiore ai 16 anni, con disabilità grave e gravissima che conseguentemente vengono esclusivamente accuditi dalle loro famiglie-. Anche il mondo della scuola, spesso impreparato ad affrontare questa disabilità, necessita di apprendere il know 2

3 how necessario per partecipare alla crescita e all educazione del bambino autistico. Questo è di aiuto al bambino, ma anche alla qualità del lavoro degli insegnanti, che nella conoscenza e nel lavoro di rete trovano la sicurezza e il piacere di poter fare la differenza, compiendo appieno il proprio compito educativo. L autismo richiede complessivamente metodi di intervento ben definiti che non possono lasciare spazio all improvvisazione, in modo particolare quando la persona è nella sua fase evolutiva. Con un intervento coordinato e condiviso tra specialisti, famigliari e scuola, si ottiene un lavoro intensivo che aumenta esponenzialmente l efficacia dei singoli sforzi, agendo quando il bambino è maggiormente ricettivo. Questo inoltre diminuisce le risorse economiche che sarebbero necessarie se l intervento fosse completamente delegato a specialisti, e minimizza i costi che saranno necessari al sostegno della persona autistica nella sua età adulta, investimento ancor più importante in un momento di incertezza economica come quello che stiamo vivendo. Grande infatti la difficoltà nella mancanza di supporti adeguati una volta raggiunta l adolescenza e l età adulta, fatto questo che lascia molto spesso in grande solitudine le persone con autismo e le loro famiglie. L Idea Dall incontro delle due Cooperative nel riconoscere non solo principi e intenti comuni, ma anche approcci metodologici condivisi, dal mettere in comune la nostra esperienza, spesso complementare, nasce l idea di creare un centro che possa non solo offrire nuovi servizi alle persone che ne necessitano, ma anche essere regia nel definire i sostegni necessari e il collegamento con i servizi già presenti sul territorio, dalla riabilitazione al tempo libero. Questo perché siamo fermamente convinti che l intervento per essere efficace non può e non deve esaurirsi tra le mura del centro, ma fondersi il più possibile con l esterno, essere condiviso con tutti quelli che convivono e lavorano con la persona autistica, amplificandone le potenzialità e l efficacia. Come riporta anche la DGR 116, infatti - Particolari disabilità conseguenti a patologie neurodegenerative, post traumatiche e a disturbi pervasivi dello sviluppo indipendentemente dall età- non trovano oggi una risposta, che sarebbe più appropriata, all interno della rete di unità d offerta per la grave disabilità per carenza di posti e disomogenea distribuzione territoriale-. Solo così opereremo per migliorare la Qualità della Vita della persona con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo, ma anche della sua famiglia e di tutti quelli che con lei vivono o lavorano. Questa prospettiva richiede però competenze specifiche e una visione globale della persona e del suo ambiente di vita, che intendiamo esplorare attraverso la visione ecologica del modello della Qualità di Vita e la sua declinazione fattiva negli otto domini in cui si esplica, nella consapevolezza che comunque il nostro obiettivo prioritario non può che essere il reale miglioramento della qualità di vita di ogni persona in carico, qualità che potrà però tradursi in forme molto diverse a seconda delle persone coinvolte, nell ulteriore consapevolezza che, come già ci ricordava il Dott. Micheli, pioniere dell approccio psico-educativo/cognitivo-comportamentale in Italia, nella sua metafora di Sisifo, il peso dell autismo può essere affrontato solo frammentando il carico con un sinergico lavoro di equipe coordinato. Fondamenti teorici Qualità di Vita Il termine Qualità di Vita (QdV) viene oggi sempre più frequentemente utilizzato sia nel linguaggio comune, sia in quello delle scienze sociali con riferimento all insieme degli aspetti sociali, culturali, ambientali, di relazione interpersonale, e non meramente economici e legati alla qualità dei servizi. Questi aspetti contribuiscono a migliorare le condizioni di vita di una popolazione, di un gruppo di individui, ma anche di una persona. Attorno alla nozione di qualità di vita vi è però, nonostante le numerose ricerche attuate, un alone d incertezza e ambiguità. Solo negli ultimi vent anni si è incominciato a parlare delle persone con Deficit Intellettivo e dello Sviluppo, in concomitanza al tentativo di ideare progetti educativi con l obiettivo di migliorare le condizioni di vita delle persone disabili. La rilevanza di questo tema è diventata sempre più importante nell ambito dei servizi rivolti alla persona, anche in accordo con la definizione di salute data dall OMS (1986): salute come benessere fisico, mentale e sociale per tutti 3

4 e non più solo come assenza di malattia. La Qualità di Vita viene quindi oggi definita come la percezione che gli individui hanno della propria vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori nei quali vivono e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, aspirazioni, standard e interessi. Risulta quindi essere un concetto ampio che incorpora in modo complesso la salute fisica della persona, le credenze personali e le relazioni con le figure salienti dell ambiente in cui la persona vive. Il miglioramento della QdV è quindi considerabile come la misura fondamentale dell efficacia dei programmi riabilitativi e dell efficacia dei modelli organizzativi (R. Schalock 1989). In sintesi, la Qualità di Vita è determinata, essenzialmente, da due elementi: Dalla quantità di discrepanza fra i desideri e i bisogni appagati e non appagati; Dal controllo che la persona riesce ad esercitare sul proprio ambiente. La QdV prende in considerazione diversi domini essenziali per la vita della persona, tra cui il benessere fisico, quello materiale, il benessere emozionale, l inclusione sociale, le relazioni interpersonali, i diritti, l accrescimento della fiducia nelle proprie capacità (empowerment), lo sviluppo personale ma soprattutto l autodeterminazione (ADT). Molte ricerche dimostrano infatti che l ADT è un dominio cruciale per aumentare la Qualità di Vita. L ADT è definibile come quell agire in qualità di agente causale primario della propria vita, il fare scelte e il prendere decisioni concernenti la propria qualità di vita liberi da influenze o interferenze improprie. L ADT emerge nel momento in cui le persone sviluppano o acquisiscono un insieme di elementi costitutivi del comportamento auto-determinato. Persone con alto livello di ADT hanno più possibilità di avere una vita positiva da adulti (lavoro, vita indipendente, autonomia). Le persone con un grave DI e dello sviluppo hanno generalmente un più basso livello di ADT e conseguentemente un più basso livello di QdV e abilità sociali. L intervento sulla ADT prescinde dalle condizioni ambientali disponibili e dalle condizioni di funzionamento. Il fatto che le persone più gravi abbiano più bassi livelli di autodeterminazione non significa che questo non sia una questione prioritaria. ADT non significa che la persona debba svolgere le azioni da sola, né che la persona possa fare qualsiasi cosa abbia in mente di fare; questo non sarebbe possibile né sensato. Ma significa che la persona, anche la più grave, abbia l occasione di diventare il più possibile l agente causale del processo decisionale. La performance finale diviene quindi secondaria alla partecipazione nel processo decisionale da parte della persona. Proprio per questo i sostegni, materiali e relazionali, anche degli operatori, sono fondamentali nel processo di ADT. Strategie di Intervento Nel trattamento dell autismo la scelta delle strategie da applicare è determinata dalle linee guida per Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti approvate dal Ministero della Salute e dall Istituto Superiore di Sanità. Nell ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, queste linee guida forniscono un orientamento su quali siano gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove. Nel nostro polo applichiamo in modo prioritario gli strumenti propri delle scienze cognitivo-comportamentali. Si citano tra questi sistemi l Analisi Applicata del Comportamento, le Tecniche centrate sullo Sviluppo del Comportamento Positivo, il programma TEACCH, l Educazione Strutturata e la Comunicazione Aumentativa Alternativa. 4

5 L intervento Ambulatori di Neuropsichiatria e Psichiatria Case managing Test valutativi Trattamenti educativi individualizzati Laboratori di gruppo e tempo libero Psicomotricità Logopedia Utilizzo di strumenti informatici e supporti tecnologici secondo le necessità della singola persona. Trattamento del comportamento problema Parent training Assistenza psicologica alla persona, alla genitorialità e al nucleo famigliare Formazione e supervisione specialistica a operatori, insegnanti, enti Il Centro sviluppa il suo intervento di presa in carico globale della persona autistica e della sua famiglia con un primo incontro che ha come obiettivo la raccolta della domanda dei famigliari e dei bisogni della persona avendo ben presente che nel percorso che si sta decidendo di affrontare, la famiglia ha un ruolo rilevante sia perché con essa si instaura una vera e propria collaborazione, sia perché si è convinti che, seppur l operatore risulti essere il maggior esperto in materia di disabilità, i genitori rimangono i maggiori esperti del loro congiunto e per questo vengono invitati a far parte della squadra di lavoro fin dall inizio. Si propone poi una valutazione diagnostica svolta dal Neuropsichiatra con attenzione particolare alla comunicazione della diagnosi alla famiglia e al sostegno di cui necessita. Alla valutazione diagnostica si affianca la valutazione funzionale che si basa sull utilizzo di strumenti specifici (Pep3 per i bambini, TTAP nel caso di adolescenti e adulti) e sull osservazione e la conoscenza della persona, indispensabile ai fini dell intervento. In seguito si procede alla stesura del Progetto Educativo, inteso come un progetto educativo su misura perché molto attento ai bisogni specifici e alle caratteristiche personali (abilità, età, ecc.) e del contesto di vita. Questo progetto vuole essere soprattutto una guida utile per tutte le parti coinvolte nella rete, con il quale si delineano obiettivi realistici e concreti, gli interventi per realizzarli, le verifiche e la generalizzazione degli obiettivi in più contesti di vita della persona anche al di fuori del Polo stesso. La completezza vuole essere una caratteristica importante di questo strumento così come la condivisione da parte di tutte le parti coinvolte. Il setting terapeutico del Centro risulta quindi essere una palestra dove è possibile allenarsi a sostenere sforzi personali, sociali, propri delle persona con difficoltà e vuole essere il luogo più idoneo per apprendere competenze comunicative e relazionali che possano poi essere sperimentate nella vita quotidiana: a casa, nel gioco, a scuola, nel tempo libero, in progetti di inserimento lavorativo. Il lavoro verrà strutturato in modo tale da permettere una piena autonomia con le risorse presenti nel nostro polo, ma anche di andare a completare e sostenere progetti già in atto, nella piena collaborazione con altre realtà che con la persona già operano, garantendo la massima flessibilità. L intervento psicoeducativo è l approccio adottato dal Centro. Esso dà grande importanza alle abilità, all Arte di chi insegna e alle emozioni e ai pensieri di chi vive e lavora con le persone con disabilità. Il suo scopo fondamentale è il benessere, il miglioramento della Qualità della Vita e l integrazione sociale. Considera necessario confrontarsi costantemente con la valutazione di un comportamento osservabile, unica misura del punto di partenza e del cambiamento. 5

6 In questa ottica il Trattamento è l Educazione, e gli interventi che vengono proposti interessano percorsi integrati e programmati di apprendimento in relazione all area che si intende sviluppare. Questi vengono effettuati in diversi contesti: individuale, di gruppo, famigliare, scolastico, e in tutte le situazioni di vita reale che possano presentarsi. La cornice metodologica e l ottica sistemica a cui si ispira il Centro prevedono un coinvolgimento forte della famiglia, proponendo modelli di collaborazione e di formazione per i genitori (parent training individuale, parent training di gruppo) e interventi di sostegno psicologico alla genitorialità e all intero nucleo famigliare (fratelli e sorelle, nonni). Il passaggio di conoscenze ai genitori e ai famigliari fa sì che essi diventino dei genitori-educatori, non dei terapisti. I terapisti educativi e i genitori diventano insieme co-educatori. E prevista anche l organizzazione di corsi di formazione per operatori, insegnanti e in generale per tutti quelli che necessitano di solide basi per lavorare o vivere con persone affette da autismo, questo perché siamo convinti che la conoscenza sia indispensabile per migliorare la Qualità di Vita della persona autistica e di chi con lei convive, cancellando falsi miti, paure e sfumando le difficoltà, nel pieno rispetto dei diritti e delle aspirazioni di tutti. Il Personale Il progetto prevede un azione ampia e variegata. Da qui la necessità di una equipe multidisciplinare che condivida, a partire da dimensioni valutative che tengano al centro la persona e la qualità della sua vita, la conoscenza e l utilizzo dell approccio cognitivo comportamentale. Saranno quindi presenti uno psichiatra con una lunga esperienza nel campo psicopedagogico con funzione di coordinamento e responsabilità, una neuropsichiatra, psicologi e un team di riabilitatori ed educatori specializzati. Gli spazi Il luogo attorno al quale orbiterà il lavoro del polo autismo sarà il nuovo centro denominato Domino. Sito in Via Quaranta 57, nella zona sud di Milano, è collocato al terzo piano di una palazzina tranquilla e piacevole. Lo spazio di 350 mq2 occupa tutto il piano ed è facilmente raggiungibile con due ampi ascensori atti al trasporto di persone con disabilità, oltre che con le scale. Gli spazi sono spaziosi, molto ben illuminati e conformi alle normative vigenti. Abbiamo accuratamente scelto questo luogo perché rispondesse alle necessità del lavoro: facilmente raggiungibile, vicino ad un ampio parcheggio e servito dai mezzi pubblici, con un cortile che possa consentire la sosta. E composto da ampie stanze disposte attorno a spaziosi corridoi centrali, caratterizzato da un ottima luce naturale, con un architettura semplice e armoniosa, con arredi pensati per essere parte di una struttura che faciliti la comprensione e il lavoro: tutto il più possibile vicino a quanto riportato in letteratura ( R. Khare - Designing Educational Spaces for Autism) per il benessere della persona con autismo. Da parte nostra c è stata una particolare attenzione anche ad una scelta estetica, intesa come scelta di ambienti semplici ( -less is more-, Mies van der Rohe), dove semplice non significa povero, ma essenziale, chiaro, affine tra l altro alle necessità di strutturazione dell ambiente utilizzato per persone con autismo, e ben curati, senza compromessi: vogliamo che il centro sia un piacere non solo per le persone frequentanti, ma anche per i loro famigliari, che 6

7 meritano un luogo adatto e rispettoso, dove la cura del gusto non sia fine a se stessa ma messaggio che inviti alla serenità e alla fiducia, predisponendo quindi al lavoro che faremo insieme. Piacevole anche per chi nel centro lavora, perché il luogo possa essere di sostegno alla fatica dell impegno quotidiano e rendere merito all importanza del compito svolto. 7