PROGETTO ITACA: ONCOLOGIA ED EMATOLOGIA IN BARCA VELA

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Ricardo Battaglia
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1 PROGETTO ITACA: ONCOLOGIA ED EMATOLOGIA IN BARCA VELA Il Progetto Itaca nasce nell estate 2007 (I^ regata 23 giugno 2007), da una collaborazione tra le Unità Operative di Oncologia Medica e di Ematologia degli Spedali Civili di Brescia, l AIL sezione di Brescia, la Fraglia Vela di Desenzano ed il Circolo Vela Gargnano a cui,pian piano, si sono poi aggiunte le realtà di altri Circoli velici del Garda (Canottieri Salò e C. V. Portese fino a coinvolgere, con l ingresso dell AIL sez. Verona, Circoli della sponda veronese e Riva del Garda, coinvolgendo in pratica tutta la realtà della XIV zona FIV!) e dal 2009, con la collaborazione dell AIL Nazionale e di Campione Sailing, il Progetto ha raggiunto il mare con il I Giro d Italia in barca a vela.

altri Circoli velici del Garda (Canottieri Salò e C. V. Portese fino a coinvolgere, con l ingresso dell AIL sez.

3 Il Progetto (ideato da un Paziente innamorato della vela!) è stato formulato ed attuato da un gruppo congiunto di operatori sanitari (uno Psicoterapeuta con Oncologi ed Ematologi degli Spedali Civili di Brescia) e da alcuni Skipper. Si sono così unite le competenze in ambito sanitario con quelle legate all esperienza della vela, fondendosi in un lavoro sinergico finalizzato a permettere a Pazienti Oncoematologici di sperimentare l esperienza di regate in barca a vela.

Ematologi degli Spedali Civili di Brescia) e da alcuni Skipper.

4 Gli obiettivi di questo progetto sono molteplici: - offrire uno stimolo a vivere, anche quando, a seguito della malattia, fisicamente e psicologicamente non si è più quelli di prima ; - osservare nei Pazienti modifiche (ed eventuali miglioramenti) di parametri psicologici e psicofisici associati all esperienza della barca a vela; - permettere ai membri dell Equipe curante di relazionarsi in un contesto extra ospedaliero con i Pazienti ed i loro familiari; - prevenire il burn-out nei membri dell Equipe curante allentando il carico di tensione che il contesto lavorativo spesso induce; - dare una pensabilità diversa alla malattia cancro.

barca a vela; - permettere ai membri dell Equipe curante di relazionarsi in un contesto extra ospedaliero con i Pazienti ed i loro familiari; - prevenire il

5 Questo è un progetto finalizzato ad una ricerca All interno di questa iniziativa è condotto un progetto di ricerca, finalizzato a valutare se nei pazienti oncoematologici, l esperienza della barca a vela, (per le condizioni in cui viene svolta e per gli stimoli che offre a tutti i nostri sensi) può favorire l attivazione di un percorso riabilitativo ed indurre un miglioramento di alcuni parametri psicofisici (facilitare un innalzamento della soglia del dolore ed aumentare la soddisfazione della Qualità della Vita).

stimoli che offre a tutti i nostri sensi) può favorire l attivazione di un percorso riabilitativo ed indurre un miglioramento di

6 Per poter determinare il grado e la direzione dei cambiamenti che si possono esprimere nel periodo che precede e che segue l esperienza del veleggiare, si somministrano alcuni questionari (pre e post regata) i cui dati servono a definire la valenza dell intervento. Una prima fase della ricerca ha fatto emergere risultati incoraggianti. L analisi dei dati raccolti mostra che, a seguito di ogni uscita in barca, la situazione dei pazienti (spesso in trattamento chemioterapico) presenta una generale tendenza al miglioramento: i dati evidenziano infatti una significativa diminuzione del livello d ansia e di debolezza ed un significativo innalzamento dello stato d animo e dello stato generale.

L analisi dei dati raccolti mostra che, a seguito di ogni uscita in barca, la situazione dei pazienti (spesso in trattamento chemioterapico) presenta una generale tendenza

7 Confronto Pre-Itaca Post-Itaca ANSIA STATO D'ANIM O DEBOLEZZA DOLORE NAUSEA STATO GENERALE PRE-ITACA POST-ITACA

8 Per quanto riguarda i dati relativi al dolore, si osserva una costante diminuzione che, nel corso delle uscite, acquisisce una sempre maggiore significatività (con una correlata riduzione nell utilizzo di farmaci antalgici ). Anche i dati relativi alla nausea mostrano un generale miglioramento nelle condizioni dei soggetti (nessun Paziente ha comunque mai manifestato emesi!). Questa prima fase di indagine sul campo ha permesso inoltre di osservare come in molti Pazienti, la riduzione dell ansia associata al desiderio di sperimentarsi in contesti nuovi (molti di loro non erano mai andati in barca a vela!) ha stimolato la capacità di rimettersi in gioco e di riattivare energie e abilità intrinseche spesso offuscate e dimenticate a causa della malattia.

Anche i dati relativi alla nausea mostrano un generale miglioramento nelle condizioni dei soggetti (nessun Paziente ha comunque mai manifestato emesi!).

9 L equipaggio : il modulo base L equipaggio minimo tipo è composto da : 2 Pazienti, un Medico, un infermiere, uno psicologo o counselor ed uno skipper. (E essenziale quindi la presenza di membri dell equipe curante!).

10 Riflessioni conclusive In barca è inoltre emerso un fondamentale bisogno di relazionarsi e di confrontarsi con gli altri membri dell equipaggio per fornirsi l indispensabile aiuto reciproco, per non perdere la rotta, per raggiungere insieme la meta e per condividere, in un clima di collaborazione, le emozioni e le fatiche del percorso. In questo modo il Progetto si rivela un occasione di crescita non solo per i Pazienti, ma anche per l equipe curante; si possono attivare e facilitare processi di riarmonizzazione anche nelle dinamiche tra colleghi e permettere di cogliere le potenzialità del Paziente in un contesto non ospedalizzato, potenzialità riutilizzabili anche durante il percorso terapeutico ospedaliero.

In questo modo il Progetto si rivela un occasione di crescita non solo per i Pazienti, ma anche per l equipe curante; si possono attivare e facilitare processi di riarmonizzazione

11 Questa iniziativa quindi, oltre ad offrire ai Pazienti una nuova esperienza emozionale (che si concretizza in momenti di normalità tra una terapia e l altra) ha anche il pregio di far parlare (e fino ad ora più di quanto ci si potesse aspettare) di Oncologia e di Ematologia, al di fuori di una dimensione patolocizzata / patolocizzante. Con questo Progetto si tenta così di scardinare una metafora mortifera quanto mai attiva in oncoematologia: cancro = morte e soprattutto di riuscire proprio nella continuità delle regate (nei primi 3 anni oltre 20 e un giro d Italia) a dare una valenza che va al di là della spettacolarità del singolo evento.

12 ITACA Quando ti metterai in viaggio per Itaca devi augurarti che la strada sia lunga, fertile in avventure e in esperienze. I Lestrigoni e i Ciclopi o la furia di Nettuno non temere, non sarà questo il genere di incontri se il pensiero resta alto e un sentimento fermo guida il tuo spirito e il tuo corpo. In Ciclopi e Lestrigoni, no certo, neʹ nellʹirato Nettuno incapperai se non li porti dentro se lʹanima non te li mette contro. Devi augurarti che la strada sia lunga. Che i mattini dʹestate siano tanti quando nei porti finalmente e con che gioia toccherai terra tu per la prima volta: negli empori fenici indugia e acquista madreperle coralli ebano e ambre tutta merce fina, anche profumi penetranti dʹogni sorta; più profumi inebrianti che puoi, va in molte città egizie impara una quantità di cose dai dotti. Sempre devi avere in mente Itaca raggiungerla sia il pensiero costante. Soprattutto, non affrettare il viaggio; fa che duri a lungo, per anni, e che da vecchio metta piede sullʹisola, tu, ricco dei tesori accumulati per strada senza aspettarti ricchezze da Itaca. Itaca ti ha dato il bel viaggio, senza di lei mai ti saresti messo sulla strada: che cosʹaltro ti aspetti? E se la trovi povera, non per questo Itaca ti avrà deluso. Fatto ormai savio, con tutta la tua esperienza addosso già tu avrai capito ciò che Itaca vuole significare. Kostantin Kavafis

In Ciclopi e Lestrigoni, no certo, neʹ nellʹirato Nettuno incapperai se non li porti dentro se lʹanima non te li mette contro. Devi augurarti che la strada sia lunga.

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