Banche dati e portali di medicina narrativa (licenza CC BY)

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1 Corso Medicina Umanistica e Narrativa Roma, 8/9 aprile 2015 Banche dati e portali di medicina narrativa (licenza CC BY) Fabio D Orsogna Francesca Servoli Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini Istituto Regina Elena, Roma Corso Medicina Umanistica e Narrativa, 8/9 aprile 2015

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3 La narrazione, in forma orale o scritta, può offrire uno strumento prezioso al malato per riconoscere un significato in questa esperienza traumatica e aiutarlo a ricostruire la nuova identità che ne scaturisce. Narrare l'esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a "rimettere insieme i pezzi", le parti di quel sè che la malattia ha prepotentemente frammentato.

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5 «Il dott. Farill mi ha salvata, mi ha ridato la gioia di vivere. Sono ancora seduta su una sedia a rotelle e non so se potrò presto riprendere a camminare. Devo portare un busto di gesso, una pena terribile, ma mi aiuta a reggere meglio la spina dorsale. Non ho dolori, ma sono sempre stanchissima [ ] e, ma questo è naturale, spesso sono disperata, in un modo indescrivibile. E tuttavia ho ancora voglia di vivere. Ho già cominciato a dipingere, con tutto il mio affetto, il piccolo quadro che voglio regalare al dottor Farill».

6 La Medicina Narrativa su PubMed

7 Tra le riviste di BMJ troviamo v

8 Medical Humanities is a leading international journal that reflects the whole field of medical humanities. Medical Humanities aims to encourage a high academic standard for this evolving and developing subject and to enhance professional and public discussion. It features original articles relevant to the delivery of healthcare, the formulation of public health policy, the experience of being ill and of caring for those who are ill, as well as case conferences, educational case studies, book, film, and art reviews, editorials, correspondence, news and notes. Medical Humanities is the official journal of the Institue of Medical Ethics.

9 Cosa si pubblica?

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12 Il Web 2.0 e i pazienti Questi strumenti... tendono ad aumentare il cosiddetto empowerment (cioè la responsabilizzazione attraverso una presa di coscienza della proprie potenzialità) dei pazienti. Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa malattia possono confrontarsi tra loro, raccontare la loro storia e ottenere più velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione della loro patologia. D altra parte è dimostrato come l appartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidanti. (E. Santoro: Web 2.0 e medicina- Il Pensiero Scientifico p.91)

13 Le comunità virtuali sulla salute 1. Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in linea con altri pazienti con gli stessi o simili problemi 2. Si ricavano informazioni utili e si impara dalle esperienze altrui 3. Aspetti critici: mancanza della riservatezza e possibile inaffidabilità delle informazioni: non sempre la saggezza della folla funziona

14 Iniziative all estero

15 Uno dei più popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale. (E. Santoro: Web 2.0 e medicina- Il Pensiero Scientifico, 2009 p.71)

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17 In 1997, good friends of mine had a premature baby, and they asked me to let everyone know what was happening. Instead of making dozens of emotional and time-consuming phone calls, I decided to create a website. The same night their baby Brighid was born, so was the idea that became CaringBridge. Sona Mehring, CaringBridge Founder and CEO

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26 Banca dati di narrazione di pazienti, familiari, amici ed operatori sanitari Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience), associazione senza scopo di lucro Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo evidenza Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dell Università di Oxford

27 La medicina narrativa non è una generica disponibilità all ascolto ma un metodo, con strumenti propri, che utilizza le narrazioni di malattia per meglio conoscere la persona malata e interpretarne i bisogni di cura. La medicina basata sulla narrazione si pone come uno strumento di ricerca qualitativa che si pone in integrazione con la medicina basata sulle evidenze.

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29 come sono strutturate le schede su vari argomenti

30 esperienze di persone...

31 per i professionisti della salute

32 Supporto all insegnamento

33 Album di ritagli

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