:: IPF WORLD WEEK Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica

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1 :: IPF WORLD WEEK 2013 Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica

2 «Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica: studio, ricerca e buone pratiche.» Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico e alla classe medica, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca: queste le parole d ordine della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che coinvolgerà anche i centri italiani dal 21 al 29 settembre. La Fibrosi Polmonare Idiopatica, malattia dei polmoni progressiva e fatale, rientra nelle cosiddette malattie rare e in Italia riguarda oltre i 10 mila pazienti. Per loro lunghi tempi di diagnosi, che richiedono almeno uno-due anni dalla prima visita, sintomi invalidanti e progressivi, con un aspettativa di vita che per il 20% dei pazienti e ridotta a 5 anni, un unica cura defnitiva, il trapianto di polmone, e al momento un solo farmaco, il pirfenidone, dimostratosi capace di rallentare la progressione della malattia e migliorare i sintomi e la qualità di vita. Questa nuova molecola, però, agisce al meglio quanto prima si interviene. La diagnosi precoce diventa quindi essenziale, attraverso, in particolare, la TAC ad alta risoluzione, suffciente per diagnosticare l IFP nel 50% dei casi. Ecco che diventa quindi un imperativo promuovere l informazione sulla malattia, non solo tra i pazienti e i loro familiari, ma anche tra la classe medica. E con questo intento che anche nel nostro Paese quest anno si celebra la Settimana Mondiale della IPF, organizzata dalle Associazioni di Pazienti e dai Centri di riferimento per la malattia. «Come nasce l'ipf World Week: Building a stronger voice for IPF in Europe» Nel 2007 il Congresso degli Stati Uniti d'america in risposta alla richiesta di un gruppo di sostenitori istituisce la settimana Nazionale della prevenzione della Fibrosi Polmonare Idiopatica. L'intento di questa iniziativa è di sostenere la ricerca sulle cause, il trattamento e le cure dell'ipf oltre che sensibilizzare la comunità sul dramma dei pazienti affetti dalla FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Nel maggio 2012 in occasione di ECRD 2012 La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles, un gruppo di Associazioni impegnate per restituire speranza ai pazienti affetti da IPF provenienti da Inghilterra, Francia, Spagna, Germania e Italia (per l'italia è stata invitata l'associazione AMA FUORI DAL BUIO AOU Policlinico di Modena) hanno preso parte ad un Workshop Building a stronger voice for IPF in Europe dettando le linee guida per la nascita di una Associazione ombrello che risponda ai bisogni più urgenti di pazienti e famiglie colpite da questa patologia rara e negletta, al fne di poter garantire una presa in carico globale di questi nuclei familiari e promuovere la conoscenza della malattia, per giungere nel minor tempo possibile a diagnosi precoci e trattamenti mirati. A Dubrovnik in occasione del 3 Workshop Building a stronger voice for IPF in Europe è stata confermata la seconda edizione IPF World Week. Tra le strategie in programma, improntate tutte sulla condivisione di esperienze, competenze e saperi, il potenziamento della rete internazionale tra diversi centri di studio e ricerca, associazioni di pazienti, federazioni e coalizioni rappresentative di tutti i portatori d'interesse.

3 «Migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie» Oltre a fnanziare lo studio e la ricerca, le associazioni di pazienti costituiscono una importante risorsa a vantaggio dei pazienti e di chi si occupa di loro. Il costante impegno per migliorare la qualità della vita dei malati attraverso azioni individuali e di gruppo, garantisce loro molteplici occasioni di relazioni, con conseguenti benefci anche in relazione ai sintomi che accompagnano il loro quotidiano di malati cronici. Uscire dall'isolamento, condividere esperienze e conquiste, riconoscersi negli altri come risorsa restituisce ai pazienti un ruolo di coinvolgimento, protagonismo e responsabilità, favorendo un miglior rapporto con se stessi e gli altri. Tra le attività nate dalla collaborazione tra medici e pazienti, il Gruppo di supporto è quella che più di tutte merita attenzione: il gruppo è attivo da pochi mesi a Modena è si differenzia dai gruppi di auto mutuo aiuto per la presenza in determinati momenti di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati, come il trapiamnto, ma anche pratici quali la gestione dell'ossigeno-terapia o il controllo dell'ansia. Le pratiche di gruppo rivolte al paziente, la proposta di uno spazio dove poter discutere delle problematiche al di fuori dell'ambulatorio medico, rappresentano un approccio uno stile e una metodologia che sta entrando sempre più nel linguaggio quotidiano di chi si occupa di promozione e protezione della salute. Nuove fgure, come l'infermiere di ricerca, permetteranno di translare gli elementi emersi nei gruppi, nella ricerca e viceversa. Per i medici è fondamentale infatti, trattandosi di una malattia ancora da scoprire, poter confrontare i dati scientifci con la reale percezione della malattia e dei sintomi. E' stata realizzata, quale strumento indispensabile per informare pazienti, familiari e medici di medicina generale, una guida che viene distribuita alle famiglie per conoscere e affrontare insieme la malattia, i cambiamenti e le problematiche che questa comporta. «La settimana vuole essere anche un occasione importante per creare legami tra le associazioni dei pazienti e offrire sempre il meglio del supporto terapeutico e psicologico possibile ai malati: bisogna farli uscire dall isolamento, perché soffrire di una malattia rara non deve signi=care essere abbandonati» Il paziente affetto da malattia rara è orfano di attenzioni; essere affetto da una malattia sconosciuta e poco diffusa si traduce in trattamenti discriminanti ed isolamento. Le associazioni di pazienti insieme possono far luce su questa emergenza sociale e unite possono concretamente contribuire a dirigere maggiori risorse a favore di quanti affetti da IPF. Tante e diverse le iniziative che ogni associazione e centro di riferimento per l IPF ha istituito per l occasione: oltre alla distribuzione di materiale informativo sulla malattia e al coinvolgimento dei media, sono previsti momenti di incontro e dibattito aperti al pubblico, workshop per medici e pazienti, ma anche momenti di vendite benefche il cui ricavato servirà a sostenere la ricerca nel campo della fbrosi polmonare idiopatica e le attività delle associazioni di pazienti. È stato inoltre attivato un sito internet informativo e multilingua, che vuole essere uno strumento a favore dell'intera rete, dove promuovere mission ed eventi, raccogliere testimonianze, fare squadra.

4 «La Campagna Internazionale e lo slogan: Fiato alla speranza!» Un logo dedicato all'ipf Worl Week e una campagna farà il giro del mondo nei mesi estivi al fne di coinvolgere un maggior numero possibile di realtà. AMA fuori dal buio ha sviluppato la grafca dell'evento mondiale; ha promosso un CONTEST partecipato da diversi paesi e realizzato con le immagini vincitrici, tutto il materiale per la campagna internazionale tradotto in 6 lingue. I protagonisti, pazienti e familiari che soffano le bolle d sapone e lo slogan, Fiato alla speranza!, invitano ad momento di rifessione sul respiro ed a rivolgere un pensiero a chi il respiro lo sente mancare al punto di non poter più neppure ridere, lavarsi in piedi, mangiare o bere. Lo stesso portale è stato realizzato da AMA fuori dal buio e tutto il materiale prodotto è stato tradotto nelle lingue principali e messo a disposizione delle associazioni per promuovere gli eventi nel mondo. Tante le Associazioni che hanno risposto all'invito e l'adesione di nuovi paesi dall'anno passato. La foto vincitrice del Contest è quella proposta da AMA fuori dal buio. «REALIZZAZIONE DI UN PORTALE» Il sito web ( è uno strumento partecipato e condiviso dove ogni associazione ha disposizione un suo spazio per aggiornare i portatori d'interesse del proprio paese sulle iniziative in programma. E' stata incrementata la sezione dedicata alla associazioni e ai loro eventi: descrizione, diagnosi precoce, trattamenti, trapianto; questi i temi trattati destinati a chi non conosce la malattia al fne di avere informazioni utili. Il portale è favorisce la condivisione tra realtà che, non solo nella settimana dedicata all'ipf, possono consolidare percorsi di collaborazione al fne di migliorare sempre più i servizi offerti a pazienti e familiari. «TELL YOUR STORY» Sul portale vi è una sezione dove associazioni, singoli pazienti, familiari, medici... possano fornire un contributo con una testimonianza scritta, fotografca o video. Ogni singola persona potrà così avere la percezione di aver partecipato attivamente alla sensibilizzazione e informazione su questa emergenza sociale. «Il Policlinico di Modena partecipa col Centro Malattie Rare del Polmone» Modena è concosciuta dalle comunità scientifche di tutto il mondo in quanto per il MaRP, Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, unico in Italia e secondo in Europa, in quanto costituisce un modello di assistenza globale al paziente con malattia polmone rara. Il MaRP, fornisce assistenza clinica dedicata ai pazienti affetti da malattie rare del polmone e sviluppa progetti di ricerca all'avanguardia e di rilevanza mondiale. Essendo le malattie rare del polmone patologie diffcilissime da diagnosticare, spesso confuse con malattie meno aggressive, necessitano per una diagnosi precoce, il monitoraggio e la cura, di un approccio multidisciplinare. Per questo il Centro unisce le competenze di diversi dipartimenti integrati dell'azienda Ospedaliero- Universitaria Policlinico di Modena. Questi dipartimenti, Oncologia, Ematologia, Pneumologia, Scienze Biomediche,Chirurgia Generale e Specialità Chirurgiche,Servizi Diagnostici e per Immagine, Medicine e Specialità Mediche, collaborano strettamente tra loro e con numerosi gruppi di ricerca nazionali ed internazionali al fne di studiare, diagnosticare e trattare queste malattie subdole e letali.

5 Il Centro nato per volontà del Prof. Luca Richeldi segue progetti di studio e ricerca rivolte a sconfggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica; per l'impegno costante, la dedizione, la passione e l'entusiasmo, per la generosità nel diffondere e nel condividere risultati e saperi, per l'importanza dei traguardi raggiunti attraverso lo studio e la ricerca sulle malattie rare del polmone, per la speranza che rappresenta per tutti i malati affetti da malattie rare con interessamento polmonare e in particolare per quelli colpiti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, per portare il nome della nostra Città nelle comunità scientifche di tutto il mondo, il Prof. Luca Richeldi ha ricevuto, il 29 febbraio 2012 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Premio Città di Modena La bonissima, consegnata con mandato del Sindaco dall'assessore Francesca Maletti. Sempre al Prof.Luca Richeldi, distintosi per aver svolto, nell'ambito della sua attività, un tema innovativo di ricercatore e per aver dato vita nella regione Emilia Romagna al primo Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, università degli Studi di Modena e Reggio Emilia AOU Policlinico di Modena, unico nel suo genere sul territorio nazionale, nella stessa occasione è stata consegnata un targa di rappresentanza delle Regione Emilia Romagna dal Magnifco Rettore dell'università degli studi di Modena e Reggio Emilia, Prof. Aldo Tomasi. Per ulteriori informazioni: info@fuoridalbuio.it Tel info@ipfworld.org

6 :: EVENTI E SERVIZI EVENTI > Modena Domenica 22 settembre ore Modena Sala Europa Piazza Grande Tavola rotonda delle Associazioni attive Fibrosi Polmonare Idiopatica: scenario nazionale e prospettive future Domenica 22 settembre ore Duomo di Modena Corso Duomo FIATO ALLA SPERANZA Schola Polifonica Cappella Musicale Duomo di Modena con repertorio musicale di Antonio Vivaldi Sabato 28 settembre ore AOU Policlinico di Modena I medici incontrano i pazienti: focus sui bisogni più urgenti e presentazione delle attività in programma Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone dal 21 al 29 settembre: Info-point e divulgazione materiale informativo EVENTI > Altre città dal 21 al 29 settembre: Incontri, Info-point e divulgazione materiale informativo sono in programma in altre città.

7 SERVIZI > Contest e Campagna IPF World Week Verranno inoltre montati i video ottenuti dalle interviste raccolte attraverso il CONTEST internazionale promosso da AMA FUORI DAL BUIO che saranno inseriti sul nostro canale YOUTUBE. La realizzazione della grafica della campagna è stata realizzata con le foto vincitrici del CONTEST ed è stata messa a disposizione di tutte le associazioni aderenti a livello mondiale. SERVIZI > IPFWorld.org Il sito destinato all'ipf WORLD WEEK sarà incrementato con nuove sezioni e migliori servizi per consentire, a quanti autorizzati, di poter aggiornare on-line le informazioni sulla propria associazione e sugli eventi in programma e di scaricare materiale per la Campagna della Week in sei diverse lingue. Il prodotto risponde a caratteristiche esportabili e sostenibili e potrà essere utilizzato anche per le future edizioni. Saranno incrementate nel sito le seguenti sezioni: FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA breve descrizione della malattia/fattori di rischio/sintomi/diagnosi/trattamenti/trapianto IPF WORLD WEEK Storia dell'evento/mission ASSOCIAZIONI ADERENTI info/link/sezione dedicata personalizzabile da ogni associazione con accesso diretto con username & password TELL YOUR STORY sezione dove le associazioni possono inserire le testimonianze di pazienti e familiari che potranno così sentirsi direttamente coinvolti NEWS novità dal mondo della ricerca e degli organismi erogatori di servizi socio-sanitari EVENTI NEL MONDO elenco degli eventi nei diversi paesi del mondo CAMPAGNA IPF World Week tradotta in sei lingue FOTO E VIDEO Contest

8 INFORMAZIONI: :: IPF WORLD WEEK 2013 Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari progetto FUORI DAL BUIO AOU Policlinico di Modena Largo del Pozzo, Modena ITALY Segreteria: Valentina Ruggeri info-line: