ANALISI ORGANIZZATIVA DEI GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO NELL AMBITO DELLA SALUTE MENTALE IN REGIONE EMILIA- ROMAGNA

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1 ANALISI ORGANIZZATIVA DEI GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO NELL AMBITO DELLA SALUTE MENTALE IN REGIONE EMILIA- ROMAGNA a cura di Giulia Rodeschini (ASSR) con la collaborazione di Paola Guiducci Ricerca condotta dal Servizio Salute Mentale e Dipendenze Patologiche e Salute nelle Carceri e dall Agenzia Sanitaria e Sociale (Regione Emilia Romagna)

2 INTERROGATIVO e OBIETTIVI DELLA RICERCA Come i servizi istituzionali possono diventare promotori di competenze comunitarie per consentire la continuità e un migliore sviluppo dei gruppi AMA nell ambito della salute mentale? Æ Analisi organizzativa delle pratiche di AMA nell ambito della salute mentale in regione Emilia Romagna Æ Focus sulla relazione tra pratiche di AMA e i servizi di salute mentale

3 METODOLOGIA DELLA RICERCA 3 focus group: 1) 18 figure esperte (E): operatori/trici, infermiere, coordinatrici di progetti AMA, educatori/trici professionali, facilitatori/trici, medici psichiatri ) 2) 17 persone con disagio psichico che partecipano o hanno partecipato ai gruppi AMA sui diversi territori (P) 3) 9 familiari di persone con disagio psichico che partecipano o hanno partecipato ai gruppi AMA rivolti ai familiari (F)

4 RISULTATI della RICERCA 1) DEFINIZIONE gruppi AMA nell ambito della salute mentale 2) ANALISI ORGANIZZATIVA*: a. LIVELLO MICRO: gruppi AMA come contesti di interazione sociale b. LIVELLO MESO: gruppi AMA come attori sociali c. LIVELLO MACRO: gruppi AMA come logica d azione 3) CONCLUSIONE: traiettorie organizzative per i servizi * Cfr. Rossi, P. L organizzazione dei servizi socioassistenziali. Istituzioni, professionisti e assetti di regolazione, Carocci, Roma 2014.

5 DEFINIRE I GRUPPI AMA: alcune metafore uno sfogatoio (P2), una specie di confessionale aperto (E4) un contenitore emotivo (E14) un palcoscenico per socializzare (P16) o una palestra per le relazioni umane (P12) una zattera di salvataggio in un momento di tempesta un allenamento allo star bene (P16)

6 DEFINIRE I GRUPPI AMA: Æi gruppi AMA sono gruppi dove tutti sono alla pari (P12) e dove avviene un confronto paritario (E6), in cui la forza è data dall essere alla pari ( ) l aiuto viene da noi (F4). ÆAlcune peculiarità dei gruppi AMA nell ambito della salute mentale: cioè che tutti gli altri gruppi nascono come gruppi tematici (gruppi di alcolisti anonimi, gruppi di narcotici anonimi ), mentre nella salute mentale ti viene di tutto e di più, nel senso che sono gruppi vedo persone che si confrontano ma c è di tutto e di più ( ) quella è la complessità, no? Differente dai gruppi monotematici. (E4)

7 LIVELLO MICRO: I GRUPPI AMA COME CONTESTI DI INTERAZIONE SOCIALE Chi fa cosa? Morfologia dei gruppi e suddivisione orizzontale e verticale dei ruoli alla luce dei concetti di adattamento reciproco e supervisione diretta * Ð Struttura alla pari pura Struttura alla pari facilitata Struttura su due piani con facilitazione esterna * H. Mintzberg, Structures in Fives: Designing Effective Organizations, Prentice Hall, Englewood Cliffs, NY 1983.

8 STRUTTURA ALLA PARI PURA : autogestione di gruppo ( ) non avevamo sentito la necessità di qualcuno che ci guidasse, stavamo tanto bene assieme che avevamo il rispetto l uno per l altro, poi se uno aveva bisogno di più di parlare ci siamo amministrate come... siamo andate benissimo. (F4) Rischi: autoreferenzialità e difficoltà di gestione del gruppo in caso di problemi: lì avevamo proprio bisogno di un facilitatore, che sapesse contenere le rimostranze di qualcuno ( ) Noi siamo state troppo amiche, non siamo state capaci di aprire ad altri ( ), non c è stato un rinnovo (F4)

9 STRUTTURA ALLA PARI FACILITATA: autogestione, ma facilitatore/trice interno/a Non vogliamo l aiuto di nessuno, né gli operatori, a meno che ci sia un caso grave, e neanche di uno psicologo perché abbiamo deciso di essere proprio un gruppo di auto mutuo aiuto. (P8) A volte supervisione diretta circoscritta: Io non funziono da facilitatore, faccio solo da riferimento se qualcuno deve telefonare per avere notizie o altre cose. (F8)

10 STRUTTURA SU DUE PIANI CON FACILITAZIONE ESTERNA: figura esperta come facilitatore/trice Noi abbiamo un operatore fisso nel nostro gruppo da anni, cioè che è dentro nella squadra insomma, che è un educatore, però io lo sento alla pari, cioè non è come se fosse il dottore, con complesso di cioè noi diciamo tutto come se non fosse un educatore. (P10) Questo era un gruppo di AMA che era facilitato da un infermiera, che ha deciso di uscire perché il gruppo rimanesse solo di utenti. Il gruppo è imploso, perché c erano delle dinamiche conflittuali che non erano più attutite. Non è facile, non è facile. Anch io dicevo che il medico è troppo presente, però poi bisogna prendersi la responsabilità che il medico non sia presente e credo che molti utenti siano, e anch io lo sono, particolarmente conflittuali in questa cosa. (P12)

11 Struttura su due piani con facilitazione esterna molto criticata: Il discorso non è di essere esperti, è di portare la propria esperienza, che è diverso. (F8) Tendenzialmente mi sono convinta che devono auto organizzarsi e parlare tra di loro e farcela. Io credo fermamente che i pazienti ce la possano fare, anzi, lo stigma che abbiamo noi operatori è molto alto. (E16) Struttura accettata come momento iniziale e di passaggio di un gruppo: Ci sono dei gruppi che sono più maturi, che vanno avanti da anni, altri gruppi che sono appena nati per cui forse l operatore ci sta anche di più, perché diventa anche un motivatore. (E13) I diversi ruoli del/la facilitatore/trice: Il facilitatore insegnante, che oltre a gestire la comunicazione dà anche degli input, fa piccole restituzioni, sottolineature (E13) Il facilitatore che deve levarsi la giacchetta Il condu facilitatore che va al di là del ruolo di facilitatore perché deve condurre oltre che facilitare. (E2) Il facilitatore dietro alle quinte:

12 LIVELLO MESO: I GRUPPI AMA COME RELAZIONI SOCIALI Relazionarsi con le associazioni di familiari e utenti 1) Gruppo AMA e ass. come soggetti indipendenti: Sarebbe buona cosa mantenere distinto il gruppo AMA dall associazione. (P7) ( ) teniamo distinti i vari livelli, se parliamo del gruppo AMA, il gruppo AMA siamo noi familiari e siamo quel piccolo gruppetto, separato dall associazione. (F2) 2) Gruppo AMA interno all associazione: Il gruppo con tutte le persone che vogliono partecipare si trova il sabato dalle 10 a mezzogiorno in sede. Invece il mercoledì e il venerdì pomeriggio si fanno le attività. Ci sono persone che partecipano più volentieri alle attività ricreative e persone che preferiscono il gruppo. (P9)

13 3) Gruppo AMA e associazione sovrapposti Secondo me quando c è scambio è sempre AMA e ben venga che sia un associazione. (F3) VS. Io faccio fatica a distinguere l associazione dall AMA da quello che lei ha detto. Lo chiamate AMA ma è uno stare insieme, è un aiuto, non è auto aiuto, perché l auto aiuto ha delle regole, se non lo chiamiamo se no tutto è auto aiuto, cioè anche parlare se incontri un amica ci si aiuta, ma l AMA è una cosa precisa ( ) Secondo me alcune cose si fanno in associazione, altre nel gruppo, non è la stessa cosa! (F4) Caso limite: sostituzione del gruppo AMA con l ass. C è stata questa evoluzione che da gruppo AMA è diventato un associazione di volontariato ONLUS dopo 3 anni ( ) Ultimamente sentiamo la nostalgia dell AMA. È da un po di tempo che diciamo di rifare il gruppo, ma non ci siamo ancora messi d accordo. Per adesso il gruppo di AMA non c è, è stato sostituito da questa associazione. (P7)

14 LIVELLO MESO: I GRUPPI AMA COME RELAZIONI SOCIALI Relazionarsi con i servizi del DSM-DP Nascita dei gruppi per volontà dei servizi (top down) o in forma spontanea (bottom up) La storia di Lugo è nata in un centro di riabilitazione (P8) Il gruppo di cui faccio parte io è nato in modo autonomo, al di fuori del servizio. (P3) Presenza operatori/trici del DSM DP nell organizzazione e gestione del gruppo Non è presente nessuna figura del dipartimento, anche se di contatti ne abbiamo, ma non svolgono un ruolo all interno del nostro gruppo. (F6) Come facilitatore c è fisso un operatore, è stato infermiere ed è stato affiancato da tre diverse operatrici che si sono cambiate. Quindi ci sono sempre stati almeno due operatori su una componente di 12/13 persone. (P17)

15 Spazio occupato dalla sede del gruppo Per la sede, che è quella AUSL ( ) (P10) Ci troviamo una volta alla settimana in sedi non istituzionali proprio perché al dipartimento di salute mentale lasciamo solo lo spazio di supporto (P13) Promozione e invii da parte del DSM DP Il % dei partecipanti è arrivato al gruppo tramite il servizio, altri tramite passa parola ( ) ondate di invio dopo percorsi formativi o altre iniziative sostenute da operatori. (F9) Ci siamo rivolti ai servizi per pubblicizzarci, perché senza una promozione da parte loro è difficile coinvolgere nuove persone. (P13) Apertura/chiusura del gruppo a persone esterne ai servizi Lì accedevi solo ed esclusivamente tramite il servizio, con il problema che non potevano accedere persone con problemi non in carico ai servizi. (P5)

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17 LIVELLO MACRO: I GRUPPI AMA COME LOGICHE DI AZIONE AMA come rete di aiuto che produce sostegno sociale Il gruppo AMA è veramente una risorsa di comunità incredibile, cioè a fronte della scomparsa di tutti quelli che erano i sostegni familiari e sociali di qualche decina di anni fa, cioè la famiglia più ampia, il paese, il rione, il quartiere, cioè c era una vita sociale che era di supporto in caso di lutti, in caso di problemi mentali, cioè proprio su tutta la strutturazione della vita delle persone. Adesso ci siamo così parcellizzati, così frazionati che non esiste più questo spazio qui, e allora a livello sociale secondo me lo si può ricreare, cioè la società può riprendersi un po cura di se stessa attraverso questa forma che è il gruppo di AMA. (P13) ÆImportanza dell AMA per l organizzazione dei servizi, che trovano appoggio e supporto nei gruppi AMA: è l AMA che offre un supporto ai servizi, non i servizi che offrono supporto all AMA (P9), l AMA serve a migliorare i servizi (F3)

18 AMA come intervento complementare e con un valore aggiunto all operato dei servizi Non è che l AMA sia la soluzione di tutti i problemi. Io prendo i farmaci, l AMA mi serve ma mi servono anche i farmaci, non è che uno fa una cosa o fa l altra. Uno può prendere delle pastiglie e fare l AMA che le due cose insieme combinano. (P6) È un occasione in più che può andare in parallelo a tante altre forme anche di cura o di terapia (E18) ÆRiduzione della dipendenza dai servizi (P8) e riduzione della rivendicazione rispetto ai servizi ÆAMA come alleati dei servizi; contribuiscono attivamente al processo di recovering senza calpestare i piedi ai servizi (P12)

19 AMA come uscita dallo stigma del malato psichiatrico L idea alla base di ogni gruppo è di essere lì in quanto persone, non pazienti (P5) Il gruppo è fondamentale per creare un maggior aspetto di libertà di espressione, di uscita anche dall ambito ristretto della salute mentale. Cioè o siamo noi stessi che cominciamo a lottare per essere prima persone e poi anche malati, o se no ce la portiamo dietro noi da soli. (P13) Æ Spazio non istituzionalizzato che permette di vivere un maggiore margine di libertà e messa in gioco

20 CONCLUSIONI: verso un nuovo spazio di azione comune Come i servizi di salute mentale possano diventare promotori di competenze comunitarie per consentire la continuità e un miglior sviluppo dei gruppi AMA? 1) Supporto dei servizi come regia che favorisca processi culturali Vi è un problema forte, ovvero quello di creare una cultura dell AMA che deve contaminare operatori, scuole anche se gli ambiti di intervento devono essere separati ( ) i servizi devono essere informati e formati sulla cultura dell AMA. (F7)

21 2) Promozione dei gruppi AMA e formazione degli/lle operatori/trici e dei/lle MMG: Ci sarebbe bisogno enorme che gli operatori conoscessero l auto mutuo aiuto, informare i medici di questi gruppi, anche i MMG che incrociano pazienti che non arrivano ai servizi. (F6) 3) Disponibilità dei servizi nel rispetto dell autonomia del gruppo e delle relazioni alla pari Comunque è molto importante che la figura dell operatore sia particolare, che sia disposto a mettersi in discussione all interno del gruppo, diventare come un pari all interno del gruppo. Mi rendo conto che è uno sforzo immane da parte dell operatore, ma è necessario che ci sia almeno l intento e che col tempo cerchi di lasciare il gruppo in autonomia. (P3)

22 4) Formazione e supporto per formatori alla pari: I pazienti esperti sono una grande risorsa per chi sta male. (F3) La tematica è formare dei facilitatori gli operatori e educatori evidentemente non sono nati per fare gruppi AMA, sono nati per la riabilitazione psichiatrica nelle strutture di riabilitazione, non sono nati per fare i gruppi AMA, i facilitatori sì. (P9) 5) Partecipazione libera ai gruppi e apertura dei gruppi sia agli utenti dei servizi sia alle persone non utenti con disagio psichico Se uno è fuori dai servizi ma a problematiche legate alla salute mentale è utile che entri in un gruppo di AMA, perché magari non accetta di essere preso in carico dai servizi, ma il gruppo è diverso, di più facile accesso. (P6) Secondo me sarebbe un buon aiuto per chi non accetta di andare ai servizi, ma che comunque ha bisogno, perché se no c è tutta una fetta di popolazione che rimane fuori, ed è quella che sta peggio, secondo me. (P12)

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