LA BELLEZZA DOPO UNA MALATTIA ONCOLOGICA

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1 UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI MILANO Facoltà di Psicologia Corso di Laurea in Psicologia Clinica: Salute, Relazioni Familiari e Interventi di Comunità LA BELLEZZA DOPO UNA MALATTIA ONCOLOGICA Tesi di Laurea di: Raffaella CANALI Matr. N Relatore: Chiar. ma Prof.ssa Emanuela SAITA Anno Accademico 2009/2010 1

2 INDICE INTRODUZIONE 4 Ringraziamenti 8 CAPITOLO I LA MALATTIA, LE TERAPIE E IL VISSUTO LA MALATTIA Elementi di oncologia pediatrica Tumori infantili in Italia Incidenza Sopravvivenza e guarigione Prospettive La leucemia I principali tumori sistemici infantili e giovanili Leucemia linfoblastica acuta, LLA LE PRINCIPALI TERAPIE UTILIZZATE Effetti collaterali dei trattamenti DOLORE Dolore nei tumori infantili Sofferenza psichica I VISSUTI DELLA MALATTIA Il vissuto di malattia e sviluppo cognitivo I vissuti intorno al dolore I vissuti sul corpo Il paziente adolescente CLINICA TRANSCULTURALE 38 CAPITOLO II CORPO SGUARDO BELLEZZA CORPO E MENTE La malattia: corpo e mente 44 2

3 2.1.2 Qualità della vita Interventi in psico-oncologia pediatrica Interventi psicologici con focus sul bambino e adolescente La comunicazione e l informazione Interventi supportivi Gli interventi psicosociali Interventi psicoterapeutici specifici BELLEZZA E AUTOSTIMA Bellezza Concetto di sé e autostima Concezione unitaria Corrente psicodinamica La molteplicità del sé Contenuti del concetto di sé e autostima Autostima e sé fisico Bellezza e cura ontologica Gli adolescenti nello sguardo altrui Il percorso dalla bruttezza alla bellezza La bellezza e l incontro degli sguardi La bellezza dell adolescente colpito da cancro Intervento con arti plastiche sulla propria immagine LO SGUARDO RITRATTO, AUTORITRATTO E SPECCHIO FOTOGRAFIA 76 CAPITOLO III LA RICERCA INTRODUZIONE ALLA RICERCA LA RICERCA: OBIETTIVI E IPOTESI LA METODOLOGIA Il campionamento Metodologia: la messa a punto dell intervento fotografico GLI STRUMENTI Big Five 89 3

4 3.4.2 Cope-Nvi General Self-Efficacy Autostima di Rosenberg Inclusion of Other in the Self, IOS Body Esteem Scale, BES Questionario su vissuti di diagnosi, malattia e guarigione Intervista Semi-strutturata ANALISI E DISCUSSIONE DATI Analisi e discussione dati dello strumento Big Five Analisi e discussione dati dello strumento Cope-Nvi Analisi e discussione dati dello strumento General Self-Efficacy Analisi e discussione dati dello strumento Inclusion of Other in the Self Analisi e discussione dati degli strumenti di Autostima e Body Esteem Scale CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE SUI DATI CONCLUSIONI GENERALI 128 BIBLIOGRAFIA 131 SITOGRAFIA 139 APPENDICE 140 Lettera 140 Consenso Informato 141 Big-Five 142 Cope-Nvi 143 General Self-Efficacy 147 Autostima di Rosenberg 148 Inclusion of Other in the Self, IOS 149 Body Esteem Scale, BES 152 Questionario somministrato 153 Intervista Semi-strutturata 154 Allegati Operativi 157 4

5 INTRODUZIONE L oncoematologia pediatrica ha come scopo quello di guarire i bambini e i ragazzi colpiti e di riportarli alla vita sociale e affettiva senza limitazioni Durante il mio percorso formativo presso l Università Cattolica di Milano mi sono accostata alla disciplina psicologica con passione, interesse e curiosità. Parallelamente nella mia vita privata mi sono spesso trovata come madre a guardare con altrettanto interesse e curiosità all esperienze delle mie bambine. Grazie a loro e alla loro scuola ho conosciuto nuovi ambiti e ho maturato la volontà di lavorare nella psiconcologia pediatrica. Da qui è scaturita la mia scelta di un lavoro di tesi che trattasse questa tematica, che guardasse a questi piccoli pazienti come bambini e adolescenti psicologicamente sani. L opportunità mi è giunta tramite una ricerca, iniziata nel 2010, condotta dalla Prof. Saita, ricercatore di psicologia Dinamica presso l Università Cattolica di Milano, in collaborazione con il Prof. Jankovic dell Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. Attualmente alla ricerca lavorano altre figure professionali dell Università Cattolica, dell ospedale San Gerardo di Monza e un fotografo freelance, Attilio Rossetti. E opportuno precisare che la suddetta ricerca persegue un comune obiettivo a due diverse tesi: la mia tesi vuole approfondire gli aspetti legati alla malattia, ai suoi vissuti, al suo sottostante paradigma di trattamento, gli interventi supportivi e psico-educativi attivati nel periodo della malattia, il ruolo dello sguardo proprio e altrui sul corpo con implicazioni sia a livello percettivo, sia a livello emotivo (con rimando al senso del Sé che si riferisce a un corpo, Stern 1987). La tesi della mia collega Chiara Scurati invece 5

6 si occupa di presentare i diversi usi della fotografia in ambito psicoterapeutico e l impiego del ritratto fotografico, sia attraverso autoritratto sia attraverso scatti fotografici eseguiti da un fotografo professionista, come strumento nel lavoro con soggetti la cui immagine corporea è compromessa da malattia oncologia-sistemica. Anche nella valutazione dei dati raccolti abbiamo seguito Chiara e io due approcci complementari, concentrandoci ognuna di noi su una diversa analisi, più quantitativa nel mio caso e più qualitativa nel suo, nonostante si sia proceduto insieme alla raccolta dei dati sia tramite questionari e domande, sia tramite interviste semi-strutturate. Ciò a suggerire una lettura complementare alle due tesi, per comprendere appieno il senso, le ipotesi e l obiettivo della ricerca stessa. Tornando allo specifico di questo lavoro mi pare opportuno tentare una sintesi del mio pensiero inerente a questa tematica. Come emerge dalla scelta della citazione, tutta la riflessione sulla malattia in genere, si basa su un semplice assunto: i bambini e i ragazzi affetti da leucemia sono individui psicologicamente sani e come tali vanno considerati. La malattia si inserisce in un percorso di crescita importante anche per lo sviluppo del Sé e dell identità, pertanto un trattamento finalizzato alla semplice cura della malattia non può da solo bastare. Il modello bio-psico-sociale, proposto da Engel nel 1987, contempla una presa in carico globale, attenta ai molteplici aspetti della persona. Si umanizza il ruolo del medico e dell intera èquipe, la famiglia si stringe intorno al bambino, si fa accudente, diventa contenitore (secondo il significato attribuitovi da Bion, 1978) e l ospedale, in ottica di migliorare la qualità di vita del piccolo paziente, si trasforma inserendo degli specifici interventi psico-educativi e supportivi rivolti al piccolo degente e alla famiglia, che comprendono anche una buona comunicazione tra tutte le parti in causa (lasciando gli interventi psicosociali e psicoterapeutici solo ai casi di reale necessità). Inoltre l ospedale inserisce un programma di Scuola in Ospedale per consentire un ritorno alla normalità a tutto tondo. Come si evince da questi interventi tuttavia, la presa in carico globale del bambino termina con la dichiarazione di guarigione dei piccoli pazienti. E poi? Soffermiamoci un momento a considerare il senso della malattia in un significato ampio. Come si evincerà dalla lettura dei due primi capitoli, la leucemia è una malattia che non si vede. Rispetto ai tumori solidi, la leucemia non lascia particolari segni visibili né prima né dopo; sono paradossalmente i trattamenti salva vita a portare con 6

7 sé durante e dopo la malattia tracce della loro presenza: nel corso dei trattamenti l alopecia, il dimagrimento o il sovrappeso, il dolore e altro ancora sono i segni visibili ma reversibili; successivamente alla guarigione sono i possibili rischi secondari, funzionali, cognitivi o di recidiva, a lasciare traccia. Alcuni tra i danni funzionali conseguenti al trattamento hanno ripercussioni a lungo termine sulla qualità della vita e sulla propria progettualità (rischio di sterilità). Nel corso dell adolescenza inoltre, con le nuove capacità cognitive raggiunte, è possibile interrogarsi sul senso della vita e della morte, sul senso di un corpo che tradisce e che si ammala, proprio quando i propri pari scoprono le loro nuove potenzialità e prestazioni fisiche, giocano con la loro sessualità e le nuove capacità cognitive. Consapevoli di ciò bisogna tenere in debito conto che un ritorno alla normalità richiede un grande impegno che non può riguardare il solo ragazzo guarito, bensì coinvolge nuovamente l intero nucleo familiare e la rete amicale. Quale intervento allora è possibile progettare per questi ragazzi guariti, che sono tornati efficacemente a una vita normale e che sono riusciti anche con l aiuto degli altri a mentalizzare la loro esperienza, a mettere parola e significato al loro vissuto? La fotografia, tramite autoritratto e molteplici scatti fotografici con un fotografo professionista facilitante, può allora ritagliarsi uno spazio e una specificità propria, diversa da quella di una psicoterapia, ma non per questo meno utile. La fotografia diventa allora uno strumento per tornare a guardarsi dopo l esperienza della malattia, per guardarsi anche attraverso lo sguardo degli altri e cogliere il loro rimando. La fotografia che mostra un integrità corporea sopravvissuta agli attacchi della malattia, sopravvissuta anche agli attacchi dei trattamenti intensi, dolorosi, invasivi, debilitanti e talvolta demolitivi. La fotografia che rilancia un immagine di Sé intatta, integra, più forte, capace di vivere e vincere le avversità della vita. Una fotografia che consente un piena presa di consapevolezza della propria forza, di un sé forte e capace di affrontare le sfide della vita con una positiva ricaduta sull autostima. La fotografia, inoltre, rievoca il vissuto della malattia, i ricordi e le emozioni provate e così facendo consente una ripresa di una riflessione interrotta dal desiderio di tornare alla normalità. Ma come si realizza nella ricerca della Prof. Saita e colleghi (2010) l intervento della fotografia? Precisamente attraverso la relazione positiva e facilitante instaurata con il fotografo nel corso degli scatti, la visione delle fotografie accompagnate da un racconto 7

8 che anima la staticità dell immagine, rendendo la sequenza fotografica dinamica, rievocativa di immagini, pensieri ed emozioni, ma non solo. Attraverso l intervista infatti cerchiamo di comprendere l impatto del processo fotografico anche sulla propria percezione del corpo e della propria immagine. Il resto avremo modo di capirlo all interno del terzo capitolo di questa tesi, dove verranno presentati gli obiettivi, le ipotesi, il campione, la metodologia, gli strumenti, i dati e le analisi dei dati. Nel secondo capitolo evocherò una riflessione sui rischi di una interpretazione dualistica della malattia, discuterò della qualità della vita e del modello bio-psico-sociale, con i suoi risvolti pratici e quotidiani nel corso della degenza ospedaliera. Accennerò al tema della bellezza intesa come immagine di sé interna (autostima) ed esterna, per rivolgermi poi al significato e al ruolo dello sguardo, con uno spaccato sul mondo adolescenziale, e una riflessione sul ritratto e autoritratto, per concludere con un breve excursus sull uso della fotografia in ambito psicoterapico. Il primo capitolo ha lo scopo di fornire un excursus inerente il tema della malattia leucemica con un focus sulla LLA (leucemia linfoblastica acuta), i trattamenti e rispettivi danni secondari sul tema del dolore e il suo vissuto, e il vissuto dell esperienza leucemica. In conclusione di questa introduzione vorrei esporre le ragioni per cui al termine del primo capitolo ho scelto di inserire un focus sulla clinica transculturale e di stamparlo con inchiostro di colore diverso. La malattia per un giovane soggetto straniero aggiunge complessità alla complessità. Il ricovero di un soggetto migrante richiede una lettura più articolata dell evento malattia da sovrapporre come una lente alle già esplicitate difficoltà incontrate da un giovane ricoverato nel suo paese di origine. Proprio perché si tratta di un ulteriore lettura da sovrapporre alla lettura di base, ho scelto di stampare tale contributo con colore diverso a dire della sua sovrapposizione alle altre difficoltà già presenti. La scelta di questo tema è a sostegno di quelle realtà ospedaliere che già da anni operano anche attraverso l aiuto della clinica transculturale e dei mediatori linguistico-culturali a favore di una migliore accoglienza al bambino/ragazzo degente e alla sua famiglia. 8