Gli interventi di sostegno familiare per la schizofrenia nei DSM: utilità pratica e requisiti minimi organizzativi

Transcript

1 Gli interventi di sostegno familiare per la schizofrenia nei DSM: utilità pratica e requisiti minimi organizzativi lorenza.magliano@unina2.it Dipartimento di Medicina Sperimentale Seconda Università di Napoli

2 Interventi Psicoeducativi Familiari (IPF) Caratteristiche Adesione al modello stress vulnerabilità Orientamento cognitivo comportamentale Scambio di informazioni su manifestazioni, decorso e cura del disturbo mentale Lavoro sulla comunicazione Focus su come affrontare problemi pratici Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di sostegno e obiettivi personali

3 IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia Ritenuti utili da utenti e familiari Raccomandati da numerose linee guida Con possibilità di formazione in tempi medio brevi Usati bene dal personale non medico In linea con i principi della psichiatria di comunità Impegnativi per il personale Motivanti per il personale Poco usati in condizioni di routine

4 IPF nella schizofrenia Influenze Il contesto familiare L interazione stress vulnerabilità

5 Il contesto familiare nella schizofrenia Gli studi sulle Emozioni Espresse Tasso medio di ricadute su 23 studi: a 12 mesi: HEE 48% vs. LE 21% a 24 mesi: HEE 61% vs. LEE 27%

6 Il contesto familiare nella schizofrenia Le difficoltà legate all assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata Difficoltà pratiche: lavorative economiche nelle attività ricreative nei rapporti sociali nelle relazioni familiari Problemi psicologici: senso di colpa sentimenti di perdita ansia depressione tensione disturbi psichiatrici minori disturbi fisici da stress stigma

7 Morbilità associata all assistenza familiare Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei caregivers rispetto alla popolazione generale Frequenti disturbi da stress quali insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari Maggiore utilizzo di servizi sanitari di base e specialistici Necessità di interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia Elevata prevalenza di disturbi depressivi

8 Carico nei minori di persone con disturbi mentali difficoltà pratiche: nelle relazioni sociali e nella vita scolastica problemi psicologici: sensi di colpa, difficoltà a comunicare con i congiunti ammalati difficoltà a comprendere la natura dei disturbi dei genitori sostegno psicologico disponibile solo nella metà dei casi in cui sarebbe utile

9 Carico familiare Fattori di rischio familiari di sesso femminile familiari con basso livello di istruzione utenti con alta disabilità lunga durata del disturbo sintomi negativi e comportamenti disturbanti ospedalizzazioni Fattori di protezione saper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento avere una buona rete sociale avere un adeguato sostegno professionale

10 I 709 Carico familiare oggettivo (N=709) Sempre/spesso % Ho dovuto svegliarmi di notte 22 Ho dovuto trascurare i miei hobby e le cose che mi piace fare nel tempo libero 45 Ho avuto difficoltà a fare gite di domenica 38 Ho avuto difficoltà ad invitare amici a casa 31 Ho avuto difficoltà ad incontrare i miei amici e le persone con cui mi piace passare il tempo libero 33 Ho avuto difficoltà a svolgere il mio lavoro, le faccende di casa o lo studio Ho dovuto trascurare altri familiari 21 Ho avuto difficoltà ad andare in vacanza 47 22

11 I 709 Carico familiare soggettivo (N=709) Sento di non riuscire a reggere questa situazione ancora a lungo Sempre/spesso % Ho pianto o mi sono sentito depresso 45 Sono preoccupato per il futuro di altri familiari Quando sono in un luogo pubblico con P, sento che tutti ci guardano 21 Mi sento in colpa per aver trasmesso la malattia a P 9 Penso che se P non avesse questi problemi, tutto andrebbe bene nella nostra famiglia Quando penso a come P era prima e come è adesso, provo un grande dolore 62 83

12 Sostegno professionale e sociale ai familiari (N=709) Sempre/spesso % Sostegno del social network in emergenza Quando le cose vanno proprio male, posso chiedere ad altre persone (amici o parenti) di aiutarci In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero Aiuto professionale Ho avuto informazioni su cosa fare se P si comporta male o in modo pericoloso In una situazione di emergenza, sono sicuro che il servizio ci aiuterebbe subito I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 74 Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 55

13 I 709 In Italia, il carico è più pesante nei familiari con meno aiuto pratico e affettivo dalla rete sociale con minor aiuto dai SSM che vivono al Sud di pazienti con molti sintomi, più disabilità e senza lavoro

14 I 709 Interventi psicosociali per la schizofrenia nei SSM Pazienti (N=709) (%) nessuno 19 psicoterapia 46 riabilitazione 35 Familiari nessuno 20 colloqui 13 informazione 59 psicoeducativa 8

15 SIEP DIRECT S (2008) Attività per le famiglie di utenti con schizofrenia (19 SSM) almeno un colloquio famiglia staff SSM, (16) <10% 50% 51% 75% >75% % % media di famiglie che hanno ricevuto IPF (11 SSM) 23.0 % SSM con IPF a non più di ¼di famiglie (11) 63.6 % SSM con nessun IPF fornito (11) 18.2 SSM con linee guida per IPF, % 26.3 psichiatri in grado di effettuare IPF 36.0 psicologi in grado di effettuare IPF 34.0 assistenti sociali in grado di effettuare IPF 23.0 infermieri in grado di effettuare IPF 21.0

16 Gli studi sul contesto familiare nella schizofrenia Coping: come una persona affronta un evento emotivamente e praticamente Dipende: Dalla situazione Dal significato che per una persona ha un evento Dalla reazione del contesto di riferimento Dal periodo di vita della persona Dalle risorse Dalle esperienze precedenti Dunque, può cambiare nel tempo

17 Teoria stress vulnerabilità alla schizofrenia La schizofrenia si rende evidente in individui vulnerabili (per motivi ereditari e/o acquisiti) a manifestare sintomi psicotici quando lo stress sopravanza le loro possibilità di farvi fronte. Essa tende a manifestarsi ad episodi e può cronicizzarsi soprattutto per effetto di fattori socio ambientali.

18 Modello stress vulnerabilità nella schizofrenia Intervento sociale Soglia di vulnerabilità dopo l intervento Intervento biomedico Vulnerabilità di base in un dato periodo Stress quotidiano (familiare, lavorativo, sociale) Eventi acuti stressanti

19 IPF per la cura della schizofrenia A cosa può servire? Ad aumentare le capacità individuali e familiari di affrontare le situazioni problematiche Ad aumentare la comprensione dell esperienza di un disturbo mentale attraverso la conoscenza delle sue caratteristiche e delle possibilità di cura e guarigione A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici Ad aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui un individuo vulnerabile può contare A ridurre le tensioni nell ambiente di vita

20 IPF nelle psicosi In condizioni sperimentali (RCT) A 1 anno: ricadute 6 12% vs % A 2 anni: % vs % Meta analisi: ricadute dimezzate a 2 anni vs. routine In condizioni ordinarie Riducono sintomi e la disabilità a medio termine Hanno effetto sul carico familiare a breve termine

21 IPF Informazioni da RCT L IPF sia multifamiliare che unifamiliare diminuisce le ricadute della schizofrenia, ma la prima modalità si associa ad una minore adesione a fronte di costi più contenuti. Suggerimenti per la routine IPF in due fasi Unifamiliare rafforzare il rapporto tra utenti e servizio Multifamiliare ampliare la rete sociale e ridurre l impiego di personale Presa in carico della famiglia in due fasi Informazione per un utenza ampia, per aumentare la fiducia del paziente nelle cure e la comprensione dei familiari verso le difficoltà che la schizofrenia può dare IPF per famiglie a rischio con lavoro specifico su comunicazione e capacità di affrontare le situazioni quotidiane.

22 Le famiglie a rischio (Leff, 2000) Con frequenti litigi Con contrasti fisici o verbali e intervento di forze dell ordine Di utenti che, pur seguendo regolarmente un appropriata terapia, hanno più di una ricaduta all anno Che chiedono interventi inappropriati al SSM

23 Trasferimento delle competenze per l IPF agli operatori dei servizi Dagli anni 90, soprattutto nei Paesi anglosassoni, sono stati avviati programmi di formazione all IPF per le equipe. Dal 7 al 27% dei partecipanti completavano la formazione e meno di 2 famiglie per operatore ricevevano l intervento. Proposta per la routine Formazione a tre fasi sensibilizzazione all IPF per tutta l equipe formazione più intensiva per numero ristretto di operatori trasmissione delle competenze dalla microequipe al resto del personale unità di formazione interna al servizio.

24 Criteri di selezione degli operatori per equipes IPF Interesse al lavoro con le famiglie Ruolo professionale Infermieri ed assistenti sociali più inclini all acquisizione delle tecniche di base dell IPF Medici figure strategiche per l accesso delle famiglie all IPF Background professionale Formazione precedente Opinioni sul ruolo della famiglia nella schizofrenia, e sulle cause e le conseguenze di questo disturbo.

25 La diffusione degli IPF nei DSM italiani Èpossibile che le famiglie delle persone con schizofrenia ricevano un IPF nei SSM? Quali vantaggi e difficoltà incontrano gli operatori nell usare l IPF? L IPF nei nostri SSM può incidere positivamente sulla qualità della vita di utenti e familiari?

26 Metodologia dello studio invito a partecipare rivolto a 23 CSM selezionati in maniera randomizzata tra quelli senza personale formato all IFP formazione all intervento di due operatori per centro presentazione dello studio nei CSM a cura degli operatori uso dell intervento con almeno 5 famiglie di pazienti con schizofrenia in carico (3 + 2 in lista d attesa per 6 mesi) valutazione a sei mesi dell effetto dell intervento a cura degli operatori

27 Caratteristiche della formazione coinvolgimento degli operatori nella valutazione del IFP struttura modulare (tre moduli formativi di due giornate ciascuno) messa in pratica delle tecniche in prima persona non un manuale, ma schemi di lavoro integrati dalla propria esperienza consulenza telefonica tra i moduli formativi 4 supervisioni nei successivi 10 mesi

28 Caratteristiche degli operatori (n=46) Sesso, M, % 35 Età, m ± sd 43.7 ± 7.3 Stato civile, single, % 37 Ruolo professionale Medici 42% Infermieri 30% Psicologi 13% Educatori professionali/ riabilitatori 9% Assistenti sociali 6% Anni in psichiatria, m ± sd 12.5 ± 7.7 Compliance al corso, % 83 Compliance all IPF, % 77 Compliance alle supervisioni, % 92

29 Vantaggi e difficoltà riportati dagli operatori Supervisioni I IV Vantaggi % diversi molti Scambio di informazioni Competenza professionale a Risultati clinici b Rapporti con gli utenti a Rapporti con i familiari a Difficoltà % diversi molti Integrazione con altri carichi di lavoro Lavorare fuori orario Lavoro troppo faticoso Familiarità con le tecniche CBT a 30 4 Esperienza a 18 4 Sostegno dai colleghi / responsabile 18 30

30 Caratteristiche dei pazienti e dei familiari Pazienti (N=42) Trattati Familiari (N=76) Pazienti (N=29) In attesa Familiari (N=50) Sesso, % M Età, m (SD) 36.9 (8.2) 56.3 (16.5) 34.1 (7.8) 56.8 (16.0) Scolarità, % Elementare Media inf. Media sup. /Università Single, % Occupazione, % sì 25 a Età all esordio, m (SD) 21.7 (6.0) 21.9 (6.5) Disabilità, media (SD) 3.5 (0.9) 3.7 (0.9) Genitori dell utente, % a = p<05

31 IPF effetti su utenti e familiari T0 vs. T 6 Pazienti Trattati (N= 36) In attesa (N= 26) T 0 T 1 T 0 T 1 Disabilità, m (SD) 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c 3.7 (0.9) 3.4 (1.0) Sostegno pratico, m (SD) 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a 3.0 (0.8) 3.1 (0.8) Familiari Trattati (N= 57) In attesa (N= 43) Carico oggettivo, m (SD) 1.9 (0.7) 1.8 (0.6) a 2.0 (0.7) 1.7 (0.6) a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6) c 2.2 (0.6) 2.0 (0.5) b Contatti sociali 2.2 (0.6) 2.4 (0.5) a 2.4 (0.7) 2.4 (0.6) Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.3 (0.8) a 2.5 (0.8) 2.5 (0.8) Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5) d 2.8 (0.7) 3.0 (0.6) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

32 Risultati su tutti i casi trattati per sei mesi T 0 T 1 Pazienti (n=48) M (sd) M (sd) BPRS ansia/depressione 2.6 (1.0) 2.3 (0.9) b BPRS sintomi negativi 2.5 (1.0) 2.2 (0.9) a BPRS sintomi positivi 2.4 (1.0) 2.2 (1.0) a DISABILITA 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a Familiari (n=56) Carico oggettivo 2.0 (0.7) 1.8 (0.6) a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6) b Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.2 (0.8) a Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5) c a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001

33 Perché l IPF? Prendersi cura di una persona cara ammalata può essere gratificante ma anche praticamente e psicologicamente impegnativo I familiari impegnati nell assistenza a un congiunto con disturbi mentali hanno più spesso disturbi fisici e mentali e utilizzano più risorse sanitarie Tra il 40 e l 80% delle persone con disturbi mentali sono a contatto o vivono in famiglia In Italia, 2/3 delle persone che sono state ricoverate per un disturbo psichiatrico vive in famiglia Metà delle persone con schizofrenia ha contatti con almeno un familiare, 1/3 li incontra almeno 1 volta alla settimana

34 Perché l IPF? Sostenere le famiglie contribuisce a rinforzarne le risorse psicologiche e pratiche Il rinforzo della famiglia si associa a un miglioramento dei sintomi e delle disabilità Una cura che valorizza le diverse competenze presenti in un DSM può contribuire anche al benessere degli operatori