La comunicazione quando la speranza è ridotta

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1 PAROLE CHE CURANO. SEMPRE. Le applicazioni Cuneo Giovedì 18 Venerd Venerdì 19 ottobre 2012 Cinema Teatro Monviso I sessione: IMPARARE A COMUNICARE La comunicazione quando la speranza è ridotta Dr. Marco Musi SS Cure Palliative, USL Valle d Aosta

2 Che cosa fare? Come fare? Le possibili risposte dipendono dal quadro di riferimento in cui ognuno si pone, fatto di : norme, valori, dati, esperienze, idee

3 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

4 1- Che cosa si dovrebbe fare Informazione è la base dell autodeterminazione del paziente

5 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

6 2- Che cosa si fa in Italia La proporzione di pazienti oncologici informati, in studi realizzati in Italia fra il 1996 e il 2002, si situava fra 36% e 64% per l informazione e fra 0% e 26% per la prognosi. È stato stimato che 37% dei deceduti per tumore ha ricevuto informazioni sulla diagnosi e 13% sulla cattiva prognosi. Una proporzione consistente, anche se non informata, conosceva la diagnosi (29%) e la cattiva prognosi (50%).

7 2- Che cosa si fa in Italia

8 2- Che cosa si fa in Italia

9 2- Che cosa si fa in Italia 79% dei pazienti oncologici era al corrente della diagnosi 55% era conscio della prognosi (= intento curativo o palliativo dei trattamenti)

10 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

11 3- Ragioni fondate e non fondate 22 luglio 2012 Sapere di morire è una sofferenza da risarcire!

12 3- Ragioni fondate e non fondate xxxxxxxx i medici si pongono il problema : primum non nocere

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15 3- Ragioni fondate e non fondate On Sinking and Swimming: The Dialectic of Hope, Hopelessness, and Acceptance in Terminal Cancer Sachs E et al. Am J Hosp Palliat Care, first published on May 2, 2012 La speranza e la disperazione sono state identificate come costrutti distinti, spesso coesistenti, e dialetticamente interagenti.

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20 3- Ragioni fondate e non fondate

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22 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

23 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni In Egitto, per esempio: "In Egitto, è la famiglia che prende le decisioni, perché la dignità, l identità, la sicurezza sono legate all'appartenere alla famiglia.... "Il paziente deve essere dipendente e accudito, e non deve essere coinvolto nelle decisioni". Ali et al. Cancer Nurs, 1993 la paziente [una egiziana che vive in USA] disse con fermezza che si aspettava che i figli discutessero con i curanti ogni aspetto delle sue cure e che non aveva nessun interesse di conoscere la sua diagnosi e la sua prognosi" Taboada e Bruera, Support Care Cancer, 2001

24 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni When Cultures Clash: Physician, Patient, and Family Wishes in Truth Disclosure for Dying Patients Lapine A. et al. Journal of Palliative Medicine 2001; 4(4): Entrambi i pazienti (un Cinese e un Georgiano) avevano una malattia terminale, e in entrambi i casi si sono verificati scontri fra le famiglie e i medici curanti, a causa di differenti posizioni culturali riguardo alla rivelazione della verità.

25 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni The worst thing about hospice is that they talk about death : contrasting hospice decisions and experience among immigrant Central and South American Latinos with US-born White, non- Latino cancer caregivers Kreling B et al. Palliat Med 2010; 24: Per esempio, i valori culturali di negazione, di segretezza riguardo alla prognosi e un sistema collettivo centrato sulla famiglia influenzano le decisioni e l esperienza hospice dei Latini ma non dei non-latini

26 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Disclosure practices and cultural narratives: understanding concealment and silence around cancer in Tuscany, Italy. Gordon D, Paci E. Soc Sci Med 1997;44(10): Collochiamo la pratica tradizionale di non rivelazione della diagnosi di cancro all interno di una più ampia narrativa che chiamiamo integrazione sociale", una narrativa di unità sociale e gerarchia, di protezione e adattamento nei confronti delle inevitabili necessità della vita [ ] Questa narrativa è contestata quando si confronta con altre narrative sociali e mediche, come quella originaria degli Stati Uniti e incorporata in pratiche sanitarie come l informazione esplicita, [ ] che chiamiamo "narrativa dell autonomia-controllo".

27 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Evolution of truth-telling attitudes and practices in Italy. Surbone A et al. Crit Rev Oncol Hematol 2004, 52: Di recente, è stata evidenziata una tendenza alla evoluzione delle pratiche di dire la verità in paesi conosciuti per la non informazione. L Italia è fra questi. [ ] l informazione parziale o la non informazione sono ancora presenti. Questo sembra essere un tratto comune in nazioni tradizionalmente centrate su valori famigliari o comunitari.

28 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Does the information level of cancer patients correlate with quality of life? A prospective study. Annunziata MA et al. Tumori, 1998;84(6): L informazione era adeguata in 53% dei pazienti. Non c era differenza nella qualità della vita fra pazienti informati e non informati. La soddisfazione per l informazione ricevuta influenzava la qualità della vita. Queste evidenze sottolineano l importanza di una rivelazione sensibile della diagnosi e della prognosi.

29 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Il baricentro si sposta : - dal medico (quanto ritiene di dover dire) - al malato (quanto vuole sapere)

30 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Truth Telling to the Patient. Letter from Italy. Surbone A. JAMA. 1992;268(13): ,,, io credo che la sola via per rispettare contemporanemente sia i principi etici italiani sia l autonomia e la dignità del paziente consista nel far capire al paziente che non si sono ostacoli alla comunicazione della verità

31 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni Essere informato è un diritto del paziente e non un suo dovere

32 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni

33 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

34 5- Come si potrebbe fare in pratica Setting Perception Invitation Knowledge Emotions Strategy & Summary

35 5- Come si potrebbe fare in pratica Setting

36 5- Come si potrebbe fare in pratica Perception Invitation

37 5- Come si potrebbe fare in pratica

38 5- Come si potrebbe fare in pratica Perception Invitation In un periodo di 4 mesi dalla diagnosi, metà dei pazienti ha cambiato le sue preferenze sull informazione [ ] in entrambe le direzioni, da non volere e volere informazioni, ma anche nella stessa misura - da volere a non volere più.

39 5- Come si potrebbe fare in pratica Knowledge

40 5- Come si potrebbe fare in pratica Emotions

41 5- Come si potrebbe fare in pratica Emotions il processo di elaborazione dell informazione può essere lungo

42 5- Come si potrebbe fare in pratica e se il paziente non fa domande? bussare!

43 1- Che cosa si dovrebbe fare 2- Che cosa si fa in Italia 3- Ragioni fondate e non fondate 4- Il fattore culturale e le sue implicazioni 5- Come si potrebbe fare in pratica

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