quello che quello che il P. pensa

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1 1 Mamma (famiglia) Pediatra 2 Spazio informativo quello che ha osservato sa o pensa di sapere quello che il P. pensa che la famiglia dovrebbe sapere (su quel problema specifico) quello che quello che il P. pensa fa abitualmente vorrebbe fare pensa di poter fare 3 4 Spazio dei comportamenti Che la famiglia dovrebbe fare

2 Uno dei cambiamenti fondamentali che l acquisizione di abilità di counselling introduce nella comunicazione del medico con il paziente è il passaggio da una comunicazione di tipo esplicativo-affermativo a una comunicazione di tipo interrogativo-esplorativo. G.Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti L evento inatteso alla nascita Non vi è una esplicita richiesta di diagnosi, i genitori non pongono in modo esplicito alcuna richiesta. La relazione si avvia necessariamente sulla base di un processo esplicativo-affermativo da parte del professionista.

3 CATTIVA NOTIZIA = INFORMAZIONE CHE MODIFICA IN MODO DRASTICO E NEGATIVO LA VISIONE CHE IL MALATO HA DEL PROPRIO FUTURO.

4 LA TECNICA S P I K E S

5 SETTING UP INIZIARE PREPARANDO IL CONTESTO E DISPONENDOSI ALL ASCOLTO.

6 PERCEPTION VALUTARE LE PERCEZIONI DEL MALATO OVVERO CERCARE DI CAPIRE QUANTO LA PERSONA SA GIA E L IDEA CHE ESSA SI E FATTA DEI SUOI DISTURBI.

7 INVITATION INVITARE IL MALATO AD ESPRIMERE IL PROPRIO DESIDERIO DI ESSERE INFORMATO O MENO SULLA DIAGNOSI, LA PROGNOSI E I DETTAGLI DELLA MALATTIA.

8 KNOWLEDGE FORNIRE AL MALATO LE INFORMAZIONI NECESSARIE A COMPRENDERE LA SITUAZIONE CLINICA.

9 EMOTIONS FACILITARE LA PERSONA AD ESPRIMERE LE PROPRIE REAZIONI EMOTIVE RISPONDENDO AD ESSE IN MODO EMPATICO.

10 STRATEGY AND SUMMARY DISCUTERE, PIANIFICARE E CONCORDARE CON LA PERSONA UNA STRATEGIA D AZIONE CHE PRENDA IN CONSIDERAZIONE I POSSIBILI INTERVENTI E RISULTATI ATTESI; LASCIARE SPAZIO AD EVENTUALI DOMANDE ; VALUTARE QUANTO LA PERSONA HA EFFETTIVAMENTE COMPRESO CHIEDENDOLE DI RIASSUMERE QUANTO DETTO.

11 il contenuto: diagnosi e prognosi il medico la fotografia di ciò che si vede i genitori il film della vita futura bisogna rispondere ai genitori spiegare ciò che si vede il confronto tra osservatori con diverse conoscenze confrontarsi su ciò che ci attende condividere l incertezza della prognosi (non serve un trattato di diagnosi differenziale)

12 .. subito dopo la prima comunicazione fratelli e sorelle madre padre neonato parenti amici e conoscenti possibile offerta del professionista come facilitatore della comunicazione all interno del sistema

13 La difficoltà a mantenere la relazione nel tempo La malattia cronica richiede un operazione di aggiustamento nel tempo: cambia il bambino, cambiano le risorse della famiglia, cambiano i problemi che devono essere affrontati, cambiano i professionisti con cui la famiglia deve necessariamente interagire,.. i pregiudizi la difficoltà del professionista a modificare il proprio giudizio iniziale sulla malattia e sulle risorse del bambino e della sua famiglia i risultati insoddisfacenti il decorso della malattia può, in ogni momento, determinare una crisi di fiducia nei confronti del professionista, rispetto ai risultati attesi è necessaria una attenzione ai cambiamenti, ovvero l ascolto attivo deve essere costante

14 la malattia cronica determina: la continuità del rapporto tra professionista, bambino e paziente nel tempo un carico emotivo per il professionista associato alle sofferenze quotidiane e alla prognosi a distanza farsi carico di tutte le emozioni della famiglia come se fosse nostro figlio essere un professionista che si occupa del settore di sua pertinenza il tema della giusta distanza per chi lavora con le persone, la professionalità consiste nel saper lavorare con le emozioni, quelle proprie e quelle del paziente, non nel negarle; lo scoglio maggiore è non sprofondarci dentro e non scappare via G. Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti

15 la giusta distanza e il rapporto tra professionista e famiglia se le emozioni ci coinvolgono eccessivamente, se ci immedesimiamo nella famiglia non siamo in grado di: ascoltare attivamente, di facilitare la narrazione di raccogliere le ipotesi di soluzione Ciò che serve non è tanto fornire una serie di generiche e spesso banali rassicurazioni, quanto rendere possibile l inclusione dell evento malattia nel progetto di vita, cioè facilitare la capacità di rinarrarsi la vita. Questo però non possiamo farlo noi al suo posto; spetta al malato riuscire ad includere la malattia nel proprio progetto di vita: è questo lo scopo del counselling. G. Bert La parola e la cura non serve passare da un up-down rigido tra professionista (up) e paziente (down) al suo contrario: la rigidità impedisce la relazione terapeutica

16 ascolto giusta attivo distanza il contenuto emozioni diagnosi e prognosi la storia l importanza dei problemi (per il paziente) la gravità dei problemi (per i professionisti) il futuro Quando ripetiamo che tutte le comunicazioni hanno un aspetto di contenuto e un aspetto relazionale, intendiamo mettere in evidenza anche il fatto che ogni comunicazione è determinata sia da ciò che il protagonista sta cercando di ottenere o far succedere, sia da ciò che teme e non vuol vedere succedere. G. Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti

17 il contenuto della relazione tra diagnosi e prognosi nella malattia cronica esiste un ulteriore complicanza: è quasi sempre improprio parlare di diagnosi e prognosi della malattia la malattia è spesso caratterizzata da diversi problemi che hanno prognosi diverse le risorse (individuali, sociali ed ambientali) possono essere diverse per i singoli problemi uno dei maggiori rischi è che i singoli specialisti tendano ad esplicitare singole diagnosi e prognosi (delle singole funzioni) mentre il bambino (e la sua famiglia) sono un unica entità

18 Il genitore può costituire una fonte di correzione della mancata sinergia tra professionisti il professionista vede solo il proprio ambito da sentire ad ascoltare: cosa ci racconta il paziente oltre a quello che a noi interessa specificatamente importanza della domanda di ricognizione conoscere quello che hanno detto gli altri professionisti, non per confermare o meno le loro asserzioni, quanto per capire a che punto è l elaborazione del sistema familiare per ristrutturare per modificare le informazioni recepite dal genitore (o dal ragazzo), aggiungendo elementi, se necessario, e convalidando quello che è possibile convalidare gli aspetti informativi che possono indurre aspettative irrealistiche o clinicamente non valide

19 La proposta relazionale Lo sviluppo sulla comunicazione interrogativa-esplorativa al fine di determinare un cambiamento richiede di definire una graduatoria degli obiettivi: 1 2 costruire e consolidare la relazione con il paziente rendere espliciti gli obiettivi del paziente ascolto attivo si.e.. 3 rendere espliciti gli obiettivi che il medico ha individuato per il paziente 4 costruire interventi educativi che rendano possibile e attuabile il cambiamento

20 La proposta relazionale attivo-passivo attivo-attivo io devo farti capire vediamo cosa ti aiuta ad ascoltare e capire ciò che ti dico La partnership, l alleanza terapeutica, la cooperazione tra medico e paziente passano attraverso la realizzazione di una modalità relazionale in cui entrambi i protagonisti sono attivi, pur mantenendo ruoli diversi, responsabilità diverse, spazi decisionali diversi G. Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti

21 .. per evitare gli errori nei quali cadiamo nel tentativo di convincere gli altri Non chiedere e non raccogliere più informazioni di quanto è necessario in quel momento e per l obiettivo che stai perseguendo Bert - Quadrino Dà un contributo tanto informativo quanto richiesto (in funzione dell obiettivo condiviso) Grice Tenta di dare un contributo che sia vero; non dire ciò che sai essere falso; non dire ciò per cui non hai prove adeguate Grice allorché il medico si appassioni eccessivamente agli aspetti narrativi del colloquio, fino al punto di dimenticare che la narrazione, per quanto interessante, è pur sempre uno strumento e non è essa stessa l obiettivo della relazione tra medico e paziente. G. Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti

22 Un nuovo problema le altre fonti di informazione Il compito del medico, paradossalmente, non è più quello di fornire informazioni, a suo avviso utili e necessarie, ma innanzitutto quello di sfoltire e riordinare la massa di informazioni che il paziente ha raccolto e ordinato a modo suo, mescolando dati attendibili e notizie giornalistiche, situazione attuale e prospettive per il futuro, realtà italiana ed esperienze di altri Paesi. G. Bert, S. Quadrino Parole di medici, parole di pazienti troppe informazioni equivalgono a nessuna informazione accompagnare i genitori nella consultazione confrontandosi sulla qualità delle informazioni

23 quale il compito del professionista? accompagnare i genitori nella consultazione confrontandosi sulla qualità delle informazioni fornire indirizzi utili per la singola malattia fornire criteri utili per la navigazione non aspettare il risultato della navigazione, domanda informativa e condivisione dei criteri di consultazione

24 La peculiarità del settore pediatrico Nei primi anni di vita la relazione si instaura tra professionisti e genitori, ma poi... il bambino cosa comunicargli come comunicare quando comunicare la malattia, la diversità dagli altri, i limiti nella qualità della vita,.. come si può vivere bene con la malattia età, contenuti e stile della comunicazione ovvero la necessità del counselling!!.. e gli altri la scuola lo sport. quale ruolo del professionista a fianco della famiglia?