Il concetto di guarigione viene ben poco esplorato dall attuale

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1 II.12. Raffaele Ruocco e Aldo Stella Sul tema della guarigione Il concetto di guarigione viene ben poco esplorato dall attuale cultura medica e psicologica. In effetti, conoscere il decorso e gli esiti dei disturbi dell alimentazione è indubbiamente importante per i terapeuti che curano tali malattie, ma lo è altrettanto per i pazienti, che possono così porsi non solo degli obiettivi determinati, ma anche ragionevoli e realistici in ordine alle varie terapie intraprese. Non sarà inutile ricordare che tanto la letteratura non scientifica quanto, almeno in parte, quella scientifica contribuiscono spesso a diffondere molti miti e informazioni scorrette che riguardano l esito di questi disturbi. Tra questi, il più pericoloso è certamente quello che recita così: «Dai disturbi dell alimentazione non si può mai definitivamente guarire». Questo messaggio, e altri dello stesso tenore, sono decisamente pericolosi perché inducono molti pazienti a procrastinare nel tempo la decisione di intraprendere una terapia, e alcuni addirittura sono scoraggiati a iniziare una terapia vera e propria. A rinforzare questo tipo di decisione contribuisce il fatto che i disturbi dell alimentazione sono caratterizzati dalla natura egosintonica dei sintomi; in altre parole, le persone che ne sono colpite non pensano di essere malate e, anzi, trovano nella magrezza e nel controllo dell alimentazione, del peso e delle forme corporee una pseudosoluzione ad alcuni loro importanti problemi individuali e interpersonali. Perché guarire, dunque, da qualcosa che in definitiva funziona?

2 148 Raffaele Ruocco e Aldo Stella Il termine guarigione diventa quindi imbarazzante, perché espone chi lo utilizza a fare riferimento a una necessità culturale e/o professionale piuttosto che a un bisogno personale del paziente. Nel linguaggio comune, guarire significa ripristinare uno stato originario di benessere percepito come normale. La cultura medica ordinaria definisce, in genere, la guarigione come il risolvimento favorevole e positivo di una condizione morbosa che ha avuto un insorgenza e un decorso. Nel caso di malattie specifiche come i DCA giustamente inquadrate in un ambito che comprende fattori psicologici di tipo sia affettivo che cognitivo, e spesso caratterizzate anche da una forte componente psichiatrica, il concetto mostra tutta la sua fragilità perché il disturbo psichico non è una malattia che cambia il corso dell esistenza, ma è il cambiamento stesso dell esistenza. Lo potremmo definire un esperienza, un pezzo di vita, una crisi e una vicenda che mutano una persona. A nostro parere, pertanto, affrontare e definire il termine e il senso della parola guarigione, specialmente nel caso dei DCA, può avere una enorme rilevanza. Per farlo, è opportuno ricordare che in questo tipo di malattia non sempre si può intendere la guarigione secondo il modo ordinario, e cioè come ritorno da una condizione malata a una condizione di assenza di malattia. Potrebbe darsi, infatti, il caso che una paziente anoressica mantenga un ideazione centrata sul modello ideale di magrezza e sul progetto di controllo dell alimentazione e delle forme corporee e, tuttavia, accetti il suo peso naturale perché consapevole che ciò è salutare. Per dare un idea di come viene generalmente trattato il tema dell esito del disturbo di cui ci stiamo occupando, proponiamo una tabella, nella quale è riportata una sintesi quali-quantitativa della letteratura che concerne il tema indicato e che, in particolare, si riferisce all Anoressia Nervosa e alla Bulimia Nervosa. I dati fanno riferimento quasi esclusivamente a campioni clinici di pazienti trattati da centri specialistici. A una prima valutazione le stime di esito possono apparire pessimistiche, ma bisogna considerare che, quando si fa riferimento a campioni clinici, questi sono costituiti, in genere, da pazienti affetti dai disturbi più gravi dell alimentazione.

3 Sul tema della guarigione 149 Sintesi degli studi di esito dell anoressia nervosa e della bulimia nervosa 2 La domanda che ci si potrebbe porre è la seguente: a partire da questi studi, quali sono i criteri ai quali possiamo riferirci per considerare una persona guarita? Ebbene, quello che intendiamo sostenere in queste brevi annotazioni è un fatto che, a nostro giudizio, è estremamente importante: la ricerca scientifica nel campo dei DCA ci aiuta poco a rispondere alla domanda sopra formulata. I dati ad oggi disponibili, infatti, indicano che i principali segnali positivi di una guarigione, per così dire, stabile sembrano essere rappresentati dai seguenti aspetti: un aumento in positivo dell autostima; una migliore accettazione della propria immagine corporea; la normalizzazione del peso (un raggiungimento cioè del peso naturale) con il ritorno spontaneo delle normali funzioni biologiche; una drastica riduzione e successiva eliminazione dei comportamenti disfunzionali. Ritornando agli studi di esito, dopo dieci anni, il 50% circa delle persone affette da anoressia nervosa non presenta più le caratteristiche cliniche per soddisfare i criteri richiesti per porre diagnosi di questo disturbo. Ma questo dato è sufficiente per definire la guarigione? In effetti, un quarto circa di queste pazienti continua ad essere sintomatica e, nel 10% circa dei casi, persistono i sintomi nonché una psicopatologia che rientra nei quadri descritti dalle forme cro- 2. Adattata da Sullivan, P.K., Course and Outcome of Anorexia Nervosa and Bulimia Nervosa, in Fairburn C.G. Brownell K.D. (a cura di), Eating disorders and obesity: A comprehnsive handbook, New York, Guilford Press, 2002, pp Nota. Le stime sono approssimazioni qualitative dalla letteratura scientifica accumulata. a) Si intende la presenza di disturbi dell alimentazione che non o non sono abbastanza gravi da andare oltre la soglia richiesta per fare la diagnosi di anoressia nervosa o bulimia nervosa (vedi capitolo 1). b) Ad un certo punto del decorso circa la metà dei soggetti soddisfa i criteri diagnostici della bulimia nervosa.

4 150 Raffaele Ruocco e Aldo Stella niche di anoressia nervosa. Inoltre, è da rilevare che alcuni di queste pazienti, in un certo momento della loro vita, presentano sintomi che soddisfano i criteri diagnostici che consentono di fare diagnosi di bulimia nervosa o anche di un disturbo dell alimentazione non altrimenti specificato. Ci chiediamo: possiamo, per questa ragione, affermare paradossalmente che sono guarite dall anoressia nervosa e si sono ammalate di un altro disturbo? Queste sono alcune delle domande sulle quali riteniamo che la comunità scientifica, che si occupa del tema della guarigione da disturbi dell alimentazione, debba interrogarsi, perché sono essenziali e non è per nulla facile rispondere ad esse. Sarebbe, inoltre, auspicabile che si definissero parametri comuni, se non altro per fornire risposte omogenee. Aggiungiamo, infine, alcune osservazioni. È noto che un potente fattore di rischio per lo sviluppo della bulimia nervosa è la guarigione apparente dall anoressia nervosa. D altra parte, nella bulimia nervosa, nonostante gli esiti favorevoli siano maggiori rispetto all anoressia, è da rilevare che una minoranza continua ad avere il disturbo, almeno sotto-soglia. Del resto, alcuni individui sembrano guarire completamente dall anoressia nervosa e non presentano alcuna caratteristica che li distingue dalle persone che non hanno mai avuto questo disturbo. Altri continuano a mantenere alcune caratteristiche cognitive e comportamentali, nonostante un deciso miglioramento del quadro clinico. Tali caratteristiche sono rappresentate, in genere, da un schema di autovalutazione disfunzionale basato sul valore eccessivo attribuito al controllo del comportamento alimentare, del peso e delle forme corporee. Nel caso della bulimia nervosa, infine, le persone che vengono considerate guarite, spesso conservano caratteristiche residue del disturbo. In particolare, si riscontra la tendenza a perdere il controllo sull alimentazione, con episodi di abbuffate soggettive e oggettive in risposta alle emozioni negative, e quella di usare condotte di compenso. Si pone, quindi, il problema di individuare sia i criteri per la definizione di una autentica guarigione sia l uso di una stessa misura,

5 Sul tema della guarigione 151 diretta o anche indiretta, del risultato ottenuto dal paziente nel suo percorso di uscita da una patologia in cui la riduzione del quadro sintomatologico (aspetto quantitativo) spesso non si accompagna a una modifica della psicopatologia centrale del disturbo stesso (aspetto qualitativo). Non si dovrà mai dimenticare, infatti, che l esito è spesso influenzato da altre variabili, che si aggiungono a quella rappresentata dalla qualità delle cure erogate. Fra le variabili ulteriori, possono venire considerate quelle relative alle differenti caratteristiche presentate da ciascun singolo paziente. Ad esempio, dovranno venire attentamente valutate le differenze che concernono la gravità dei sintomi presentati o la loro durata, e l entità di eventuali problemi concomitanti, da ricondurre anche alla possibile presenza di circostanze complicate della vita che interferiscono seriamente sulla terapia. Ebbene, tutti questi fattori possono determinare non solo una variazione molto significativa nella risposta al trattamento ma, altresì, una difficoltà non di poco conto a definire la fine del trattamento stesso. In conclusione, e in accordo con alcuni autorevoli esperti, è possibile affermare che siamo autorizzati a utilizzare il termine guarigione anche nei casi in cui il paziente, pur conservando in forma latente uno schema di autovalutazione disfunzionale, non traduce questo schema in un assetto cognitivo e comportamentale tale da interferire gravemente sull andamento della sua esistenza.

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