TROPPO POCO. PIU' CHE DI MACCHINE ABBIAMO BISOGNO DI UMANITA'. PIU' CHE DI INTELLIGENZA ABBIAMO BISOGNO DI DOLCEZZA E BONTA'

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1 Seminari Le tecnologie per la disabilità PENSIAMO TROPPO E SENTIAMO TROPPO POCO. PIU' CHE DI MACCHINE ABBIAMO BISOGNO DI UMANITA'. PIU' CHE DI INTELLIGENZA ABBIAMO BISOGNO DI DOLCEZZA E BONTA' Charlie Chaplin

2 Seminari Le tecnologie per la disabilità La Comunicazione Aumentativa Alternativa nel grave cerebroleso adulto 28 maggio 2014 Log. Fulvio Corno ASLCN1 Ospedale di Fossano

3 Classificazioni internazionali della disabilità OMS ICD 1970: obiettivo cogliere la CAUSA delle patologie EZIOLOGIA PATOLOGIA MANIFESTAZIONE CLINICA

4 ICDH 1980 (Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap) Focus su cause e conseguenze delle malattie MENOMAZIONE Danno organico e/o funzionale DISABILITA' Perdita di abilità SVANTAGGIO (HANDICAP) Difficoltà che l'individuo incontra nell'ambiente circostante

5 MODELLO CONCETTUALE dell ICF International Classification o of Functioning, Disability, and Health L ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l unicità e la globalità.

6 Riabilitazione... Riattivare funzioni deteriorate Compensare la funzione perduta utilizzando le abilità residue Utilizzare adattamenti ambientali utili a superare la funzione carente

7 DEFINZIONE DI GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA Per grave cerebrolesione acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, etc.), tale da determinare una condizione di coma, e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità.

8 CARATTERISTICHE DELLE GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE ELEVATA INCIDENZA E PREVALENZA NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI IMPATTO EMOTIVO E MATERIALE SUL SISTEMA FAMIGLIARE CONSEGUENZE SOCIALI IN TERMINI DI DIFFICOLTÀ DI REINSERIMENTO SCOLASTICO E LAVORATIVO NECESSITÀ DI ELEVATO IMPIEGO DI RISORSE

9 CARATTERISTICHE CLINICHE DELLE GCA NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI MENOMAZIONI: - COGNITIVE (memoria, attenzione, linguaggio...) - COMPORTAMENTALI (impulsività, aggressività ) - SENSOMOTORIE (paralisi, disturbi di coordinazione )

10 DECORSO CLINICO FASE ACUTA RIANIMA ZIONE, REPARTI PER ACUTI FASE POST-ACUTA RIABILITAZIONE FASE POST-ACUTA TARDIVA? FASE DEGLI ESITI?

11 COMA - occhi sempre chiusi, sia spontaneamente che dopo stimolazione - attività motoria solo riflessa - no esecuzione ordini - no vocalizzazione - all'apertura manuale delle palpebre, motilità oculare inferiore a 45 gradi - stato non dovuto a farmaci sedativi o paralizzanti - all'eeg non segni di ritmo sonnoveglia

12 STATO VEGETATIVO occhi aperti spontaneamente o dopo stimolo - risposte autonomiche riflesse e riflessi motori arcaici - parziale ritmo sonno/veglia e ripresa funzioni autonomiche vegetative - attività motoria più intensa, compresa quella oculare, se pur non finalizzata - no esecuzione ordini, nè evidenza di stato di coscienza - possibili brevi vocalizzi,azioni senza linguaggio - definizioni "persistente" e "permanente"? -

13 STATO MINIMAMENTE COSCIENTE - Minimi segni di contatto con l'ambiente e di consapevolezza, in modo anche incostante o parziale (ad es. risposte si/no gestuali) - manipolazione significativa di oggetti - risposta comportamentale appropriata dopo ordine, richiesta o contesto determinato - necessità di consistenza o complessità della risposta - da escludere eventi casuali o coincidenze - conferme da più osservatori ed in situazione formalizzata

14 LIS Locked In Sindrome - quadriplegia, diplegia facciale e anartria - stato di vigilanza, conservazione completa della coscienza e delle abilità cognitive e linguistiche - abilità di oculomozione limitate Una paralisi sopranucleare bilaterale per l'interruzione delle vie cortico bulbari e cortico spinali impedisce il controllo motorio volontario dei quattro arti, del viso e della bocca; Gli unici movimenti conservati sono il movimento verticale degli occhi e l'apertura della palpebra.

15 LIS Locked In Sindrome tipologie - LIS Classica: unico movimento conservato è quello di apertura e chiusura palpebrale e il movimento verticale degli occhi - LIS incompleta: rispetto alla classica ha qualche ulteriore piccolo movimento (movimento orizzontale degli occhi, dita della mano...) - LIS completa: paralisi di tutti i muscoli del corpo, compresi quelli oculari

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17 MRI, Saggital section of brain. The white arrow points to an area of infarction in the lower pons (P) that caused a case of locked-in syndrome. This area contains descending cortico-bulbar and cortico-spinal fibers, as well as the nuclei of the VI (abducens) nerve, and VII (facial) nerve. The dorsal portion of the pons, abutting the fourth ventricle (IV) is spared, allowing preservation of consciousness and normal sleep/wake cycles

18 LA COMUNICAZIONE CON LA PERSONA LIS PERCHE' PARLARNE?

19 Team formato da nfermiere Aiutante infermiere (oss) Fisioterapista Ortottista Logopedista Medico I

20 L'ingresso in reparto... Momento molto importante... la sensazione di essere incapaci a comunicare e la consapevolezza delle difficoltà respiratorie e deglutitorie porta ad una notevole condizione di stress emotivo Il primo obiettivo è quello di far sentire la persona sicura e fiduciosa nei confronti dell'ambiente e dei membri del team Sicurezza di sé e padronanza sono strettamente correlati con la qualità di vita

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22 Comunicazione è al centro della riabilitazione del pz Speech therapy in lis focused on optimizing comminication In particolare l'implementazione delle strategie di compensazione gioca un ruolo cruciale nel trattamento delle persone Lis

23 CAA: Per chi? A chi viene proposta? Possibilità comunicative del soggetto non corrispondono alle possibilità d espressione = bisogno comunicativo insoddisfatto

24 CAA nella pratica della GCA PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE, COGNITIVE E COMUNICATIVE: Utilizzo di sistemi simbolici, facilitanti; Comunicazione limitata ai bisogni principali e fortemente guidata dall'interlocutore Strumenti: tabelle di simboli, VOCA, comunicatori simbolici

25 CAA nella pratica della GCA PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE MA CON BUONA CONSERVAZIONE DI QUELLE COGNITIVE E COMUNICATIVE: Utilizzo di sistemi ALFABETICI facilitanti; Comunicazione linguistica mediata dalla forma scritta Strumenti: tavola ETRAN, tavola alfabetica, comunicatore alfabetico, puntatore oculare...

26 La CAA NELLA PERSONA CON LIS CONSISTE NEL RICERCARE UNO STRUMENTO DI COMUNICAZIONE IL PIU' POSSIBILE EFFICACE ED EFFICIENTE, SFRUTTANDO LE ABILITA' MOTORIE RESIDUE E LA POSSIBILITA' DI COMUNICARE ATTRAVERSO MESSAGGI VERBALI SCRITTI Mondovì

27 Valutazione abilità e progettazione ausilio comunicativo - Ricerca di abilità motorie residue - Valutazione movimenti oculari (visita ortottica) - valutazione degli aspetti cognitivi (spesso basata su impressioni...) - valutazione degli aspetti linguistici

28 CARATTERISTICHE DEL MOVIMENTO (fisioterapista) FACILE DA ATTIVARE RIPETIBILE POCO AFFATICABILE SELETTIVO

29 CARATTERISTICHE DEI MOVIMENTI OCULARI (ORTOTTISTA) MOVIMENTI ESTRINSECI DELL'OCCHIO; si valuta la funzionalità del - III n.c. (oculomotore): muscolo retto superiore, r. mediale, r. inferiore, r.laterale, elevatore della palpebra - IV n.c. (trocleare): m. obliquo superiore - VI n.c. (abducente): m. retto laterale PRESENZA DI DEFICIT DI CAMPO VISIVO PRESENZA DI NISTAGMO PTOSI PALPEBRALE VISUS O ACUITA' VISIVA

30 IMPOSTAZIONE O CONFERMA CODICE SI-NO Spesso si utilizza il movimento della palpebra esempi: si= batto una volta oppure guardo in alto no= assenza di battiti oppure guardo in basso Se i movimenti verticali dell'occhio sono conservati si preferisce l'indicazione di sguardo alla palpebra Importante definire il codice e poi diffonderlo a tutti... CARTELLO AL LETTO DELLA PERSONA

31 COMUNICARE CON IL CODICE SI-NO EVITARE LA FORMA NEGATIVA es: non lo vuoi il cuscino? EVITARE DOMANDE CON SCELTE O MULTIPLE es: vuoi il cuscino sotto la testa o lo schienale più alto? Se non si intuisce il contenuto passare microcategorie da macrocategorie a es: vuoi raccontare qualcosa o chiedere qualcosa? Riguarda la tua persona?

32 IMPOSTAZIONE DI UN CODICE ALFABETICO PERSONALIZZATO SISTEMI A SCANSIONE SISTEMI A INDICAZIONE DIRETTA SISTEMI MISTI

33 CLASSIC LIS presenza dei soli movimenti verticali degli occhi Si utilizza un sistema a scansione sfruttando il movimento della palpebra (chiusura) per confermare la lettera che viene scansionata dall'interlocutore L'alfabeto può essere presentato in ordine classico o in ordine di frequenza Normalmente l'alfabeto viene suddiviso a gruppi ; la prima scelta riguarda il gruppo, la seconda l'elemento... È molto utile tenere traccia scritta di quanto si sta facendo

34 Esempi di scansione vocale semplice 1 Le leggerò le lettere dell'alfabeto; quando sente la lettera che le interessa chiuda gli occhi A-B-C-D-E-F... E-I-A-O-N-R-S-T-L 2. Le dirò prima i gruppi che contengono le lettere e successivamente le singole lettere Vocali: A-E-I-O-U Gruppo 1: B-C-D-F-G-H Gruppo 2: L-M-N-P-Q Gruppo 3: R-S-T-V-Z

35 INCOMPLETE LIS movimenti oculari sufficienti da poter distinguere almeno 4 posizioni di sguardo SISTEMA AD INDICAZIONE DIRETTA: TAVOLA E-TRAN

36 LA TAVOLA E-TRAN (eye-transfer) Pannello trasparente su cui vengono fissate le lettere e i numeri Va costruita artigianalmente rispettando le caratteristiche emerse dalla valutazione ortottica (ponendo ad esempio lettere meno frequenti in punti in cui il puntamento oculare risulta più faticoso)

37 VANTAGGI DELL'ETRAN Efficiente (non ha vincoli di contenuto) Può essere usata in qualsiasi ambiente È sempre pronta all'uso Adatta anche ha chi ha scarsa dimestichezza con la tecnologia L'interlocutore può compiere un gran numero di facilitazioni (intuisce a anticipa parole e frasi...) ATTENZIONE! A non abusare delle anticipazioni!!!!

38 COSTRUIRE UNA TAVOLA ETRAN

39 COME SI USA UNA TAVOLA ETRAN PORSI DI FRONTE AL PAZIENTE AD UN METRO CIRCA LA PERSONA INDICA LA LETTERA L'interlocutore MUOVE LENTAMENTE il pannello in direzione dello sguardo della persona L'interlocutore dice AD ALTA VOCE LA LETTERA INDICATA (se è sbagliata la persona non sposta gli occhi, se è giusta si sposta sulla lettera successiva) A volte può essere utile scrivere il messaggio

40 Utilizzo degli ausili tecnologici Quando? Se le funzioni cognitive sono conservate, prima possibile; sempre nei casi in cui l'evoluzione del quadro motorio è molto lenta Per chi? Lo strumento deve essere una motivazione alla comunicazione e non un ostacolo... non va mai imposto ma sempre valutato con la persona e con i care givers

41 GRAZIE PER L'ATTENZIONE