senza nido 1 bambino su 2 a Roma Faccia a faccia con Franco Mandelli In Italia 25 milioni di cronici Celiachia il pericolo è a tavola

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1 Anno VIII numero 68 Settembre 2010 notiziario mensile a cura di Europe Edit Time Foto Omniroma Faccia a faccia con Franco Mandelli Poste italiane Spa Spedizione in abbonamento postale 70% Roma 1 bambino su 2 a Roma senza nido In Italia 25 milioni di cronici Celiachia il pericolo è a tavola

2 C.I.R. Cooperativa Sociale Infermieri Riuniti ONLUS Operatori Sanitari al vostro servizio Ospedalizzazione Domiciliare Dimissioni Protette Ospedaliere Nutrizione Assistita Domiciliare Ventilazione Assistita Domiciliare Terapia Riabilitativa Domiciliare Assistenza Domiciliare Integrata Socio-Sanitaria Centrale Operativa Assistenza Domiciliare Ente Certificato ISO 9001 CONVENZIONATO CON LE ASL ROMA A, ROMA C, ROMA D, ROMA E, ROMA F. Accreditato presso i municipi Roma VII, XI, XII e XX. Telefono (10 linee con ricerca automatica) cir@unisan.it LA CIR RICERCA, PER AMPLIAMENTO DELLE ATTIVITÀ, INFERMIERI PROFESSIONALI. Offre immediata assunzione con contratto di lavoro a tempo indeterminato, incentivi e premi. Valuta inoltre proposte di collaborazione professionale.

3 Roma Sanità & Servizi si moltiplica x 3 ROMA Sanità & Servizi Notiziario mensile a cura di EUROPE EDIT TIME Anno VIII n 68 Settembre 2010 Non più solo su carta. Roma Sanità & Servizi dal mese di ottobre si fa in tre. Arriva in tv e in radio con l obiettivo di sempre: portare a casa della gente comune notizie utili per orientarsi nel complesso mondo della sanità e delle politiche sociali. La ricetta della nostra informazione rimane la medesima: con spirito critico e competenza analizziamo le politiche sociali e sanitarie messe in atto sul nostro territorio, dando voce ai protagonisti più autorevoli. Siamo certi che il nostro piccolo ma significativo contributo abbia aiutato tanti a comprendere meccanismi che, a causa di una burocrazia farraginosa, diventano spesso impenetrabili. Oggi, grazie al rinnovato sostegno del Consorzio Unisan, la tv e la radio ci aiuteranno a perseguire meglio e in modo più incisivo i nostri obiettivi. A voi chiediamo di seguirci ogni martedì alle 12;35 sui FM di Radio Spazio Aperto e ogni venerdì alle 18;30 circa su Roma Uno Tv. A noi il compito di continuare a seguire le tematiche che più vi stanno a cuore con la cura di sempre. Ed è un impegno che non vogliamo tradire. Valentina Mesolella Direttore Responsabile Registrazione del tribunale di Roma n 270/2003 Informativa ex D.lgvo 196/2003 e normativa vigente I dati personali forniti verranno trattati dall editore sia manualmente che con strumenti informatici per gestire il rapporto di abbonamento nonchè per informarla circa iniziative di carattere editoriale e promozionale che riteniamo possano interessarla. Lei potrà rivolrgersi ai sottoscritti per far valere i diritti previsti dal D.lgvo 196/2003 e normativa vigente. titolare del trattamento EUROPE EDIT TIME SOMMARIO 12 NOTIZIE DA LEGACOOPSOCIALI Del contenuto degli articoli sono legalmente responsabili i singoli autori. È vietata la riproduzione anche parziale di grafica, immagini e testi realizzati. Salvo accordi, la collaborazione a questo notiziario è da considerarsi del tutto gratuita e non retribuita. 05 COPERTINA 1 bambino su 2 a Roma senza nido di Annamaria De Angelis 8 FACCIA A FACCIA Ho sognato un mondo senza cancro di Valentina Mesolella 10 SANITÀ In Italia 25 milioni di cronici 11 SOCIALE Contro l ignoranza per le pari opportunità Ammortizzatori sociali anche per le coop di Lucia Di Donato Carceri, i volontari in protesta di Mauro Valente 14 VIAGGIO TRA LE ECCELLENZE Trapiantato un cuore tutto artificiale di Marco Embcke 15 PAROLA ALL ESPERTO Spazi pubblici, come renderli accessibili di Nicola Sanitate 16 IN SALUTE Celiachia, il pericolo è a tavola di Antonella Saija Pasti senza glutine, ancora troppe difficoltà di A.S. 18 LE PILLOLE DI MAP Giovani e crisi al salone dell editoria sociale a cura di Maria Antonietta Procaccini Direttore Responsabile Valentina Mesolella Coordinamento Redazionale Carla Mancini Hanno collaborato Pino Bongiorno Annamaria De Angelis Lucia Di Donato Marco Embcke Alessandra Mandarelli Maria Antonietta Procaccini Giulia Rodano Antonella Saija Nicola Sanitate Mauro Valente Direzione e Redazione Via Sannio Roma Impaginazione G. Bari - Format Roma Srl Editore Europe Edit Time Via Sannio Roma Stampa Cooperativa Gnosis Editing Illustrazione di copertina G. Bari Chiuso in redazione il 30/09/2010

4 Alcol e fumo, la prevenzione per contenere la spesa sanitaria Alessandra Mandarelli presidente Commissione Sanità Regione Lazio (Lista Polverini) n L'argomento della prevenzione mi sta molto a cuore ed in modo particolare gli aspetti della prevenzione ad alto impatto sociale, come quelli relativi al tabagismo e all'alcolismo. Si tratta di piaghe sociali che colpiscono sempre di più i nostri giovani, innescando una spirale di malessere psicofisico che ricade con costi sempre più alti sull'intera popolazione, oltre che sulle famiglie. L' obiettivo di del Sistema Sanitario Regionale è il raggiungimento da parte di tutti i cittadini del livello più alto possibile di salute, intesa come condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale, non soltanto come assenza di malattia o di infermità. La tutela della salute non può essere gestita solo attraverso il calcolo di bilancio e non si risolve solo nell'erogazione di terapie, ma richiede strumenti efficaci di prevenzione e programmazione. Due sono gli aspetti importanti della prevenzione: aspetti primari-culturali (ambiente, stile di vita, alimentazione, ecc) e aspetti secondari-medici (diagnosi precoce). Accanto alla dipendenza farmacologica da nicotina un ruolo decisivo, che determina il legame tra fumatore e sigaretta, è giocato dalla dipendenza psicologica. Dipendenza farmacologica e psicologica coesistono nello stesso individuo, ma in proporzioni diverse da soggetto a soggetto. È praticamente quasi impossibile fare smettere un fumatore se non è motivato a farlo. La dipendenza da alcol è un processo non facile da interrompere, è uno stile di vita che progressivamente taglia fuori l'alcolista e la sua famiglia dai normali circuiti sociali. L'alcol costa poco, è reperibile ovunque, in qualsiasi momento, ed è socialmente accettato. A volte i genitori sottovalutano il problema. La cultura del bere, per di più, trova un potente alleato nei media associandolo frequentemente a situazioni di quotidiana convivialità. Nell'immaginario collettivo dei giovani l'alcol non viene percepito come un fattore di rischio, al contrario: il bere viene associato a momenti di gioia e di benessere. L'influenza subita dai modelli reali, dai quali si è circondati non sono solo la pubblicità, ma gli amici, il gruppo, oppure il comportamento dei propri familiari. Tra gli adolescenti sono sempre più comuni i comportamenti a rischio autolesivi. La commissione Sanità della Regione Lazio pone l'attenzione su tutti i risvolti sociali che riguardano soprattutto i soggetti più deboli, impegnandosi al meglio nella fase legislativa e programmatoria. Sanità, l opposizione chiede la convocazione della Commissione Giulia Rodano vicepresidente Commissione Sanità Regione Lazio (IDV) n A tre mesi dai primi decreti dell era Polverini, in tutto il Lazio si diffondono gli effetti dei tagli indiscriminati del commissario. Sugli ospedali delle province sta per abbattersi la scure della riorganizzazione, un provvedimento che cambia le denominazioni degli atti ma non le loro conseguenze: le riconversioni sono chiusure. E nel mese di settembre nelle strutture della Capitale abbiamo purtroppo assistito ai primi licenziamenti. Trenta infermieri hanno dovuto abbandonare il proprio posto di lavoro al Cto, e pochi giorni dopo esito analogo hanno avuto diciannove contratti precari, con la stessa mansione, all ospedale Sant Eugenio: contravvenendo al buon senso, che comporterebbe una corrispondenza tra servizio pubblico permanente e posto di lavoro stabile, i dirigenti della Asl piegano la testa ai diktat del centrodestra, che affronta la questione Welfare con una logica di tagli e riduzione di risorse e servizi. Nulla di nuovo sotto il sole, se non fosse che a ciò si aggiunge un ostinata chiusura al dialogo con il Consiglio Regionale e le parti sociali: uno dei tratti essenziali della gestione di Renata Polverini è infatti rappresentato da un pressoché totale monopolio decisionale, che sfocia sovente in assenza di trasparenza. Visto che il Consiglio non viene riunito dall 8 agosto, come opposizione abbiamo chiesto almeno una convocazione urgente della Commissione Sanità, da tenersi prima del 30 settembre, data della riunione col ministero dell Economia. Pochi giorni prima, per protestare contro i decreti era stata addirittura bloccata un autostrada ma in data 20 settembre dalla Presidenza della Commissione ci viene risposto che i tagli, le riduzioni dei posti letto e dei servizi, i licenziamenti, non sono argomenti urgenti. E non lo sono nemmeno la riduzione del disavanzo e dei servizi che servono a rispondere ai bisogni degli utenti. Ci chiediamo ora, con estrema preoccupazione per i cittadini e per i lavoratori della sanità, se anche il mese di ottobre sarà connotato dalla totale chiusura delle comunicazioni e del dialogo. Sia chiaro che tanto le forze di opposizione quanto le categorie di professionisti e utenti della sanità, che in via informale stiamo ricevendo in Consiglio Regionale, chiedono al commissario Polverini e alla Giunta Regionale la riapertura del confronto e un cambio di passo che determini la fine del commissariamento e il via libera all innesto di risorse nella sanità pubblica. 4

5 COPERTINA Il 45% delle domande presentate è stato respinto 1 bambino su 2 a Roma senza nido Un bando del Campidoglio per l affidamento di 6 nuove strutture. Le associazioni di categoria e i sindacati insorgono: Le tariffe sono troppo basse. A rischio i diritti dei lavoratori e la qualità del servizio di Annamaria De Angelis Solo poco più di un bambino su 2 ha trovato posto in un asilo nido romano, comunale o convenzionato. Perché nella città caput mundi ci sono più di 8 mila bambini di troppo. Si attesta intorno al 45% la percentuale di domande di iscrizione respinte. Una situazione che ha condizionato non poco la vita di tante famiglie: dove non è possibile ricorrere ai nonni, le mamme sono costrette a rinunciare al loro lavoro o ad investire una cospicua somma del loro stipendio per una baby sitter o un nido privato. Non che nel resto d Italia la situazione sia migliore. Il Consiglio europeo di Lisbona del 2000 aveva fissato un obiettivo per tutti i Paesi dell Unione Europea: raggiungere nel 2010 la percentuale del 33% di bambini da 0 a 3 anni iscritti ai nidi. La nostra media nazionale è invece molto lontana dagli obiettivi di Lisbona: i dati presentati dall Istat il 14 giugno 2010, in riferimento all anno scolastico 2008/2009, parlano di un 13,7% di copertura media. Un dato confermato dal Report Card Come cambia la cura dell infanzia del Centro di Ricerca Innocenti e dall Unicef che attestano la presenza di servizi per la prima infanzia tra il 13 e il 15%, con in testa regioni virtuose come la Toscana e l Emilia Romagna che si aggirano intorno al 30%. Siamo quindi ben lontani dalle medie europee rese note dall Educational at a glace 2009 dell Ocse, dove sarebbero 7 bambini su 10, con un età inferiore ai 4 anni, a frequentare un nido o una materna. La mappa degli asili a Roma Su domande presentate, solo bambini hanno trovato posto nelle 457 strutture dedicate alle prima infanzia, 230 comunali e 226 accreditate. Sono state accolte, quindi, il 55% 5

6 delle domande presentate (dati Cgil, vedi schema). I più fortunati sono stati i residenti del V Municipio, dove sono state soddisfatte il 77% delle domande. Il Municipio più carente si attesta invece il II dove la percentuale di domande accolte arriva solo al 41%. Lo scorso anno le domande pervenute furono e, al momento delle graduatorie provvisorie, quelle accettate erano state il 52%, pari a bambini. L assessore alle Politiche Scolastiche del Comune di Roma, Laura Marsilio, si difende: Da quando mi sono insediata abbiamo creato altri 4 mila posti, afferma. Ma come? Il bando per 6 nuovi asili nido Il nuovo piano di ampliamento dei servizi educativi offerti dal Campidoglio, che ha ultimato nei mesi scorsi la ristrutturazione di sei nuovi asili in diverse zone della città, è orientato come si legge nella delibera di Giunta comunale del 3 agosto scorso a sperimentare un innovativa formula di gestione. I 6 nidi appena ristrutturati, nei Municipi V, XVI, XVIII, XIX e due nel XII, sono oggetto di un bando di gara, in scadenza il 1 ottobre, che prevede l affidamento ai privati con la concessione gratuita della struttura, a fronte di una retta per bambino di 500 euro mensili, con l obiettivo di coniugare i livelli di qualità a quelli di costo sostenibile dei servizi. Fabio Morascovi, segretario generale Cgil Funzione Pubblica Roma Sud l ha definita una singolare sperimentazione di ribasso preventivo. Ad insorgere anche le centrali cooperative Legacoop Lazio, Confcooperative Lazio e Agci Lazio, che rappresentano da sempre le imprese, per esperienza e per organizzazione, meglio inserite nella gestione di questa tipologia di servizi. I costi per la gestione di un asilo nido sono infatti nettamente superiori a quelli previsti dal bando: secondo le stime di Cittadinanzattiva negli asili comunali sono pari a 6

7 COPERTINA LO STUDIO NIENTE ASILO, CI PENSANO I NONNI n Grazie all'aiuto dei nonni le giovani coppie riescono a risparmiare fino a euro al mese di baby sitter o asili nido. Tredici milioni di anziani e 9 milioni di nonni, 4 milioni di bambini, da 0 a 13 anni, che trascorrono gran parte della giornata e i fine settimana accanto ai nonni. È il risultato di uno studio effettuato dall AMI - Associazione avvocati matrimonialisti italiani. «Si può tranquillamente affermare - dice il presidente dell'ami, Gian Ettore Gassani - che l'apporto di queste splendide figure parentali rivesta anche un significativo apporto economico atteso che i giovani genitori, dato l'aiuto dei nonni, riescono a risparmiare fino a mille euro al mese di spese per baby sitter o asili nido». «In Italia - continua - manca una politica seria di aiuto alla famiglia soprattutto nel Mezzogiorno. Sono appunto i nonni che rappresentano un ammortizzatore sociale per fare fronte alle problematiche delle giovani coppie». LA MAPPA NEI MUNICIPI MUNICIPIO RICHIESTE RICHIESTA SODDISFAZIONE BAMBINI ACCOLTE PRESENTATE DELLE DOMANDE (IN %) LISTA D ATTESA I II III IV V VI VII VIII IX X XI XII XIII XV XVI XVII XVIII XIX XX TOTALI Comune di Roma, Anno scolastico , Fonte Cgil FP a bambino di cui il 94% è a carico del Comune. L amministrazione, quindi, con questo bando spiega Pino Bongiorno, presidente di Legacoopsociali Lazio - sembra dire che nel privato si devono educare 3 bambini al costo di 1. Ma con quale garanzie per l utenza e per i lavoratori? Con queste risorse, infatti, appare impossibile che si possa inquadrare il personale in servizio come previsto dal CCNL delle cooperative sociali. L Amministrazione comunale sembra ignorare che la spesa più rilevante nella gestione di un nido non è certamente quella relativa alla locazione dell immobile, ma proprio quella del personale, a cui si aggiungono le assicurazioni, i beni di consumo, i giochi e il materiale didattico, il vitto e tutti gli oneri di funzionamento e gestione. Attualmente gli enti gestori percepiscono per gli asili accreditati una retta a bambino di 715, risultato di continui tagli al settore che vede le imprese sociali già notevolmente in difficoltà. Il CNEL ha inoltre stimato che il solo costo del personale, a seconda dei contratti, nei nidi privati varia da un minimo di 591 a un massimo di 887 e incide mediamente per l 84,4% del totale. Le spese di gestione di un nido, quindi, sono del tutto incomprimibili, almeno che non si voglia tagliare sul costo del lavoro, non applicando i CCNL, o risparmiare sul vitto, sul materiale didattico, sulle assicurazioni, sui beni di consumo, abbassando così gli standard di qualità del servizio. Le centrali cooperative hanno avanzato delle proposte di modifica del bando, che, però, non sono state recepite dall Amministrazione. Di fatto, quindi, le aziende che non vogliono sacrificare né l applicazione dei contratti di categoria né abbassare gli standard qualitativi del servizio, saranno escluse dalla procedura di gara. Le politiche educative concludono Legacoop, Agci e Confcooperative - hanno bisogno di razionalizzare i costi, ma sempre nel rispetto della qualità e della professionalità. Le scelte operate con questo bando, oltre a generare alterazioni della concorrenza, rischiano di essere lesive dei diritti dei lavoratori e della qualità dei servizi che verranno offerti. 7

8 Il noto ematologo Franco Mandelli racconta in un libro l obiettivo di una vita Ho sognato un mondo senza cancro Ricerca, assistenza domiciliare e tanta speranza: così si combatte la leucemia di Valentina Mesolella Lo scenario dei mielomi è cambiato in modo positivo negli ultimi anni e cambierà ancora in meglio e presto, perché la ricerca continua a registrare progressi. Oggi, per un numero elevato di pazienti, vi può essere la prospettiva della guarigione. Da questa importante vittoria nasce il libro di Franco Mandelli, ematologo di fama internazionale, che arriva nelle librerie con un titolo ambizioso e di grande effetto: Ho sognato un mondo senza cancro (Ed. Sperling & Kupfer). Il ricavato delle vendite del libro sarà devoluto interamente all Associazione Italiana Leucemie (AIL), che Mandelli ha fondato e presiede con impegno instancabile da anni. Professor Mandelli, iniziamo proprio dal titolo del suo libro. Come nasce questo sogno di sconfiggere il male del secolo? In realtà la mia aspirazione era meno ambiziosa: avrei voluto che il libro si intitolasse Ho sognato un mondo senza leucemia, ma sarebbe stato, a detta dell editore, meno comprensibile per il grande pubblico. Questo è un sogno in parte realizzato, perché tanto è stato fatto da Lei e dalla sua associazione nella lotta ai tumori del sangue. Quali sono i risultati più importanti? Oggi la leucemia promieloide acuta viene sconfitta nell 80% dei casi negli adulti e negli anziani. La stessa percentuale di guarigione è registrata nelle leucemie acute dei bambini. Quarant anni fa dovevo dire alle mamme dei bambini malati, in tutti i casi, che non c era alcuna speranza. E ricordo ancora con dolore i volti di tutti quei bambini e tutte quelle mamme. Oggi

9 FACCIA A FACCIA la frase Non c è più niente da fare non deve mai essere pronunciata, perché i progressi della ricerca possono arrivare all improvviso e, in pochi mesi, la prognosi di una malattia può cambiare radicalmente. Si è sempre battuto per una ricerca scientifica indipendente dalle case farmaceutiche. Perché ritiene che sia una garanzia per la scienza e per i malati? Le case farmaceutiche sono, per forza di cose, interessate solo a progetti di ricerca per farmaci che avranno una ricaduta commerciale importante. Credo quindi che sia necessario che la ricerca graviti intorno al mondo delle fondazioni e del non profit. Certo, bisogna trovare i fondi In Italia l ematologia è diventata un vero e proprio fiore all occhiello. È l esempio che con l impegno e con le giuste competenze il nostro Paese può essere un punto di riferimento anche aldilà dei confini nazionali. Per me è una grande soddisfazione scoprire che ai pazienti che cercano altri pareri nel resto d Europa e negli Stati Uniti d America, gli venga sempre detto: Cosa venite a fare? In Italia avete i migliori ematologi del mondo. E a Roma? A Roma ho incontrato le mie più grandi difficoltà: ci sono troppi interessi in gioco ed è più difficile fare cose nuove. Siamo riusciti a creare il nostro centro, grazie soprattutto all impegno dei volontari, che offrono un aiuto che viene dal cuore. Parliamo di assistenza domiciliare. Anche in questo caso Lei ha fatto da apripista. Purtroppo il nostro sistema sanitario è ancora troppo incentrato sull ospedale e poco sui servizi territoriali. Cosa è cambiato in questo senso negli ultimi anni e cosa dovrà ancora cambiare? Tra qualche settimana presenteremo uno studio sull assistenza domiciliare che afferma una cosa banale ma importante: le cure a domicilio costano di meno. Oltre a liberare posti negli ospedali, fanno bene ai malati. Tutti, bambini e adulti, chiedono di essere mandati a casa. Il più bello degli ospedali non sarà mai come la propria casa. Ormai tutte le sezioni dell Ail hanno attivato questo tipo di assistenza, che è di straordinaria importanza soprattutto per i bambini. Infine torniamo al suo libro, che ripercorre storie di dolore e di malattia ma che rimane, comunque, un libro di speranza. Come è riuscito in tutti questi anni a insegnare ai malati a sperare? Una ricetta non c è: bisogna avere qualcosa dentro. Ed è quel qualcosa che distingue un medico da chi non può fare questo mestiere. Non si tratta di raccontare bugie, ma al malato non dico quasi mai terribili verità. E dissuado anche i familiari dal farlo. La speranza non deve mai essere abbandonata del tutto, perché ha un valore terapeutico importante che un medico non può sottovalutare.

10 SANITÀ Nps ha organizzato la prima conferenza di accesso alle cure nelle malattie croniche In Italia 25 milioni di cronici Rosaria Iardino: Troppe differenze: nel nostro Paese 21 sanità diverse Venticinque milioni, pari al 45,6% della popolazione con più di 6 anni di età. A tanto ammontano gli italiani affetti da almeno una patologia cronica. Tra essi, 7,6 milioni sono affetti da una grave patologia: diabete, infarto del miocardio, angina pectoris e altre malattie del cuore, ictus ed emorragia cerebrale, bronchite cronica, enfisema, cirrosi epatica, tumore maligno (inclusi linfoma/leucemia), malattia di Parkinson e Alzheimer, demenze senili. E in quest ultima categoria le donne sono in assoluto le più colpite con un tasso di multi cronicità quasi doppio rispetto agli uomini. In assoluto, tuttavia, sono artrosi e artriti la prima singola causa di malattia (colpiscono il 18,3% degli italiani con più di 6 anni), seguiti da ipertensione (13,6%) e malattie allergiche (10,7%). Ad aggravare il quadro, circa 2 milioni 600 mila persone che vivono in condizione di disabilità, pari al 4,8 % della popolazione. Una percentuale che raggiungere il 44,5 % nella fascia LA PROPOSTA IN ARRIVO NOVITÀ PER L INTRAMOENIA n Novità in arrivo per l attività medica svolta in regime di intramoenia. Il principio resta lo stesso, ma sarà basato, oltre che sul tempo, anche sul numero delle prestazioni effettuate. Lo ha annunciato il Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, che inoltrerà questa proposta alla Conferenza Stato-Regioni. La base, il principio del meccanismo - ha spiegato il ministro - e che il medico può fare un numero di prestazioni non oltre il cinquanta per cento di quelle che fa nell orario di lavoro, sempre con i meccanismi dell intramoenia previsti oggi. Naturalmente - ha sottolineato - questo implicherà un discorso di monitoraggio di quelle che sono le prestazioni. di età con più di 80 anni. Sono i dati contenuti nel dossier malattie croniche presentato durante la prima Conferenza italiana sull accesso alle cure nelle malattie croniche, organizzata da Nps Italia Onlus (Nework persone sieropositive). Una fotografia che impone un nuovo approccio assistenziale basato sulla necessità di garantire terapie e assistenza personalizzati e per un periodo molto lungo per milioni di cittadini. La Prima Conferenza nazionale sull accesso alle cure nelle malattie croniche nasce proprio con l obiettivo di fare il punto sulla realtà italiana per individuare pregi e debolezze del sistema, al fine di promuovere eventuali riforme nel segno di una medicina più orientata alla cronicità e con l obiettivo di creare quelle sinergie indispensabili tra i diversi livelli assistenziali oggi esistenti e spesso frammentati (Asl, Comuni, Volontariato, ecc). Infatti, nonostante si parli continuamente delle criticità affrontate dai malati nel loro percorso di accesso alle cure, tranne che per sporadici interventi, questo tema continua a non ricevere il giusto rilievo e risposte concrete, ha osservato Rosaria Iardino, presidente di Nps-Network Persone Sieroposive. Eppure ha continuato - il contesto socio-sanitario nel quale viviamo reclama risposte immediate. Sono sotto gli occhi di tutti le evidenti differenze di opportunità che contraddistinguono il nostro Paese: i cittadini godono degli stessi diritti sulla carta (a partire da quella Costituzionale), ma nei fatti vengono mal assistiti in molte aree, specialmente al Sud. Non si può più negare che abbiamo 21 sanità diverse. E le differenze di opportunità si acuiranno ancora di più con l entrata a regime del federalismo fiscale. Infine tra le lacune più consistenti del nostro SSN c è il settore dell assistenza domiciliare: se si fa riferimento alla sola popolazione con più di 65 anni, l assistenza arriva a casa solo nel 3,27 per cento. 10

11 IN CAMPIDOGLIO UN PROGETTO PER 175 DIPENDENTI DISABILI n Alfabetizzazione informatica con tanto di computer touch screen, speciali software dedicati al personale con disabilità, preparazione per la patente europea del computer Ecdl, formazione a distanza. Al Comune di Roma prendono il via quattro progetti rivolti ai dipendenti disabili con l obiettivo di integrare queste risorse all interno del percorso in atto di digitalizzazione del Comune di Roma. «I quattro progetti, finanziati dall Assessorato alla Formazione della Regione Lazio, coinvolgeranno 175 dipendenti con handicap sia psichici che fisici spiega l assessore capitolino al Personale Enrico Cavallari - All interno dei servizi, insieme all insegnamento dell informatica, il Campidoglio offrirà anche attività di supporto personalizzato sperimentando orari flessibili di lavoro e forme di occupazione a distanza, oltre ad analizzare i bisogni dei singoli dipendenti. L obiettivo di questi progetti - prosegue l assessore - è duplice: da un lato l amministrazione intende monitorare le esigenze individuali, le aspettative e le capacità dei dipendenti più deboli, fornendo loro competenze aggiuntive e la giusta collocazione in pianta organica; dall altro si vuole portare avanti il processo di massima integrazione attraverso l inserimento di queste risorse nel percorso di digitalizzazione della pubblica amministrazione, un settore ricco di stimoli e novità, nonché fondamentale per rendere la macchina capitolina più efficiente». La terza edizione della manifestazione il 2 e il 3 ottobre Contro l ignoranza per le pari opportunità Una maratona di artisti a Piazza del Popolo per l Handicap Day SOCIALE l ignoranza è lo slogan scelto per la terza edizione dell Handicap Day, che si svol- Cancelliamo gerà a piazza del Popolo il 2 e il 3 ottobre. Un weekend all insegna dell integrazione, con musica, spettacolo, sport e con grandi ospiti del panorama artistico italiano, che daranno vita a una maratona a sostegno delle pari opportunità, dei diritti e dell integrazione dei disabili. L evento, patrocinato dalla Presidenza della Repubblica, dalla presidenza del Consiglio dei ministri, dal Comune, dalla Provincia di Roma e dalla Regione Lazio porterà nella storica piazza capitolina una vera e proprio cittadella della solidarietà, un grande palco, aree sportive, spazi di esposizione e momenti di dibattito e confronto tra i cittadini e le associazioni pubbliche e private che operano nel terzo settore. L obiettivo è quello di tenere alti i riflettori sul tema della disabilità - ha detto, presentando l iniziativa, l assessore capitolino alle Politiche sociali, Sveva Belviso - perché nonostante un rispetto di facciata, le nostre città non sono ancora sufficientemente accessibili ai disabili. In secondo luogo intendiamo stimolare il senso di comunità, perché ancora troppe famiglie di disabili vivono nella solitudine. È invece importante capire che c è una rete di sostegno grazie alla quale è possibile condividere le proprie esperienze. Tra gli artisti che parteciperanno all evento l attrice Ramona Badescu (nella foto con l assessore Belviso), il ballerino Raffaele Paganini e la danzatrice disabile Simona Atzori. Mi auguro che alla bella manifestazione partecipino tante persone - ha commentato in una nota il ministro per le Pari Opportunità, Mara Carfagna - e che sia un momento di divertimento e anche di riflessione e confronto per tutti. 11

12 I contenuti dell accordo firmato con la Regione Lazio il 15 aprile 2009 Ammortizzatori sociali anche per le coop Ad oggi 25 cooperative in difficoltà hanno fatto ricorso alla Cigs o alla mobilità di Lucia Di Donato Oltre ad appoggiare i progetti di sviluppo delle imprese associate Legacoop Lazio si è attivata per fornire un aiuto concreto ai lavoratori riuscendo a far rientrare negli ammortizzatori sociali in deroga (Cigs e mobilità) anche i soci delle cooperative, mediante un accordo quadro siglato con la Regione Lazio in data 15 aprile Un risultato importante se pensiamo che, fino al 2008, il protocollo d intesa tra la Regione Lazio e le parti sociali presenti nella concertazione non prevedeva uno specifico intervento per le imprese cooperative escluse dagli ammortizzatori sociali. Il riconoscimento alle stesse di questo strumento di tutela del reddito è, dunque, un elemento che rafforza tutto il sistema cooperativo e lo aiuta a fronteggiare la crisi occupazionale in atto. Tra le imprese associate 25 sono le cooperative che si sono rivolte agli uffici di Legacoop Lazio per accedere agli ammortizzatori sociali in deroga e ad oggi 778 lavoratori si avvalgono di questi strumenti di integrazione del reddito di cui 426 operanti in 10 cooperative sociali. Quali sono i punti cardini dell accordo? Innanzitutto va detto che gli ammortizzatori sociali in deroga possono essere utilizzati dalla cooperativa anche se la stessa non ha deliberato il piano di crisi. Sono destinatarie dei trattamenti in deroga le aziende, compresi i datori di lavoro non imprenditori, non rientranti nella normativa sulla CIGS o, anche, quelle aziende che, pur avendo diritto alla CIGS o alla mobilità, ne hanno già fruito superando i limiti di durata. Inoltre, possono beneficiare delle indennità derivanti dalla concessione degli ammortizzatori sociali in deroga tutte le tipologie di lavoratori subordinati a tempo determinato limitatamente alla durata del contratto di lavoro e indeterminato, compresi gli apprendisti, i lavoratori somministrati e i soci lavoratori dipendenti da società cooperative (compresi quelli in regime ex D.P.R. 602/72). Inoltre, i lavoratori destinatari delle misura devono possedere in in riferimento alla CIGS in deroga un anzianità lavorativa presso lo stesso datore di lavoro di almeno novanta giorni (art. 8, comma 3, del D.L. n. 86/1988). Mentre, in riferimento alla mobilità in deroga, è necessaria un anzianità aziendale di almeno dodici mesi, di cui almeno sei di lavoro effettivamente prestato, ivi compresi i periodi di sospensione dal lavoro, derivanti da ferie, festività ed infortuni, in rapporti non a termine (art. 16, comma 1, della legge n. 223/1991). L erogazione degli ammortizzatori sociali in deroga è, altresì, subordinata al rilascio da parte del lavoratore interessato di una dichiarazione di immediata disponibilità a partecipare ad un intervento di politica attiva offerto dal centro per l impiego competente (Orientamento, formazione, riqualificazione professionale, ecc.). Nel caso di lavoratori in mobilità la dichiarazione da parte del lavoratore dovrà comprendere anche l accettazione di un offerta di lavoro. In caso di rifiuto di sottoscrivere la dichiarazione ovvero, una volta sottoscritta, in caso di rifiuto di un percorso di riqualificazione o di un lavoro congruo, il destinatario del trattamento perde il diritto a qualsiasi erogazione di carattere retributivo e previdenziale a carico del datore di lavoro, fatti salvi i diritti già maturati (art. 19, comma 10, D.L. n. 185/2008; INPS circ. n. 75/2009; messaggio n /2009). Legacoop Lazio fornirà alle cooperative aderenti tutta l assistenza necessaria per il ricorso agli ammortizzatori sociali in deroga. Info: Dott.ssa Lucia Di Donato tel. 06/

13 NOTIZIE DA LEGACOOPSOCIALI di Mauro Valente Legacoopsociali ha aderito alla manifestazione del 24 settembre Carceri, i volontari in protesta La richiesta: Servono norme che riescano a risolvere strutturalmente il problema del sovraffollamento Ivolontari si mobilitano per l emergenza carcere. Il 24 settembre davanti al Parlamento, in piazza Montecitorio, tante associazioni che operano negli istituti di pena, si sono riunite per ribadire la richiesta a tutte le forze politiche è di riconsiderare la necessità di avviare l iter parlamentare per apportare soluzioni al sovraffollamento rapide e condivise con chi in carcere lavora o opera a titolo di volontariato». Alla manifestazione ha aderito anche Legacoopsociali. Con le diverse istanze - si sottolinea in una nota - si chiede che le Commissioni Giustizia di Camera e Senato si adoperino perché lo scarto tra la realtà carceraria e le leggi che hanno riempito a dismisura le strutture detentive esistenti sia colmato con la riforma di alcune norme, che consenta di risolvere strutturalmente i problemi del sovraffollamento attraverso la scarcerazione e l inserimento in circuiti alternativi di detenuti in attesa di giudizio, tossicodipendenti, migranti, malati di Aids, madri con figli fino a tre anni, malati psichiatrici, persone detenute affette da gravi patologie». Il mondo della Cooperazione Sociale si confronta da anni con la gestione dei servizi di sostegno ed integrazione sociale e con esperienze di inserimento lavorativo, nelle carceri e per le persone ex detenute. La nostra esperienza di cooperatrici e cooperatori sociali ci porta a toccare con mano una situazione del mondo carcerario che ormai ha superato il limite della sopportazione. Le carceri sono sovraffollate, le attività di socializzazione ed educazione sono ridotte all osso, le stesse condizioni igieniche non sono garantite. La vita degli istituti di pena è del tutto estranea al dettato costituzionale, che prevede che la detenzione sia momento decisivo di recupero per il cittadino che ha commesso reati, e non certo un luogo di riproduzione di comportamenti delinquenziali, quando non di più o meno blanda tortura di fatto. Non sarà certo l annunciato piano per nuove carceri a risolvere una situazione in cui la carenza di spesa pubblica per la Giustizia impedisce già ora di assumere il personale per aprire le nuove carceri già costruite. Riteniamo che il sovraffollamento derivi da alcuni nodi irrisolti della situazione della Giustizia italiana: dalla lunghezza assurda della carcerazione preventiva alla detenzione di migranti e tossicodipendenti per reati minori, fino all utilizzo irrazionale della detenzione per le madri (e loro figli) e le persone gravemente ammalate. Ci permettiamo inoltre sommessamente di far notare come a differenza di quando a finire in carcere sono persone provenienti dalle classi sociali agiate o con ruoli pubblici importanti la condizioni di salute dei detenuti non influiscano in modo significativo sulla possibilità di utilizzo delle pene alternative. In generale, le carceri esplodono perché la detenzione appare la semplicistica risposta - ideologica e securitaria - a una serie di problematiche di tipo sociale che abbisognano al contrario di complesse risposte sul piano del Welfare: dalle tossicodipendenze al disagio psichiatrico, fino al recente fenomeno in crescita dell immigrazione. La situazione esplosiva delle carceri dall ozio forzoso alla fisica impossibilità di farsi una doccia, dal crescere patologico dei suicidi all insufficienza dei servizi sociali di reinserimento al momento della fine-pena denuncia la mancanza di una riforma generale della Giustizia, l abbandono di programmi positivi come il progetto indulto per l inserimento lavorativo e delle esperienze di utilizzo della detenzione domiciliare e comunitaria e delle pene alternative al carcere. Ma - per fare tutto ciò - è necessario ridurre, drasticamente e con urgenza, il numero delle persone detenute, ed aumentare viceversa gli investimenti in strutture comunitarie di accoglienza, in attività di inserimento lavorativo interne ed esterne al carcere, in attività educative e sociali preventive e correlate alla detenzione. Per questo motivo Legacoopsociali unisce la sua voce alle proposte ed alle proteste che in questo momento stanno denunciando la gravità della situazione, e si impegna a promuovere momenti di discussione e di proposta specifica, oltre che ad aderire alle iniziative di protesta di questi giorni. 13

14 VIAGGIO TRA LE ECCELLENZE Parla il direttore del Dipartimento Cuore e Grossi Vasi de La Sapienza Trapiantato un cuore tutto artificiale Carlo Gaudio: Investire su formazione e informazione per prevenire i principali fattori di rischio delle patologie cardiovascolari 14 di Marco Embcke Il viaggio tra le eccellenze della sanità romana ci conduce al Dipartimento Cuore e Grossi Vasi dell Università La Sapienza di Roma, dove opera il Prof. Carlo Gaudio (nella foto).lo scorso 7 agosto è stato impiantato a un paziente di 71 anni un cuore interamente artificiale, ovvero un sistema di assistenza ventricolare sinistra (Lvad) tipo Jarvik Questo sistema e composto da una pompa centrifuga che viene inserita nel ventricolo sinistro del paziente e svolge la funzione di incrementare, fino a livelli fisiologici, la portata del sangue in tutto il corpo. Le dimensioni sono di 7 cm di lunghezza e 2,5 cm di diametro, ha forma cilindrica e resta alloggiato all interno del cuore. Questo è il 47esimo intervento di questo tipo che avviene in Italia dal Un dato significativo, se si pensa che 15 milioni di italiani sono a rischio di infarto, ictus, insufficienza renale e scompenso cardiocircolatorio, che causano circa 240 mila morti solo in Italia ogni anno. Professore, quale bilancio si può trarre? Il bilancio è estremamente positivo, sia a livello nazionale che del Dipartimento Cuore e Grossi Vasi. Infatti, i pazienti trattati nel nostro Dipartimento hanno avuto un decorso postoperatorio eccellente, con significativo incremento di tutti gli indici di funzionalità cardiocircolatoria e delle capacità funzionali, con netto miglioramento della qualità di vita e di sopravvivenza. Si tenga presente che per la grave patologia di base (cardiopatia dilatativa terminale) la loro aspettativa di vita sarebbe stata molto limitata e, per le loro caratteristiche personali (età, patologie associate), sarebbero stati difficilmente candidabili a un trapianto cardiaco, in quanto pazienti a rischio molto elevato. Disponibilità di organi e poca prevenzione: sono questi gli aspetti più critici per i malati? Sicuramente. Da un lato la scarsa informazione della popolazione italiana rende problematica la situazione dei trapianti di cuore. L attesa dipende dal gruppo sanguigno, dal peso corporeo, dalla situazione clinica e dalla disponibilità di un organo. Prima di disporre di un organo cuore trapiantabile possono passare perfino alcuni anni. Ovviamente, poi, la prevenzione delle malattie cardiovascolari è fondamentale per diminuire l incidenza di quelle patologie che conducono alla necessità del trapianto di cuore. La nostra sanità vive un momento economico particolarmente difficile. Su cosa pensa sia necessario investire più risorse? A fronte di un forte impulso alla riduzione degli sprechi (che in Sanità sono davvero tanti ed incontrollati) è utile sia investire sulla formazione del personale, coinvolgendo maggiormente l Università, sia programmare ogni anno alcune campagne statali e regionali di prevenzione dei principali fattori di rischio (ipertensione arteriosa, fumo, dislipidemie, sedentarietà, obesità, diabete), imponendo gradualmente stili di vita più corretti e salutari alla popolazione.

15 PAROLA ALL ESPERTO Ancora barriere nei luoghi pubblici, soprattutto quelli di svago e di divertimento Spazi pubblici, come renderli accessibili Vari gli strumenti per la tutela dei propri diritti: ricorso all autorità giudiziaria, diffida alla Pubblica Amministrazione, intervento del difensore civico e class action di Nicola Sanitate Avv. Nicola Sanitate Gentile Avv. Sanitate, le scrivo a proposito dell articolo apparso sul numero di agosto dedicato alla normativa in tema di superamento delle barriere architettoniche all interno delle abitazioni private. La vita di un disabile non si arresta, però, alla propria abitazione: non vi sarà mai una vera vita indipendente, fino a quando allo stesso non sarà concesso di uscire dalle mura domestiche per lavoro o svago come per i cosiddetti normodotati. Chi vive questo problema non sa che fare: l abbattimento delle barriere è un diritto o un favore? Lucia Gentile Signora, Lei pone un problema di estrema rilevanza. L abbattimento delle barriere, che si oppongono ad una vita realmente indipendente, sono la vera sfida su cui incentrare ogni sforzo, se si vuole davvero rendere compiuta la nobile enunciazione dell art. 3 della nostra Costituzione. La legge quadro 104/92 si occupa espressamente dell eliminazione delle barriere architettoniche nei luoghi pubblici o privati aperti al pubblico, introducendo tutele in diversi campi (sanità, assistenza, scuola, trasporti, cinema, ristoranti ecc). In particolare, prevede: 1) che il rilascio delle concessioni edilizie sia vincolato al rispetto della normativa in materia di barriere; 2) che siano dichiarate inagibili e inabitabili con sanzioni a carico dei responsabili - edifici pubblici o aperti al pubblico dove siano state realizzate opere tali da compromettere l accessibilità ai disabili; 3) che sia riservata una quota di fondi per opere nell edilizia residenziale pubblica; 4) che siano adeguati i regolamenti edilizi comunali alle norme vigenti. La legge 104, però, è una legge quadro: ne ha tutti i pregi rappresenta una sorta di dichiarazione di diritti ma ne soffre anche i limiti in termini di incisività pratica. Quale corollario alla mentovata legge sono stati adottati una serie di provvedimenti speciali, che garantiscono o dovrebbero garantire - l accessibilità in questi luoghi (decreto Ministeriale per i Beni e le attività culturali 114/2008; Legge Finanziaria 1986; D.P.R. n. 503 del 24 luglio 1996). Tutte norme precise, tecniche, molto vincolanti, ma, purtroppo, non sempre applicate. I luoghi aperti al pubblico, le sedi degli uffici, enti, servizi pubblici e la generalità degli edifici pubblici, insomma, dovrebbero garantire un livello di accessibilità tale, da consentire l agevole fruizione, sia al pubblico, che al personale di servizio. Purtroppo la legge di settore rappresenta ancora in buona parte una petizione di principio: in molti casi gli ostacoli sono di difficile rimozione, in altri casi manca la consapevolezza dell importanza dell attuazione di tali norme di civiltà. Esistono, tuttavia, una serie di strumenti - giudiziari e non - che potrebbe consentire di raggiungere la piena applicazione di tutte le tutele considerate: dal ricorso all autorità giudiziaria, alla diffida alla PA, all intervento del difensore civico, all applicazione degli strumenti previsti dalla L. 241/90, e, perché no, anche alla nuova class action. Strumenti che devono essere applicati proprio grazie al consolidato orientamento giurisprudenziale, deciso nel riconoscere il disabile titolare di inviolabili diritti soggettivi costituzionalmente rilevanti, il cui godimento non è subordinato in nessun caso a qualsivoglia motivo di natura tecnica, organizzativa, economica o simile. Hai una storia di malasanità da raccontare? Vuoi chiedere un consiglio legale? Pensi di aver subito un ingiustizia o una lesione dei tuoi diritti? Scrivi un a: sanitaeservizi@gmail.com l Avv. Nicola Sanitate vi risponderà sulle pagine di Roma Sanità & Servizi. 15

16 A colloquio con il dirigente dell Unità Medica di Gastroenterologia e Medicina Interna del Policlinico Gemelli Celiachia, il pericolo è a tavola di Antonella Saija La notizia del sedicenne celiaco morto lo scorso agosto dopo aver mangiato un gelato ha scatenato titoli allarmanti sui quotidiani nazionali, insinuando nei lettori l atroce dubbio che vi sia una stretta connessione tra la celiachia e lo shock anafilattico. Ma è davvero questa la realtà? Che cos è la celiachia? E come vivono i celiaci nel nostro Paese? Abbiamo incontrato il dott. Italo De Vitis (nella foto), Dirigente dell Unità Medica di Gastroenterologia e di Medicina Interna del Policlinico Gemelli di Roma, per far luce su vari aspetti di una patologia largamente diffusa in Italia, una scomoda compagna di vita con la quale è però possibile convivere e della quale si sa ogni giorno di più, soprattutto grazie agli studi di medici italiani. Dottor De Vitis, la celiachia è un intolleranza al glutine? Che differenza c è tra 16 Italo De Vitis: Erroneamente la celiachia si definisce un intolleranza, mentre si tratta di una patologia autoimmune intolleranza e allergia? Ancora oggi si usa erroneamente definire la celiachia un intolleranza, ma ormai si sa che essa, per le sue implicazioni eziopatogenetiche, è da ritenersi una patologia autoimmune. Ciò detto si intende per allergia una reazione immunomediata (quindi con produzione di anticorpi di classe IgE) contro una sostanza che il genere umano sopporta e solo l allergico rifiuta e combatte. Nelle intolleranze la reazione non è immunologica ma è una reazione avversa su basi chimiche o enzimatiche legate ad una particolare suscettibilità dell individuo. La celiachia è una malattia genetica? Esistono fattori di rischio? Solitamente quando e come si manifesta? Sì, la celiachia è una condizione geneticamente determinata, quindi il maggior fattore di rischio è avere in famiglia altri casi di celiachia o di patologie imparentate con essa, come il diabete di tipo I o la tiroidite autoimmune. La condizione celiachia può emergere in qualunque fascia di età, compresa quella geriatrica, anche se solitamente diagnosticata tra la seconda e terza decade di vita con una predominanza per il sesso femminile. Si può divenire celiaci in relazione alla risposta immuno-mediata del soggetto e alla sua relazione con l ambiente in cui vive: se

17 PAROLA ALL ASSOCIAZIONE Pasti senza glutine, ancora troppe difficoltà Elisabetta Tosi: La legge di riferimento è ancora poco applicata n La celiachia è anche un malattia dal grande impatto sociale. Ne abbiamo parlato con Elisabetta Tosi, presidente Associazione Italiana Celiachia. Secondo le ultime stime, quali sono i numeri della celiachia in Italia? La relazione annuale al Parlamento sulla celiachia, attesa a giorni, presenterà il dato di oltre 100 mila diagnosi di celiachia, riferite al Il trend è in crescita costante, di circa 10% ogni anno. Una persona cui venga diagnosticata la celiachia, che iter dovrà affrontare per tutelare i propri diritti? L interlocutore del celiaco neo diagnosticato è la ASL del territorio di residenza. A seguito della diagnosi i celiaci hanno diritto all erogazione gratuita degli alimenti senza glutine, stabilita in tetti di spesa previsti dalla legge nazionale; le procedure di erogazione possono variare da regione a regione, così come i tetti di spesa. Possiamo dire che i celiaci sono ben integrati nella società? Di certo molto è cambiato dalla fine degli anni 70, quando un gruppo di genitori ha dato vita all AIC per rispondere ai bisogni primari delle famiglie. Oggi i celiaci contano, oltre che sull erogazione gratuita, sul diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche (L.123/05), su una rete di oltre 2000 strutture tra ristoranti, pizzerie, gelaterie, alberghi, navi da crociera e B&B, che possono fornire un pasto senza glutine, grazie al progetto Alimentazione Fuori Casa di AIC, le tutele della normativa sulle malattie rare e relative esenzioni di diagnosi, una più diffusa cultura sulla celiachia e la dieta senza glutine promossa dall Associazione dei pazienti. Quali sono le difficoltà nel Paese che l Associazione denuncia? Disponiamo di una legge di riferimento (L.123/05) che risulta ad oggi ancora poco applicata; le diagnosi potrebbero migliorare attraverso la formazione e aggiornamento dei medici, delegati alle amministrazioni regionali, così come esiste un protocollo di diagnosi che non ha uniforme applicazione nel Paese. L erogazione dei prodotti senza glutine segue poi le procedure della distribuzione dei farmaci, imponendo quindi ai celiaci che si spostano per lavoro o per studio di portarsi scorte di alimenti, perché la rimborsabilità è riconosciuta solo nel territorio di residenza. La distribuzione degli alimenti avviene principalmente nel circuito farmaceutico; in alcune regioni è attiva l erogazione anche grazie alla grande distribuzione, ma ha difficoltà a svilupparsi capillarmente. A.S. IN SALUTE uno è geneticamente predisposto a sviluppare la celiachia ma non incontra mai il glutine, non diventa celiaco (condizione pressoché impossibile in Italia!). Pochi anni or sono i sintomi preminenti, soprattutto in età pediatrica, erano la diarrea con malassorbimento, dolori addominali e la perdita di peso. Oggi si sa che anche l anemia da carenza di ferro (specie nel sesso femminile), l aumento delle transaminasi senza specifiche motivazioni, le alterazioni della sfera riproduttiva (specie nelle giovani donne), la carenza dello smalto dentario nei ragazzi o l ipostaturalismo possono essere indicativi di celiachia. È possibile guarire dalla celiachia? Dalla celiachia si guarisce nel senso che la dieta, unico vero baluardo terapeutico, permette una completa restituito ad integrum dei danni prima realizzatisi, a patto di rimanere a dieta senza glutine per tutta la vita. Si può quindi restare, grazie alla dieta, in una condizione di celiachia spenta biologicamente, vivendo una vita del tutto normale. Ci sono stati progressi negli ultimi anni nella indagine di questa malattia? Ci sono stati enormi progressi scientifici negli ultimi 20 anni, che ci hanno permesso di conoscere in modo molto dettagliato i meccanismi che portano al danno nell intestino tenue e con grande orgoglio possiamo dire che molti di questi studi a livello clinico epidemiologico e di patologia di base sono stati compiuti da team italiani e spesso in Italia. Quello che fino a pochi anni fa sembrava essere una mera chimera (alternative alla dieta senza glutine) potrebbe divenire realtà: oggi si conoscono i singoli passaggi biologici che partendo dal contatto con il glutine portano al danno cellulare, quindi si indagano i livelli di azione che possono contrastare biologicamente i mediatori chimici del danno tissutale. 17

18 LE PILLOLE DI MAP A CURA DI MARIA ANTONIETTA PROCACCINI L iniziativa promossa dalla Lega Problemi Handicappati Giovani e crisi al salone dell editoria sociale Dal 22 ottobre al via a Roma la seconda edizione della manifestazione La II edizione del Salone dell Editoria Sociale che si svolgerà a Roma, dal 22 al 24 ottobre, avrà al centro i temi dell educazione, della scuola e dei giovani, senza tralasciare quelli della crisi, del lavoro e della precarietà, del welfare e delle politiche sociali. Un programma denso di appuntamenti, con un filo conduttore che vuole sottolineare, da un lato, l importanza del ruolo sociale dell editoria in un paese che sta cambiando, e dall altro, il ruolo fondamentale dell educazione nella crescita di uomini liberi e pensanti, non passivi fruitori del mercato, del potere, dei media. Tra gli A VENEZIA CELESTINI E LA SUA PECORA NERA BREVI n Primo film italiano in concorso alla 67a Mostra del Cinema di Venezia, La pecora nera di Ascanio Celestini è un film di denuncia etica sulla condizione degli internati negli ospedali psichiatrici italiani. Trasposizione cinematografica di un libro e di un opera teatrale, emotivamente più efficaci, il film racconta la storia di Nicola e della sua vita nell istituto dove è rinchiuso da 35 anni. A fargli compagnia il suo compagno di stanza, la suora che veglia su di lui e soprattutto la sua fantasia. Si tratta di un racconto privato che offre spunti si riflessione sul disagio che si prova quando si è chiusi per anni in ospiti internazionali presenti: la sociologa ed economista americana Saskia Sassen, l intellettuale iraniano Majid Rahnema e il giornalista polacco Mariusz Szczygiel. In programma anche una sorta di processo alla scuola : una un istituzione che riduce un adulto alla condizione di neonato, privandolo di ogni responsabilità e lasciandolo senza preoccupazioni di sorta. UN FUMETTO PER PARLARE DI HANDICAP n La satira può favorire l integrazione sociale di persone con handicap. Bernasconi ne è convinto e lo dimostra in Lettere a Gino, il libro a fumetti da riflessione collettiva sulla scuola e sull università italiana insieme ad operatori del settore come Carlo Donolo, Marco Rossi Doria, Luigi Monti, don Achille Rossi. In programma una mostra di fumetti sui giovani curata da Hamelin, il Teatro delle Albe e gli interventi di Goffredo Fofi, Acanio Celestini e Gipi. Si parlerà anche di storia italiana e di storia recente con Luciano Cafagna, Claudio Pavone, Annabella Gioia. Il tema del federalismo fiscale sulle politiche sociali sarà al centro di un convegno con esperti e ricercatori, mentre la campagna Sbilanciamoci! presenterà il suo rapporto annuale sulla legge finanziaria. Durante il Salone verrà presentato il primo Rapporto sull Editoria Sociale in Italia: una ricerca di tipo quantitativo e qualitativo con i numeri, i settori di intervento, le produzioni dell editoria sociale nel nostro paese. Il Salone dell Editoria Sociale, patrocinato dal Ministero dei Beni Culturali Centro per il Libro e la Lettura; la Regione Lazio - Assessorato alla Cultura, Arte e Sport; la Provincia e il Comune di Roma, l AN- CI e l UPI si svolge all interno della manifestazione Ottobre piovono libri. lui scritto ed illustrato per Armando Editore. 128 pagine, 80 vignette, 6 personaggi e 14 interventi di esperti sono gli ingredienti di questo volumetto ironico e pungente. Il protagonista del libro è Gino, un giovane che dalla sua sedia a rotelle mette spesso in imbarazzo quelle persone che dovrebbero essere gli artefici di una sua migliore qualità di vita. L imbarazzo non è suscitato dall handicap di Gino, ma dalle barriere mentali, ancor prima che da quelle architettoniche, che il protagonista incontra sul suo cammino e se le vignette fanno ridere, riflettere o anche arrabbiare, l obiettivo è stato raggiunto. 18

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20 Corsi professionali di formazione e aggiornamento Offerta Formativa con crediti ECM Accreditato dalla Regione Lazio per la Formazione Continua, Superiore e l Orientamento; Registrato presso il Ministero della Salute come Organizzatore di eventi formativi con crediti ECM per gli operatori sanitari; Autorizzato dalla Provincia di Roma come Scuola Privata Riconosciuta. Sede: Via Tiberio Imperatore Roma Adiacente Metropolitana San Paolo Tel.: Fax: formazione@unisan.it